Vijf maanden geleden kreeg ik te horen dat ik hiv had. Dat was een klap. Ik probeerde me snel te herpakken en mijn diagnose om te zetten in iets positiefs. Afgelopen vrijdag kwam ik met de video "#BePositive" uit de kast om een ander geluid te laten horen. Voor veel mensen met hiv is namelijk het virus zelf niet het grootste probleem, maar de manier waarop we ermee omgaan. Hier kunnen we wat aan doen. Het wordt hoog tijd om het gesprek over hiv te veranderen.

Even de feiten op een rijtje. Wanneer je in België anno 2017 hiv krijgt, begin je zo snel mogelijk met het nemen van hiv-remmers. Die zorgen ervoor dat het virus zich niet in je lichaam kan verspreiden. Sterker nog, deze medicijnen brengen de viruslichaampjes zodanig terug dat we niet meer kunnen meten hoeveel er nog precies in het bloed zitten. Dat heet ondetecteerbaar. Als je ondetecteerbaar bent, kan je het virus niet meer overdragen, zelfs als je geen condoom gebruikt. In tegenstelling tot vroeger hebben hiv-remmers weinig bijwerkingen en worden mensen die hiv hebben even oud als mensen die het niet hebben.

'Meer angst zorgt niet voor minder hiv-infecties, maar versterkt het stigma'

De impact van deze medische ontwikkelingen zijn diepgaand. Jarenlang was hiv een doodvonnis. We moesten vrezen voor onze levens en - misschien nog erger - bang zijn dat we het virus zouden overdragen. Deze angsten behoren met goede behandeling voortaan definitief tot het verleden. Toch worstelen heel veel mensen met hiv nog enorm met hun diagnose. Hoe komt dat?

Vragen

Toen ik het zelf te horen kreeg, spookten een hoop vragen door mijn hoofd. Zouden jongens me nog wel leuk vinden? Kon ik nog geloofwaardig opkomen voor sekswerk? Zou ik nog carrière kunnen maken als mensen dit van mij weten? Ik was bang dat mensen me onverantwoord, vies en misschien zelfs gevaarlijk zouden vinden. Deze vragen hadden niet zozeer met het virus zelf te maken, maar met het stigma eromheen. Kortom: ik maakte me geen zorgen over hiv, maar over hoe andere mensen ermee om zouden gaan.

De vragen zullen vrijwel iedereen met hiv bekend voorkomen. Ze blijven echter niet bij onschuldige vragen, maar ontwikkelen zich maar al te vaak door tot schaamte, schuld en angst. Schaamte voor het hebben van een virus dat tegen beter weten in gezien en behandeld wordt als besmettelijk en gevaarlijk. Schuld omdat het tenslotte toch je eigen fout is dat je het virus hebt gekregen. Dan had je maar niet moeten vrijen zonder condoom! En tot slot angst. Angst voor afwijzing en vervolgens eenzaamheid. Wie wil er immers samen zijn met iemand die hiv heeft?

Onderschat niet wat voor een impact dit heeft op hiv-patiënten. Depressies komen bij mensen met hiv veel vaker voor dan mensen zonder hiv. Hetzelfde geldt voor drugsgebruik en suïcidale gedachten.

Angst

Is het stigma dan niet nodig om de angst voor hiv erin te houden? Als mensen bang zijn, dan zullen ze wel condoom gebruiken. Volgens deze beweging moeten we dus vasthouden aan het stigma om nieuwe hiv-infecties te voorkomen. Daar wordt vaak in een adem bij gezegd dat steeds minder mensen bang zijn voor hiv en dat dit dus een bedreiging vormt voor de seksuele gezondheid. In die laatste zorg moet ik mensen helaas geruststellen.

Seksualiteit laat zich (helaas) niet zo makkelijk uittekenen op een tekentafel

De angst voor hiv blijft erg hoog. De eerder genoemde medische ontwikkelingen sijpelen maar stapsgewijs door in de samenleving. De meeste mensen hebben geen idee dat het virus niet meer overdraagbaar is en je er gezond mee kunt leven. Hiv-positieve mensen die daar open over zijn op hun datingsapps kunnen getuigen over de nare reacties die daar te vaak op komen. Vaak is dit geen kwade wil, maar onwetendheid en diepgewortelde angst voor hiv.

Heel effectief is dat stigma vervolgens niet. Onderzoeken tonen keer op keer aan dat de meesten onder ons wel eens geen condoom gebruikt hebben. Met name heterokoppels blijken het moeilijk te vinden consequent het rubbertje om te doen. Het gaat hier voor alle duidelijkheid niet om een gebrek aan kennis. Mensen weten best dat aan condoomloze seks risico's op soa's vastzitten. Een condoom breekt, je hebt er geen bij je of in de opwinding van het moment laat je het toch maar liggen. De realiteit van het klaslokaal blijkt niet altijd hetzelfde als de realiteit in bed.

Denken dat als we maar genoeg vertellen hoe eng hiv is mensen op een gegeven moment altijd condoom gebruiken, houdt hier geen rekening mee. Dat we veel mensen meestal condoom kunnen laten gebruiken betekent niet dat we iedereen altijd condoom kunnen laten gebruiken. Seksualiteit laat zich (helaas) niet zo makkelijk uittekenen op een tekentafel. Hier geen oog voor willen hebben is in die zin een miskenning van wat seksualiteit is.

Niet bagatelliseren, wel normaliseren

Betekent het dat alle lessen over condoomgebruik onnuttig zijn en maar beter overboord gegooid kunnen worden? Nee, natuurlijk niet! Laten we echter wel een vollediger verhaal over seksuele gezondheid vertellen. Er zijn verschillende manieren om hiv te voorkomen. Condooms is daar een van, PrEP (een hiv-preventie pil) en treatment as prevention (mensen met hiv die het virus niet meer kunnen overdragen) zijn andere mogelijkheden. Elke preventiemethode heeft zijn eigen voor- en nadelen en ze sluiten elkaar niet uit. Als we daar een eerlijk beeld van geven, dan kunnen we mensen hun eigen keuze laten maken. Het belang van condooms en deze andere preventiemethodes uitleggen kan overigens prima zonder het idee te geven dat hiv een levensbedreigde enge ziekte is en hiv-patiënten radioactieve bommen zijn.

Betere medicijnen betekenden een wereld van verschil voor mensen met hiv. Nu wordt het tijd dat hoe we met het virus omgaan, mee evolueert met die ontwikkelingen. Positievere stemmen in het debat over hiv zijn daarvoor broodnodig. Niet om het virus te bagatelliseren, wel om het te normaliseren. Meer angst zorgt immers niet voor minder infecties, maar houdt wel een pijnlijk en onterecht stigma in stand. Laten we samen dus het gesprek over hiv veranderen.