Seks met het MRK-syndroom: ‘Je vindt andere dingen om te doen in bed en wordt creatiever’

Weekend.be sprak met drie mensen wier seksleven niet altijd een evidentie was. Lisa* heeft het syndroom van Mayer-Rokitansky-Küster, waardoor ze geboren werd zonder vaginaopening. ‘Ik wist niet of mijn vriend bij mij zou blijven als ik zei wat ik heb.’

‘Je bent jong en iedereen zet de eerste stappen in zijn of haar seksleven en jij kan daar niet over meepraten. Dat suckt.’ Lisa* (22) besefte dat er iets niet klopte toen ze op haar zestiende nog steeds haar maandstonden niet had gekregen. Na bezoeken aan verschillende dokters kreeg ze eindelijk een diagnose. ‘Ik heb het syndroom van Mayer-Rokitansky-Küster, kortweg het MRK-syndroom’, legt Lisa uit. ‘Dat is een zeldzame aandoening die voorkomt bij slechts één op vierduizend vrouwen. Tijdens de zwangerschap van mijn mama is er een deel niet ontwikkeld in de eerste weken, waardoor mijn baarmoeder heel klein is en mijn vaginaopening vrijwel onbestaande was. Aan de buitenkant zag mijn vagina er doodnormaal uit, maar er was gewoon geen ingang.’

Je onderzoek begon toen je in het late middelbaar nog steeds je regels niet had gekregen.

Ik dacht dat ik een laatbloeier was, maar ik begon mij toch vragen te stellen. De huisdokter vertelde me dat ik me niet te veel zorgen moest maken. Maar na een bezoek bij de gynaecoloog en een doorverwijzing naar het ziekenhuis, merkten ze op dat ik geen vaginaopening had. Het werd duidelijk dat mijn probleem niet uit zichzelf zou oplossen.

Had je dat voordien zelf al opgemerkt?

Wanneer ik probeerde te masturberen, voelde ik dat dat niet ging. Maar dat weet ik aan de zenuwen of de gedachte dat ik te gespannen was. Ook telkens ik seks wilde met mijn vriend lukte dat niet. Nadat ik wist wat ik had, voelde ik mij heel schuldig tegenover hem. Zijn vrienden vroegen hem steeds waarom we nog geen seks hadden gehad en zaten hem tips te geven zodat het wel zou lukken. Maar wat we ook probeerden: het deed superveel pijn. Mijn vriend was gelukkig een superlieve jongen en had veel geduld. We vonden andere dingen om te doen in bed en werden creatiever.

Maar je wilde graag kunnen vrijen.

Met behulp van pelottes, plastieken buisjes in verschillende diktes die je met glijmiddel moet inbrengen, kon ik de opening groter maken. Ik had gelukkig al twee centimeter opening – bij sommige meisjes is dat echt nul – en dat maakte het iets makkelijker om in te brengen. Vervolgens moet je zachtjes duwen op de pelotte, en dat ongeveer een half uur lang. Elke dag. Ik wilde het echt in orde krijgen en liefst zo snel mogelijk. Seks was prioritair. Ik heb een paar maanden tijd mezelf echt zitten pijnigen omdat ik heel graag wilde dat het lukte. Na een tijdje probeerden mijn lief en ik het nog eens, maar zijn piemel ging er nog steeds niet helemaal in.

Wanneer had je dan voor het eerst seks?

Nadat het uitgeraakte leerde ik iemand nieuw kennen. Hij was ouder, stond al veel verder in het leven en had al seks gehad met andere meisjes. Toen voelde ik veel meer druk om seks te hebben, maar ik wist niet of hij bij mij zou blijven als ik zei wat ik heb. Ik heb het hem uiteindelijk toch verteld toen ik een avond heel dronken was. (lacht) En hij kon er heel goed mee om en is sindsdien een sterke steun. Ik was twintig toen we de eerste keer samen sliepen, maar ik had hem niet verteld dat dat mijn eerste keer was. Mijn ontmaagding deed geen pijn omdat ik al een ingang had gemaakt met die buisjes en omdat hij niet door een vlies moest. Ik ben verder blijven werken met de pelottes, waardoor ik nu de lengte van een normale vagina heb.

Hoe is je seksleven nu?

Ik kan perfect klaarkomen, maar dat ging daarvoor ook al. De meeste vrouwen komen niet klaar door penetratie. In het begin had ik enkele beperkingen tijdens de seks omdat de vaginale ingang nog niet volledig was en bijgevolg had ik soms pijn bij bepaalde bewegingen. Maar nu twee jaar verder gaat alles perfect en heb ik een goed seksleven.

Probleem opgelost?

Nog niet helemaal. Het zwaarste moment was toen ik hoorde dat ik geen kinderen zou kunnen krijgen. Ik ben niet onvruchtbaar, mijn eierstokken werken. Alleen mijn baarmoeder niet. Qua seks is alles opgelost, nu nog die kinderwens. Maar dat is voor in de toekomst en er zijn genoeg opties.

Dat lijkt me niet eenvoudig om te verwerken voor een jonge vrouw.

Op het internet heb ik heel veel verhalen gelezen over vrouwen die zich geen vrouw meer voelden, maar ik ben altijd positief gebleven. Ik wou mijn beperkingen aanvaarden en er het beste van maken. Mijn dokters zeiden me dat ik de enige patiënte was die met een lach binnenkwam en met een lach weer buitenging. Ik moest en zou het dan ook oplossen. Er was geen andere optie. (lacht)