Als de dood is weggeduwd

Wat gebeurt er met mensen die kanker overwinnen? Kunnen ze de draad van hun leven weer opnemen?

Veel mensen die kanker krijgen, overleven deze levensbedreigende ziekte. Iedereen heeft de mond vol over de bijwijlen indrukwekkende resultaten in de medische wereld. Maar de behandeling en de nasleep zijn zwaar en de mens achter de ziekte wordt nog dikwijls verwaarloosd. Veel ex-kankerpatiënten botsen op onbegrip en onwil. Alsof de maatschappij weigert om hen als genezen te beschouwen. De ziekte die zij liefst zo ver mogelijk achter zich laten, blijft hen achtervolgen. Is het daardoor dat vooral lotgenoten zo’n goede makkers zijn? In de bijzondere wereld van mensen die erin slaagden de dood van zich weg te duwen, bestaat oprechte solidariteit. En die is hard nodig.

Dat blijkt onder meer uit het verhaal van ex-kankerpatiënte Hilde De Bruyn. Als zij niet zorgt voor man en kind, schrijft ze avonturenverhalen of werkt ze als vrijwilligster voor de regionale lotgenotentelefoon Hodgkin en non-Hodgkin. Vlak nadat ze haar zoontje kreeg, 13 jaar geleden, werd lymfeklierkanker ontdekt.

“Theoretisch weten we allemaal dat we ieder ogenblik van de dag kunnen sterven. Maar dat je op je 27ste kanker kunt krijgen, daar houdt niemand rekening mee.” Hilde De Bruyn herinnert zich de afstandelijke manier waarop ze werd ingelicht. “De diagnose, informatie over de behandeling en een afspraak voor de eerstvolgende maandag. Dat was het. De volgende patiënt mocht binnenkomen. Niemand heeft mij opgevangen, niemand heeft gevraagd of ik het wel aankon. Huilen helpt niet als je kanker hebt. Je moet zelf geloven dat je een kans hebt. De dokters waren positief. Hodgkin is relatief goed te genezen. In dat opzicht had ik geluk. Maar de behandeling was een harde dobber. Ze gaan zo ver ze kunnen, ze maken je net niet helemaal kapot. Na de therapie was ik lichamelijk en geestelijk een wrak. Ik heb gevochten omdat ik wist dat ik niet anders kon. Maar anderhalf jaar verder en zogezegd genezen, viel ik in een zwart gat. Totaal uitgeput. Ik heb nog steeds klachten die meer door de behandeling zijn veroorzaakt dan door de ziekte zelf. Verlaagde weerstand tegen infecties, vermoeidheid, overgevoelige darmen, een kapotte schildklier, vervroegde menopauze. Chemo- en radiotherapie laten ernstige sporen na. Vaak voor altijd.”

Het echte verwerkingsproces van de ziekte begint voor veel kankerpatiënten pas na de behandeling. Door de ernst van de situatie hebben de meesten daar tijdens hun therapie geen tijd voor. Maar helaas valt vaak juist dan het begrip van de omgeving weg. Hilde De Bruyn: “Na een paar maanden vonden velen het niet meer nodig om over mijn toestand te praten. De mensen die van mij houden, heb ik bewust gespaard. Maar met wie kon ik dan wel praten? Niet met de dokter. ‘Dat zijn de naweeën van de behandeling,’ zei die, ‘daar moet je mee leren leven.’ Met vrienden? Die ken je in tijden van nood. In het begin komen ze allemaal. Maar als duidelijk wordt dat je er niet meer bent om plezier te maken, haken er veel af. Niemand spreekt graag over kanker. Zelfs de buren liepen in een grote boog om mij heen. Ik vroeg nochtans niet om mijn hand vast te houden. Ik wilde een kans om mijn gevoelens, mijn angsten, mijn ervaringen te verwoorden.”

Hilde De Bruyn is teleurgesteld over de opvang in het ziekenhuis tijdens en na haar behandeling. “Ik heb alles zelf uitgezocht, over de therapie, over de gevolgen, over het leven na kanker, adressen van zelfhulpgroepen. Ik wist niet eens dat het ziekenfonds mijn pruik terugbetaalde toen ik door de chemotherapie al mijn haar kwijtraakte. Nooit vroeg iemand of we het konden bolwerken, niet alleen psychologisch maar ook financieel. Ons zoontje liep door een hersenbloeding tijdens de geboorte een mentale en lichamelijke achterstand op. Er zijn dagen geweest dat we van het ene ziekenhuis naar het andere reden.

Toevallig kwam ik een zelfhulpgroep op het spoor. ‘Dat is uw eigen lijdensverhaal in honderd-en-één versies’, waarschuwden de dokters, blijf daar ver van weg. Drie jaar geleden zette ik toch de stap en vandaag verzorg ik lotgenotencontact als vrijwilligster. Tijdens mijn laatste controle in het ziekenhuis waar ik ben behandeld, heb ik ook gezien dat er een psychiater op de kankerafdeling werkt. Hij begeleidt patiënten en hun familie. Geen dag te vroeg. Voor elke mens die met kanker wordt geconfronteerd, begint een uniek proces. Maar de angst is in grote lijnen dezelfde voor iedereen. Angst voor een fatale afloop, voor kinderen en partner die alleen achterblijven, voor de aftakeling. Je hongert naar psychologische steun.”

L uisa Marsé startte 20 jaar geleden de vzw Leven zoals voorheen, nadat ze borstkanker had gekregen: “Ik was 36 jaar toen ik ziek werd. Het is voor een buitenstaander niet te vatten wat het betekent om je leven zo plots en zo drastisch te zien veranderen. Eerst de diagnose, dan de verminking, en alsof dat niet genoeg is, de overtuiging dat je doodgaat. In 1976 was borstkanker nog niet bespreekbaar. Kanker in het algemeen trouwens ook niet.”

Zelf verpleegster, kende Luisa Marsé niemand die borstkanker had overleefd. Ze zette een masker op en bedroog haar omgeving over de ernst van haar ziekte. Maar niet zichzelf. “Wat was ik flink! Ook na de operatie. 22 jaar geleden was volledige borstamputatie vrijwel de enige ingreep bij borstkanker. Had ik het maar nooit tegen de dokter gezegd, dacht ik, dan was ik nu ongeschonden. Gelukkig kwam mijn gezond verstand snel terug. En dat heb je nodig. Niemand kan een kankerpatiënt garanderen dat chirurgie en de nabehandeling met chemotherapie en/of radiotherapie genezing brengt. Die onzekerheid is moeilijk te beschrijven. En toch, terug thuis en herstellend in mijn bed, groeide een stille hoop. Ik wilde zo graag leven dat ik op den duur ook begon te geloven dat het kon. Toen kreeg ik het idee om dat aan andere vrouwen in dezelfde situatie te gaan vertellen. Dat het na borstkanker kan worden zoals voorheen. Ik ben nog bang, soms. Het blijft altijd bij je. Door de bestralingen heb ik zeer gevoelige longen en krijg ik gemakkelijk longontsteking. Dat is altijd weer de aanleiding om ongerust te zijn. Maar iedereen wordt weleens ziek. Te weinig mensen weten dat het leven niet ophoudt na de confrontatie met kanker.”

Nog voor zij met Leven zoals voorheen startte, werd Luisa Marsé door haar dokter in contact gebracht met een andere vrouw met borstkanker. “Ze was de wanhoop nabij, hield niet op met huilen. Ik heb ook veel gehuild maar ik deed het ’s nachts. Daardoor dacht iedereen dat ik zo dapper was. Dat was komedie en trots. Ook ik had zeer veel nood aan steun. Dat eerste jaar heb ik bijna niet geleefd. Ik tel het zelfs niet mee als ik terugkijk.”

Als kankerpatiënt werd Luisa Marsé in de watten gelegd, maar ze voelde een groot gemis: praten met iemand die het ook had meegemaakt. Dokters, verplegend personeel en sociaal werkers doen hun best. Vandaag proberen de meeste ziekenhuizen hun kankerpatiënten niet alleen technisch te benaderen. Er is de laatste tien jaar heel wat veranderd. Maar is er een stukje terrein waar zelfs psychologen en sociaal-verpleegkundigen niet bij kunnen. En dat is spreken uit ervaring.

Luisa Marsé: “Zieke mensen steken veel tijd in zelfbeklag. Over dingen die pietluttig lijken voor gezonde mensen. Als praten met lotgenoten die zorgen kan wegnemen, blijft er meer energie over om te vechten. Ik ken niemand die heeft geweigerd om te praten met iemand die ‘het’ ook heeft gehad.”

Volgens Annemie Vandermeulen van Trefpunt Zelfhulp Vlaanderen vergroot contact met lotgenoten de kans om snel te herstellen van de schok. De herkenning van jezelf in het verhaal van anderen die het goed doen, geeft een veilig gevoel. Wanhoop kan zo veranderen in hoop. Machteloosheid kan evolueren naar zelfcontrole. Eenzaamheid wordt herkenning van de eigen moeilijkheden. Een kankerpatiënt die voorbeelden van anderen ziet, kan uitmaken hoe hij het zelf wil doen, maar ook hoe hij het zeker niet wil doen. De voorbeelden van mensen die hun ziekte op een constructieve manier hebben aangepakt, maakt de eigen ervaring voor velen een beetje eenvoudiger. Ook nadat de kanker overwonnen is en het leven weer zijn normale gangetje zou moeten gaan. Want hoe zwaar de behandeling ook is, ergens biedt ze geborgenheid. De regelmatige contacten met het ziekenhuispersoneel zorgen voor structuur in het bestaan van een kankerpatiënt. Als die wegvallen, raken veel mensen emotioneel in de knoop. Zeker wanneer het begrip dat ze aanvankelijk ervaren, weer verdwijnt. Je bent toch genezen, zeggen de mensen. Je ziet er toch goed uit? Iedereen kan toch kanker krijgen? Weinig ex-patiënten durven meteen weer toekomstplannen maken. Lotgenoten die dat wel doen, bieden een houvast die niemand kan evenaren.

Annemie Vandermeulen: “Een van de opvallendste psychosociale effecten van lotgenotencontact is dat de kwaliteit van het leven weer toeneemt. De zelfhulpgroep maakt de situatie overzichtelijker, beter beheersbaar. Doordat men zich psychologisch beter voelt, gaat men ook gemakkelijker weer deelnemen aan de samenleving.”

En juist dat is niet zo eenvoudig als het lijkt. Luisa Marsé: “Maak een ex-kankerpatiënt maar eens wijs dat ze echt genezen is als ze van de bank geen lening kan krijgen. Of als ze weer eens afgewezen wordt voor een job waarvoor ze de beste kandidaat was. Dat nodigt ons uit om te liegen over onze toestand. Alsof het nog niet erg genoeg is dat je ziek bent of geweest bent, word je er door de maatschappij ook nog eens voor gestraft. Dat versterkt de taboes rond kanker.”

E ls Bogaert kreeg lymfeklierkanker toen ze 12 was. Na drie jaar was ze op school hopeloos achterop. Haar studiegenootjes en vriendjes was ze kwijt. Haar motivatie ook.

Els Bogaert: “Als je stopt met studeren, beland je in een andere sociale klasse, je hebt geen diploma. Ik ken veel mensen die door hun ziekte van school zijn weggebleven. En die als ze genezen zijn, de draad niet meer mogen opnemen. Middenjury telt niet als je naar de universiteit wil. Veel jonge mensen komen door deze regeling nooit meer aan hun trekken. Zelfs al ben je genezen, kanker blijft centraal in je leven.”

Els was 18 toen ze de vzw Jongeren en kanker oprichtte. Onder het motto Kanker niet in je eentje wil deze vereniging voor jongeren van 15 tot 35 jaar het stilzwijgen rond kanker doorbreken. Els, die met een diploma van schoonheidsspecialiste in de horeca werkte, leerde al snel dat haar leven meer kon betekenen. Vandaag is ze verpleegkundige op de steriele afdeling van de oncologische dienst van het AZ VUB. Een bewuste keuze, omdat ze door haar eigen ervaring iets bijzonder kan betekenen voor mensen met kanker. Een lid van Jongeren en kanker die hetzelfde vroeg in een ander ziekenhuis, werd afgewezen. “Te emotioneel belastend”, was het bevoogdende antwoord daar.

Els Bogaert: “Ik heb tijdens mijn stages in kleine ziekenhuizen veel negatieve commentaar gekregen op mijn openheid over mijn kankerverleden. Het is niet uitzonderlijk dat mensen die tijdens een sollicitatiegesprek melden dat zij kanker hebben gehad, worden afgewezen. Het wekt meteen achterdocht. Ze kunnen niet eens bewijzen wat ze waard zijn. Mijn baas in de horeca heeft achteraf bekend dat hij mij nooit zou hebben aangenomen als hij op de hoogte was geweest. Sommige van onze leden worden ontslagen terwijl ze ziek zijn, anderen worden met pensioen gestuurd. Ik ken gepensioneerden van 24 jaar.”

Afgeschreven lijken ex-kankerpatiënten ook als ze een lening vragen om een huis te bouwen of te kopen. Ofwel wordt die geweigerd, ofwel betalen ze zeer hoge levensverzekeringspremies.

Els Bogaert: “De behandeling tegen kanker heeft bijwerkingen die je gezondheid kunnen schaden. Maar bij mij is het vijftien jaar geleden en ik heb nooit problemen of complicaties gehad. Moet ik nu nog gestraft worden omdat ik als kind kanker had? Ex-kankerpatiënten worden ten minste tweemaal per jaar gescreend. Welke gezonde mens laat zich zo vaak controleren? Sommige verzekeringsmaatschappijen gaan zeer ver. Een lid van Jongeren en kanker meldde aan zijn autoverzekeraar dat hij zijn contract voor vier maanden wilde opschorten voor een leukemiebehandeling. Hij werd geschorst.”

Ex-kankerpatiënten kunnen dit probleem niet omzeilen door te liegen. Bij het afsluiten van een verzekering mag je je gezondheidssituatie niet verzwijgen. Maar je mag dat wel als je solliciteert. Een potentiële werkgever heeft het recht te informeren naar je huidige gezondheid, maar niet naar je toestand in het verleden.

Els Bogaert: “Zelf heb ik nooit gezwegen, al heb ik me jarenlang geschaamd over mijn ziekte. Zoals veel jonge mensen. Er zijn grote misverstanden over kanker. Dat het besmettelijk is. Dat je nooit een ideale partner of een goede collega kunt zijn. Ik heb vriendjes gehad. Maar er kwamen altijd wel bezwaren van een van de ouders. Dat ex-kankerpatiënten nooit gezonde kinderen kunnen krijgen bijvoorbeeld. Al die onwetendheid. Ik ben nu 29 jaar oud, en heb drie kinderen. Mijn jongste dochtertje kreeg ik samen met een andere ex-kankerpatiënt. Dat is uniek. Ik heb lang met het idee geleefd dat ik niet echt genezen was. Het wordt je voortdurend voor ogen gehouden. Toen ik zwanger werd van mijn eerste, iets waar je als ex-kankerpatiënt weinig kans op hebt, was dat voor mij het ultieme bewijs dat ik wel gezond was.”

Hun onvervulde kinderwens is voor veel ex-kankerpatiënten een groot probleem. Niet alleen worden velen door de behandeling volledig steriel, zij kunnen ook geen kinderen adopteren. De meeste adoptiebureaus zoeken “geschikte” ouders voor een kind. En als kankerpatiënt ben je dat blijkbaar niet. Els en haar vriend vonden wel een organisatie die hen erkent als pleeggezin. Een organisatie die meent dat mensen die ervaring hebben met (onder meer) kanker, in die mate verrijkt zijn dat zij ook de problematiek van een geplaatst kind aankunnen.

Els Bogaert: “Wij kunnen iets vertellen over tegenslag en over de manier waarop je dat kunt verwerken. Dat klinkt veel logischer dan ons afschrijven als onbekwaam. We worden voortdurend afgebroken, geconfronteerd met wat we niet kunnen. Ook als een ex-kankerpatiënt gewoon terug aan het werk wil gaan. Sommigen kunnen de draad van vroeger niet meer opnemen, maar er is altijd wel iets waar ze wel nog goed in zijn. Nu vallen veel ex-kankerpatiënten tussen wal en schip. Geen uitkering, en evenmin gewenst op de arbeidsmarkt. Bedenk eens wat dat doet voor je gevoel van eigenwaarde. Als langdurig werklozen en ex-gevangenen begeleid worden, waarom dan niet mensen die lang ziek zijn geweest?”

Zelfhulpgroep Ziekte van Hodgkin en non-Hodgkin: West-Vlaanderen Tel. (059) 23.85.65, Brabant Tel. (02) 582.20.73 of 23, Antwerpen Tel. (03) 219.21.83.

Leven zoals voorheen vzw, Groenstraat 39, 3078 Kortenberg, Tel. (02) 759.86.56.

Jongeren en kanker vzw, Lippelostraat 92, 1840 Malderen, Tel. (052) 34.14.36.

Info over andere zelfhulpgroepen i.v.m. kanker: Trefpunt Zelfhulp vzw, Van Evenstraat 2c, 3000 Leuven, Tel. (016) 23.65.07.

Vlaamse Kankertelefoon: elke werkdag tussen 13 en 17u.: Tel. (070) 222.111.

26 februari, openingsshow van de campagne Kom op tegen Kanker op TV1: “De nieuwe droomfabriek komt op tegen kanker.”

Marianne Meire