:: Onafhankelijk Informatiecentrum over Cochleaire Implantatie (ONICI), Leo De Raeve, Waardstraat 9, 3520 Zonhoven,
...

:: Onafhankelijk Informatiecentrum over Cochleaire Implantatie (ONICI), Leo De Raeve, Waardstraat 9, 3520 Zonhoven, info@onici.be, www.onici.be :: Vlaamse Ouders van Kinderen met een Cochleaire Implant vzw (VLOK-CI), Goele David-Joniau, Philipslaan 103, 3000 Leuven, Tel. : 016/26.19.01, fax : 016/26.19.01, goele.joniau@belgacom.netK atarina grinnikt. Vanuit de keuken stijgt het ongegeneerde gesnurk op van hond Gaia, en vanaf dan ritmeert het zachte gebrom ons gesprek. "Ze wordt oud, onze Gaia. Slaapt de hele dag door. Maar ik hou van haar gesnurk, het is voor mij een vertrouwd geluid." Dan zucht ze even. Ze haalt de schouders op en glimlacht verontschuldigend. "Weet je, ik herinner me het eigenlijk allemaal niet meer zo goed. Mama, jij kunt mooi vertellen hoe het allemaal begon en zo. Doe jij het niet ?" Mama Annemie lacht, streelt haar dochter over de wang, aarzelt even, knikt dan. En vertelt. Met vlammende gezichtsuitdrukkingen, grote gebaren, af en toe een trillende stem en meer dan eens vochtige ogen. Katarina luistert. Met dezelfde grote en sprekende ogen als die van haar moeder. Al moet ze het verhaal intussen duizend keer hebben gehoord. Maar het blijft uitzonderlijk. Met zichzelf in een glansrol dan nog. "Negen maanden was ze. Daarvoor hadden we niks in de gaten. Ik ging Katarina ophalen in de universiteitscrèche. Ik vergeet het nooit : ik stapte binnen en alle hoofdjes richtten zich meteen nieuwsgierig op. Alleen Katarina bleef ongestoord voortspelen. Wat een concentratie, dacht ik nog. Ik kroop op handen en voeten tot net achter Katarina en riep haar. Eén keer, twee keer... Steeds luider. Niks. Tot ze me plots in de gaten kreeg, in de spiegel voor haar. Ze lachte, draaide zich om en strekte haar armpjes naar me uit. Mijn hart klopte in mijn keel. Thuis zette ik Katarina in haar park. Ik nam twee borden en begon die achter haar rug hard tegen elkaar te slaan. Ze keek niet eens op. Ik raakte in paniek, sloeg almaar harder, tot de borden uiteindelijk in scherven neervielen. En zelfs dan : geen reactie. Doof ? Ik durfde het woord toen nog niet eens te fluisteren." Maar de resultaten van de hoortest schreeuwden het : een verlies van 90 decibel aan het ene oor, van 110 aan het andere. "Baf. Zomaar . 'Uw dochter is doof.' Ik bleef maar denken : 'Er móet iemand zijn die dat kan fiksen.' Maar we kregen enkel de gegevens van een thuisbegeleidingsdienst mee. Het leek allemaal zo onwerkelijk. Zo wraakroepend onwerkelijk." Heel voorzichtig begint later wat goed nieuws binnen te sijpelen. Zoals wel vaker bij doven, blijkt Katarina toch nog over enkele hoorresten te beschikken. Ze besluiten die met het zwaarst verkrijgbare apparaat te versterken. "Ik was vrij sceptisch toen ze me het voorstelden. Een dove een hoorapparaat geven. Het is als een blinde een bril geven. En toch : met de eerste klop op de trom gingen haar ogen wijd open. Mijn hart verslikte zich. Een klein mirakel. Het kind moest van dan af worstelen met zo'n vervelend en best wel zwaar toestel op de rug. Maar daar heeft ze zelf geen moment over geklaagd. En ze was er uiteindelijk toch wel mee geholpen." Met de eerste klanken die ze begint te vormen, leert Katarina woordjes maken. Nog voor ze er naar de kleuterschool gaat, volgt ze daarom elke dag logopedie aan het Koninklijk Instituut voor Doven en Blinden in Sint-Lambrechts-Woluwe. "En dat stáát daar ook zo, in van die grote, grijze, mistroostige betonnen letters : voor doven en blinden. Ik wou haar er de eerste keer bijna niet achterlaten. De drie jaren die volgden, waren achteraf bekeken hilarisch hectisch. Om Katarina dagelijks logopedieles te laten volgen in Sint-Lambrechts-Woluwe, herorganiseerde ik mijn middagpauze : de verzorgster in de crèche zorgde dat Katarina om kwart na twaalf klaar stond, ik pikte ze op en voerde ze in allerijl naar Sint-Lambrechts-Woluwe. Zij kreeg haar halfuur logopedie, daarna stormden we in sneltempo terug naar Leuven en om kwart voor twee zat ik weer aan mijn bureau. Drie jaar lang hebben we het zo gedaan. Stel je voor. Op dat moment vond ik het de gewoonste zaak van de wereld. Ik was elke dag ook zonder morren naar Barcelona gereden, als dat nodig was gebleken." Maar intussen begint het onvermijdelijke zich steeds scherper af te tekenen : de weinige hoorresten die Katarina nog heeft, takelen af. Geleidelijk. Maar onomkeerbaar. Eerst valt het ene oor weg, geleidelijk aan ook het andere. Even ziet het ernaar uit dat gebarentaal en liplezen haar definitieve taal worden. "Toen raadden ze ons een nieuw technisch wonder aan, een cochleaire inplant in een van de oren : een apparaat met een spraakprocessor die geluiden omzet in elektrische impulsen, die op hun beurt via een sonde heen en terug gaan naar de gehoorzenuw. Het apparaat heeft een uitwendig deel - toen nog met een bakje op de buik - maar ook een inwendig deel : een zware operatie dus. En met een risico : mocht het mislukken, dan zou Katarina voor dat ene oor nooit meer kunnen terugkeren naar een gewoon hoorapparaat. Want de operatie vernielt delen van het slakkenhuis. We hebben geaarzeld. Maar Katarina had eigenlijk niets meer te verliezen. En dus gingen we ervoor. Hoe oud was je toen weer precies ? Zes ?" Katarina draait haar ogen denkend naar de linkerbovenhoek, fronst de wenkbrauwen, tuit haar lippen, en schokschoudert. "Dat zal wel zeker ? Dat weet jij toch beter dan ik, mama ?" "Ja, je was zes. Want je ging toen net naar het eerste leerjaar. Katarina zou een sterpatiënt worden, geloofden de artsen. Er was zelfs een cameraploeg om het moment suprème te filmen toen het apparaat aangesloten werd, een maand na de operatie. Alleen : dat moment suprème bleef uit. Katarina gaf helemaal geen reactie. Integendeel. Ze had alleen maar pijn. Achteraf bleek dat de magneet, die het externe met het interne deel verbindt, gewoon veel te sterk was. En dat irriteerde haar huid. Bovendien bleek ze nauwelijks iets te horen. Een anticlimax dus. Maar Katarina zelf, die bleef lachen. Zoals altijd."Annemie haalt er een schriftje bij. Tot grote ergernis van Katarina - op de polaroid die op de kaft kleeft, vindt ze zichzelf "er verschrikkelijk belachelijk uitzien". Onder die polaroid : Dit is het boekje van Katarina De Witte. Katarina heeft op 20 oktober 1998 een LAURA Cochleaire Inplant gekregen. Iedereen mag hier zijn verhaal kwijt. "Dat had het team van het ziekenhuis ons meegegeven. De logopediste schreef erin, de audiologe, Katarina's lerares, ikzelf... Kijk hier, een maand na de operatie schrijft de audiologe dat Katarina alleen reageert op de grote trommel. Dat is alles. Kun je nagaan dat we aanvankelijk niet bijster optimistisch waren. Wat verder schrijf ik : 's Avonds vraag ik aan Katarina wat ze juist hoorde tijdens de tests die dag. Eerst was het stilletjes 'tuuuut' en daarna luider 'wie-wie-wie', vertelt ze. Ik vraag door en ze zegt dat ze ook dit hoorde (ze krijst heel hard) en ook nog dit (laat een dof, laag geluid horen). Ik weet niet wat ik hiervan moet denken. Aanvankelijk kreeg ze via de cochleaire inplant dus enkel fluitsignalen door, waar wij niets van kunnen maken. En zij in het begin al evenmin. Ze heeft die klanken moeten leren interpreteren als woorden. Stap voor stap. Te beginnen met basiswoorden met duidelijk verschillende klankonderdelen, zoals tomaat, citroen... Ze kende de woorden, maar niet via het geluid dat ze nu via de inplant binnenkreeg. Katarina moest dus leren dat wat ze nu hoorde, bijvoorbeeld 'oma' betekende." En al vordert het moeizaam, Katarina blijft non-stop hardnekkig woordjes oefenen. Een tijdlang zelfs met een kapotte spoel, zo bleek achteraf. En dát is iets wat Katarina blijkbaar vergeten was. Ze reageert verontwaardigd. "Dus ik zat woordjes te leren, maar eigenlijk hoorde ik niets ?" "De inplant bleek inderdaad enkele technische defecten te hebben, die pas later aan het licht kwamen", knikt haar moeder. "Daarom ook dat ze aanvankelijk zo traag evolueerde. Maar wat ik toen al zo wonderlijk vond : zijzelf is er altijd van overtuigd geweest dat het wel ooit zou lukken. En terecht."Een van de laatste zinnen die Annemie in het schriftje schrijft : Vandaag nam Katarina het klassieke hoorapparaat van haar andere oor af en stopte ze het in mijn zak. Als een symbolisch gebaar bijna... 'Ik vind mijn nieuwe apparaat veel leuker', zei ze. Ik sta perplex, want eigenlijk hoop je vroeg of laat wel op zo'n uitspraak. Katarina neemt zich voor om morgen haar oude apparaat niet meer aan te doen om naar school te gaan. Ze krijgt duidelijk meer vertrouwen. Annemie slikt even. "Ze beleefde historische tijden toen." En van dan af hopt Katarina met reuzensprongen vooruit. Een jaar later al leidt ze - grofweg gesteld - het leven van een horend kind. Al zorgt het bijbehorende bakje op haar buik soms wel voor ergernissen : geen streepje blote buik in de zomer, of zorgeloos tuimelingen maken. Maar dat is bijzaak. Horen is de hoofdzaak. En dat doet ze : in het tweede leerjaar haalt Katarina 100 op 100 voor luisteren. "Als enige van een hele klas horenden", benadrukt Annemie. "Niet onlogisch eigenlijk. Ze heeft van kleins af geleerd om zich volop te concentreren, om alert te zijn voor elke flard informatie die ze krijgt, om niets te laten ontsnappen. Dat merk je nu nog. Als ik iets kwijt ben, kan Katarina me vaak zo zeggen waar het ligt. Ze volgt alles nauwgezet en onthoudt het ook." Vier jaar na de operatie komt een kink in de kabel : het inwendige deel van de inplant blijkt plots lek. "Als mijn gehoor zonder het lek overeenkwam met duidelijke lijnen van een vulpen op een blad, dan leek het toen alsof iemand met zijn vinger vlug over de lijnen ging terwijl de inkt nog nat was. Ik kon de klanken niet vasthouden", zo omschrijft Katarina haar herinneringen aan de lekkende inplant - een opvallend visuele metafoor. Er kwam een nieuwe inplant. Meteen een geavanceerder model, zonder vervelend bakje. En sinds vorig jaar heeft ze nu ook een tweede inplant, aan het andere oor. "De tweede krijg je normaal niet terugbetaald. Maar Katarina werd samen met 41 andere kinderen geselecteerd voor een tweede inplant, op voorwaarde dat ze vijf jaar lang nauwgezet gevolgd mocht worden. Met goede resultaten van de meeste testpersonen zal worden overwogen ook de tweede inplant terug te betalen. Op dit moment hebben nog maar enkele honderden mensen wereldwijd twee cochleaire inplanten. En in haar geval is het alvast een succes. Dit jaar won ze met enkele vriendinnen van de ponyclub de nationale prijs Kür op muziek : met de pony's moesten ze daarvoor enkele figuren rijden op muziek. Dankzij de tweede inplant kon ze de tonen en het ritme beter volgen en aanvoelen. Als doof meisje zoiets winnen, voor mij was het een emotioneel moment. Ik heb tranen gelaten, hé Katarina ?" Katarina lacht even en werpt me een 'moeders, je weet hoe ze zijn'-blik toe. Het hele verhaal leidde onvermijdelijk tot een opvallend hechte moeder-dochterband. "Zij leest meer dan eens feilloos mijn gedachten", zegt Annemie. "Ik heb wel een tijdje met de doemgedachte gelopen dat Katarina een kloon van mezelf zou worden. Vooral in de tijd vóór de cochleaire inplant. Toen ik bijna haar enige bron was en ze me begon uit te vragen over abstracte begrippen als rechtvaardigheid of liefde. Ze absorbeerde enkel mijn visie en dat beangstigde me. Ik heb ook bewust een stapje terug moeten zetten. Toen ze nog in de kleuterschool in Sint-Lambrechts-Woluwe zat, zei de logopediste me op een dag : 'Annemie, zorg ervoor dat je in de eerste plaats Katarina's mama blijft, niet haar therapeute.' Daarmee heeft ze me wakker geschud. Weet je, ik had mijn job bijna opgegeven om voluit voor haar te kunnen zorgen. Op aanraden van de mensen rondom mij heb ik dat toen gelukkig niet gedaan. Al zijn mijn man en ik altijd enorm intens met haar bezig geweest. Tegenover haar twee broers voelen we ons daar soms wat schuldig over. Zeker in die beginjaren ging al onze aandacht vooral naar Katarina. De andere kinderen hebben toch wat hun plan moeten trekken. Die gedachte kwelt ons soms. Maar ik denk niet dat we een andere keuze hadden."Katarina zelf begrijpt de heisa niet. Of ze vindt die toch absoluut niet nodig. Dat ze hoort, is voor haar intussen niet meer dan normaal. De ideale stem voor Katarina ? Die van een gps-systeem. "Daar begrijp ik alles van. Iedereen zou zo moeten spreken. Als iemand onduidelijk wauwelt, dan behelp ik me - soms onbewust - met liplezen. Vaak combineer ik de twee. Op televisie probeer ik wel zoveel mogelijk naar programma's te kijken die ondertiteld zijn. Jammer dat FC De Kampioenen dat niet is : moeilijk te volgen voor mij." Heeft ze daarmee de grootste keerzijde van de medaille genoemd ? Katarina pijnigt haar hersens. "Dat ik mijn apparaten moet uitdoen om te zwemmen misschien ? Ook om te slapen gaan ze uit. Een gewone wekker zou me dus niet wakker maken. Daarom heb ik een tril- en lichtwekker onder mijn kussen." En doet ze de apparaten soms ook overdag uit ? "Absoluut. Als ik eens geen zin heb om te luisteren bijvoorbeeld. Wat ook handig is : als vriendinnen blijven overnachten en ik echt moe ben en wil gaan slapen, dan doe ik de apparaten uit en hoor ik geen geroezemoes meer. Alleen stilte. Ik droom zo weg."En nee, later wil ze niet iets doen met doven. "Dat interesseert me gewoon niet. Ik wil een leven in het teken van dieren. Ik rij nu drie tot vier keer per week pony. Op mijn vijftiende zwaai ik af bij de ponyclub en moet ik overschakelen op een paard. Dan wil ik mijn Tosca een veulen laten krijgen. Ik wil wel geen dierenarts worden, want ik kan niet zo goed tegen bloed. Maar misschien kan ik een dierenhotel uitbaten : mensen die op reis vertrekken, kunnen hun huisdier dan bij mij achterlaten." Is er iets wat sowieso uitgesloten is door haar hoorprobleem ? "Muzikant of muzieklerares. Ik schijn in de muziekles niet echt toonvast te zijn..." Tekst Guinevere Claeys l Foto's Charlie De Keersmaecker"Ik raakte in paniek, sloeg almaar harder, tot de borden uiteindelijk in scherven neervielen. En zelfs dan : geen reactie. Doof ? Ik durfde het woord toen nog niet eens te fluisteren.""En dat stáát daar ook zo, in van die grote, grijze, mistroostige betonnen letters : 'voor doven en blinden'. Ik wou haar de eerste keer bijna niet achterlaten."