Wanneer zal jouw stuk over mij verschijnen?" vraagt ze langs haar neus weg, als ik afscheid neem.
...

Wanneer zal jouw stuk over mij verschijnen?" vraagt ze langs haar neus weg, als ik afscheid neem."Dat kan nog even duren", leg ik uit. "Schrijven, foto's, eindredactie, lay-out, drukkerij. Tussen ontmoeting en publicatie zitten al snel enkele weken." "Half december", rekent ze uit. "Oké, ik zal mijn best doen om dan nog in leven te zijn." Ze zegt het met een lachje, niet wrang of cynisch, maar heel gewoon. Nuchter en realistisch. Zo is ze. Erna. Vijfenveertig jaar. Vier kinderen. Stervend. Je bereidt je voor op een heel nabije dood, maar uiteindelijk word je meer tijd gegund dan je ooit had kunnen denken of hopen. Denk je soms niet: "Het was een boze droom, ze hebben zich vergist en ik ga helemaal niet dood"?( beslist) Neen. Ik besef zeer goed dat ik niet lang meer zal leven. Drie jaar geleden viel het verdict: acute lymfoblastische leukemie. Tijdens mijn ziekteperiode heb ik de hel gezien: ontelbare ziekenhuisopnames, enorm veel chemotherapie, een beenmergtransplantatie en een maandenlang verblijf in een steriele isolatiekamer. Ik hoopte op genezing, maar enkele maanden geleden kreeg ik opnieuw hevige pijn in mijn heup, net als in de beginfase van mijn ziekte. Het bleek opnieuw om kwaadaardig weefsel te gaan en ik kreeg de boodschap dat er niets meer aan te doen was. Opnieuw chemotherapie en een beenmergtransplantatie zouden mij hooguit één procent kans op genezing bieden. Na alles wat ik heb meegemaakt, besefte ik echt wel dat dat zinloos was. Ik weigerde zelfs om, louter als pijnbestrijding, nog één keer mijn heup te laten bestralen. Het was genoeg geweest. Maar Walter en de kinderen drongen aan: "Toe, dit is écht het allerlaatste dat we je vragen." Uiteindelijk heb ik ingestemd en was de pijn na twee dagen weg, maar tegelijkertijd weet ik met zekerheid dat ik ga sterven. Af en toe duiken er trouwens opnieuw symptomen van leukemie op die, na een cortisonebehandeling, weer verdwijnen. Ik sta er zelf een beetje van te kijken dat het toch nog zo lang duurt, want een nieuwe opstoot is meestal binnen de twee maanden fataal. Op die manier heb ik mezelf al enkele keren overleefd. In januari was iedereen ervan overtuigd dat ik april niet zou halen, en kijk, het is november en ik leef nog altijd. Nu ik onverwacht wat meer tijd krijg toebedeeld, begin ik toch te hopen dat ik nog even langer respijt krijg en ik de teksten voor mijn uitvaartliturgie zal moeten herschrijven.Durf je nog naar de toekomst kijken? Termijnen bepalen? Plannen maken voor Kerstmis of nieuwjaar?Een bestaan zonder enig perspectief is onleefbaar, dat heb ik tijdens mijn ziekte duidelijk gevoeld. Mijn toekomst strekt zich niet meer uit over jaren, maar over een zeer korte termijn: "Het was een goede dag vandaag. Laat ons hopen dat het morgen weer zo'n dag wordt." Omdat ik mij in deze periode vrij goed voel, zonder pijnbestrijding of medicijnen, durf ik toch wel uitkijken naar leuke momenten in de nabije toekomst. Zo wil ik samen met Imke, mijn jongste dochter, naar de The Phantom of the Opera. Ik heb kaarten besteld, de voorstelling is pas over drie weken, maar hopelijk haal ik het nog net. En wie weet kan ik daarna nog Kerstmis vieren. ( lacht) En als dát lukt, ja, dan hoop ik nog mee het jaar 2000 in te gaan. ( beslist) Maar verder dan nieuwjaar durf ik écht niet te denken. Erna's man komt binnen, geeft me vriendelijk een hand en gaat, op veilige afstand, in een zetel zitten. Even weet ik niet hoe het verder moet. Durft hij te denken aan de nieuwjaarsdagen? Hoe ver reikt zijn perspectief?"Is het besef dat je gaat sterven voortdurend aanwezig, op elk moment van de dag?" vraag ik aan Erna. "Of verdwijnt het soms ook even naar de achtergrond?" Ik voel de blik van Erna's man, hij kijkt naar mij, en plots is de vraag die ik aan zijn vrouw had gesteld ook een vraag aan hem. "Elk moment, elke seconde ben ik mij bewust van het feit dat Erna gaat sterven", zegt hij rustig. "Op het werk houdt die gedachte mij iets minder bezig, maar nooit laat het besef van haar dood mij echt los."Erna: We hebben alles met elkaar en met de kinderen besproken. Er zijn nu ook periodes dat er nauwelijks over mijn afscheid wordt gepraat. Zolang ik kan, probeer ik zelf het huishouden te beredderen, en in de drukte van een gezin met vier kinderen verhuist de gedachte aan mijn dood weleens naar de achtergrond. Maar precies op de momenten dat we samen leuke dingen doen - een wandeling aan zee, een concert, een feestje, grapjes met de kinderen - dringt het besef dat ik ga sterven zich het scherpst op. Onlangs werd Imke twaalf, en plots dacht ik: "Dit is de laatste keer dat ik haar verjaardag vier." En volgende week verjaart Tim, mijn tweede zoon, en dan zal dat besef opnieuw heel pijnlijk zijn. "Nu niet bij stilstaan," denk ik dan, "geniet gewoon van dit moment." Als het druk is, valt er best mee te leven. Veel moeilijker heb ik het als ik alleen ben, of 's nachts als ik niet kan slapen. Dan ga ik beneden op de zetel liggen en luister ik naar de muziek die op mijn begrafenis gespeeld zal worden. En ja, dan ween ik de hele nacht. Dan vind ik alles weer zo onrechtvaardig. "Waarom moet mij dit overkomen?" dreunt het dan door mijn hoofd. Dan is er weer die boosheid en die wanhoop en denk ik weer aan Imke die nog zo jong is... Er zijn mensen die mij zeggen dat ik hen dag en nacht mag bellen, maar dat doe ik niet. En soms zit ik met het nummer van Tele-onthaal in mijn handen, maar ja, wat voor zin heeft het mijn hele verhaal nog maar eens te doen? Maar als ik de volgende dag een telefoontje, een kaartje of wat bloemen krijg, koester ik mij weer in de gedachte dat iemand het nodig vond om mij wat troost te sturen. Iemand? Bedoel je God, of een vriend?Ik wil niet beweren dat God bestaat - dat weet ik echt niet - maar ik hou van de gedachte dat er Iets is, een Kracht die groter en sterker is dan ikzelf, en die misschien mijn laatste wens kan vervullen: dat ik rustig en vredig mag inslapen. Daar stel ik mijn hoop op, dat maakt mij minder angstig. Misschien sla ik de bal mis en is er helemaal niets. Misschien is het alleen mijn verlangen, maar toch geeft die hoop mij een goed gevoel. Noem het God, noem het mysterie, noem het de kracht van overleden geliefden. Op een nacht droomde ik van mijn grootvader die lang geleden gestorven is en met wie ik een nauwe band had. Ik zag hem wenen, ging naar hem toe, omarmde en troostte hem, en zijn aanwezigheid gaf mij zo'n warm en hoopvol gevoel dat ik dat beeld en die droom nog altijd koester. Na mijn dood hoop ik op een of andere manier ook aan Walter en de kinderen te kunnen laten voelen dat ik nog altijd voor hen zorg.We praten over de vreemde ervaringen op het grensgebied tussen leven en dood. De grotere gevoeligheid voor indrukken en gewaarwordingen, de vreemde dromen, het gevoel van een aanwezigheid en de troostgevende gedachte dat iemand je aan de overkant staat op te wachten. Ook Erna's man denkt dat het mogelijk is dat er, los van het lichaam, een soort bezieling bestaat. "Of je dat nu God of hemel noemt, doet er niet toe. Ik kan niets bewijzen, ik kan alleen maar zeggen dat ik de sterke overtuiging heb dat wij geholpen en geleid kunnen worden door mensen die overleden zijn."Ik denk aan het verhaal dat mijn grootmoeder vaak vertelde over haar tweelingzusjes. Ze werden op hun twaalfde ziek werden en overleden op dezelfde dag. Toen haar moeder vele jaren later ging sterven, bracht mijn grootmoeder de laatste dagen wakend bij haar door. Ze vertelde mij hoe de zieke vrouw soms rechtveerde en in de hoek van de kamer de overleden tweeling zag staan. Dan zei ze dat de meisjes haar kwamen halen en haar vertelden dat ze niet bang hoefde te zijn. Vlak voor ze stierf, wees mijn overgrootmoeder opnieuw naar de tweeling, en ze sliep in met een glimlach op haar lippen. Mijn grootmoeder had zelf nooit iets bijzonders in de kamer opgemerkt, maar ze geloofde rotsvast dat haar moeder de meisjes had gezien.Erna: Er gebeuren soms wondere dingen die ik niet aan iedereen durf te vertellen. Roeland, mijn palliatieve begeleider, heeft een boek uitgegeven met de gedichten van zijn overleden vrouw Marijke. Toen hij voor het eerst bij mij kwam, klikte het meteen tussen ons, en gaf hij mij het dagboek van zijn vrouw. Op een mooie septemberdag las ik het in de tuin, en plots had ik het gevoel dat ik niet langer alleen was, en dat Marijke, die ik nooit heb gekend, naast me stond. En ook toen ik zelf als een bezetene aan een boek over mijn ziekteperiode begon, was het alsof er Iemand zorgde dat dat boek geschreven werd. ( lacht) Het erge is dat je die bijzondere gevoeligheid mist op de momenten dat het heel erg slecht met je gaat. "Ook in de hel ontmoet je engelen" is de titel van je relaas over de loodzware therapieën, de beenmergtransplantatie en de wanhoop tijdens je verblijf in de steriele isolatiekamer. Bij het lezen dacht ik vaak: "Kan een mens zulke doorgedreven behandelingen wel aan? Is zoiets psychisch en fysiek wel haalbaar?"Het wás lichamelijk en mentaal veel te zwaar, soms echt onhoudbaar en onmenselijk. Wie deze periode van nabij heeft meegemaakt, was gechoqueerd. Weet je wat het betekent om veertig dagen lang meer dan 40° koorts te hebben? 's Avonds hoopte ik dat ik de volgende dag niet meer wakker zou worden. Ik héb ook gevraagd: "Alstublieft, zet alles stop. Ik kan niet meer." Het wás geen vraag om euthanasie. Neen, ik wilde gewoon dat ze mij met rust lieten, en dat ze mijn leven niet langer kunstmatig probeerden te rekken.Je schrijft: "De kanker zou me waarschijnlijk ook geveld hebben, maar dan wel op een meer menselijke manier."Dat klopt. Als men niet had ingegrepen, zou ik snel overleden zijn, maar zonder dat extreem, langdurig lijden.Maar je bleef doorgaan omwille van de kinderen. "Liever een zieke moeder dan geen moeder", zeiden ze. Zou je zonder je gezin echt een andere beslissing genomen hebben?Zeker weten. Zonder Walter en de kinderen was ik er nooit aan begonnen. Ik heb verpleegkunde gestudeerd, wist dus min of meer wat me te wachten stond, en schatte mijn kansen erg klein. Maar mijn kinderen lieten niet toe dat ik het opgaf. Walter wel, die heeft op een dag gezegd: "Het is te zwaar. Voor mij hoeft het niet meer. Je mág het opgeven." Ik had beide reacties nodig. Walter die bereid was om mij los te laten, en de kinderen die mij wilden vasthouden. Ik herinner mij nog een zonnige oktoberdag op ons terras. Ik had een afspraak voor de volgende chemokuur op zak, was net terug uit het ziekenhuis maar vastbesloten om er nooit nog één stap te zetten. Toen ik dat aan Kirsten, mijn oudste dochter, vertelde, begon zij te wenen: "Neen, niet opgeven. Doe voort. Doe het voor ons." Toen had ik geen keuze meer. Nu ben ik wel blij om die beslissing, want uiteindelijk heb ik enkele jaren langer geleefd en naast de pijn en het verdriet ook heel wat mooie momenten meegemaakt. De relaties met wie ik liefheb zijn heel diep geworden. De vanzelfsprekendheid van de dingen is verdwenen, en ik heb geleerd om intens en bewust te genieten. Uiteindelijk was Imke de belangrijkste reden om door te zetten. Mijn grotere kinderen zullen hun weg wel vinden, maar Imke is nog zo jong, net twaalf. Ik had haar liever zes jaar langer een moeder gegeven.Kirsten komt binnen, knikt me toe, kijkt veelbetekenend naar de bandrecorder, maar zegt geen woord en gaat de kamer weer uit. Erna grinnikt. "Ze reageren allemaal heel verschillend, elk op hun manier. Toen ik wist dat ik niet meer kon genezen, heb ik dat aan elk van mijn kinderen apart verteld. Bram, mijn oudste zoon, was eerst een hele tijd stil. "En, wat betekent dat voor jou?" vroeg hij toen. Dat raakte mij. Ik heb mijn kinderen ook gevraagd iets uit te kiezen dat ik hen geven kon. Iets van mij alleen. Ze wilden kleine dingetjes: een glazen beertje, een sierspeld. Ik heb hen ook een brief geschreven. Alleen Imke heeft hem nog niet ontvangen. Walter zal hem haar wel geven als ik gestorven ben. In die brief vertel ik hen wat ik zo waardevol aan hen vind. Als ik er niet meer zal zijn om hen op moeilijke momenten op te vangen, zullen ze tenminste die brief in hun handen kunnen nemen. Mijn vader is gestorven toen ik elf was, en ik heb het altijd erg gevonden dat ik niets tastbaars van hem had. Wel herinneringen, maar niets van hem alleen voor mij alleen. Een brief of een voorwerp zou mij enorm geholpen hebben.Je klinkt zo vredig, zo verzoend met je lot. Ben je de strijd en het verzet voorbij?Ach, op dit moment ben ik inderdaad rustig, maar dat komt gewoon omdat ik mij in deze periode vrij goed voel. Dat maakt alles een stuk gemakkelijker. Het ellendige is dat ik elk gezondheidsprobleem onmiddellijk met mijn ziekte associeer. Zo voel ik mij de laatste dagen wat meer vermoeid dan anders. Gezonde mensen voelen zich natuurlijk ook weleens moe, maar als ik iets mankeer, is er plots weer die angst en denk ik meteen aan het ergste.Is het de angst voor de dood die je op zulke momenten naar de keel grijpt, of de angst voor het lijden en de pijn?In het ziekenhuis was het vooral de angst van: "O neen, morgen opnieuw deze hel." Ik kon het niet meer aan, de dood leek me echt een verlossing. Nu is het anders. Een tijdje geleden, toen ik een banale virale infectie had, droomde ik dat ik een trap opliep. Bovenaan zaten vier wezens in witte kleren, voorovergebogen, met een witte puntmuts op het hoofd. Het gezicht van die spookfiguurtjes kon ik niet zien. Ik vond hen niet aangenaam, maar ook niet schrikwekkend. Plots hoorde ik een hels lawaai en ik voelde hoe een stuk van de trap onder mij wegschoof. Ik gleed weg en, heel bewust, vroeg ik mij af: "Is dit nu sterven?" Het leek me niets om naar uit te kijken, maar ook niets om bang voor te zijn. De volgende dag vertelde ik die droom aan Tim. Zonder één woord te zeggen, kan zijn aanwezigheid mij tot rust brengen. Maar toen hij die droom hoorde, was hij bang en dacht hij dat ik snel zou sterven. En de volgende nacht durfde ik nauwelijks in te slapen. Wat betekende die droom? Was ik toen dicht bij de dood? Ik weet het niet, maar volgens mij is sterven zoiets.Je hebt altijd morfine geweigerd. Ben je van plan die weigering vol te houden, ook als het laatste stuk erg moeilijk en pijnlijk zou worden?( beslist) Neen, nu is alles uitgepraat en afgerond. Tijdens de behandelingen wilde ik niet dat er aan mijn geest werd geraakt. Mijn lichaam hadden ze in hun macht, dat was al erg genoeg. Nu ben ik blij dat ik in die periode, ondanks alle pijn en ellende, steeds bewust ben gebleven en diepe gesprekken heb kunnen voeren met mijn kinderen, mijn man en mijn vriendinnen. In die vreselijke steriele kamer, waar slechts één persoon tegelijk binnen mocht, zijn banden gesmeed die niet meer kapot kunnen. Maar nu heb ik gekozen voor pijnbestrijding. De omstandigheden zijn anders, mijn leven hoeft niet meer gerokken te worden en dat extreme lijden heeft echt geen zin meer. Imke komt haar ouders een nachtzoen geven, maar ook zij weigert een woord te zeggen zolang het bandje draait. Ze giechelt, steekt een chocolaatje in haar mond en gaat naast haar vader in de zetel zitten. Er valt een stilte, en met dat jonge meisje erbij durf ik mijn volgende vraag niet meer te stellen. Maar Erna maakt het me gemakkelijk: "Vraag maar. Er zijn geen taboes meer over mijn dood."Vredig inslapen is je laatste wens. Hoe stel je je dat voor?Zonder pijn, min of meer bewust, en omringd door Walter en de kinderen. Ze musiceren allemaal, en kunnen al een aardig stukje spelen. Accordeon, dwarsfluit, viool. In mijn mooiste dromen spelen zij muziek, rond mijn bed, terwijl ik zachtjes inslaap. Dat lijkt mij de mooiste dood, maar ( met een blik op Imke), ik vrees dat dat voor de kinderen te moeilijk zal zijn, hé Imke? Imke glimlacht en neemt nog een chocolaatje. Ik heb het briefje gelezen dat ze aan haar moeder schreef toen ze pas vernomen had dat genezing uitgesloten was. "In mijn hart zit een treintje met verschillende wagonnetjes. Het treintje kan twee richtingen uit: de goede weg en de slechte. Af en toe zal een deel van de trein misschien de verkeerde kant uitgaan. Maar wees gerust, moeke, uiteindelijk zullen alle wagonnetjes terug op het rechte spoor belanden. Want het laatste wagonnetje neemt altijd de juiste richting omdat jij, moeke, daar inzit." "Het was een mooie brief", zeg ik tegen Imke. Ze lacht verlegen, neemt nog een chocolaatje en verdwijnt.Jij gaat wel erg ver in het voorbereiden van je afscheid. Ja, het overlijdensbericht en de uitvaartliturgie liggen klaar, teksten en muziek inbegrepen. Ik wil graag alles in het wit. Witte bloemen, en mooie feestelijke kleren voor de kinderen. Als ik enkele maanden geleden gestorven was, had Imke haar communiepakje kunnen aandoen. Beige met wit. Eerst wilde ik ook dat mijn gezin of mijn vriendinnen de kist zouden dragen. Zij die mij de hele weg begeleid hebben, zouden dat dan ook dat laatste stukje doen. Het leek mij een mooie symboliek, maar nu vraag ik mij af of het wel zo'n goed idee is. Zo'n kist weegt toch wel wat, ( lacht) en Walter en Bram hebben een gevoelige rug. ( schatert) Stel je voor dat ze zich forceren, dat kan toch ook niet de bedoeling zijn? We zijn zelfs samen naar de begrafenisondernemer geweest, en dat was best een grappige ervaring. Ik vrees dat ik die arme man gechoqueerd heb. Ik wilde enkele praktische zaken bespreken: het dragen van de kist, de doodsbrief, het herinneringsprentje. Maar hij schrok zich een ongeluk toen hij hoorde dat het over mijn eigen begrafenis ging. "Maar mevrouw," zei hij heel gemeend, en hij greep met zijn handen naar zijn hart, "zoiets heb ik nog nooit meegemaakt." Hooguit komt er eens een bejaarde naar hem toe die bang is dat zijn kinderen hem zullen laten cremeren. Vreemd toch? Die man lééft van mensen die sterven, maar als ik hem kom vertellen dat ik doodga, staat hij perplex. Ik moet nog altijd lachen als ik aan zijn verschrikt gezicht denk. Soms zeggen we tegen elkaar: "De begrafenisondernemer vraagt zich waarschijnlijk af waar we blijven." Dat bezoek is al enkele maanden geleden, en ik ben nog altijd niet gestorven. ( grinnikt) Misschien denkt hij wel dat we naar de concurrentie zijn gegaan. Toch blijft het delicaat. Want toen ik hem vroeg of het mogelijk was dat mijn kinderen de kist aan een handvat zouden dragen, zei hij: "Neen, dat gaat niet. Het zijn slechts sierhandvaten. Kom maar eens naar de kisten kijken." "Hoho, dat hoeft nu ook weer niet", dacht ik. "Straks vraagt hij me nog om even in zo'n kist te gaan liggen." Uiteindelijk ben ik toch mee naar de kistenzaal gegaan, en dat viel best mee.Blijkbaar verlies jij je gevoel voor humor niet.Lachen is een vorm van afreageren, van relativeren. Soms klinken mijn grapjes wel cynisch of sarcastisch. Toen ik tijdens de koopjesperiode niet kon gaan winkelen, zei ik tegen een buurvrouw: "Wat een geluk dat ik geen nieuwe kleren heb gekocht. Het zouden toch maar 'kosten op het sterfhuis' zijn geweest." Toen ik haar zag schrikken, gniffelde ik wel even. Erna's man grinnikt: "Het feit dat Erna gaat sterven, is natuurlijk niet lachwekkend, wel de situaties waartoe het aanleiding geeft." Hij zit er heel ontspannen bij, maar toch vraag ik mij af hoe hij het klaarspeelt. Jarenlange stress, een doodzieke vrouw, vier kinderen, een huishouden en een voltijdse job. "Ik weet niet hoe ik het doe", zegt hij bedachtzaam. "Op praktisch vlak kon ik rekenen op een uitstekende gezinshelpster, maar emotioneel blijft het keihard. Heel vaak heb ik gedacht: 'Over enkele weken of maanden krijg ik mijne klop.' Maar dat denk ik intussen al drie jaar, en die klop komt maar niet. Eigenlijk maakt Erna het mij gemakkelijk. Door zo open en eerlijk te zijn, kunnen we tenminste grapjes maken en is er ontspanning mogelijk. In het begin vond ik de gesprekken over haar dood en haar begrafenis wel wat vreemd, maar al snel kon ik haar volgen. Door haar wensen kenbaar te maken, zorgt zij in feite goed voor mij. Neem nu de doodsbrief. Zij heeft me precies uitgelegd hoe ze die wil, en ik heb met de computer ontwerpjes gemaakt zodat zij het eindresultaat kon beoordelen. Dat is geruststellend voor mij. Want als Erna gestorven zal zijn, zal ik met zekerheid weten dat alles precies verloopt zoals zij het wenst. Bovendien neemt ze op die manier allerlei praktische beslommeringen weg. Na haar overlijden zal ik wel andere dingen aan mijn hoofd hebben dan het organiseren van de uitvaart of het opstellen van het overlijdensbericht. Op die dag zal het verdriet de bovenhand nemen, en wil ik volledig beschikbaar zijn voor mijn kinderen." Maar wat doet hij nu met zijn verdriet? Durft hij dat ook tonen aan zijn vrouw? "Ik vind het soms moeilijk mijn gevoelens te uiten, en merk weleens dat ik me tegenover Erna stoerder voordoe dan ik ben en mijn tranen liever verberg. Ten onrechte waarschijnlijk." Erna reageert heftig: Ik ervaar dat helemaal anders! Het doet mij zo'n deugd als er iemand met mij weent. Toen ik aan mijn kinderen en mijn beste vriendinnen vertelde dat ik ging sterven, was hun verdriet - "Neen, dat kan niet! Neen, dat mag niet!" - het grootste compliment en de mooiste troost die zij mij konden geven. Dat zij geraakt zijn omdat ik ga sterven, ontroert mij diep. Ook tijdens die afschuwelijke ziekteperiode voelde ik mij vaak getroost door het verdriet en de verontwaardiging van anderen. Zo hoorde ik mijn vriendin op een dag vreselijk tekeergaan in de steriele kamer. Ik was doodziek en zij dacht dat ik sliep. "Als jij het niet haalt, sla ik de boel hier kort en klein", tierde ze. Zo ontzet was ze over mijn toestand. En ik, ik voelde mij getroost omdat ze haar tranen en haar woede niet verborg. Mijn schoonbroer nam zich voor mijn boek te lezen op een avond dat zijn vrouw niet thuis was. Om zeker geen emoties te tonen. Dan denk ik: "In godsnaam! Waarom geen emoties?" Als iedereen koel en zakelijk doet, voel ik mij bar slecht, alsof ik niet belangrijk ben. Onlangs, na een concert, kwam de familie hier een glaasje drinken. Maar niemand vroeg mij iets. Dat doodzwijgen vond ik verschrikkelijk. Ze kunnen toch gewoon vragen hoe het met me gaat? Als ik geen zin heb om te antwoorden, zeg ik: "Tja, dat gaat wel." Als ik wel zin heb, vertel ik iets meer. Maar als ze mij niets vragen, kan ik er toch niet zelf over beginnen?Door niets te zeggen proberen ze jou misschien te sparen...... én zichzelf te beschermen. Ik zie er op dit moment vrij goed en normaal uit, wat voor mijn omgeving blijkbaar leuker en gemakkelijker is. Voor heel wat mensen duurt mijn strijd gewoon te lang. Ze haken af. Het groepje supporters dat overblijft, wordt steeds kleiner. Blijkbaar is het ontzettend moeilijk de hele weg tot het einde mee te gaan. Ik weet dat vele partners zo'n situatie ook niet aankunnen, en tijdens de rit afhaken. ( met een lachje naar haar man) Dat pleit dan voor jou, hé? ( tegen mij) Want, eerlijk gezegd, ik was niet altijd even gemakkelijk. Als ik me eventjes wat beter voelde, was er vaak die frustratie - "waarom toch, waarom ik?" - die ik op Walter afreageerde. Nu vind ik het erg om te bedenken dat er periodes zijn geweest waarin ik vond dat hij in mijn ogen niets goeds kon doen. Het interview is afgelopen, de avond niet. Imke en Kirsten komen opnieuw een kijkje nemen, grapjes gaan over en weer. Erna heeft geen zin in een fotosessie. "Ik voel me soms zo lelijk", zegt ze. Ik probeer haar gerust te stellen, en laat haar foto's van Lieve Blancquaert zien. "Maar die mensen zijn een stuk mooier dan ik", protesteert ze. Ze heeft ongelijk. Het zijn heel gewone mensen. Niet mooier, niet lelijker. "Het heeft niets met mijn ziekte te maken", legt ze me uit. "Ik heb het altijd moeilijk gevonden om naar mezelf te kijken." Verontwaardigd vertelt ze over de foeilelijke foto's die onlangs van haar genomen werden: "Daar zou je pas euthanasie van laten plegen." Toch laat ze zich overhalen - "Misschien hou ik er wel een mooie foto aan over" - maar slechts op twee voorwaarden: "Geen blik in de lens", en: "Ik wil ze eerst zelf bekijken." Met haar verschijning in een recente tv-reportage kan ze zich beter verzoenen. We bekijken nog even de video-opname. Ook Erna's man komt in beeld. "Wat ga je met Kerstmis doen?" vraagt de reporter hem. Ik sta perplex. Zo bot klinkt deze vraag opeens. Ook Erna's man lijkt een beetje verbijsterd, en antwoordt stil: "Ik weet het niet. Ik weet het écht niet." Erna kijkt me aan, en zegt: "Dat stukje hadden ze er beter uitgelaten." Ik knik. Dat vind ik ook.Erna Yperman-Buts schreef "Ook in de hel ontmoet je engelen. Het relaas van een leukemie-patiënte". U kan het boek kopen door 460 fr. (incl. verzendingskosten) over te schrijven op rekeningnr. 220-0889444-87 van Walter Yperman, met de vermelding "Boek Erna" en het adres van de bestemmeling. De opbrengst gaat naar palliatieve hulpverlening voor kinderen.Annemie Struyf / Foto's Lieve Blancquaert