SLOW LIFE PER KNIPOOG

Vijf jaar geleden verscheen ‘Vlinders in een duikerpak’, het relaas van de Franse journalist Jean-Dominique Bauby die na een beroerte verlamd bleef, alleen met zijn linkeroog kon knipperen en toch een boek schreef. David D.P. overkwam hetzelfde, we polsten naar zijn verwachtingen.

Zeven jaar geleden raakte David, toen zestien, na een verkeersongeval in een coma. Toen hij daaruit ontwaakte, kon hij alleen zijn pink bewegen. Hij was zich ten volle bewust van zijn omgeving, hoorde perfect, maar kon nauwelijks reageren : hij was een locked-in-patiënt.

David woont met zijn ouders in een gelijkvloers appartement in de Brusselse rand. In de living staat zowel zijn bed als zijn rolstoel. Elke werkdag wordt hij opgehaald en naar Buggenhout gebracht waar hij revalidatie volgt, waardoor zijn situatie zeer langzaam evolueert.

“Ik droom soms dat hij uit de stoel stapt en lacht”, zegt zijn moeder. David bleef na een verkeersongeval negen maanden in een coma en moet nu als locked-in-patiënt door het leven gaan. Al is ‘gaan’ hier niet het juiste woord. David brengt de meeste tijd in bed door, hoort wat er om hem heen gebeurt en begrijpt alles. Alleen kan hij niet stappen, niet spreken en eigenlijk niet bewegen. Dankzij een systeem waarbij een bord met alle letters getoond wordt, kan hij met een oogopslag elk woord dat hij wil uiten, letter voor letter spellen. Het verleden bewijst dat een mens ook nog in zo’n voor ons hopeloos lijkende toestand, zijn waardigheid kan behouden, plezier kan hebben in het leven en in uitzonderlijke gevallen… zelfs een boek kan schrijven.

Jean-Dominique Bauby was een succesvol journalist en later hoofdredacteur van het Franse blad Elle. Hij was 43 toen hij na een beroerte in een diepe coma raakte. Twee maanden later kwam hij weer bij bewustzijn, maar al zijn motorische functies bleken verstoord. Zelfs ademhalen was niet mogelijk zonder hulp. Van de ene op de andere dag raakte hij opgesloten in zijn eigen lichaam, dat hij als een duikerpak omschreef. En toch had Bauby nog ‘geluk’. Zijn redeneervermogen was niet aangetast en hij kon zijn linkerooglid bewegen. Met behulp van zo’n tweehonderdduizend knipogen wist hij zijn gedachten te dicteren, letter voor letter (zie p. 74).

David is er een stuk beter aan toe dan Jean-Dominique Bauby, omdat hij iets meer mogelijkheden heeft. “Toen hij thuiskwam, kon hij enkel zijn linkerpink bewegen, en hij herinnerde zich nog perfect het alfabet – ik niet meer. Dat heb ik dus opnieuw geleerd, net zoals ik vele studies over zijn toestand heb gelezen en op televisie alles bekijk wat daarmee te maken heeft. Ik heb me ooit in drie uur de werking van de hersenen laten uitleggen, maar als er één zin is die in mijn hoofd is blijven hangen, dan is het die van een dokter die me zegde : ‘Nooit opgeven, want wat de machines zien, is oppervlakkig. Over de binnenkant van de hersenen is zo weinig geweten.'”

David had nog een ander voordeel, hij was altijd al een optimist geweest. Op school schreef hij op het bord : L’Avenir appartient aux optimistes.

MOEDERINSTINCT

Zijn dokters waren dat in het begin van zijn coma wat minder. Drie weken na het ongeval dachten ze dat hij het niet zou halen, vroegen zijn moeder om na te denken over een toestemming om de machines af te zetten. “Dat was het laatste waar ik aan dacht en dat heeft met mijn moederinstinct te maken. Dat vertelde me dat hij beter zou worden. Ik besefte steeds beter dat hij voor de dokters een dossier was, maar voor mij als moeder is hij mijn kind.”

“Toch word je bij zo’n gebeurtenis door duizenden vragen overvallen, want in één seconde ligt je hele wereld overhoop. Als je zoiets meemaakt, kun je tegen al de rest ‘foert’ zeggen. Wat zich in de rest van de wereld afspeelt, is secundair, je hebt geen tijd meer voor praatjes. Maar je moet ook realist blijven. En de reactie van de therapeuten proberen te begrijpen : die hebben zoveel patiënten te behandelen. Als moeder ligt dat anders, heb je hem helemaal alleen voor jezelf. Dan zie je veel meer, voel je veel meer, het is een heel individuele aanpak. Je vindt gaandeweg ook je eigen rituelen. Als we soms alleen zijn, zet ik een cd op met Davids favoriete muziek en ik zet die luid. Of we kijken samen televisie.”

David heeft nog een ander voordeel, hij heeft een passie voor voetbal. Nu lijkt dat een absurd gegeven voor iemand die altijd in zijn rolstoel zit, maar toch.

Van een vlot gesprek kan in zijn geval natuurlijk geen sprake zijn. David ligt min of meer achterover in zijn rolstoel en bij iedere vraag sluit hij de ogen om na te denken. Dan kijkt hij naar zijn moeder die niet van zijn zijde wijkt, terwijl ze het lijstje van de vijf kleuren overloopt, verdeeld over vijf gekleurde balken (‘in ’t geel ? in ’t roze ? in ’t groen ?…) die elk vijf letters bevatten, in alfabetische volgorde. Als ze bij de juiste kleur is aanbeland, slaat hij even de ogen neer, waarna ze de letters bij die kleur opnoemt tot hij weer knippert – waarmee de eerste letter van het eerste woord is ‘uitgesproken’. Soms probeert hij een letter met de lippen te vormen, maar dat is voor een buitenstaander niet te ontcijferen – voor zijn moeder soms wel.

Een buitenstaander vraagt zich af of zo’n leven nog wel de moeite is, maar dat heeft David al lang voor zichzelf uitgemaakt. Heeft iemand in zijn toestand nog projecten, dromen voor de toekomst ?

D-a-t i-k w-e-e-r a-l-s v-r-o-e-g-e-r m-a-g w-o-r-d-e-n, e-n e-e-n g-e-z-i-n k-a-n v-o-r-m-e-n…

“Hij heeft al een vrouw in gedachten”, zegt zijn moeder, maar David protesteert : “Je vergist je, ik ben plots veranderd voor de keuze van de mama van mijn kindjes.”

SCHONE MEISJES

In zijn toestand komt nog wel vooruitgang, maar dat gaat erg traag. Toen hij uit het ziekenhuis kwam, werd hij nog kunstmatig gevoed. Hij kan nu geplet voedsel eten, als hem dat via een klein lepeltje in de mond wordt gestopt. Als zijn ma een band om zijn voorhoofd heeft gelegd, zodat hij niet voorover kan vallen, en vervolgens de stoel rechtop zet, dan kan hij met een rietje uit een glas drinken. Als ik naar zijn verwachtingen omtrent verdere vooruitgang informeer, denkt zijn ma dat hij ernaar uitkijkt om beter te kunnen eten, maar ze heeft het weer mis : “Dat ik meer en beter zou kunnen babbelen.”

Liever beter spreken dan beter eten ?

“Ja.”

“Ik zou graag hebben dat hij, voor ik naar boven vertrek, kan zeggen wat hij nodig heeft, dat hij honger of dorst heeft, zich kan verdedigen. En een heel klein beetje kan stappen”, lacht zijn moeder.

Naar welke momenten kijkt iemand als David met zijn beperkte bewegingsvrijheid dan uit ?

“Die met de maten in het dagcentrum omdat we de hele dag over van alles kunnen zeveren.”

In het centrum waar hij elke dag heen wordt gebracht, is er kine en logopedie, brengen de gasten met een niet aangeboren hersenletsel samen de tijd door. David neemt er ook zijn Tellus-spraakcomputer mee naartoe. Met zijn linkerpink, tikt hij tekst in die door de computer wordt uitgesproken. Dat kan van alles zijn, maar vooral ook grappen.

“Soms is het daar precies een kermis…”

En waar ziet hij het meest tegenop ?

“Als ik naar huis moet, en niet meer omringd word door schone meisjes.”

Dat die meisjes een belangrijke rol spelen, weet zijn moeder. ’s Avonds legt ze zijn kleren klaar in de juiste, door David opgegeven combinatie. Want hij wil piekfijn uitgedost naar het dagcentrum. Zoals hij er vroeger ook altijd piekfijn naar school liep.

VOETBAL OP TV

Thuis kijkt hij veel televisie. Naar voetbal, het liefst Barcelona, zijn favoriete club. Maar ook naar Engelse clubs, en als het Belgisch elftal speelt. Verder naar Extra Time, naar het quizprogramma Une Famille en Or en soms naar Reyers Laat.

En dan is er nog het contact dat hij via zijn pc met een tiental vrienden onderhoudt en via skype met een meisje in Port-au-Prince, in Haïti, die voetbal speelt en wier broer een zwaar ongeval gehad heeft. Veel bezoek krijgt hij thuis niet meer. Behalve van Jessica, van wie hij altijd al de mond vol had, en haar zus Melanie, die bijna elke dag langskomen.

“In de maatschappij loop je niet mee als je niet bent zoals de rest.”

Wat opvalt is dat hij bij iedere vraag rustig nadenkt, de ogen sluit. Ook zijn spreken gaat noodgedwongen traag, door dat complexe alfabet-systeem. Verloopt zijn hele leven nu een beetje in slow motion ?

“Ja, à la Bob Marley…”

DROMEN

Toch is David ook een paar keer op reis kunnen gaan. Met de auto voor het voetbal naar Barcelona en naar Marseille, en één keer met het vliegtuig helemaal naar Tenerife, in een aangepast hotel. Wat is hem daar vooral van bijgebleven ?

“Het zwembad dat bij het hotel hoort.”

“Hij werd met een lift in een speciale stoel in het water neergelaten, waar hij door de zwemmeester ondersteund werd, die hem vervolgens liet bewegen. Want hij voelt wel alles. ’t Is ook een apejong gebleven, als de stagiairs in de zomer aan het haar op zijn benen trekken, heeft hij een automatische reflex die hen aan het schrikken brengt. En dat vindt hij amusant.”

David heeft ook tijd zat om na te denken. Heeft hij een boodschap aan de wereld die mobiel en snel aan hem voorbijtrekt ?

“Dat je in het verkeer altijd moet oppassen wat je doet en waar je bent.”

En een verre droom ?

“In Barcelona gaan wonen, om dicht bij mijn club te zijn.”

Of het zover komt, is nog de vraag. “We rekenen ook op de wetenschap voor een verdere evolutie”, zegt zijn moeder. “Er wordt op zoveel vlakken vooruitgang geboekt. Ik volg wat er gebeurt rond stamceltechnologie. Ik zou al heel blij zijn als hij werd zoals dat meisje waarover u geschreven hebt.”

Dichter bij huis tekent zich een nieuwe mogelijkheid af. Over afzienbare tijd worden in het dagcentrum wooneenheden aangebouwd, zodat patiënten als David er met hun hele familie kunnen wonen.

“We hebben er ons plekje al gereserveerd.”

DOOR PIERRE DARGE & FOTO’S DIEGO FRANSSENS

Davids moeder : “Ik vergeet nooit wat de dokter zei : ‘Nooit opgeven, over de binnenkant van de hersenen is zo weinig geweten'”

Zijn toekomstdroom ? “D-a-t i-k w-e-e-r a-l-s v-r-o-e-g-e-r m-a-g w-o-r-d-e-n, e-n e-e-n g-e-z-i-n k-a-n v-o-r-m-e-n”