Dringend hulp nodig, maar je leven staat on hold: drie verhalen uit de wachtkamer

Hulpverleners klagen het al langer aan: er staan steeds meer mensen op hun wachtlijst, de wachttijden lopen op. Ze willen mensen wel helpen, maar kunnen niet. Hoe voelt het als je dringend hulp nodig hebt, maar je leven on hold staat? Drie verhalen uit de wachtkamer.

Nele* (40)

Zoekt hulp voor haar dochter Lena* (13), die lijdt aan paniekaanvallen en mogelijk een depressie of een eetstoornis, maar ze stoot overal op wachttijden van minstens een jaar. Of wachtlijsten die zelfs afgesloten zijn.

“Kort voor de kerstvakantie kregen we telefoon van de school: Lena voelde zich niet goed, of we haar konden komen halen. Eenmaal thuis bleek het wel mee te vallen, lichamelijk was er niets aan de hand. Maar daarna gebeurde het steeds vaker dat de school ons opbelde met dezelfde vraag. Zorgen maakten we ons aanvankelijk niet echt. Puberkuren, dachten we, en vermoeidheid, zo aan het einde van het jaar in die donkere decemberdagen. Na de kerstvakantie zou het wel beter gaan.”

Maar het wordt niet beter. Na de kerstvakantie nemen de telefoontjes alleen maar toe, tot Lena zelfs dagelijks van school opgehaald moet worden. De huisarts stelt vast dat ze paniekaanvallen heeft. Er wordt een psycholoog ingeschakeld, waar ze na een paar maanden terechtkan. Ondertussen zien Nele en haar man hun dochter snel achteruitgaan. “Ze huilde veel, lag hele avonden op de zetel, helemaal op na een dag school, of ze sloot zich op haar kamer op. Het was zwaar om te zien, Lena was altijd zo’n opgewekt kind geweest. Op aanraden van de psycholoog bleef ze eerst een dag thuis van school om te recupereren, maar dat werden er al snel meer. Uiteindelijk ging ze nog maar een halve dag per week, om toch niet helemaal te vervreemden van haar klasgenoten. Helpen deed dat niet, integendeel, ze ging alleen maar achteruit, met steeds frequentere en hevigere huilbuien en paniekaanvallen. We ontdekten ook dat ze zichzelf kraste. Op een gegeven moment vond ik haar huilend op de badkamervloer. ‘Je moet me helpen. Ik weet niet meer wat ik moet doen.’ Het is hartverscheurend om je dochter zo te zien en niet te weten hoe je haar het beste kan helpen. Als ouder ga je daar eigenlijk mee aan onderdoor.”

Al snel raadt de psycholoog aan ook een psychiater in te schakelen. Woorden als depressie en eetstoornis vallen. Nele krijgt een lange lijst kinder- en jeugdpsychiaters en belt die een voor een allemaal op. “Als er al werd opgenomen, was het antwoord afwijzend: er was een wachttijd van anderhalf tot twee jaar, of er was een patiëntenstop. Ik heb toen het cgg (Centrum voor geestelijke gezondheidszorg, red.) gebeld voor advies: wat moest ik doen als mijn dochter nog meer achteruit zou gaan? En waar konden we terecht bij een zware crisis? Daar zeiden ze dat het geen zin had om naar het crisiscentrum of naar spoedgevallen te rijden. Er was simpelweg nergens plaats. Enkel na een suïcidepoging zou ze opgenomen worden. Als je dat hoort, voel je je zo machteloos: dus het moet al zover komen voor je effectief ergens terechtkunt? Je ziet je dochter wegglijden, je weet dat ze met donkere gedachten zit, maar je wordt overal aan je lot overgelaten.”

Nele schiet dan maar zelf in actie: ze zoekt hulp bij een diëtist die Lena moet helpen een gezonde relatie met eten op te bouwen, en een kinesist die haar conditie moet verbeteren en haar ontspannings- en ademhalingsoefeningen leert. “We hebben ook een strikt dagschema opgesteld, om haar zo veel mogelijk in beweging te krijgen en de apathie te doorbreken. Dat begint met haar ’s ochtends uit bed te sleuren, haar te overtuigen zich te wassen, te eten, even naar buiten te gaan voor een wandeling, eens met vriendinnen af te spreken. Maar dat blijven lapmiddelen. Kleine dingen die wel een beetje helpen, maar haar niet genezen. Je doet het om toch het gevoel te hebben dat je íéts doet, dat je je dochter op de een of andere manier helpt en niet alleen maar machteloos staat toe te kijken. Er bestaat geen handleiding. Je moet het als ouder zelf maar uitzoeken en dat maakt je heel onzeker. Je probeert en je ploetert. Moeten we haar pushen of net niet? Houden we haar thuis van school of niet? Alles wat je doet is een gok, maar het gaat om je kind, dus je wilt niet fout gokken. Gelukkig konden we goed terecht bij de huisarts en psycholoog en kregen we veel steun vanuit de school waar Lena zat

We tellen af tot we naar de psychiater kunnen. 1 september komt eraan en we zijn bang dat alle vooruitgang die ze deze zomer heeft gemaakt weer zal verdwijnen wanneer de druk van school toeneemt. De zomer heeft haar deugd gedaan. Ze is zelfs mee op scoutskamp gegaan en had dat op voorhand goed met de psycholoog besproken. Ze was er heel bang voor, maar ze heeft het wel gedaan. Dat ze dat gekund heeft, heeft haar weer zelfvertrouwen gegeven. Ook voor ons was het goed: we hebben weer even ons ‘oude’ kind gezien, het vrolijke meisje dat ze was en hopelijk snel weer wordt.”

Dries* (29)

Meldde zich enkele maanden geleden, na jarenlang wikken en wegen, aan voor een intakegesprek bij het genderteam van het UZ Gent. Wachttijd voor een eerste gesprek: anderhalf jaar.

Met uitzondering van zijn ex-vriendin is nog niemand in Dries’ omgeving op de hoogte van zijn wens om zijn genderidentiteit te exploreren. Dat anderhalve jaar wachttijd, vindt Dries dan ook, is een tegenvaller, maar geeft hem ook tijd om na te denken: “Ik weet nog niet goed waar ik me bevind op het spectrum. Doordat er tegenwoordig zo veel om te doen is in de media lijkt het alsof het voor veel mensen een uitgemaakte zaak is: ze zijn non-binair of genderfluïde en wéten dat gewoon, maar ik heb nog zo veel uit te zoeken. Dat ik het liefste een vrouw zou zijn, weet ik, dat voel ik. Als er een manier bestond om morgen wakker te worden als vrouw, zou ik het doen. Maar wil ik hormonen, wil ik een operatie, dat zijn vragen waar ik mee zit en waar ik hulp bij kan gebruiken van het genderteam.”

Vier jaar geleden stond Dries ook al eens op de wachtlijst in Gent. De wachttijd was toen ‘slechts’ een half jaar, ondertussen is dat opgelopen tot anderhalf jaar. “Dat was een klap. Had ik toen maar het lef gehad om door te zetten, dan stond ik nu al verder. Gelukkig ben ik niet bij de pakken blijven zitten. Via sociale media ontdekte ik het Transgender Infopunt. Ik had aan de telefoon een heel lang, deugddoend gesprek met een contactpersoon. Zij raadde me aan alvast te rade te gaan bij een psychotherapeut met ervaring in de begeleiding van trans personen. Na twee maanden wachten kon ik bij haar terecht. We hebben nu een aantal sessies achter de rug, en dat doet deugd. Ik voel me begrepen, misschien voor het eerst in mijn leven. Die uurtjes bij haar zijn de enige momenten dat ik honderd procent mezelf ben. Ik ben niet echt ongelukkig, ik heb geen depressie, maar al mijn hele leven voel ik dat er iets niet klopt, dat ik niet compleet ben. Alsof er iets ontbreekt waar ik maar niet de vinger op kan leggen. Als tiener dacht ik dat dat ontheemde gevoel wel zou verdwijnen wanneer ik een lief had. Maar toen had ik een lief en dacht ik: misschien wanneer ik mijn eigen gezin heb en een plek om echt thuis te komen. Maar een huwelijk en een dochter later ontdekte ik dat het toch ook niet dat was waar ik naar op zoek was. Ik weet niet meer hoe het gekomen is, maar op een gegeven moment, een aantal jaar geleden, trok ik kleren van mijn – ondertussen ex- – vrouw aan, en alles viel op zijn plaats. Het was alsof ik eindelijk dat ontbrekende deel van mezelf gevonden had, dat ik heel lang en heel diep had weggestopt. Het zat zo ver weg dat ik het zelf niet eens besefte.”

Corona, tijdelijke werkloosheid en veel tijd in zijn hoofd deden Dries beseffen dat hij het leven leidde dat van hem verwacht werd, niet het leven dat hij wilde. “Ik had als tiener wel meer vriendinnen dan vrienden, en was, denk ik, ook wel wat zachter en vrouwelijker. Maar je weet hoe dat gaat: ik was goed in techniek, ging naar een technische school en kwam zo in een mannenwereld terecht. Ik ben iemand die altijd iets omhanden moet hebben: ik zit in verschillende verenigingen, engageer me in de lokale politiek, heb veel hobby’s… Dat was een vlucht, besef ik nu. Ik deed alles om maar niet te moeten stilstaan en nadenken. Maar je kunt jezelf nog zo lang wijsmaken dat je iemand anders bent, op den duur stopt dat.”

Dries houdt zijn ware zelf nog steeds verborgen voor de buitenwereld. Al begint hij wel voorzichtig te experimenteren met zijn vrouw-zijn. Zo draagt hij sinds kort, op aanraden van zijn therapeute, T-shirts uit de vrouwenafdeling. “Dat lijkt misschien iets kleins, maar voor mij betekent het veel. Niemand ziet het, maar ik weet het, en het voelt goed. Ik denk dat ik zo wel stapje voor stapje verder durf te gaan. Mijn hoop is dat op een gegeven moment een goede vriendin een opmerking over mijn kleding maakt of dat het iemand opvalt dat ik me vrouwelijker gedraag dan vroeger, en dat ik dan het gesprek durf aan te gaan. Dat lijkt me een minder hoge drempel dan het zelf, vanuit het niets, op tafel te moeten gooien. Nu ja, ook dat is een voordeel aan die lange wachttijd: ik heb nog anderhalf jaar de tijd om mijn omgeving, beetje bij beetje, op de hoogte te brengen.”

Lamia Deriouch (30)

Lijdt sinds haar geboorte aan de ongeneeslijke longziekte mucoviscidose. Sinds maart staat ze op de wachtlijst voor een longtransplantatie. Ze heeft geen idee wanneer ze gebeld kan worden.

“Dat kan volgende week zijn of over twee jaar. De afspraak is dat je altijd bereikbaar moet zijn en in staat om onmiddellijk naar het ziekenhuis te komen wanneer ze je bellen. Tegen dat je daar aankomt, staat de chirurg al klaar.

Ik heb lang gedacht dat ik het nooit zou doen, die transplantatie. Ik wilde de ziekte zo lang mogelijk onder controle houden met therapie en medicatie, en daarna… dat zou ik dan wel zien. Maar het laatste jaar ben ik erg achteruitgegaan en naarmate je zieker wordt, komt de realiteit van het leven zonder transplantatie dichterbij. Als ik niets doe, heb ik met wat geluk nog een jaar of twee, drie. Een transplantatie koopt tijd, en dat is veel waard als je geboren bent met een beperkte prognose. Ik ben nog maar dertig jaar en ik wil nog iets van mijn leven maken. Ik heb het nodig om op slechte dagen uit te kijken naar goeie dagen, naar samenkomen met familie, etentjes met vriendinnen, citytrips, reizen op mijn tempo… Maar de goeie dagen werden steeds zeldzamer. In mijn hoofd wil ik zoveel doen, maar mijn lichaam zegt meteen: afremmen.”

Op een wachtlijst staan brengt veel onzekerheid met zich mee. Je weet nooit wanneer je dat telefoontje zult krijgen. Maar, zegt Lamia, een leven met muco is sowieso onzeker. “Als je ziek bent, sta je anders in het leven dan een gezonde mens. Ik heb vroeger heel veel gepiekerd over mijn toekomst, maar stress, zo merkte ik, slaat meteen op mijn zwakste orgaan, mijn longen, met alle gevolgen van dien. Ik heb moeten leren dag per dag te leven, te genieten van de kleine dingen, en niet te ver in de toekomst te kijken, want dan slaat de schrik al eens toe. Positief denken is iets dat ik heb moeten leren, met ups en downs.”

Lamia kent de succesverhalen over transplantatie, maar weet dat er ook mensen zijn bij wie het fout gaat, die hun nieuwe longen afstoten of ernstige complicaties krijgen. “Ik heb me voorgenomen om me vast te klampen aan de positieve verhalen. Dat is niet altijd makkelijk, maar door mijn ziekte heb ik gelukkig veel ervaring in positief denken. (lacht)

Ik hoor verhalen van mensen die na een transplantatie van een longpercentage van amper zeventien procent naar meer dan zestig procent zijn gegaan. Die ’s ochtends wakker worden en diep kunnen inademen. Dan denk ik: dat wil ik ook. Vrij ademen, ik zou niet weten hoe het voelt. Ik ben al mijn hele leven kortademig. Wat ik wil doen na de transplantatie? Ik zou graag psychologie studeren. Een safari staat ook op mijn bucketlist. Verder zijn het vooral de kleine dingen waar ik naar uitkijk. Luid lachen, zonder hoestbuien. Gaan joggen, tegen de wind in, frisse lucht in mijn longen. Wakker worden en denken: wat ga ik vandaag doen? De hele dag voor mij, geen tijdrovende therapie, maar tijd en vrijheid om te doen wat ik wil. De kleine dingen, die nu zo veel energie vragen, onbelemmerd kunnen doen. Dat ga ik nooit vanzelfsprekend vinden.”