Mijn kind, anders kind

En dan blijkt je zoon of dochter ietwat anders. Blijkt broertje of zusje niet zoals de rest. Blijkt weinig nog exact te kunnen blijven zoals het was. Blijkt ‘later’ plots een ander ‘later’ te zullen worden. Wat doet een ontwikkelingsstoornis met een gezin ? En vooral : hoe behoud je de veerkracht ?

“Ik verbijt mijn opgestapelde woede. Nog even volhouden, ze is bijna weg. Over een paar minuten kan ik weer ademhalen. Eigenlijk moet ik haar nu vermanend toespreken, maar ik breng het niet meer op. ‘Dag, ik ben weg. Wel thuisblijven, hè ? Je bent toch wel thuis als ik terugkom ?’ Ik heb zin om even olie op het vuur te gooien en te zeggen dat ik dat nog niet weet, maar ik doe het niet. De komende tweeënhalf uur zijn van mij. Van mij alleen.”

“Daar gaat ze. Laat ze alsjeblieft lang wegblijven. Als ze nog één seconde langer in mijn buurt gebleven was, had ik haar aangevlogen. Liefst gooide ik haar nog een steen na, maar ik houd me in. Meteen voel ik me schuldig, zo mag je niet denken over je kind. Maar ik heb zo verschrikkelijk genoeg van haar, ik ben even niet voor rede vatbaar. Mijn lijf zit helemaal op slot, met grote moeite komt er een beetje adem binnen om vervolgens niet te weten waar het naartoe moet. “

Een fragment uit het boek IJskastmoeder, Leven met een aspergerkind van de Nederlandse schrijfster Janneke van Bockel, dat binnenkort verschijnt. Een getuigenis dat geen blad voor de mond neemt. Niet filtert, niet oppoetst. Maar net zomin dramatiseert. Het leven zoals het is, openhartig geregistreerd.

Janneke van Bockel heeft twee dochters. De oudste is negen. Op haar zesde viel de diagnose : asperger, een hoogfunctionerende autismestoornis met een normale of, ook in dit geval, een hoge intelligentie. Van Bockel vertelt over de onzekerheden en de zoektocht. Over de evenwichtsoefening van zichzelf, haar relatie, haar dochtertje en van het zusje. Het is een zoekend kluwen. Een verhaal van vallen en opstaan, waarover ze ook al enige tijd trouw en oprecht rapporteert op haar veelgelezen weblog van De Volkskrant.

“Modern hé,” schrijft ze als aanhef van haar boek, “want ieder kind heeft tegenwoordig wel wat. Toch ? Het maakt me boos en onzeker tegelijkertijd. Ik heb een hekel aan ouders die een sticker zoeken als hun kind niet aan het wensenlijstje voldoet. Ik moet wennen aan mijn nieuwe status als ouder van een gehandicapt kind. De confrontatie met mijn eigen vooroordelen vloert me keer op keer. Ik wil net zo hard dat er wel als dat er niet iets aan de hand is met mijn kind. Het allerliefst wil ik voor haar een zo normaal mogelijk leven, maar ik wil ook erkenning voor mijn dagelijkse geploeter, mijn gevoel van onmacht.”

Zwarte humor

Waarom ze besloot om erover te schrijven ? “Toen we de diagnose van asperger hoorden, ben ik op zoek gegaan naar lectuur. Ik had nood om te lezen hoe andere ouders het ervoeren. Ik wou ook weten hoe ik er mijn jongste dochtertje er het best mee kon laten omgaan. Hoe ik mijn relatie er het sterkst kon laten uitkomen. Maar ik vond nergens wat ik zocht. Goede, technische boeken genoeg. Maar dat niet. ‘Nu ik het zelf aan het uitzoeken ben, kan ik het net zo goed opschrijven’, dacht ik. Kan ik misschien een andere ouder een hart onder de riem steken. Tegelijkertijd hoop ik zo de vooroordelen van de buitenwereld te helpen counteren. ‘Slecht opgevoed’, zie je mensen vaak denken. Of ze vinden het allemaal overroepen. Door deze blik achter de schermen hoop ik meer inzicht te geven.”

“Is het zwaar om te dragen als gezin ? Absoluut. Er is zoveel om rekening mee te houden voor onze dochter. Een strak, vast ritme. Haar angsten, haar woedeaanvallen. Je moet er heel bewust voor waken dat niet alles rond haar begint te draaien. Ik heb voor mezelf bijvoorbeeld de donderdagavond heilig verklaard. Dan ga ik zingen. Tien minuten in het koor, en ik heb alles losgelaten. Heel belangrijk om mijn batterijen weer op te laden.”

En ja, een goede relatie helpt. “De druk op je relatie is enorm, koppels redden het vaak niet. Wij gelukkig wel. We kunnen heel goed op elkaar steunen. We kunnen ook ongeremd ventileren, we begrijpen elkaar meteen. Dat is belangrijk. Wat zwarte humor kan dan ook. De buitenwereld zou dat niet begrijpen, denk ik.”

Harmoniekind

“Je moet ook hulp durven in te roepen”, benadrukt ze. “Sinds enige tijd komt elke week iemand die activiteiten onderneemt met onze dochter. Soms ook met vriendjes en vriendinnetjes mee, om haar sociale vaardigheden te trainen. Dan hebben mijn jongste dochter en ik enkele uren met ons tweetjes. Doen we dingen die zij graag doet, en hoeft ze eens geen rekening te houden met haar zus. Een keer per maand logeert onze oudste ook in een instelling met andere kinderen met asperger. Ik heb heel lang de boot afgehouden, het voelde als ‘mijn kind wegsturen’. Maar zij vindt het zelf fantastisch, het ontspant haar om zich niet ‘groot’ te moeten houden, om zich niet anders voor te doen. En ook wij knappen ervan op.”

Van Bockel begeleidt ook gezinnen als ouderbegeleider. Daar treft ze in het begin meestal een enorm overbelaste moeder en een overspannen gezin. “Ik weet als geen ander hoe moeilijk het is om je kind soms aan iemand anders toe te vertrouwen. Je kent elke gevoeligheid van je kind, en je denkt dat anderen er niet mee om zullen kunnen. Maar je moet ademruimte inbouwen voor jezelf. Anders houd je het niet vol.”

“Mijn jongste dochter heb ik altijd goed duidelijk gemaakt dat het ‘iets anders is’ bij ons thuis. Ze houdt enorm van harmonie, en heeft daardoor de neiging zichzelf te veel weg te cijferen. Dat moeten we echt in de gaten houden. Zij houdt, in grote tegenstelling tot haar zus, bijvoorbeeld heel erg van improviseren, van spontane dingen doen. Ik probeer dus heel bewust momenten in te bouwen waarop ze dat kan. Ze moet de ruimte krijgen om haar eigen persoonlijkheid te ontwikkelen.”

Alleen tomaat

Een zeer terecht aandachtspunt, bevestig ook orthopedagoge aan de UGent Tinneke Moyson. Zij is bezig aan een doctoraatsstudie over ‘brussen’, zo worden in de hulpverlening de broers en zussen genoemd van een kind met een handicap. Daarvoor ondervraagt ze, en dat is nieuw, de brussen zélf. Wat haar tijdens het onderzoek al opgevallen is, specifiek bij brussen van kinderen met een autismespectrumstoornis ? “Brussen willen zo veel mogelijk normale dingen doen met hun broer of zus. En in hun hoofd doen ze dat ook vaak. Maar als je dan doorvraagt, merk je dat zij zich bij die ‘gewone spelletjes’ wel altijd aanpassen. Monopolie spelen ze dan volgens de ‘autistische’ regels van het spel, bijvoorbeeld. Alles om problemen en woedeaanvallen te vermijden. Ja, het is dus heel belangrijk dat brusjes de gelegenheid krijgen om dingen ook op hun eigen manier te doen. Dat ze even geen ‘broer of zus van’ hoeven te zijn. De impact is sowieso groot. Het is al bewezen dat volwassen brussen, aan het einde van de rit, veel altruïstischer, verdraagzamer, verantwoordelijker en volwassener zijn dan leeftijdsgenoten. Mooie eigenschappen. Dat benadruk ik als ik lezingen geef : de stoornis hoeft niet puur negatief te werken op het gezin. Máár er zijn wel veel voorwaarden.”

Het grootste probleem blijkt vaak de fundamentele ‘oneerlijkheid’ die autisme onvermijdelijk impliceert. Iets waar kinderen net heel gevoelig voor zijn. “Ik hoorde zo van een moeder dat haar autistische zoon alleen maar tomaten als groente eet. Zijn zusje moet dus aanvaarden dat hij dat mag, terwijl zij groenten moet leren eten die ze niet lust. Dat is uiteraard moeilijk te begrijpen voor een kind. Het is dus belangrijk dat die ‘onrechtvaardigheid’ goed uitgelegd én gecompenseerd wordt.”

Schaamte

En dat geldt voor de volledige omgeving van het kind, meent psychologe aan de UGent Petra Warreyn. “Probeer zo veel mogelijk betrokkenen zo goed mogelijk te informeren over autisme, zodat ook zij de stoornis begrijpen en kunnen kaderen. Geef ze boeken om te lezen. Fijn is bijvoorbeeld Ik wil een vriend met rode schoenen van Kristien Dieltiens. Dat betere begrip van de omgeving helpt de druk bij de ouders weg te nemen. De schaamte vaak ook. Veel brussen schamen zich over het gedrag van hun broer of zus. Ze durven geen vriendjes thuis uit te nodigen, raken zo soms half geïsoleerd. Hun gefrustreerde gevoel durven ze bovendien vaak niet te uiten, want ze weten wel dat broer of zus er niet aan kan doen. Op de duur raken ze verkrampt.”

Ook Warreyn benadrukt het belang van hulp en ondersteuning. “Durf te steunen op de thuisbegeleidingsdiensten voor autisme bijvoorbeeld, elke provincie heeft zijn eigen dienst. De meeste hebben bovendien een uitstekende brussenwerking. Zo gaan brussen al eens samen op kamp. Met lotgenootjes kunnen praten, dat doet ze ontzettend veel goed. Je kunt het als ouder echt niet in je eentje aan. Hoe sneller je dat inziet en aanvaardt, hoe beter. Voor jezelf niet in het minst.”

– ‘IJskastmoeder, leven met een aspergerkind’ van Janneke van Bockel verschijnt in oktober bij Uitgeverij Lannoo.

– www.autismecentraal.com

– Info over brussenkampen bij Tinneke.moyson@ugent.be

Door Guinevere Claeys Illustratie Sebastiaan Van Doninck

“Er is zoveel om rekening mee te houden voor onze dochter. Een strak, vast ritme. Haar angsten, haar woedeaanvallen.”

“Veel brussen schamen zich over het gedrag van hun broer of zus. Ze durven geen vriendjes thuis uit te nodigen, raken zo soms half geïsoleerd.”