Ze zit in haar donkere kamer. Myblack room, zoals ze zegt. Er staat een eenpersoonsbed, een kleerkast, een boekenkast. Het raam is ingepakt in dikke lagen verduisteringsmateriaal. Op het glas kleeft een uv-werende folie. Voor de deur ligt een tochthond om het streepje licht te stoppen dat door de kier naar binnen wil dringen. Al tien jaar lang is dit Anna's toevluchtsoord. Een pikdonker hol.
...

Ze zit in haar donkere kamer. Myblack room, zoals ze zegt. Er staat een eenpersoonsbed, een kleerkast, een boekenkast. Het raam is ingepakt in dikke lagen verduisteringsmateriaal. Op het glas kleeft een uv-werende folie. Voor de deur ligt een tochthond om het streepje licht te stoppen dat door de kier naar binnen wil dringen. Al tien jaar lang is dit Anna's toevluchtsoord. Een pikdonker hol. Tijdens het gesprek gaat Anna naar beneden, naar de woonkamer. Ook daar zijn de gordijnen dicht, maar ze laten een zachte dosis licht door. Genoeg om de fauteuil te zien die er staat, en de piano waar Anna als kind al op speelde. "Het gaat heel goed vandaag", zegt ze vrolijk. Voor haar betekent dat : slechts een paar uurtjes in haar donkere kamer zitten. Tien jaar geleden was Anna nog een heel gewone vrouw. Ze werkte in Londen voor de top van het ministerie van Werk en Pensioenen. Haar droomjob. Ze ontmoette ministers en politici, ging naar concerten en theatervoorstellingen, leefde een druk leven. Vandaag doet ze korte wandelingen voor de zon opkomt en na de schemering, nooit verder dan de wijk waar ze woont. In april 2005, net voor de algemene verkiezingen in Engeland, begon Anna iets vreemds te merken. Als ze voor een computerscherm zat, begon haar huid te branden. "Alsof iemand een vlammenwerper tegen mijn hoofd hield", omschrijft ze. "Ik dacht dat het door de straling van mijn computerscherm kwam, dus kocht ik een ventilator om mijn gezicht te verkoelen. Dat hielp even, maar na enkele dagen was het brandende gevoel er weer. De huisarts zette me op een wachtlijst voor een dermatoloog en raadde me aan om even een pauze in te lassen, maar dat was ondenkbaar voor mij. Ik moest de huur van mijn appartement betalen, was bang om mijn job kwijt te raken. Ik bleef doorgaan, terwijl de pijn in mijn gezicht erger en erger werd." Een vergadering in een zaal vol tl-verlichting deed haar uiteindelijk toch op ziekteverlof gaan, op van de pijn. Dokters wisten niet wat er aan de hand was, en schoven haar door van de ene specialist naar de andere. Ze smeerde crèmes en slikte pillen. Bedekte haar gezicht met een zelfgemaakt katoenen masker en grote hoed wanneer ze buitenkwam. "Ik zag eruit als Michael Jackson." Ze bleef hoe langer hoe meer binnen, want het beterde niet, integendeel. Toen ook de rest van haar lichaam begon te branden en te tintelen, zelfs onder haar kleren, drong de onwezenlijke waarheid tot haar door. "Ik lag een boek te lezen op bed. De zon scheen binnen in de kamer, recht op mijn voeten, die meteen begonnen te branden. Plots besefte ik dat niet enkel computerschermen, tl-lampen of fel zonlicht pijn uitlokten, maar elke vorm van licht. Het was een afschuwelijk inzicht. Pure doodsangst voelde ik op dat moment." Ze woont intussen bij haar vriend Pete, buiten Londen, waar ze de logeerkamer hermetisch afsluit van elk straaltje licht om te ontsnappen aan de brandende pijn. Weg blauwe hemel en groene bomen. In die kamer stopt het branden, en begint haar leven in complete duisternis. "Mijn donkere kamer was een veilige plek waar ik mijn lichaam rust kon geven. Tegelijkertijd moest ik mezelf dwingen om die deur open te doen. Telkens ik er buiten ging, hoopte ik dat ik er nooit meer binnen zou moeten gaan." Familie en vrienden zochten op internet naar informatie en lotgenoten. Anna schreef specialisten aan, maar elk ziekenhuisbezoek, onder verschroeiende tl-lampen, was een marteling voor haar huid. Lichtgevoelige seborroïsche dermatitis, klinkt de voorlopige diagnose. Een zeldzaam syndroom. Zelfs binnen de muren van hun donkere huis draagt Anna uv-werende kleding, want ook in duisternis zit nog licht. Wanneer ze 's morgens voor dag en dauw naar buiten gaat, doet ze dat in meerdere lagen kleren en met een parasol boven haar hoofd. Goede en slechte periodes wisselen elkaar in een onregelmatig ritme af. "Soms is mijn huid zo gevoelig dat ik maanden in het donker doorbreng. Als ik dan eindelijk weer naar buiten kan, staar ik naar bladeren, spinnen en bakstenen. Als je maandenlang nauwelijks licht gezien hebt, lijkt alles in de wereld zo mooi." Er is een jaar geweest waarin ze op een avond in mei van de tuin naar binnen ging, om pas bij het doorbreken van de herfst weer naar buiten te komen. "Zoals ik het nu beschrijf, klinkt het ondraaglijk. Ik weet echt niet hoe ik het overleefd heb." Haar vriend Pete, nu haar man, bleef aan haar zijde. In de ergste maanden eten ze samen in een donker hoekje in de woonkamer, bij een kleine lamp, zodat ze elkaar net kunnen zien. Na het eten haast Anna zich weer naar boven. Als Pete de kamer binnenkomt, praten ze nog een beetje in het donker, als twee stemmen zonder lichaam. "Ik was doodsbang dat Pete me zou verlaten, en tegelijkertijd voelde ik me verplicht om te zeggen dat hij mocht weggaan als hij wilde. Ik voelde me zo schuldig. Ik kon hem niet het leven geven dat hij verwachtte : geen gezellig huis, geen uitstapjes, geen kinderen. En toch bleef hij bij mij." In 2007 zijn ze getrouwd, in de vroege avond van een donkere decemberdag. Met kaarsen in de kerk, en Anna gehuld in een trouwjurk met lange mouwen, aansluitend jasje en enorme hoed. De receptie vond thuis plaats, zodat Anna naar haar donkere kamer kon vluchten als dat nodig was. "Pete heeft mijn leven gered. Zelfs in mijn donkerste dagen bleef hij me aan het lachen brengen. Als ik 's nachts wakker werd omdat ik er een einde aan wilde maken, hield hij me vast en zei me dat hij me zou missen. Hij heeft meer voor me gedaan dan ik ooit had verwacht." Om de tijd te doden in haar donkere kamer speelt Anna in gedachten woordspelletjes, en luistert ze naar gesproken boeken. "Ik ben luisterboeken enorm gaan waarderen. Ze hielpen me ontsnappen. Ze namen me mee naar plaatsen waar ik zelf niet naartoe kon." Mailen en surfen kan ze niet meer. Ze heeft een assistente die twee keer per week haar e-mails verwerkt en online boodschappen doet. "Gaan winkelen, een koffie drinken met Pete, naar een film kijken... Je mist de meest eenvoudige dingen. In het donker kun je zo weinig doen. Soms verveelde ik me zo hard dat ik dacht dat mijn hoofd zou ontploffen." Dus begon Anna te schrijven. Zonder licht, in een groot schrift met de duim van haar niet-schrijvende hand als witruimte tussen de regels. "In het begin schreef ik puur voor mezelf. Het gaf me een bezigheid. Het was een uitdaging om de juiste woorden te vinden om mijn leven in het donker te beschrijven. Ik schreef korte stukjes, over dromen die ik had, herinneringen aan vroeger, mijn relatie met Pete enzovoorts. Die herlas ik wanneer ik meer licht kon verdragen." Met haar boek hoopt ze dat mensen door de zwarte mist heen zien wie ze echt is : een normale vrouw. Het is moeilijk om niet als een freak beschouwd te worden, zegt ze. Op bezoek gaan bij 'een vampier' met wie je enkel in een verduisterde kamer kunt praten, vraagt een inspanning. Anna verloor vrienden, maar maakte er ook nieuwe bij. "Ik heb telefoonvrienden die ik nog nooit ontmoet heb, maar met wie ik urenlange gesprekken voer. Veel van hen hebben CVS, lupus of een andere chronische ziekte. Zij begrijpen hoe het voelt om een vreemd leven te leiden." In het schemergebied van chronische ziektes waar zelfs de medische wetenschap geen oplossing voor heeft, zijn vooroordelen en onbegrip snel gegroeid. "Er zijn altijd mensen die het nodig vinden om te zeggen dat het 'vast iets psychologisch' is. Dat ik met een of ander trauma zit waardoor ik mezelf wil opsluiten in die donkere kamer, dat ik diep in mijn hart ziek wil zijn. Absolute nonsens die me ontzettend kwaad kan maken. Die mensen wil ik het liefst in hun gezicht slaan." Al die jaren is Anna blijven zoeken en experimenteren met pillen en behandelingen. Ze werd haar eigen dokter, die nu eens kleine vooruitgang boekt, dan weer veroordeeld wordt tot wekenlange duisternis. Maar vandaag is Anna hoopvol, want eindelijk - en letterlijk - dringt er opnieuw licht binnen in haar donkere bestaan. "De vrouw van een vriend is voedingstherapeut. Op basis van alle testresultaten en dossiers die ik in de loop van de jaren verzameld had, is ze beginnen zoeken naar een verband met mijn voeding. Ze kwam uit bij een intolerantie voor histamine, een stof die zowel in je lichaam als in bepaalde voedingsmiddelen voorkomt en aanleiding kan geven tot allergische reacties. Hoewel extreme lichtgevoeligheid nergens bij de symptomen beschreven staat, ben ik op haar aanraden een histaminearm dieet beginnen te volgen, gecombineerd met specifieke probiotica om het histaminegehalte in mijn lichaam te verlagen. De resultaten zijn verbluffend." Beetje bij beetje kan haar lichaam weer licht verdragen, elke dag een beetje meer. Haar donkere kamer blijft een onmisbare schuilkelder, maar steeds vaker onbemand. "Dat ik vandaag aan jou kan vertellen dat ik vorige week voor het eerst in tien jaar zelf naar de winkel ben geweest, overdag nog wel, had ik nooit durven denken toen ik de laatste woorden van mijn boek schreef. Ik moet nog voorzichtig zijn, en mijn huid regelmatig rust gunnen in het donker, maar de verbetering van de voorbije maanden is fantastisch. Het is alsof de wereld opnieuw opengaat." Samen met de vreugde om alles te herontdekken, komt ook verdriet. "In Engeland is histamine-intolerantie niet zo bekend, in tegenstelling tot bijvoorbeeld Duitsland of Zwitserland. Als ik daar gewoond had, was het misschien helemaal anders gegaan. Ik ben tien jaar van mijn leven verloren. Die krijg ik nooit meer terug. Ik heb mijn werk en mijn kinderwens moeten opgeven. Maar wat me nu overkomt, is alles waar ik op gehoopt had." Ze vertelt over haar plannen met Pete, etentjes bij vrienden waar ze nog nooit thuis is geweest, voor het eerst sinds jaren de zee terugzien. "Ooit wil ik opnieuw met de caravan op vakantie gaan. 's Morgens wakker worden met de zon, de deur opendoen en door de velden gaan wandelen. Ik geloof meer dan ooit dat die dag zal komen." Meisje in het donker, Anna Lyndsey, De Bezige Bij, 18,90 euro.Door Lien Lammar."Als ik na maanden in het donker weer buitenkom, staar ik naar bladeren, spinnen en bakstenen. Dan lijkt alles in de wereld zo mooi"