‘Een kind heb je voor je leven. Maar een autistisch kind heb je dubbel’

Ze is een van de senioren die ervoor zorgden dat de tv-comedy Benidorm Bastards met de Gouden Roos en een Emmy Award ging lopen. En ze is de moeder van Tim en Bert, twee volwassen autistische zonen. Hoe ze beide levens zo goed mogelijk probeert te combineren, vertelt Lea Witvrouwen in haar boek In de coulissen.

Jarenlang leidde ze een dubbelleven : een leven als actrice én een leven als moeder. Twee werelden die ze perfect gescheiden hield. Tot ze journaliste Caroline Haverans ontmoette en ze samen besloten om haar levensverhaal op te schrijven. “Ik wil het ene leven niet langer verstoppen voor het andere”, vertelt ze zelf. Resultaat : een pakkend en bloedeerlijk boek. Het grote publiek kent Lea Witvrouwen als Lea Schepers, een van de hoofdrolspelers in de veelgeprezen comedy Benidorm Bastards. Maar thuis is ze gewoon de moeder van Tim en Bert, haar twee volwassen zonen met autisme. Welke impact heeft hun stoornis op haar leven ? Hoe hield ze zich al die jaren staande in haar autistisch gezin ? In de coulissen is een aangrijpend portret geworden van een moeder die haar leven volledig in het teken heeft gesteld van haar twee jongens.

Lea Witvrouwen : “Hun leven zo aangenaam maken, dat is al jaren mijn grootste ambitie. Mijn acteerwerk geeft me daarvoor de nodige energie. Dan stop ik de Lea die zich zorgen maakt in de kast en haal ik de grappige Lea eruit. Ik heb mijn ene leven nodig om in het andere overeind te blijven. Even bevrijd over de scène of op de set kunnen wandelen, doet me goed. Ook al zullen mijn zonen altijd in de coulissen leven. Ze zijn er altijd bij. In mijn gedachten. En in mijn hart.” Pas zeven jaar geleden viel de diagnose : zowel Tim als Bert leiden aan autisme. Voor die tijd heeft Lea in het ongewisse geleefd. Haar zonen bleken net iets anders te zijn dan hun leeftijdsgenoten. Ook haar man André vertoonde trekjes die ze op den duur niet meer als ‘normaal’ beschouwde. Er hing steeds vaker spanning in de lucht. Maar Lea was ervan overtuigd dat dat in elk huishouden zo was. Dus leefde ze op automatische piloot verder. Elke dag opnieuw. Pas na flink wat jaren begon ze zich echt vragen te stellen.

Hoe zorgeloos waren die beginjaren van uw huwelijk ?

Lea Witvrouwen : Ik kom zelf uit een heel warm nest. Mijn ouders hebben me een onvergetelijke kindertijd gegeven. Als kind al droomde ik van een eigen gezin met alles erop en eraan. De warmte en gezelligheid die ik toen heb gekend, dat wilde ik ook mijn kinderen geven. Toen ik André leerde kennen, geloofde ik nog altijd in dat ideale gezin. André was een stille, ingetogen man. Hij had een humor waar ik van hield. Hij kon de dingen zo letterlijk opnemen. Ook zijn schattige onhandigheid trok me heel erg aan. Ik werd al snel verliefd. We trouwden anderhalf jaar na onze eerste kus. Twee jaar later werd Tim geboren. Die eerste jaren van ons huwelijk stelde ik me geen vragen. En ja, André kon al eens vreemd en verrassend uit de hoek komen. Maar ik was te druk bezig om daarbij stil te staan. Ik had een gelukkig huwelijk, dacht ik. André was super met Tim, en later met onze tweede zoon Bert. En hij deed ook op andere vlakken geen vlieg kwaad. Dus ging ons leven gewoon zijn gang.

Hoe snel bleek Tim anders dan zijn klasgenootjes ?

Ik had al vrij vlug door dat Tim een echt ‘waaromkindje’ was. Bij alles stelde hij de vraag : waarom ? Dat wordt een slim ventje, dacht ik. Mijn vermoeden werd bevestigd toen hij jaren later werd getest en een IQ van 140 bleek te hebben. Tim was graag op zichzelf bezig. “Hij amuseert zich het liefst alleen”, zei de kleuterjuf al. Maar ook daar maakte ik me als moeder geen zorgen over. Net als over het feit dat hij zich lange tijd steevast in de kleedkamer van het zwembad opsloot. Hij is gewoon bang van water, dacht ik. Meer zat er niet achter. Tim was een stil en braaf kind. Toen Bert negen jaar later geboren werd, voelde ik al snel dat hij een stuk socialer was. Bert was een vrolijk en grappig ventje. Onze zon in huis. Bert was ook extreem ordelijk. Zijn kleurpotloden zaten altijd in dezelfde volgorde in zijn pennenzak. O wee als een ander dit anders organiseerde. Tim daarentegen was een chaoot. Orde zei hem niets. Twee totaal verschillende kinderen dus. Maar naarmate ze ouder werden, zag ik toch steeds meer gemeenschappelijke trekken. Zo waren ze allebei nooit echt spraakzaam. Buiten spelen en ravotten zei hen helemaal niets. Ze zaten veel liever met hun neus in de boeken. En ze rebelleerden nooit. Als ik zag hoe de zoon van mijn zus puberde, was ik soms echt jaloers. Dit hoorde er toch bij ? Maar Tim en Bert waren zo braaf en gedwee. Ze zonderden zich ook steeds vaker af. De hele avond konden ze op hun slaapkamer zitten. Weg van de wereld.

Wanneer dacht u dan voor het eerst dat er écht iets mis was met de jongens ?

Op den duur deed vooral Tim niets meer. Uitgaan zei hem niets. Ook het communiceren verliep steeds moeilijker. Ik begon me pas dan echt zorgen te maken. Maar met André kon ik daar niet over praten. “Wees toch gewoon eens blij dat je zulke brave kinderen hebt”, zei hij dan. En daarmee was de kous voor hem af. Ik daarentegen begon me te irriteren aan het gedrag van mijn zonen. En op den duur ook aan het gedrag van André. De dingen waar ik in den beginne voor viel, werden voor mij steeds grotere bronnen van irritatie. Zijn teruggetrokkenheid. Zijn stille kant. Zijn onmogelijkheid om deftig te communiceren. Ook op relatievlak begon het stilaan mis te gaan. Ik voelde geen geborgenheid of affectie. Er werd steeds vaker geruzied. We leefden steeds meer naast elkaar. Thuis werd een kille plek. Ik voelde me eenzaam en had nood aan warmte en begrip. Gelukkig vond ik dit op en rond het toneel. Tim was drie toen ik voor het eerst bij een amateurtoneel ging spelen. Sindsdien volgde de ene rol na de andere en ben ik blijven spelen. In de theaterwereld kwam ik tot rust. Ik begon twee levens te leiden: het ene thuis en het andere in theater.

U wist niet wat er aan de hand was met uw man en zonen. Wat heeft uw ogen dan wel geopend ?

Het boek Brein bedriegt. Als autisme niet op autisme lijkt van Peter Vermeulen. Een collega-actrice raadde me aan om dat boek te lezen toen ik haar over mijn thuissituatie vertelde. Ik begon eraan en al snel stond mijn wereld stil. Het was alsof ik het levensverhaal van Tim las. Dankzij het boek ontdekte ik ook dat het aspergersyndroom kan worden overgeërfd en dan meestal via de vader. Plots werd alles duidelijk. Natuurlijk was mijn relatie met André niet evident. En daarom gedroeg Tim zich zo vreemd. Ik had een vermoeden dat Tim aan autisme leed, net als André. Pas toen ben ik erg diep gegaan. Ik liet Tim testen. Mijn vermoeden bleek juist. En op aanraden van het CLB liet ik ook Bert testen. Een zoveelste slag in mijn gezicht. Ook de zoon van wie ik zeker wist dat er echt niets met hem aan de hand was, bleek autistisch. In enkele maanden tijd vermagerde ik zeven kilo. De donkerste periode van mijn leven. Wat moest ik doen ? Hoe moest ik verder ? Voor de buitenwereld bleef ik de vrolijke Lea, maar binnenin ging ik kapot.

En wat met André ?

André werd nooit getest, dus hij heeft de diagnose nooit gekregen. Lijdt ook hij aan autisme ? Dat zullen we nooit weten. Maar naar mijn gevoel waren er duidelijke tekens. Maar hijzelf wist van niets. En ik kon er met hem ook niet over praten. Dankzij de auticoach die ik contacteerde, besefte ik meer dan ooit dat ik niet bij deze man kon blijven. In mijn binnenste had ik al een punt achter onze relatie gezet. Maar ik durfde hem niets te zeggen, omdat ik bang was om hem te kwetsen. Ik ergerde me aan zijn gedrag. En natuurlijk had ik medelijden met hem. Hij kon er zelf niets aan doen dat hij zo was. Maar wij konden onmogelijk nog langer onder één dak leven. Mijn plan om hem te verlaten werd almaar duidelijker. Zeker toen Tim besliste om op zijn eentje te gaan wonen. “Ik verhuis mee om hem te begeleiden”, zei ik André. Een nepreden om thuis te kunnen vertrekken. Bert bleef bij André wonen.

En de buitenwereld ? Had die het zien aankomen ?

Mijn zus wel. “Ik heb je zo vaak signalen gegeven, Lea”, was haar eerste reactie. “Je zag toch dat het er bij ons thuis helemaal anders aan toeging ?” Maar we leefden toen zo geïsoleerd. Een klare kijk op de buitenwereld had ik niet echt meer. Behalve familie kwam er zelden of nooit iemand bij ons langs. En zelf nodigden we ook nooit mensen uit. André vond dat niet fijn. Veel mensen hadden onze scheiding niet zien aankomen. Ik had zo vaak het gevoel dat ik me moest verantwoorden. “Jullie zijn zo’n mooi gezin !” hoorde ik dan. “Waarom ben je toch bij André weggegaan ?” Ik voelde me vaak onbegrepen.

Wat heeft u er uiteindelijk bovenop gekregen ?

Ik bleef in al die jaren toneelspelen. Op elke vraag ging ik in. En toen kwam dat bewuste telefoontje van het productiehuis Shelter. Of ik zin had om mee te werken aan een nieuwe comedy waarin senioren de draak steken met alles en iedereen. Benidorm Bastards dus. Ik kwam er in zo’n warme groep terecht. Een soort van nieuwe familie, zeg maar. We komen nog af en toe samen. Een vriendschap die nooit meer kapot kan. Ook met hen kon ik al snel over thuis praten. In diezelfde periode leerde ik via een datingsite ook Stan kennen. Een weduwnaar met twee zonen. Het klikte meteen tussen ons. Mijn nieuwe liefde gaf me weer zo veel zin in het leven. Stan was een godsgeschenk. Ik was bang in het begin. Zou het wel klikken tussen hem en de jongens ? Tim was meteen gek op hem. Bert nam een afwachtende houding aan. Maar ook dat kwam uiteindelijk in orde. Stan en ik hebben een latrelatie. En dat is goed zo. Hij woont in de buurt van zijn zonen, ik in de buurt van de mijne. We wonen op veertig kilometer van elkaar. Maar echte liefde overbrugt alles. In de week rijd ik tot bij hem, in het weekend is hij bij mij. En zo is het altijd feest ( lacht). Stan heeft me trouwens ook kleinkinderen gegeven. Zoveel jaar geleden zag ik dit als mijn grote verdriet. Ik zou nooit oma worden. Nu wel dus. Zijn kleindochtertjes zijn vier en twee en zien me ook echt als hun oma. Elke donderdag ga ik de oudste van school afhalen. Het moment waarop ze met haar armpjes open naar mij toe komt lopen, is onbetaalbaar.

Ooit met een schuldgevoel gekampt ten opzichte van André en de jongens ?

O ja. Ook ik heb fouten gemaakt. Het autisme van Tim heb ik meteen aanvaard. Berts autisme niet. Nadat ik André verlaten had, heb ik ook mijn jongste zoon aan zijn lot overgelaten. Ik bleef wel de praktische dingen voor hem regelen, maar deed niet genoeg moeite om hem te bereiken. En dit terwijl hij evenzeer zorgen nodig had, ook al was het misschien op een andere manier. Ik had het gevoel dat Bert wel zijn plan kon trekken en Tim me meer nodig had. Dat was fout. Ook André heb ik niet altijd een faire kans gegeven. Puur omdat ik zo lang niet wist wat er met hem aan de hand was. Wist ik het vroeger, dan had ik hem anders kunnen benaderen en aanpakken. Wie weet had onze relatie het dan misschien wel overleefd ?

Kunt u een kind met autisme ooit helemaal loslaten ?

Nooit. Want naarmate ze ouder worden, valt hun anders zijn ook meer op. Een kind dat zich anders gedraagt, daar hebben mensen niet zo veel moeite mee. Maar een volwassene die zich afzondert en wat vreemder gedraagt, is een vreemd personage. Mensen met autisme lopen verloren. Ze kunnen onze jachtige samenleving niet aan. Ik zal Tim en Bert ook om die reden nooit helemaal loslaten. Om altijd dat oog in het zeil te houden. Mijn jongste heb ik wel voor een stukje losgelaten. Hij woont alleen, ik ga één keer per week bij hem langs. Om zijn huishouden wat te runnen. Maar mijn oudste zal ik nooit kunnen loslaten. Vandaar dat ik ook bewust heel erg in zijn buurt woon. Een kind heb je voor je leven, zeggen ze soms. Maar een autistisch kind heb je dubbel.

Wat als u had geweten dat uw zonen autistisch zouden zijn ?

Ik weet dat het hard klinkt, maar dan had ik ze nooit op de wereld gezet. Nu houd ik van hen zoals ze zijn. Mijn zonen zijn mijn alles, ook al zal ik nooit een innige band met hen hebben. Onze relatie is koud. Ik mis de warmte die een kind je kan geven. Die warmte heb ik nooit gevoeld.

Zijn ze gelukkig nu ?

Ik denk het wel. Maar ook dat zullen ze me nooit vertellen. Ze hebben allebei werk, Tim als boekhouder, Bert als informaticus. En ze wonen graag waar ze wonen. Nu gaat het goed met hen. Maar dat kan van de ene dag op de andere veranderen. Zo heeft Tim al een depressie achter de rug. Ik blijf er rekening mee houden dat dit nog eens kan gebeuren. Ook bij Bert.

Wat is nu uw allergrootste zorg ?

De toekomst. Wat als ik er niet meer zal zijn ? Wie zal dan voor mijn jongens zorgen ? Bert kan iets beter zijn plan trekken. Hij zal wel overleven. Maar Tim ? We zaten onlangs samen bij de psycholoog. Toen hij met Tim begon over het feit dat ook ik op een dag dood ga, begon hij heel erg te huilen. En natuurlijk zijn er mogelijkheden op vlak van begeleiding. De jongens hebben daar in principe recht op. Maar de kans is klein dat ze dat ooit zullen krijgen, vanwege het budget dat er niet is. In de ogen van degenen die daarover beslissen, is hun situatie niet erg genoeg. Ook op dat vlak zullen ze dus uit de boot vallen. Ik ben bang dat een jongen als Tim dan in de psychiatrie zal belanden. Dat is mijn grootste angst. Ik ben nu 62, dus heb ik nog wel even. Ik wil hen zo lang mogelijk in dit leven bijstaan. Hen koesteren. En hun alle moederliefde geven die ik in me heb.

DOOR BARBARA CLAEYS & FOTO FILIP VAN ROE

“Natuurlijk had ik medelijden met hem. Hij kon er zelf niets aan doen dat hij zo was. Maar wij konden onmogelijk nog langer onder één dak leven”

“Mijn zonen zijn mijn alles, ook al zal ik nooit een innige band met hen hebben. De warmte die een kind je kan geven, heb ik nooit gevoeld”