Samen depressief

Het aantal depressiepatiënten in ons land is groot, het aantal ‘familieleden van’ nog groter. Ze steunen, ondergaan, zijn machteloos en bang. En ze zwijgen. Want over een depressief gezinslid praat je nog altijd niet zomaar. Gekwetst, beschaamd en onbegrepen: de stille getuigen van een doodgezwegen ziekte.

Ine Renson / Illustratie Arpaïs Du Bois

Eén op de vier Vlamingen is wel eens depressief. Niet dat ze daarom wekenlang aan het bed gekluisterd zijn of in de psychiatrie belanden, maar ze voelen zich minstens twee weken na elkaar erg somber en hebben klachten als slapeloosheid, weinig eetlust, het gevoel vanbinnen dood en leeg te zijn, een negatief zelfbeeld of suïcidale neigingen. Bij mannen tussen de dertig en de veertig is zelfmoord met 38 procent zelfs de grootste doodsoorzaak. De meeste depressies gaan na enkele weken of maanden over, maar soms zijn ze hardnekkiger. Tien procent van de depressies is chronisch: de patiënt geraakt er ondanks behandelingen en medicatie niet meer door.

Als we ervan uitgaan dat een gemiddeld gezin uit vier mensen bestaat, is de kans groot dat iedereen vroeg of laat in zijn nabije omgeving met een depressie te maken krijgt. Toch wordt aan de partners, kinderen, broers of zussen van depressiepatiënten amper aandacht besteed. Hun verhaal wordt zelden gehoord en meestal worden ze buiten de therapie gehouden. Hoe is het om te leven met een partner die nergens meer zin in heeft? Of met een moeder die liever dood is dan samen met haar gezin gelukkig te zijn? Het zijn prangende vragen die meestal angstvallig uit de weg worden gegaan.

Griet (36) was negen jaar gelukkig getrouwd met Paul (39) (laten we hen zo maar noemen) toen haar leven door Pauls depressie in 1997 plots een andere wending nam. Een fijn gezin hadden ze: allebei een voltijdse job, drie eigen kinderen en een pleegkind, en een relatie waarin zo goed als alles bespreekbaar was. Hun leven kabbelde rustig voort en er was weinig reden om te denken dat daar ooit verandering in zou komen. “Paul was in bepaalde opzichten wel anders dan andere mannen, maar dat stoorde mij niet”, vertelt Griet. “Ik wist al van toen we verkering hadden dat hij een eenzaat was: hij kan niet goed overweg met andere mensen en heeft daarom weinig vrienden. Hij is ook erg veeleisend, perfectionistisch bijna. Behalve tegenover zijn gezin: ons adoreert hij. Op het extreme af eigenlijk, hij was en is nog steeds de hele tijd bezorgd dat ons iets zou overkomen. Toen onze oudste leerde lopen, legde hij overal kussens in huis. Wanneer een van onze kinderen ziek was, was hij ook ziek. Ik wist wel dat er ergens iets niet klopte, maar ik stelde niet veel vragen. Ik vond gewoon dat ik geluk had met mijn ‘nieuwe man’: omdat ik veel ’s avonds moest werken, was hij degene die de wasmachine vulde en ondertussen het eten opwarmde, de kinderen in bed stopte en ze een verhaaltje las.”

“In de winter merkte ik wel dat Paul het moeilijker had. ‘Winterdepressie’, oordeelde onze huisarts. Het zou wel vanzelf weer overgaan. Dat was een foute diagnose: we staarden ons blind op die winter, terwijl hij het in de zomer ook had. Dat negeerden we gewoon. In september 1997 werd het plots serieus. Ik had Paul verteld dat de zus van mijn vriendin was opgenomen in een psychiatrisch ziekenhuis. Zelf was ik daar erg van geschrokken, maar Paul zei: ‘Je weet nooit hoe snel je daarin terechtkomt.’ Die avond vroeg ik wat hij daarmee bedoelde. Toen kwam alles eruit: de drukte van onze zoon Wim, een ADHD-kind dat licht autistisch is, de pesterijen op het werk, de uitbuiting van de mindervaliden op de beschutte werkplaats waar hij monitor was… Het was hem allemaal te veel geworden. Hij gaf toe dat hij al een tijdje zelfmoordneigingen had, maar dat nooit had durven vertellen. We hebben toen lang gepraat en een morbide afspraak gemaakt: hij zou mij verwittigen wanneer hij concrete zelfmoordplannen had. Opdat ik nog iets tegen hem zou kunnen zeggen voor hij weg zou gaan. De volgende dag kreeg hij van de huisdokter een antidepressivum en een inslaapmiddel. Voor het eerst werd van een echte depressie gesproken.”

De weken gingen voorbij, en Paul veranderde van een schat van een man en een toffe vader in iemand die alles een opgave vond. Op een dag moesten we met onze oudste naar de kinderarts voor een routinecontrole omdat ze ooit de stuipen had gehad. ’s Avonds kregen we telefoon: of we meteen konden komen, er was iets ergs met Hanne. Bleek dat ze hersenverkalking had, een erfelijke ziekte die gevolgen kon hebben voor haar en haar eventuele kinderen. Dat was voor Paul de druppel. Hij had jaren op de rand van de afgrond gebalanceerd en dit liet hem kilometers ver naar beneden vallen. Ik kon hem geen hand meer reiken. Voor het eerst sinds jaren vonden we elkaar niet meer.”

“Twee dagen nadien belde hij me van op het werk. Hij vroeg me alle medicatie die we thuis hadden weg te stoppen. Het was zo ver. Hij gaf zelf aan dat hij beter kon worden opgenomen. Na die opname was ik het noorden kwijt. In het ziekenhuis dachten ze dat het voor mij was, ik zat er helemaal door. Ik die dacht dat ik niemand nodig had, besefte plots dat ik zonder Paul niet compleet was. Ik had hem nodig om mezelf te kunnen zijn en mezelf niet de hele tijd voorbij te lopen. Op dat moment is er een stukje doodgegaan. Het besef dat het nu ieder voor zich was, deed pijn. Hij moest ervoor gaan, ik kon enkel toekijken. Terwijl ik normaal de ondernemende was en hij de denker. Ik maakte mij zorgen en was er zeker van dat niemand zo goed voor Paul kon zorgen als ik. Vermoedelijk heeft iedereen te lang te veel willen zorgen voor hem. Dat begreep ik toen nog niet.”

“Ik zie hem nog lopen in die lange, onpersoonlijke gang van het ziekenhuis. Gebogen met tonnen problemen op zijn schouders. Degene naar wie ik opkeek, zo klein. Het is toen ook alleen maar erger geworden. Hij moest groepstherapie volgen, zijn ergste nachtmerrie. Toen ik daar opperde dat een groepstherapie niets voor hem was, blaften ze me af met de mededeling dat ik er geen zaken mee had hoe zij Paul behandelden. Ik werd helemaal buiten de therapie gehouden. Ze vroegen nooit hoeveel kinderen we hadden, ze wisten niets van ons gezin. Niemand heeft me ooit over wat dan ook ingelicht.”

“Omdat ze dachten dat Paul zichzelf iets zou aandoen, kreeg hij veel medicatie. Ik weet niet of het daar iets mee te maken had, maar na een tijdje werd hij psychotisch. Hij leed aan achtervolgingswaanzin en herkende zijn eigen kinderen niet meer. Hij zat daar maar wat te wiebelen en in het ijle te staren. Dag na dag raakte ik hem meer kwijt. Paul, mijn beste maatje, was een bibberend hoopje vlees geworden.”

Ik heb veel gehuild toen, alleen, wanneer niemand het zag. Iedereen zal wel gedacht hebben dat ik hard was. Niets was minder waar. Af en toe viel ik uit mijn rol. Dan reed ik naar een vriendin, waar ik gewoon een uurtje ging uithuilen. Dat was goed om te ontladen, dan moest ik dat thuis niet doen. Ik probeerde op alle mogelijke manieren de routine van ons gezin draaiende te houden. Of papa nu ziek was of niet, elke woensdag gingen we zoals gewoonlijk frieten eten bij moemoe. Sinterklaas kwam ook langs dat jaar, maar ik miste de sfeer. Helemaal alleen heb ik toen de afgebeten wortels neergelegd, suikerklontjes vertrapt en zwarte voeten op de grond gestempeld. De kinderen zagen geen verschil. Ik werd er triest bij.”

“Ook Paul besefte dat. Hij was ervan overtuigd dat we het best konden redden zonder hem. En de kinderen waren wel blij met hun nieuwe vrijheid. Alleen naar de bakker of de beenhouwer: dingen waar papa altijd doodsbang van was geweest, konden nu wel. Misschien ben ik daar fout geweest. In plaats van mij sterk te houden, had ik moeten toegeven dat het niet allemaal op rolletjes liep thuis. Ik heb hem te veel willen ontzien, terwijl ik misschien beter eerlijk was geweest.”

“Ik besefte dat ik hem er opnieuw bij moest betrekken. Na een tijdje mocht hij op woensdag en in het weekend naar huis komen. Dan stond ik erop dat hij het verhaaltje las, zoals vroeger. We wisten ook dat ze in de instelling niet veel voor hem konden doen. Hij zakte alleen maar dieper weg, terwijl er iets constructiefs moest gebeuren. Ontelbare dagcentra heb ik opgebeld, maar ik kreeg er steeds te horen dat ze iemand met suïcidale neigingen niet konden opnemen. Na weken omzwerven kwamen we terecht bij een jonge psychiater uit de buurt. Paul heeft er gevonden wat hij zocht. Hij is zeer diep gegaan, maar slaagde er met de juiste hulp toch in terug uit zijn dal te klimmen.”

“Na vier maanden onderbreking ging hij weer aan het werk. Achteraf gezien hadden we daar nooit mogen vertellen wat er met Paul aan de hand was. Hij werd er nog meer gekleineerd dan voordien, mocht eerst het werk afhandelen dat zich tijdens zijn afwezigheid had opgestapeld en werd dan van kaderlid gedegradeerd tot het niveau van de mentaal gehandicapten die hij moest begeleiden. Had Paul een auto-ongeluk gehad, dan was het anders geweest, denk ik. Dan waren zijn collega’s hem waarschijnlijk elke week komen bezoeken in het revalidatiecentrum en zouden ze begrip hebben opgebracht voor zijn pijn en zijn doorzettingsvermogen.”

“Anderen hebben Paul in hun onwetendheid vaak verweten dat hij egoïstisch was. Terwijl hij net in die instelling zat omdat hij te veel aan anderen dacht en al die jaren vergeten was naar zichzelf te kijken. Maar och, wat snapten ze ervan. Mensen probeerden mij ook een schuldgevoel aan te praten: ‘Je man ligt in de psychiatrie omdat jij nooit thuis was.’ Zelf wist ik wel beter. Het was mijn schuld niet, het was Paul die ziek was. Dat zei ik ook aan de kinderen. Ik vertelde hen dat papa slechte soldaten in zijn hoofd had, die hem de hele tijd inprentten dat hij niets kon en dat hij het daarom ook ging geloven. Ze begrepen dat. Ze wisten dat het niet hun schuld was dat papa verdrietig was, het waren die soldaten.”

Vier maanden later, in juli, is Paul hervallen. Toen ben ik zelf ook bijna ingestort. Nog eens door die hel, ik kon niet meer. In die maand heb ik zijn afscheidsmis gemaakt. De muziek stond op cassette, het misboekje was af, de lijst met adressen van familie en vrienden lag klaar. Ik was bang dat als hij het toch zou opgeven, ik zo verward zou zijn dat mijn afscheid van hem niet perfect zou zijn. Toen hij me vertelde dat hij echt niet verder kon, zijn mijn stoppen doorgeslagen. Ik riep hem toe dat als hij van plan was het ooit te doen, ik graag had dat hij het zo vlug mogelijk deed. Dat ik dan tenminste door kon gaan met mijn leven. Dat had heel fout kunnen aflopen, maar vreemd genoeg is het vanaf dan verbeterd. Omdat ik voor de eerste keer letterlijk toegaf dat ik het niet meer aankon alleen, zag hij in dat wij hem daar echt wel nodig hadden.”

“Daarna heeft Paul ander werk gevonden en zijn we opnieuw beginnen praten over een vierde kind, iets wat we altijd gewild hadden. In januari ’99 was ik terug zwanger. Paul is een andere papa nu. Hij laat zijn kinderen veel meer los. Vroeger stond hij op om ze te behoeden voor een valpartij. Nu troost hij ze als ze gevallen zijn. Zelf ben ik ook veranderd. Ik ben milder geworden. En meer op mijn hoede. Toen Paul ziek was, had hij een overdreven nood aan affectie. Hij kon niet van me afblijven, het werd zelfs vervelend. Wanneer hij nu de hele dag rond me komt hangen, denk ik soms: ‘Help, daar is het ooit mee begonnen.’ Het is niet meer zoals vroeger. Je groeit samen verder, maar met een stuk veiligheid in het midden. Met in het achterhoofd de idee dat je moet kunnen loslaten als je plots alleen komt te staan.”

Een depressie is allesbehalve een ziekte die je in je eentje beleeft. Ze hangt als een molensteen rond de nek van alle gezinsleden. De kans dat de partner of de kinderen er zelf onderdoor gaan, is reëel. “Het klinkt misschien vreemd, maar een depressie is erg besmettelijk, een beetje als een virus”, zegt psychiater en gezinstherapeut Dirk De Wachter. “Nog los van het feit dat depressies vaak erfelijk zijn, zie je dat ze dat ze in bepaalde families meer voorkomen. Als je er niet op de juiste manier mee omgaat, kun je zo worden meegesleurd. En het werkt ook omgekeerd: iemand die genetische aanleg heeft om depressief te worden, kan zich er beter tegen wapenen als hij weet wat hij moet doen.”

Waarom er in de behandeling dan zo weinig aandacht uitgaat naar de omgeving? Dat is volgens De Wachter een erfenis van de klassieke psychiatrie. “Daarin was het medisch geheim en de therapeutische relatie zo heilig, dat therapeuten enkel gefocust waren op de patiënt en de omgeving hoogstens als achtergrond zagen. De partner werd zelfs als een storende factor beschouwd in de vertrouwensrelatie tussen arts en patiënt. Gelukkig komt daar nu wat verandering in. Vroeger werd enkel gevraagd: ‘Hoe heb je je jeugd doorgebracht?’ Vandaag hebben we steeds meer de leefomgeving van de mensen in ons hoofd. Je mag het belang van het gezin in de genezing niet onderschatten. Onderzoek wees uit dat wanneer de partner meewerkt, de prognose tien keer beter is.”

“Zowel voor de zieke als voor het gezin is het belangrijk dat iedereen begrijpt wat er gebeurt”, zegt De Wachter. “Leg de mensen uit wat een depressie is. En vooral: dat niemand er schuld aan heeft. Ik vergelijk het altijd met een lichamelijke ziekte: als je partner met een verlamming in bed ligt, kan hij er ook niet uit, zelfs niet met voldoende wilskracht. Als je het zo stelt, begrijpen de meeste mensen het wel.”

“Daartegenover staat dat de gezinsleden genoeg afstand moeten bewaren. Ik geef mensen altijd de tip veel met hun partner te praten, maar ook tijd te maken voor zichzelf. Concreet kan dat door de routine van het gezin zoveel mogelijk te bewaren: eten, slapen, activiteiten buitenshuis… zorg dat dit doorgaat! Dat is ook belangrijk voor de patiënt: hij zal minder het gevoel hebben dat door hem alles in het honderd loopt. Partners die zich helemaal laten meegaan met de patiënt, houden de depressie onbewust in stand. De depressieve persoon krijgt plots zoveel aandacht dat hij als het ware voor zijn ziekte wordt beloond.”

“Ik raad mensen ook aan eerlijk te zijn. Spreek je gevoelens uit, zonder de zieke persoon te beledigen. Er verandert zoveel in een relatie wanneer een van beide partners depressief wordt. Je kunt geen gesprekken meer voeren zoals vroeger, de seksuele relatie wordt verstoord, het ‘samen leven’ is plots veranderd in een eendimensionaal ‘zorgen voor’. Zeg aan je zieke partner dat je het daar moeilijk mee hebt. Vooral het affectieve is een gevoelig punt. Meestal valt bij een depressie de seksuele relatie weg. Sommige partners vertonen daarin een oneindig geduld. Andere zoeken het elders. Maar het is zo belangrijk om dat uit te spreken. Als je zegt dat alles oké is, gelooft je zieke partner je toch niet. Hij zal denken dat je hem maar iets wijsmaakt en op den duur het vertouwen verliezen.”

Het onvermogen van een depressiepatiënt om te communiceren en affectie te tonen valt ook voor de kinderen heel zwaar. De Wachter: “Meestal gaan ze zich overdreven sterk houden. Mama of papa is al zo triest, dus slikken ze hun problemen in om het niet nog erger te maken. Kinderen hanteren ook een soort magisch denken: mama is ongelukkig omdat ik die dag met een slecht rapport ben thuisgekomen. Ze voelen zich schuldig en beschaamd tegenover hun vriendjes, omdat mama zulke rare dingen zegt. Vaak zie je ook dat kinderen de plaats van de zieke ouder gaan innemen. Op jonge leeftijd proberen ze het gezin draaiende te houden. Dat is goed, zolang het niet ten koste gaat van dat kind. Anders gaat het daar later de prijs voor betalen. Want kinderen gaan daar heel ver in. Jaren later geven ze dan toe dat ze het echt moeilijk hadden, maar dat niemand hun ooit iets heeft gevraagd.”

Een echte marteling is het”, beaamt Lies (22), “om als kind nergens met je geheim terecht te kunnen en al die tijd te worstelen met onbeantwoorde vragen.” De moeder van Lies lijdt aan een chronische depressie. Ze werd de voor de eerste keer depressief toen ze twaalf was, en sindsdien is het op enkele heldere momenten na nooit meer echt overgegaan. “Als ik aan mijn moeder denk, denk ik aan een ongelukkige, zieke vrouw”, vertelt Lies. “Ik heb haar nooit anders gekend. Haar ziekte bepaalt de hele sfeer bij ons thuis. Er gelden bij ons andere regels dan bij anderen. Mijn papa is eigenlijk vader en moeder tegelijk: hij doet de was, hij kookt, hij luistert naar onze verhalen en zorgt ervoor dat alles wordt geregeld. Mijn broer en ik helpen zoveel we kunnen: we houden het proper en zorgen dat er geen problemen zijn. Maar hoe goed we ook ons best doen, er is altijd wel iets.”

“Mama kan niet tegen lawaai. Lawaai is ook: lachen, de radio aanzetten of praten in de ruimte waar zij ligt te slapen. Vriendjes vragen om te komen spelen, was bij ons altijd een drama. Na lang zeuren mocht het soms, maar eigenlijk hadden we daar niets aan. Met de regels die wij thuis hadden kon je je toch niet amuseren. Hoe kun je nu geruisloos spelen? Mama deed ook nooit iets met ons, we mochten haar niet eens knuffelen. Ze stootte ons altijd af. Ik vroeg me vaak af of mama ons eigenlijk wel graag zag. Misschien schaamde ze zich wel voor ons? We kregen nooit complimentjes. Mijn broer en ik deden nochtans wedstrijdjes om de hoogste punten te halen op school, zodat ze toch een keer trots kon zijn op ons. Maar zelfs een negen op tien was niet voldoende. Het kon altijd beter.”

“Het moeilijkste al die jaren was dat de mensen rond ons vragen begonnen te stellen. Waarom ze niet welkom waren bij ons thuis, waarom nooit iemand mocht blijven slapen. Wat moest ik daar dan op antwoorden? Dat mijn mama de hele tijd weent? En waarom? Ik wist het zelf niet! Niemand zei me ooit wat, ik kon ook nergens terecht met mijn verhaal. Had ik iets verkeerds gedaan? Waarom was ze anders zo ongelukkig? Er was toch geen reden voor? Met honderden vragen bleef ik zitten, opgesloten binnen de vier muren van ons huis. Pas toen ik wat ouder was, ging ik zelf antwoorden zoeken. Ik had de term ‘depressie’, maar verder wist ik niets. Urenlang heb ik in de bibliotheek zitten lezen, tot de stukjes van de puzzel stilaan in elkaar vielen.”

Als kind heb ik me vaak alleen gevoeld. Wanneer mama in het ziekenhuis lag, moest ik gaan logeren bij familie. Dan voelde ik me in de steek gelaten. ‘Mama ziet mij niet graag, en nu wil papa me ook al niet meer.’ Je worstelt de hele tijd met drie gevoelens: machteloosheid, schuld en woede. Stiekem wens ik soms dat het haar lukt, dat ze doodgaat. Dan is het allemaal voorbij. Maar meteen daarna komt het schuldgevoel: hoe kan ik dat nu zeggen van mijn eigen moeder?”

“Lange tijd zijn we met onze leugen blijven leven. Mama’s depressie was ons geheim, er werd met niemand over gepraat. Zelfs de familie deed alsof er niets aan de hand was. Vóór elk familiefeest onderneemt mama een zelfmoordpoging, maar daar wordt druk overheen gepraat. Voor zover ik weet, heeft ze al veertien zelfmoordpogingen achter de rug. Uit schaamte probeerden we die altijd te camoufleren. Als ze pillen had geslikt, ging dat nog, maar ze is ook enkele keren van de trap gesprongen. Dan kwam er een ziekenwagen, en stond meteen iedereen uit de straat op onze oprit. Probeer daarna maar eens uit te leggen dat je moeder zes maanden afwezig is, gewoon door van de trap te vallen.”

“Na verloop van tijd zijn de mensen ons beginnen ontwijken. Ze begrepen het niet, en wilden er zeker niets mee te maken hebben. We raakten helemaal sociaal geïsoleerd. Ik ben daar zelf ook wel door getekend. Ik heb enkele goede vrienden, maar ik merk toch dat ik moeilijk contacten leg. Ik zonder mezelf makkelijk af. Er zijn zoveel sociale regels die ik van thuis nooit heb meegekregen. Ik heb nooit geleerd hoe je met vreemden moest praten, ik ben nooit aangespoord geweest om naar buiten te gaan. Ik heb het allemaal in mijn eentje moeten uitvissen.”

“Soms droom ik dat ik samen met mama kleren ga kopen. Dat is nog nooit gebeurd, ik ga altijd alleen of met de mama van een vriendin. Dan heb ik het gevoel dat ik haar bedrieg: ‘Help, ik vind deze mama fijner dan de mijne.’ Als ik bij vriendinnen ben en ik zie hun moeder lachen, weet ik niet hoe ik me moet voelen. Slecht, omdat je merkt wat je zelf mist? Of goed, omdat je eventjes een deel van dat gelukkige gezinnetje mag zijn?”

Vier jaar geleden heb ik zelf een depressie gehad. Toen was ik echt bang: ‘Zie je wel, nu ben ik ook als mama.’ Ik had het toen erg moeilijk. ‘Ze gaat nog liever dood dan bij ons te zijn’, dacht ik de hele tijd. Maar ik wist ook waar zo’n depressie kon eindigen. Dat gaf me eens zoveel energie om ertegen te vechten. Vandaag zet ik het meer van me af. Ik ben weinig thuis, bewust, om zo weinig mogelijk met haar geconfronteerd te worden. Ik lieg er ook niet meer over. Mama staat niet meer centraal in mijn leven. Vroeger deed ik alles om haar niet lastig te vallen of om haar juist een plezier te doen. Nu denk ik gewoon dat ze niet geholpen wil worden. Ze glijdt ook steeds verder weg. Door jarenlange medicatie begint ze dingen te vergeten. Ik denk niet dat ze ooit nog geneest, maar ergens hoop ik het toch. We zeggen haar dat ook vaak. Dat is ons teken naar haar dat wij het niet hebben opgegeven.”

Griet: “Paul had jaren op de rand van de afgrond gebalanceerd en dit nieuwe feit liet hem kilometers ver naar beneden vallen. Ik kon hem geen hand meer reiken. Dag na dag raakte ik hem meer kwijt. Mijn beste maatje was een bibberend hoopje vlees geworden.”

Dr. Dirk De Wachter: “Een depressie is erg besmettelijk, een beetje als een virus. Als je er niet op de juiste manier mee omgaat, kun je zo worden meegesleurd.”

Lies: “Mama kan niet tegen lawaai. Lawaai is ook: lachen, de radio aanzetten of praten in de ruimte waar zij ligt te slapen. Met de regels die wij thuis hadden kon je je niet amuseren.”

Lies: ” Als ik bij vriendinnen ben en ik zie hun moeder lachen, weet ik niet hoe ik me moet voelen. Slecht, omdat je merkt wat je zelf mist? Of goed, omdat je eventjes een deel van dat gelukkige gezinnetje mag zijn?”