Moet je als volwassene met ADHD of autisme nog hulp zoeken? Klinisch psychologe Lynn Spillemaeckers over late diagnoses bij ontwikkelingsstoornissen

Waarom worden ontwikkelingsstoornissen niet altijd in de kindertijd vastgesteld? Heeft het later in je leven nog zin om hulp zoeken, en kan TikTok daarbij een rol spelen? Klinisch psychologe Lynn Spillemaeckers geeft het antwoord.

Deze week laat Knack Weekend drie getuigen aan het woord over een ontwikkelingsstoornis waarvan ze pas op latere leeftijd de diagnose ontvingen. ADHD, ADD of autisme: de verhalen leren telkens dat de aandoening al jaren een stempel drukte op hun leven, en dat ook de vaststelling ervan ingrijpende gevolgen had.

‘Na een late diagnose voelen mensen zich vaak opgelucht’, zegt klinisch psychologe en praktijkcoördinator van het psychodiagnostisch centrum IPO Lynn Spillemaeckers. ‘Er is blijdschap omdat mensen eindelijk weten waarom ze anders zijn en bepaalde problemen ervaren. Die kunnen ze plots kaderen. Maar ze moeten ook door een rouwproces omdat ze zich bewust worden van gemiste kansen, hulp die nooit kwam en het leven dat ze hadden kunnen hebben. Voor velen is het een echte verlieservaring.’

Camoufleren

Dat aandoeningen niet altijd in de kindertijd opgemerkt worden, verbaast de experte niet. ‘Tot enkele jaren geleden was er veel minder aandacht voor mentaal welzijn en psychologische problemen en zorg. Nu zijn onder meer leerkrachten, maar ook huisartsen beter opgeleid om ontwikkelingsstoornissen te detecteren, waardoor mensen sneller de weg vinden naar hulpverlening.’

‘Daarnaast zijn de kenmerken van ADHD of autisme niet altijd zichtbaar: uiterlijke gedragskenmerken vallen de omgeving vaak op, de mentale belasting die ermee gepaard gaat veel minder. Bovendien leren kinderen van jongs af aan sociale vaardigheden aan. Ze gaan zich mettertijd aanpassen aan hun omgeving en ontwikkelen allerlei manieren om de kenmerken van hun ontwikkelingsstoornis te camoufleren. Maar dat vraagt wel veel energie, soms met kwalijke gevolgen.’

Staan bezorgde ouders soms een juiste diagnose in de weg? Ook zij moeten het probleem willen erkennen.

Spillemaekers: ‘Dat is inderdaad niet altijd evident. Daarom is het ook belangrijk dat we hen goed informeren over wat diagnostiek inhoudt en over de mogelijke impact van een diagnose. Ja, ze heeft grote implicaties, maar ze verandert niets aan wie je kind is als persoon, en ook in een psychodiagnostisch proces moet er aandacht zijn voor de sterktes van je kind. Kader je dat goed, dan wordt een diagnose vaak als minder dreigend ervaren.’

‘Ouders zeggen soms dat ze hun zoon of dochter niet in een hokje willen duwen, maar dat hoeft eigenlijk niet. Labelen is niet altijd noodzakelijk, maar ondertussen kan je wel laten nagaan welke moeilijkheden een kind ervaart en er vervolgens de juiste hulp op afstemmen. Of je nu openstaat voor een test of niet, de last die je kind ervaart, is er toch.’

Hoe vroeger een diagnose, hoe beter?

‘Bij zware, manifeste klachten is het goed dat ontwikkelingsstoornissen zo vroeg mogelijk vastgesteld worden. Maar ik kan niet genoeg benadrukken dat we een persoon altijd in zijn totaliteit moeten zien en voorzichtig moeten zijn. Soms zijn meerdere diagnoses mogelijk, en dan moet je honderd procent zeker zijn dat je niet de verkeerde stelt, omdat een diagnose een enorme impact heeft op de identiteitsvorming.’

‘In die zin begrijp ik dat ouders soms de verdere ontwikkeling van hun kind willen afwachten. Zeker bij vierjarigen denk ik: kijk eerst hoe het functioneert op school. Bij een kind dat zich moeilijk kan concentreren, mag je de klachten in kaart brengen en vroegtijdig hulp bieden. Maar wat een eventuele diagnose betreft is het zinvol om daarmee te wachten of ze op zijn minst te herevalueren na verloop van tijd. Mettertijd wordt alleen maar duidelijker of er echt sprake is van een aandoening en welke dan.’

Gemiste kansen

Hoe vormt het je leven als een diagnose echt jaren op zich laat wachten?

‘Omdat hun langdurige klachten nooit correct thuisgebracht werden en een optimaal functioneren in de weg stonden, is de kans groot dat mensen bepaalde kansen misten op school of in hun werkomgeving. Wellicht werden relaties met anderen ook bemoeilijkt omdat de omgeving de context van hun gedrag niet kende en er dan ook weinig begrip voor toonde. Vaak krijgen mensen al jaren bakken kritiek, wat hun zelfbeeld en zelfvertrouwen geen goed heeft gedaan. Daarnaast ontwikkelen velen secundaire klachten. Omdat bepaalde dingen niet goed lopen in hun leven, kunnen ze zich depressief, angstig of gestresseerd voelen. Boven op de aandoening ontstaan dus andere problemen, met alle gezondheidsrisico’s van dien.’

Wanneer starten mensen alsnog een diagnosetraject op?

‘Soms is dat op aanraden van de omgeving: iemand die suggereert om klachten toch eens te laten onderzoeken bijvoorbeeld. Andere mensen gaan aan het denken wanneer hun zoon of dochter met een aandoening wordt gediagnosticeerd en ze bepaalde kenmerken daarvan ook in zichzelf herkennen.’

‘Maar de bal gaat ook vaak aan het rollen door een herkenbare getuigenis in een tv-programma of een artikel. Dat de media daar steeds meer ruimte voor maken, is positief. Daardoor verdwijnt het taboe op ontwikkelingsstoornissen en worden ze maatschappelijk minder negatief gekaderd. Ja, voor mensen met ADHD of autisme lopen bepaalde dingen moeilijk, maar ze hebben ook talenten die anderen misschien niet hebben.’

Oppassen op TikTok

Heeft het eigenlijk zin om op latere leeftijd op zoek te gaan naar een diagnose?

‘Sowieso is het nooit een goed idee om met klachten te blijven zitten. Ervaar je last en maakt dat je ongelukkig, dan doe je daar beter iets mee. Een diagnose kan mensen van alle leeftijden op weg zetten naar aangepaste hulpverlening, contact met lotgenoten en andere zaken die hun leven makkelijker kunnen maken, maar zover hoeft het niet meteen te gaan. Je hoeft niet direct om een specifieke test of diagnose te vragen: praat met je huisarts of een psycholoog gewoon over je klachten en kijk wat zij je aanraden. Het kan best zijn dat er geen diagnose of doorverwijzing naar een expert volgt, maar zo kijkt iemand ten minste naar de oorzaak van je klachten en de mogelijke oplossingen ervoor.‘

Kan ook TikTok antwoorden bieden? Daar vind je tegenwoordig massa’s video’s over de kenmerken van aandoeningen als ADHD.

‘Op zich ben ik daar niet tegen. Mensen die zonder wetenschappelijke kennis, maar vanuit hun eigen beleving delen wat een aandoening voor hen betekent: dat kan waardevol zijn voor anderen en maakt het thema meer zichtbaar en bespreekbaar in de samenleving. Maar op TikTok moet je wel uitkijken met misinformatie en video’s die suggereren dat één gewoonte of kenmerk hét bewijs vormt van een aandoening. Temeer omdat veel dingen voor iedereen herkenbaar zijn – iedereen kan zich soms niet focussen en heeft het soms moeilijk op sociaal vlak. Maar bij een bevestigde aandoening zijn meerdere kenmerken zo ernstig aanwezig dat ze permanent hinderlijk zijn. Een echte diagnose kan dus alleen komen van een expert die op basis van meerdere sessies het bredere plaatje en je volledige levensgeschiedenis bekijkt.’