Hoe is het om te leven met long covid? ‘Wat ik het ergste vond, is dat ik mijn kinderen niet meer kon ruiken’

Het is alweer drie jaar geleden dat de wereld op slot ging wegens Covid-19. Voor Laura en Sven is corona niet voorbij: zij kregen de diagnose van long covid en zijn nog steeds niet de oude.

“Long covid is een syndroom”, legt doctor Pierre Smith van Sciensano uit. “Het is een paraplubegrip waar een reeks symptomen onder valt.” Uit een Sciensano-onderzoek in juni 2022 blijkt dat 47 procent van de deelnemers drie maanden na zijn covidinfectie nog minstens één symptoom heeft, na zes maanden was dat nog 32 procent. Vermoeidheid en uitputting waren na zes maanden het meest voorkomende symptoom (50 procent), gevolgd door hoofdpijn (32 procent), geheugen- en concentratieproblemen (32 procent), spierpijn (28 procent), ademhalingsmoeilijkheden (27 procent) en slaapstoornissen (22 procent). 23 procent van de deelnemers verklaarde in de zes maanden na infectie ook een medische diagnose van langdurige covid gekregen te hebben.

“Toen de pandemie begon, hadden we geen idee dat dit virus ook op lange termijn gevolgen zou hebben, maar vandaag is het probleem beter bekend. We hebben voorlopig drie hypotheses over de oorzaak. Om te beginnen veroorzaakt elke infectie schade aan onze organen die hardnekkige symptomen kan veroorzaken. Voor de patiënten die geen covidsymptomen hadden, maar toch long-covidproblemen hebben, denken we aan een chronische-ontstekingsrespons en bij symptomen zoals geur- en smaakverlies gaat het over virusresten in specifieke organen. Voorlopig is de behandeling vooral gericht op het beheersen en verminderen van de symptomen, voor een meer omvattende behandeling is het onderzoek nog bezig. Maar de wetenschap voelt de nood, ook omdat patiëntenverenigingen aan de bel trekken. Logisch, want long covid heeft een groot effect op de levenskwaliteit en tast naast het dagelijks leven ook je werkvermogen aan. De meeste patiënten genezen, maar uit Brits onderzoek blijkt wel dat zo’n drie procent van de bevolking long covid krijgt. Een hoog percentage voor een chronische aandoening.”

Het RIZIV heeft een speciaal zorgtraject voor long covid, dat ervoor zorgt dat patiënten specifieke tegemoetkomingen krijgen voor kinesitherapie, logopedie, ergotherapie, neurologische consulten en de diëtist.

Vroeger sportte Laura Langbeen (27) zo’n drie à vier keer per week, maar toen ze long covid opliep, lag ze maandenlang noodgedwongen in de zetel.

“Ik herinner me nog dat ik aan het begin van de pandemie met vrienden grappen maakte over corona en dacht dat alles hooguit drie weken zou duren. Uiteindelijk heb ik covid vrij lang kunnen ontlopen, tot in december 2021, tijdens een nieuwe golf. Het begon met hoesten, keelpijn en koorts, die enkele maanden zou aanhouden. Er waren verschillende symptomen die maar niet weggingen: van knallende hoofdpijn tot een buitenproportionele vermoeidheid. Even dachten de dokters dat ik misschien iets had opgelopen tijdens een recente reis naar Rwanda, maar ook in het Tropisch Instituut begrepen ze er niets van. Uiteindelijk werd die term erop geplakt, waarvan ik al een tijdje vermoedde dat dat het was: long covid.

Aan de ene kant was ik blij met de diagnose, aan de andere kant voelde de situatie erg uitzichtloos. Ik werd naar een kinesist en ergotherapeut gestuurd die me zouden begeleiden in het verdelen van mijn energie doorheen de dag, maar ik ben uiteindelijk met hun oefeningen moeten stoppen omdat mijn lichaam het niet aankon. Dagenlang lag ik gewoon in de zetel. Zelfs nietsdoen was vaak al te vermoeiend. Denk: een heel erge kater, maar dan elke dag opnieuw, en gepaard met een onvergelijkbare vermoeidheid.

Het voelde alsof ik voor alles op de pauzeknop moest duwen. Ik kon niet werken, noch met vriendinnen afspreken, of samen met mijn huisgenoot Amsterdam ontdekken, waar we net naartoe waren verhuisd. Ook dat ik niet kon sporten was heel moeilijk voor me, dat was altijd echt een uitlaatklep. Zelfs een wandeling ging niet, terwijl daarvan wordt gezegd dat het goed is voor je mentale gezondheid. Het leek alsof al mijn copingmechanismes werden afgepakt.

Na een viertal maanden heb ik een mentale klik gemaakt en probeerde ik te genieten van kleine dingen in het leven. Nadat ik verhalen las van mensen die genezen waren, ben ik in mijn eigen tempo weer naar de kinesist gegaan. Na een half jaar voelde ik dat mijn lichaam er beetje bij beetje weer op vooruitging.

Intussen ben ik voor zo’n tachtig procent fysiek hersteld. Sporten zoals voorheen is nog niet aan de orde, maar ik ben al blij als ik twintig minuten op de loopband kan staan. In september ben ik ook weer beginnen werken, nu zit ik aan twaalf uur per week. Elke stap die ik zet, is positief, want ik besef dat andere mensen nog veel langer klachten ondervinden. Of ik denk dat ik opnieuw de oude zal worden? ‘De oude’ wil ik eigenlijk niet zijn, want die moest vooral heel veel van zichzelf. Ik ben nu mentaal sterker, en op fysiek vlak heb ik het volste vertrouwen dat ik in de toekomst weer zoveel kan sporten als ik wil.”

Sven Dolahsek (38) werd in november 2020 besmet met covid. Zijn smaak- en reukvermogen zijn nog steeds niet volledig terug.

“Net voor de geboorte van ons tweede kind kregen mijn vrouw en ik covid, waardoor ik niet bij de bevalling mocht zijn. De baby bleef gelukkig gezond. Ik was niet enorm ziek, maar op de dag van de geboorte merkte ik tijdens het koken dat ik niet meer kon proeven of ruiken. Toch maakte ik me niet direct zorgen omdat ik wist dat het bij de mogelijke symptomen hoorde.

Aanvankelijk dacht ik dat ik het enkele weken tijd zou moeten geven, iets wat de dokter beaamde. Het duurde uiteindelijk zes weken voor ik weer kon proeven en ruiken. Al was dat van korte duur: na twee weken merkte ik een vreemde, vieze geur op in huis. Toen dat gewoon een ovenschotel bleek, wist ik dat er opnieuw iets fout zat. Ik bleek parosmie te hebben, oftewel smaak- en geurvervorming, een mogelijk gevolg van long covid.

Veel dingen kregen een vieze smaak: zaken zoals ui, gebakken vlees, ei, koffie en zelfs cola kon ik niet meer eten of drinken. Ik at altijd heel graag, maar op dat punt deed ik het alleen nog om te overleven. Ik probeerde wel manieren te vinden om eten aangenamer te maken, zoals het koken van knapperig of heel pikant eten, om toch nog wat sensatie in mijn mond te krijgen, maar dat compenseerde het gebrek aan smaak niet voldoende. Andere dingen heb ik wel succesvol kunnen vervangen. In plaats van witte wijn drink ik nu altijd rode, en zwaardere bieren smaken beter dan een pintje.

Na een paar maanden begint het wel te wegen op je mentale gezondheid. Wat ik misschien het ergste vond, is dat ik mijn kinderen niet meer kon ruiken. Als ouder raak je gehecht aan de geur van je kind, het schept een soort band. Mijn eigen lichaamsgeur rook ik ook niet meer, waardoor ik in de zomer regelmatig onzeker naar mijn deodorant greep.

Van vrienden kreeg ik soms de reactie dat het handig was dat ik geen vieze dingen meer kon ruiken, zoals het putje van de douche of het toilet. Toch zou ik alle vieze geuren erbij nemen om weer normaal te kunnen ruiken en proeven. Ik zeg vaak tegen mensen dat ze hun smaak- en reukvermogen moeten koesteren, want je weet echt pas wat je mist als het weg is. Ondertussen heb ik voor zo’n drie vierde mijn smaak- en reukvermogen terug. Dat is nog niet perfect, maar als ik denk aan hoe het eerst was, ben ik hoopvol dat ik ooit opnieuw van de kleine dingen zal kunnen genieten.”