Seropositief en gelukkig: wat betekent het vandaag om hiv te hebben?

Hiv is een goed behandelbare aandoening geworden, maar het taboe errond blijft overeind. Naar aanleiding van Wereldaidsdag  vertellen Stéphanie (32) en Hany (24) wat leven met hiv concreet betekent.

“In mijn ogen zijn mensen met hiv beter af dan iemand die kanker of diabetes heeft”

Stéphanie (32) woont in Oostende en werkt in de zorgsector. Ze ging na haar hiv-diagnose aan de slag als vrijwilliger bij zelfhulpgroep Sensoa Positief en is nu bijna zeven maanden zwanger van haar eerste kind.

“De datum van mijn hiv-diagnose staat in mijn geheugen gegrift: 17 november 2017. Ik had me laten testen omdat ik me op het werk geprikt had aan de insulinenaald van een patiënt, maar dat bleek er niets mee te maken hebben. Dan bleef er maar één mogelijke oorzaak over. Ik had maar één partner gehad in mijn leven en die had me tijdens onze relatie al opgebiecht dat hij me bedrogen had – lang moest ik dus niet zoeken.

Geen paniek

Op het moment zelf stortte mijn wereld in. Omdat ik er zelf weinig vanaf wist, dacht ik dat hooguit enkele jaren had, dat ik snel zou aftakelen en uiteindelijk een trage, pijnlijke dood sterven. Gelukkig kon ik dezelfde dag nog terecht in het AZ Sint-Jan Brugge-Oostende AV, het Aids Referentie Centrum (ARC, red.) voor de provincie West-Vlaanderen. Daar stelde een arts me min of meer gerust: hiv was dankzij de beschikbare medicatie een perfect beheersbare en niet-overdraagbare chronische aandoening geworden, ik had een normale levensverwachting en kon zelfs zwanger worden zonder het virus aan mijn kind door te geven. Panikeren was niet nodig.

Vijf jaar later kan ik alleen maar beamen dat hiv absoluut niet mijn leven overheerst. Vroeger nam ik één pil per dag en liet ik mijn bloedwaarden om de zes maanden controleren. Nu ik zwanger ben neem ik drie pillen per dag en is er een bloedafname elke drie maanden, maar dat is het dan. Verder ga en sta ik waar ik wil en moet ik absoluut niets laten. In mijn ogen zijn mensen met hiv dan ook beter af dan iemand die kanker of diabetes heeft. Vervelende bijwerkingen, een strikt dieet, zware financiële consequenties: al die dingen blijven ons bespaard.”

Gewoon Stéphanie

“Sowieso ben ik niet iemand die lang bij de pakken blijft zitten. Twee weken na mijn diagnose zat ik al op een brunch voor mensen met hiv en hun omgeving van Sensoa (Vlaams expertisecentrum voor seksuele gezondheid, red.), en kort nadien op een lotgenotenweekend van Sensoa Positief. Daar had ik veel aan, al was het maar omdat ik omringd was door mensen die weliswaar hiv hadden, maar evengoed mijn pa, mijn zus of mijn buren konden zijn. Dat deed me inzien dat het virus geen kleur of geaardheid kent, maar dat het letterlijk iedereen kan overkomen – ook een witte, geschoolde heterovrouw als ik.

Wat ook hielp om hiv een plaats te geven, was dat ik mijn diagnose vrijwel meteen met mijn omgeving deelde. Mijn familie wist het de dag zelf, en in weken daarna vertelde ik het ook op mijn werk en aan vrienden. Psychologisch maakte dat een enorm verschil: ik hoefde mijn tegenslag niet alleen te dragen, en tegelijk maakten mensen me duidelijk dat ik voor hen gewoon Stéphanie bleef.

Voor mijn zelfvertrouwen was dat heel belangrijk. Ik heb na mijn hiv-diagnose wel even gevreesd dat ik minder waard was dan voordien, maar daar was ik gelukkig snel vanaf. Hiv-positief of niet, iedereen mag er zijn en verdient liefde en geluk in het leven.”

Bizarre vragen

“De enige negatieve reacties kwamen van collega’s op mijn vorige werkplek. Daar wilden sommigen niet meer aan dezelfde tafel met me zitten of hetzelfde toilet gebruiken – alsof dat ook maar enig risico inhoudt. Vandaag maken zulke reacties me nog altijd boos, maar verdrietig word ik er niet meer van. De ervaring leert dat er veel meer mensen zijn die willen leren wat hiv vandaag écht inhoudt dan mensen die zich van je afkeren – tegenover één nare opmerking staan er letterlijk honderden positieve reacties.

Omdat ik er zelf open over ben, heb ik weinig last van het stigma rond hiv in onze samenleving. Zelf vind ik het dan ook jammer dat mensen met hiv zo bang zijn voor afwijzing en veroordeling dat velen hun aandoening voor zichzelf houden. Niets moet uiteraard: sommigen komen af en toe naar een lotgenotenweekend en hebben daar genoeg aan. Maar voor velen weegt de geheimhouding toch zwaar.

In gesprekken raad ik mensen met hiv dan ook vaak aan om het zichzelf niet moeilijker te maken dan nodig, en om niet in de plaats van anderen te denken. Ja, naasten zullen soms schrikken en bizarre vragen stellen – dat deed je zelf wellicht ook toen je je diagnose kreeg – maar dat betekent niet dat ze er niet goed mee omgaan. Meestal zijn ze gewoon niet goed geïnformeerd, en daar kan jij dan wat aan doen.”

Zorgeloos

“Kort na mijn diagnose kon ik me niet voorstellen dat iemand me nog graag zou zien, laat staan mijn hiv aanvaarden. In werkelijkheid zijn er veel koppels zoals ik en mijn vriend, die seronegatief is. Hij moest de eerste maanden van zich afbijten – weet je wel waar je aan begint, vroegen sommigen – maar zelf maakte hij er nooit een probleem van, zeker niet nadat we samen naar mijn arts in het ARC gingen. Die legde alles in het lang en het breed uit, waarna mijn vriend er klaar mee was. Vrijen zonder condoom heeft ons nooit zorgen gebaard – anders was ik nu niet zwanger (lacht).

Als ik een ding wil benadrukken over leven met hiv, is het wel dat het allemaal niet zo problematisch en zwaar moet zijn. Na Philadelphia en Dallas Buyers Club zijn er amper films of series gemaakt die tonen hoe weinig impact hiv vandaag heeft, maar geloof me: ik heb een heel normaal en gelukkig leven, en daarmee ben ik geen uitzondering.”

“De eerste vraag die ze je stellen als je vertelt dat je hiv hebt, is zelden “hoe gaat het me je?”, wel “hoe heb je het gekregen?”

Hany (24) studeert moraalwetenschappen in Gent en is hiv-positief sinds zijn negentiende. Vandaag getuigt hij voor het eerst over zijn leven met hiv.

“Over mijn gezondheid heb ik me na mijn diagnose nooit zorgen gemaakt. Hiv is vandaag iets heel anders dan in de vroege jaren tachtig, toen mensen na enkele jaren aids ontwikkelden en doodgingen. Velen herinneren zich de huiveringwekkende beelden van toen en de angst die ze opwekten, maar ondertussen hebben we het over een heel andere aandoening. Ziek worden, vroegtijdig sterven: daar moest ik allemaal niet bang van zijn. Ik heb mezelf dan ook al honderden keren verteld hoeveel geluk ik heb: ik kreeg het virus op een moment dat de wetenschap er greep op had, en bovendien in België, qua gezondheidszorg een van de beste landen ter wereld.”

Overmoed

“Mentaal was mijn diagnose wel een zware klap. Zo voelde ik me de eerste maanden enorm schuldig over mijn besmetting. Ik had bij de seks niet altijd een condoom gebruikt – had ik het dan niet aan mezelf te danken? Bovendien spraken we thuis heel open over seks en gaf mijn moeder me hopen condooms. Ik kende zelfs mensen met hiv. Daardoor voelde ik me helemaal dom. De verontwaardigde reactie van een vriendin wakkerde dat nog aan: had ze dan niet genoeg herhaald dat ik voorzichtig moest zijn? Het voelde alsof ik iedereen teleurstelde.

Anderen vertelden me dat het er niet om gaat hoe vaak je seks hebt, dat één keer onbeschermd vrijen soms genoeg is en ik gewoon pech had, maar echt geloven deed ik dat niet. Ondertussen zie ik wel beter de context van mijn gedrag toen. Dat ik kickte op risico’s nemen bijvoorbeeld, en dat ik in al mijn naïviteit dacht dat hiv amper jongeren trof. Destijds liet ik me ook om de drie maanden testen, waardoor ik me haast onoverwinnelijk waande. Ik had nooit iets opgelopen, dacht ik, zo groot zal de besmettingskans dan wel niet zijn.

Vandaag snap ik dat ik gewoon jong en overmoedig was. Maar ik weet ook dat het voor veel mensen wél iets uitmaakt hoe je het virus hebt opgelopen. De eerste vraag die ze je stellen als je vertelt dat je hiv hebt, is zelden “hoe gaat het me je?”, wel “hoe heb je het gekregen?” – alsof sommigen toch meer begrip en warmte verdienen dan anderen.”

Geen issue

“De grootste uitdaging was vooral hoe ik met mijn aandoening moest omgaan naar anderen toe. Ik was altijd heel open geweest over alles, maar over mijn hiv was ik in het begin een stuk voorzichtiger. Te meer omdat een van de eerste mensen aan wie ik het vertelde, mijn beste vriendin, panikeerde omdat ze een week eerder van mijn glas gedronken had: kon zij het dan ook opgelopen hebben? Dat is bij mij keihard binnengekomen. Zou dat mijn hele leven worden: jezelf voortdurend moeten verantwoorden, anderen seksuele voorlichting moeten geven en geruststellen?

Gelukkig kon ik snel met medicatie starten – eerst een pil per dag, nu een injectie om de twee maanden – waardoor ik nu al vier jaar ondetecteerbaar ben. Ik ben gezond en kan anderen op geen enkele manier besmetten – dan heb ik ook geen enkele reden om er een issue van te maken. Zwijgen over hiv had het probleem voor mij groter gemaakt dan nodig, terwijl ik mijn omgeving ook kon uitleggen dat het dat maar is.”

Angst opvangen

“Toch vind ik dat niet altijd vanzelfsprekend. Zo begrijp ik wel dat mensen even schrikken als ze horen dat je hiv hebt, maar heb ik soms gewoon geen zin om alles weer van voor af aan te vertellen en ondertussen ook hun emoties en angsten op te vangen. Je daarin verplaatsen terwijl hiv voor jezelf al lang een fact of life zonder meer is – dat is soms lastig.

Ook met bedpartners weet ik niet altijd wat de beste aanpak is, en al helemaal niet als er misschien meer in zit. Op zich is er geen enkele reden om het meteen te zeggen: de ander loopt geen enkel gevaar, dus waarom moeten we hiv dan bespreken als we dat ook niet doen met andere niet-besmettelijke ziekten? Anderzijds wil je niet wachten tot je goed en wel een relatie met elkaar hebt – dan oordeelt de ander misschien dat je niet helemaal open kaart speelde.”

Onwetendheid

“Ik zit in een familie en een studierichting waar alles bespreekbaar is en ik woon in een grootstad – in mijn leven is hiv geen taboe. Toch zie ik ook hoeveel onwetendheid en angst er nog is. Zo had ik bij een baantje in een eetzaak ooit glasscherven in mijn hand. De collega die me toen verzorgde, wist dat ik ondetecteerbaar was, maar reageerde toch enorm zenuwachtig en bang. Bij de verzorging van de wonde trok ze handschoenen aan, en uiteindelijk mocht ik de pleisters zelf aanbrengen.

Daarnaast zijn ook leeftijdsgenoten niet altijd up to date, en vind ik het als biseksueel toch net iets moeilijker om met vrouwen over hiv te praten. Mannen die seks hebben met mannen weten naar mijn ervaring vaak dat iemand op hiv-medicatie het virus niet overdraagt en een normale levensverwachting heeft, daarbuiten is dat minder vanzelfsprekend.

Tegelijk zal verandering ook van mensen met hiv zelf moeten komen. Ik snap dat het in sommige milieus grote gevolgen kan hebben om naar buiten te treden met je verhaal, maar meer openheid zou enorm bijdragen tot de bewustwording rond hiv en de normalisering ervan. Het grootste probleem is zelden een gebrek aan goodwill, maar aan kennis.”