De hulptroepen

Eén op negen vrouwen krijgt te maken met borstkanker. Een mokerslag. Maar ze staat niet alleen. Er zijn hulptroepen. Die leren hoe je je beter kunt voelen en er beter kunt uitzien, getuigt een patiënte die de hele weg doorliep.

DE DIAGNOSE

“Elf jaar geleden is het nu. Ik was twee jaar op pensioen en ging een bikini kopen voor op vakantie. In het pashokje voelde ik iets in mijn borst, anders dan anders. “Dit is serieus”, dacht ik. Diezelfde avond nog ging ik naar de huisarts. Hij schreef meteen mammografie en echografie voor. Het gezwel moest er onmiddellijk uit. Biopsie wees uit dat het kanker was.”

“Mijn man en ik waren erg geschrokken, maar we zijn toch op reis vertrokken. Dat heeft deugd gedaan. We zijn tot rust gekomen en konden het feit onder ogen zien zonder te panikeren. Na de reis heb ik me onmiddellijk laten opereren. Chemo en bestralingen volgden, het hele pakket. De dokter zei dat het perfect te genezen was. Maar het was toch kanker. Een heel beladen woord. Dan gaat er een heleboel door je heen : ‘Volgend jaar ben ik er misschien niet meer’, ‘ik moet nog iets maken van mijn leven’, ‘ik heb geen tijd te verliezen’. Vroeger heb ik daar nooit bij stilgestaan, maar ineens besef je dat er een eind aan kan komen.”

“Chemo heeft heel veel bijwerkingen waar niet zo veel over gesproken wordt. Bijvoorbeeld dat je mond vol aften staat, zodat het moeilijk eten en drinken is. Terwijl je net goed moet eten, om niet te veel gewicht te verliezen. Op de plekken waar je wordt bestraald, is je huid soms verbrand. Je mag je niet wassen, want er mag geen water aan komen. Dat vond ik heel onaangenaam. Het zijn zaken waar te weinig aandacht aan wordt besteed. Je voelt je al niet lekker en dan komen die ‘kleine’ dingen erbovenop. Ze worden niet meegeteld maar zijn erg belastend.”

“Zes jaar ben ik goed geweest. Toen kreeg ik poliepen in de baarmoeder, een mogelijk gevolg van een hormonenbehandeling. Baarmoeder en eierstokken moesten eruit : weer een operatie en chemo. Vooral tegen de chemo zag ik op, want van de vorige sessies was ik verschrikkelijk ziek. Ik kon niets binnenhouden, ik dacht dat ik ging sterven en zelfs dat kon me niet meer schelen. En als je weer wat opgelapt bent, moet je aan de volgende sessie beginnen. Ik begon al te braken toen ik in de oncologie aankwam. Maar op zes jaar tijd is er veel verbeterd. Ik ben nooit meer echt ziek geweest.”

“De chemo’s bleven elkaar opvolgen. Uiteindelijk, na zes jaar, werd de behandeling gestopt. Omdat ze niet meer hielp. Er waren uitzaaiingen in het hele skelet. Dat skelet kunnen ze niet vervangen, ze kunnen wel proberen te verhinderen dat de kanker uitzaait naar organen. Ik krijg nu palliatieve zorgen. Ik ben niet terminaal maar ik zal niet meer genezen.”

“Ik heb altijd redelijk gezond geleefd. Vroeger heb ik veel gerookt, maar ik heb altijd gezond gegeten. Al denk ik niet dat dat er veel mee te maken heeft. Twee vrienden zweren bij biologische voeding, toch hebben ze allebei kanker. Misschien heeft het te maken met piekeren ? Ik was een angstig iemand : ik heb mijn kinderen grotendeels alleen opgevoed en maakte me vaak zorgen dat ik het niet zou aankunnen. Maar er zijn zo veel vrouwen in hetzelfde geval, die geen kanker krijgen. Het is een loterij : de ene krijgt het, de andere niet.”

EERSTE HULP BIJ ONGEMAK

“Mijn haar verliezen, dat vond ik het ergst. Het gebeurt niet onmiddellijk. Je vindt eerst een paar haren, dan ga je met een hand door je haar en plots heb je een heel pak vast. Verschrikkelijk. Ik was vóór de chemo al naar een haarspecia-list gegaan om een pruik te kiezen. Toen ik mijn haar begon te verliezen, hebben zij het afgeschoren. Hun aanpak is heel belangrijk. Het zit in kleine dingen : ze draaien bijvoorbeeld de stoel om, zodat je niet in de spiegel hoeft te kijken. Ze beginnen eerst achteraan en vragen of je er klaar voor bent om je om te draaien naar de spiegel.”

“Toen ik in de spiegel keek was het net of ik een van mijn broers zag zitten. Confronterend ! Gelukkig was mijn pruik klaar, zodat ik ze meteen kon opzetten. Leuk vond ik dat niet : zo’n pruik is warm en spant als een badmuts. Maar je kunt je ziekte verbergen. Je wil niet iedereen je verhaal vertellen of je kale kop laten zien.”

“Drie keer ben ik mijn haar verloren. De eerste keer vond ik het verschrikkelijk. De tweede keer schik je je er in, omdat je weet dat het terug groeit. Al verandert het van textuur, ik kreeg bijvoorbeeld heel kleine krulletjes. Sowieso doet zo’n behandeling het haar geen deugd. Je verliest ook je wimpers en wenkbrauwen. Aanvankelijk dacht ik aan permanente make-up, maar omdat ik vaak onder de scanner moest, raadde de radioloog me dat af (vanwege de metalen in sommige pigmenten).”

“Je nagels worden broos en de huid veel droger. Op korte tijd ben ik veel verouderd. Je leeftijd heb je natuurlijk, maar chemo doet er in elk geval geen goed aan ! Schoonheid is relatief. Ik vind het wel belangrijk om je uiterlijk te verzorgen.”

“In het ziekenhuis kun je bij een schoonheidsspecialiste terecht voor een gelaatsbehandeling. Crèmes geven comfort, ze zijn ook psychologisch belangrijk, in die zin dat je je beter voelt als je je verzorgt. Dat geldt ook voor de workshops (vaak gesponsord door cosmeticamerken, nvdr) waarbij je leert hoe je je moet kleden en opmaken. Het is belangrijk dat je je niet laat gaan. Verder worden lezingen gegeven, onder andere over gezonde voeding. Op aanraden van de huisarts heb ik een tijd voedingssupplementen genomen, maar ik weet niet of dat helpt. Bovendien kost het veel geld. Voor mensen die het financieel moeilijk hebben, zijn dat extra’s die er niet af kunnen. Van kanker word je niet rijk. Als je geen goede hospitalisatieverzekering hebt, kun je serieus in de problemen komen.”

“De kinesiste stimuleert je om weer te bewegen. Twee keer per week werden er oefensessies gegeven in het ziekenhuis. Daar hamerden ze echt op. Wanneer je ziek of moe bent, zou je de hele dag in bed kunnen blijven liggen. Ik dwong mezelf om een routine te ontwikkelen : opstaan, douchen en aankleden voor het ontbijt. Soms moest ik weer even gaan liggen voordat ik kon eten, maar ik merkte dat opstaan en bewegen beter was. Dat geeft energie.”

“Toen ik mijn laatste chemo kreeg, dacht ik dat ik op roze wolkjes naar buiten zou lopen. Het tegendeel was waar. Ik voelde me alleen, zonder begeleiding. Ik was bang dat ik bepaalde signalen niet op tijd zou re- gistreren, dat ik het alleen niet zou aankunnen. De verpleegsters hadden onmiddellijk door als het niet ging. De psychologe stond er meteen. Het is niet dat ik aan haar meer vertelde dan aan mijn man, maar soms zijn er zaken die je liever wilt verzwijgen om hem niet ongerust te maken. De psychologe overtuigde me om alles te zeggen, zodat je er niet mee blijft zitten. Zelfs al is dat zwaar voor je partner. Als ik een moeilijk moment heb, bel ik haar. Zij heeft mij ook al gebeld om te horen hoe het ging.”

EEN FILOSOFISCHE HOUDING

“Ik heb yoga en meditatie geprobeerd. Dat heb ik niet volgehouden. Het is wat opgeklopt, vind ik. Ik heb wel geprobeerd om de pijn los te laten, om een filosofische houding aan te nemen. Over je ziekte heb je geen controle, wel over de manier waarop je ermee omgaat. Je wentelen in zelfbeklag verpest alleen je leven. Dan kun je er evengoed een eind aan maken. Er zijn dingen die ik niet meer kan, maar ik concentreer me op wat ik nog wel kan. Ik geniet nu van dingen die ik voorheen niet apprecieerde. Zo kon ik me vroeger niet inbeelden dat we thuis zouden blijven. We gingen geregeld op reis, het liefst zo ver mogelijk. Nu geniet ik ervan om met een boek in de tuin te zitten, terwijl alle buren weg zijn. Of om midden op de dag een koffie op een terrasje te gaan drinken.”

“In het ziekenhuis zie je ook jonge vrouwen. Met een sjaaltje op het hoofd en een peuter aan de hand. Zij moéten er staan, dat kind moet eten. Daarover hoef ik me geen zorgen meer te maken, ik kan alleen met mezelf bezig zijn. Als ik geen zin of energie heb om te koken, kook ik niet. Dat is een luxe die sommige vrouwen niet hebben.”

“Nu stoort het me als iemand zeurt over haar dikke billen. Vroeger zal ik dat ook wel gedaan hebben, maar nu besef ik hoe relatief alles is. Ik heb het moeilijk als ik vrouwen zie die zich laten opereren aan hun (gezonde) borsten. Ik begrijp dat sommigen problemen hebben met hun lichaam, maar om er nu siliconen te laten insteken die er dan weer uit moeten omdat ze lekken ! En dat op kosten van het ziekenfonds ! Terwijl ik vrouwen ken die er absoluut niet voor gekozen hebben om geopereerd of geamputeerd te worden en de borstreconstructie wel helemaal zelf moeten betalen. Dat vind ik wraakroepend.”

Met dank aan het verplegend personeel oncologie Sint-Lucas Brugge.

Zie ook www.knackweekend.be/beauty

Het zit in kleine dingen, zoals de pruikenmaker die je haar afscheert en de stoel draait, zodat je niet in de spiegel hoeft te kijken

Over je ziekte heb je geen controle, wel over de manier waarop je ermee omgaat