Ongewone gezichten

Jet Vermeylen-Nuyts is de bezielster van Vaga. De beginperiode was ontmoedigend. ‘We hoorden veel mensen denken: ‘Dat zijn een paar madammekes met veel tijd. Die zullen er wel vanzelf genoeg van krijgen.’

“Mijn dochter An had een ongewoon gezichtje”, vertelt Jet Vermeylen-Nuyts, bezielster van Vaga – Vereniging voor Aangeboren Gezichtsafwijkingen. An werd geboren met het syndroom van Treacher Collins en stond voor een jeugd vol operaties, logopedie en starende blikken. Het zette de wereld van het gezin op zijn kop. “De eerste vijf jaar waren het ergst, als ik nieuwe ouders die kan besparen is mijn doel bereikt.”

Ouders ervaren vaak complete ontreddering als hun baby ter wereld komt met een defect in het gezicht. Meestal gaat het om een lip-, kaak- of gehemeltespleet – gebruik liever niet het kwetsende ‘hazenlip’, benadrukt Jet. “Ze moeten afscheid nemen van een ideaalbeeld en opboksen tegen de reacties uit hun omgeving. Dokters overladen hen met noodzakelijke medische informatie, maar ouders zoeken ook antwoorden op praktische vragen. Hoe ze een flesje moeten geven bijvoorbeeld. Daarvoor kunnen ze bij ons terecht, dag en nacht.”

“Wij moesten 45 jaar geleden alles zelf uitzoeken”, herinnert Jet zich. Het idee om die ervaring door te geven in een patiëntenvereniging kwam van een bevriende chirurg. An was toen al twintig. “We zijn gestart met een oude computer op een paar schragen.” De beginperiode was ontmoedigend. “We hoorden veel mensen denken: ‘Dat zijn een paar madammekes met veel tijd. Die zullen er wel vanzelf genoeg van krijgen’, maar ondertussen bestaan we 25 jaar.”

Vaga kreeg de ‘Hoge Bescherming van Hare Majesteit de Koningin’. De vzw organiseert familiefeesten voor lotgenoten, bracht al een kinderboek uit, De droom van Kaat, en Jet geeft geregeld lezingen. Vandaag telt Vaga 26 vrijwilligers en allemaal hebben zijzelf of een naaste een aangeboren gelaatsafwijking. “Die persoonlijke ervaring is nodig, anders hou je het niet lang vol.” De zetel van de vereniging staat in Jets huiskamer. Letterlijk. “Het is dat huiselijke, en het herkenbare van mijn eigen verhaal dat geruststelt. Ik denk niet dat Vaga zo lang had bestaan mochten wij een kantoortje in een ziekenhuis hebben gehad.”