In je 50 en een aftakelende geest: de harde diagnose van jongdementie

Dementie is een diagnose als een mokerslag, vooral als je het te horen krijgt op je vijftigste. Een aftakelende geest in een gezond lichaam: waar vind je houvast als de wereld elke dag een beetje meer vervaagt? Twee familieleden en iemand die net de diagnose kreeg getuigen.

De mama van Anouck de Bruijn (28) kreeg de diagnose op haar 54ste. Al was het voor haar familie al langer duidelijk dat er iets aan de hand was.

“Mama was al een hele tijd niet meer zichzelf, al konden we er niet precies de vinger op leggen wat er dan scheelde. Ze had het huishouden minder goed onder controle en kookte vaak dezelfde ‘veilige’ gerechten. Ze vergat dingen die je haar nog maar net verteld had of werd boos zonder reden. Heel atypisch, maar ze was dat jaar een paar mensen verloren die dicht bij haar stonden. Het is het rouwproces, dachten we.

Toen de leidinggevende van mama mijn zus inlichtte over wat er op het werk fout liep, gingen er meerdere alarmbellen af. Mama werkte in een labo, waar ze kankeronderzoek verrichtte. Ze maakte steeds meer fouten, de resultaten klopten niet meer. Soms verdween ze ook voor lange tijd of verloor ze de weg in de gangen. De gedachte dat ze zo lang geworsteld heeft op het werk, vond ik achteraf heel moeilijk.

Na de diagnose viel er een last van haar schouders. Je zag dat: ze moest niets meer bewijzen, kon stoppen met verdoezelen. Toen ze dat losliet, was het alsof ze in korte tijd snel achteruitging. Dat was schrikken. Die eerste fase was er veel weerstand van haar kant. Ze moest zoveel uit handen geven: eerst haar werk, daarna stukjes zelfstandigheid. Ze kon plots heel boos worden, uit frustratie omdat iets niet meer lukte, maar ook als gevolg van de ziekte: ongeremdheid is een symptoom van frontotemporale dementie. Er was ook een fase waarin het haar weinig deed wanneer ik het moeilijk had of huilde. Dan reageerde ze onverschillig, hard zelfs. Helemaal niets voor mama. Het helpt dat je dan een verklaring hebt. Het is niet zij die anders doet, het is de ziekte.

Dat ik mijn deel deed in de zorg voor mama heb ik voor mezelf steeds vanzelfsprekend gevonden. Op de momenten dat ik er niet kon zijn en een thuisverpleegkundige het overnam, stak het dat ik mijn momentje met haar kwijt was. Toen ze vorig jaar verhuisde naar een leefgroep voor mensen met jongdementie, was dat opnieuw een oefening in loslaten, ook voor papa en mijn zus, maar ze lijkt er gelukkig. Ik ben enorm trots dat ze het zo goed doet. Haar taal is achteruitgegaan, maar ze herkent me, zegt mijn naam, glimlacht als ze me ziet. We hebben onze eigen manier van communiceren en begrijpen elkaar, ook al lukt een gesprek met veel woorden niet meer. Ze blijft mijn mama, het contact is heel liefdevol. Ik mis veel, maar ik geniet van de mama die ik wél nog heb.

Ik bezoek haar elke dag en voel me soms best schuldig wanneer dat toch een keer niet lukt. Anderzijds denk ik: mama zou willen dat ik een eigen leven opbouwde. Zodra we thuiskwamen met onze eerste vriendjes, sprak ze over oma worden. Ze zou zo kwaad geweest zijn als ze wist dat ik mezelf een eigen leven ontzegde om voor haar te zorgen.

Ik zou willen dat meer mensen weten wat jongdementie is. Dat ze weten dat het bestaat. Hoe bekender de ziekte, hoe meer begrip. Het zou het voor ons makkelijker maken om met mama op restaurant te gaan of een uitstap te maken, zonder boze reacties wanneer ze iets doet dat mensen niet verwachten. Op restaurant blijft ze niet aan tafel zitten; ze loopt rond, gaat achter de toonbank zelf een drankje halen. Wanneer iemand in een winkel boos op haar wordt omdat ze bijvoorbeeld voordringt, vergeet ze dat incident misschien wel snel, maar het negatieve gevoel blijft heel lang hangen bij haar. Dat is zo jammer.”

Anouck werkt vanuit haar functie als coördinator bij Expertisecentrum Jongdementie Antwerpen als expert mee aan het programma Restaurant Misverstand met Dieter Coppens, in het voorjaar te zien op EEN, waarin mensen met jongdementie aan de slag gaan als keukenpersoneel.

Een burn-out, dacht de arts toen Benny van den Wouwer (57) steeds verstrooider werd op het werk. Een jaar bleef hij thuis in ziekteverlof, zonder beterschap. Na verder onderzoek kreeg hij enkele maanden geleden de diagnose alzheimer.

“De laatste maanden op het werk had ik de gewoonte om álles te noteren. Ik vergat afspraken en moest mijn collega’s vaker om hulp vragen. Mijn werk is altijd belangrijk voor me geweest. Ik werk al jaren voor dezelfde bank, klom op tot kantoordirecteur. Dat ik van een gerespecteerd collega plots afgedankt werd alsof ik niets kan, doet pijn. Vroeger was ik een steunpilaar en dat is voorbij.

Na een jaar voorgeschreven rust die geen beterschap bracht, werd ik door de huisarts doorverwezen naar de geheugenkliniek. De diagnose was een keerpunt. Pas toen zag ik in hoe slecht het eigenlijk ging. Dat ik soms mijn notities las en geen benul meer had waarover ze gingen, alsof ik niet degene was die ze gemaakt had. Of dat ik thuis kon lopen zoeken naar spullen die al jaren een vaste plek hadden.

Het frustreert me dat er zo weinig over de ziekte geweten is. Wat jongdementie betreft staat de geneeskunde nog zowat in de middeleeuwen. Als je kanker krijgt, heb je opties: bestraling, chemo, medicatie. Ik slik één pilletje dat ‘misschien’ het proces ‘zou kunnen’ vertragen. Hoe kan ik vechten als er geen enkele manier is waarop ik kan vechten?

Er is maar één zekerheid en dat is dat de ziekte progressief verloopt: beter dan dit wordt het niet. Wat ik wilde uitstellen tot later moet ik nu doen. Mijn vriendin en ik droomden ervan om na ons pensioen naar Spanje te verhuizen. Over een paar jaar zal ik niet meer de capaciteiten hebben die ik nu heb, dus mogen we niet wachten, maar moet je nog wel verhuizen als je weet dat je steeds meer achteruit zult gaan?

Ik ben nog niet over de schok van de diagnose heen. Het is ironisch: in mijn professionele leven heb ik honderden klanten een zorgvolmacht aangeraden, maar nu ik zelf bepaalde afspraken op papier zou moeten zetten, kan ik het niet. Ik wil nog even mijn leven leiden alsof er niets aan de hand is. Onlangs ging ik naar een inloophuis voor mensen met jongdementie. Ik wilde er lotgenoten ontmoeten, met hen praten. Maar toen ik binnenkwam, zaten ze rond de tafel te kleuren. Dat was heel confronterend: ik zie mezelf nog niet over een paar jaar plaatjes inkleuren.

Toch is er iets veranderd. Nu ik weet dat er iets gaande is in mijn hersenen, kan ik dat niet wegdenken. Ik durf niet meer met de auto te rijden en in de fietsclub rijd ik nooit meer aan kop. Als kopman moet je de rest van de groep leiden, een rol die ik graag op me nam. Ik ben van nature geen volger, maar ga dat moeten leren. Ik zal me moeten laten leiden, in het fietsen en later in het leven. Dat gaat heel moeilijk zijn.”

Sofie (47), de vrouw van Hans Piepers (49), was vooraan in de veertig toen de eerste symptomen van jongdementie de kop opstaken.

“Sofie en ik hadden een klassiek, maar goed leven: drie opgroeiende kinderen, allebei een drukke baan waar we veel voldoening uit haalden, we maakten mooie reizen, hadden een fijn sociaal leven. Niets om over te klagen. Tot we na de diagnose plots in een ander verhaal terechtkwamen.

Achteraf besef ik dat er al jaren tekens waren. Maar Sofie was een intelligente vrouw, ze heeft de symptomen heel lang kunnen verstoppen, zowel voor zichzelf als voor ons, thuis en in de apotheek waar ze werkte. Ze had een aantal veilige havens gecreëerd: lezen was er zo eentje. Waren er in huis te veel prikkels of had ze een situatie niet onder controle, dan ‘ging ze liever even lezen’.

Tijdens de zomer van 2018 – we reisden met het gezin met de mobilhome door Zweden – werden we met onze neus op de feiten gedrukt. Waar ze naar rechts moest, sloeg ze linksaf, ze schatte bochten niet goed in, was afwezig en verward, niet zichzelf. Op een gegeven moment gingen we raften en dat lukte wat hand-oogcoördinatie betreft echt niet meer, met veel frustratie tot gevolg. Dat was waar bij haar de eerste gaten vielen: in oriëntatie, coördinatie en dieptezicht. Een jaar na die vakantie kenden we de gruwelijke diagnose. Tegen mijn kinderen – drie tieners – vertellen dat hun moeder jongdementie had is een van de moeilijkste dingen die ik in mijn leven heb moeten doen. Gelukkig hebben we het eerste jaar na de diagnose als gezin nog veel mooie momenten gehad. Sofie ging achteruit, maar leek zich daar zelf niet echt van bewust. Dat is niet verwonderlijk: gebrek aan ziekte-inzicht is ook een symptoom van de ziekte.

Af en toe bracht ik haar naar een dagcentrum voor mensen met jongdementie. Die eerste keer was hard. Je wilt dat niet doen, je vrouw, amper 45 jaar, afzetten aan een dagcentrum.

Het laatste jaar ging ze erg achteruit. Het ziekte-inzicht sloeg op heldere momenten hard toe en dat gaf haar een zware mentale klap. Ze werd angstig, kreeg donkere gedachten. Soms zei ze: ‘Het zou beter zijn voor jullie als ik hier niet meer was.’ Uiteindelijk was er geen andere optie meer dan een definitieve opname. Sinds november zit ze in een leefgroep voor mensen met jongdementie. Het was een zware beslissing, een die ik zo lang mogelijk heb willen uitstellen. Je weet dat het de laatste stap is en dat er vandaar geen weg terug is. Maar op den duur ga je als mantelzorger ook zelf in het rood. Je voelt pas hoeveel tijd en energie er in het zorgen kruipt, wanneer dat wegvalt.

Sindsdien is de rust in huis weergekeerd. Dat zeg ik met dubbele gevoelens, want natuurlijk is er veel verdriet. Met de kinderen moet ik weer leren genieten van de gezellige momenten met ons vieren. Elke avond kook ik voor hen en na het eten ga ik op bezoek bij Sofie. Elke dag, ja. Ik doe dat voor haar, maar ook voor mezelf. Want wie weet hoelang het nog goed gaat? Wanneer ik binnenkom, heeft ze soms een paar seconden nodig, maar ze herkent me elke keer. Dan glimlacht ze en weet ik dat ze blij is dat ze me ziet. In het weekend komt ze gewoonlijk naar huis. Ze zegt niet veel, maar je ziet dat ze ervan geniet.

Bij alles wat ik beslis, houd ik in het achterhoofd dat Sofie niet zou willen dat wij thuis zitten te treuren. Ze wilde dat de kinderen zo veel mogelijk hun leven zouden blijven leiden, dat heeft ze de eerste dagen na de diagnose vaak herhaald. Ik ben fier op mijn kinderen: hoe ze er ondanks alles het beste van hebben gemaakt. Maar het was en is zwaar voor hen om beetje bij beetje hun moeder, zoals ze was, kwijt te raken.

Ik heb het onlangs nog gezegd tegen vrienden: op onze leeftijd komt er normaal weer zoveel vrijheid. Je kinderen gaan het huis uit, het huis is afbetaald, je hebt tijd om te reizen. Dat gaan Sofie en ik niet samen meemaken. Ik ben dankbaar voor alles wat ik voor haar heb kunnen doen, maar het was veel te vroeg.”

Prof. dr. Mathieu Vandenbulcke (KU Leuven) is ouderenpsychiater en expert neurodegeneratieve ziekten en jongdementie.

Wat is jongdementie?

“Zoals dementie op latere leeftijd is jongdementie een progressieve aantasting van cognitieve functies zoals geheugen, taal, redeneren, sociaal gedrag… Men spreekt over jongdementie wanneer de eerste tekens optreden onder de leeftijd van 65 jaar. De meerderheid is 55 jaar of ouder. Veertigers met jongdementie zijn zeldzaam.

De meest frequente vorm is de ziekte van Alzheimer. Die uit zich meestal door de gekende geheugenproblemen, maar op jonge leeftijd zien we soms een atypisch verloop waarbij moeilijkheden om een woord te vinden of andere cognitieve problemen meer opvallen dan geheugenproblemen. Typisch voor de tweede vorm, frontotemporale dementie, zijn veranderingen in het gedrag, denk aan onaangepast of dwangmatig gedrag, verlies van remmingen, stilvallen of onverschillig reageren tegenover de omgeving.”

Het kan lang duren voor patiënten de juiste diagnose krijgen. Artsen denken vaak aan stress of een depressie, maar niet aan jongdementie. Hoe komt dat?

“Dat komt vooral door de jonge leeftijd van de patiënt: het is niet een leeftijd waarop je dementie verwacht. Bovendien is er een aanzienlijke overlap met een aantal psychiatrische aandoeningen. Bij een depressie zie je naast somberheid ook cognitieve problemen zoals concentratiemoeilijkheden en vergeetachtigheid, en zeker in het geval van frontotemporale dementie kunnen bijna alle symptomen ook voorkomen bij een psychiatrische aandoening. Ontremming zie je bij een manie; onverschilligheid bij depressie…

Dat het zo lang duurt voor de juiste diagnose wordt gesteld is een hele lijdensweg. Mensen voelen dat er iets niet pluis is, maar krijgen geen gehoor. De partner betrekt de symptomen vaak op zichzelf: ze is niet meer geïnteresseerd in mij, ze is altijd kwaad.”

Wordt ook vaak als een mogelijke diagnose geopperd: burn-out.

“Dat is niet verwonderlijk als je bedenkt dat jongdementie de kop opsteekt in de drukste fase van het leven. Bovendien is het vaak de werkgever die als eerste signaleert dat er iets fout loopt. Op het werk worden de cognitieve functies die aangetast worden het vaakst gebruikt, dus is het de eerste plek waar het escaleert. Men linkt dat dan aan professionele overbelasting.”

Het is een heel zware diagnose: mensen weten dat het progressief is en vooral: ongeneeslijk.

“Wat de ziekte van Alzheimer betreft kunnen we medicatie geven om de achteruitgang een beetje te vertragen en met medicatie kunnen we ook de gedragsveranderingen temperen. Maar er bestaat nog geen behandeling om de onderliggende pathologie aan te pakken en te genezen, al zit dat onderzoek in een stroomverstelling.

De diagnose aanvaarden is bijzonder moeilijk. Op je tachtigste is het ergens nog te verwachten, maar op je vijftigste, in de fleur van je leven, is het een mokerslag. Jongdementie betekent een ontwrichting van een heel familiaal systeem. De ouders van de patiënt leven nog, het schuldgevoel omdat hun kind iets overkomt dat zij zouden moeten krijgen, kan groot zijn. De kinderen zijn vaak pubers die zich net aan het losmaken zijn, of jongvolwassenen die hun vleugels aan het uitslaan zijn. Dat hele netwerk gaat door een continu rouwproces, waarbij ze steeds meer afscheid moeten nemen van de patiënt zoals zij die kennen.”

Wat is de prognose na de diagnose?

“Daar durf ik moeilijk uitspraken over te doen. Sommigen blijven na de diagnose lang stabiel, anderen zie je heel snel achteruitgaan. De cijfers spreken van gemiddeld zeven à acht jaar na de diagnose, maar die cijfers bieden niet veel houvast. Mensen willen vooral weten hoe de ziekte zal evolueren en hoelang ze nog ‘goed gaan zijn’. Zeker mensen met de erfelijke variant, die in de familie hebben gezien wat voor impact de ziekte heeft, willen snel bepaalde beslissingen nemen en zorgafspraken vastleggen.

Mensen zijn na de diagnose bang voor de toekomst en zoeken geruststelling. Als arts kun je je best doen om een betrouwbare gids te zijn en zo de angst te verminderen, maar er is een grens aan wat wij kunnen doen. Er zijn de laatste jaren gelukkig een aantal schitterende initiatieven ontstaan voor mensen met jongdementie: inloophuizen, zorgcirkels, buddywerkingen, dagcentra… Zij kunnen een heel grote steun zijn voor de patiënt en zijn of haar familie.”