Seks in tijden van kanker: ‘De ziekte is de ongenode gast die altijd mee in bed ligt’

Kanker verandert veel, inclusief seksualiteit. Het laat diepe sporen achter in het seksleven van patiënten en hun partners. Maar er is hoop. Dat is de boodschap van onco-seksuologe Kristel Mulders en haar co-auteurs Jorane Janssens en Ann Bogemans. In het boek Kanker in de slaapkamer bespreken ze hoe het ook anders kan, ondanks de uitdagingen.

Je bent een onco-seksuologe: dat klinkt niet als een alledaagse job.

KRISTEL MULDERS: ‘Je komt ze inderdaad niet vaak tegen (lacht). Maar in sommige ziekenhuizen zijn er gelukkig professionals die zich specifiek richten op seksualiteit in het kader van kanker. Ik begeleid al jaren kankerpatiënten in hun seksuele beleving en relaties. Helaas is deze zorg niet overal beschikbaar en vaak moeten patiënten zelf op zoek gaan of betalen voor hulp. Het is zo’n onderbelicht maar cruciaal aspect van kankerbehandeling, en door alle misvattingen die erover bestaan, kwam bij mij al een tijdje het idee op om hier een boek over te schrijven. Dankzij mijn mede-auteurs, Jorane en Ann, is dat idee nu eindelijk werkelijkheid geworden.’

Seksualiteit bij kanker, het lijkt wel de olifant in de kamer. Waarom is dit onderwerp zo moeilijk bespreekbaar?

‘Het is een behoorlijk ingewikkelde kwestie. Allereerst is er vaak een stilte rond dit onderwerp, omdat patiënten het niet zelf aankaarten en zorgverleners er vaak vanuit gaan dat als er niet over gesproken wordt, er geen probleem is. Daarnaast rust er nog steeds een taboe op seksualiteit en kanker, wat het voor zowel patiënten als zorgverleners lastig maakt om er openlijk over te praten. Ook het gevoel over onvoldoende kennis en vaardigheden te beschikken, maakt zorgverleners eerder terughoudend om met patiënten over dit thema te praten.’

‘En laten we niet vergeten dat sommige patiënten zich gewoonweg ongemakkelijk voelen om het onderwerp aan te snijden, of het nu uit schaamte is, angst voor oordeel of gewoon omdat ze denken dat het niet relevant is voor hun behandeling. Daarbij komt nog dat zorgverleners vaak niet voldoende getraind zijn in het bespreken en ondersteunen van seksualiteit bij kanker. Dus eigenlijk spelen er verschillende factoren mee die ervoor zorgen dat dit onderwerp nog steeds in de taboesfeer blijft hangen.’

Als zorgverleners niet altijd over de juiste kennis beschikken, zullen andere mensen er waarschijnlijk ook niet echt bij stilstaan. Het lijkt erop dat je pas echt beseft hoe ingrijpend kanker kan zijn als je het zelf meemaakt.

‘Dat is een belangrijk punt. Vroeger richtte ik me vooral op borstkankerpatiënten, en het is verrassend hoeveel impact een ingreep zoals een borstamputatie kan hebben op iemands seksleven. Maar dat is slechts één voorbeeld. Op fysiek vlak heeft kanker een hele reeks gevolgen: van misselijkheid, ziekte en vermoeidheid tot een verstoorde hormoonbalans, een verhoogde gevoeligheid van de huid, of zelfs het verlies van sensatie op bepaalde plekken in het lichaam, en nog veel meer. Ongeveer 80 procent van de kankerpatiënten geeft aan tijdens hun chemobehandeling geen of minder zin te hebben in seks.’

‘En dan hebben we het nog niet eens over de mentale impact. Kanker trekt vaak letterlijk de grond onder je voeten vandaan. Alles verandert plotseling en veel mensen ervaren angst, verdriet en woede. Het is geen wonder dat de seksuele beleving hieronder lijdt.’

Ik kan me voorstellen dat dat wel moet doorwegen in een relatie. Hoe gaan partners daar meestal mee om?

‘Partners van kankerpatiënten worden vaak net zozeer meegesleurd in de emotionele rollercoaster als de patiënt zelf. Dit heeft natuurlijk ook zijn gevolgen op hun seksuele beleving. Ze ervaren verminderde zin en voelen zich vaak uitgeput. Ze willen de patiënt niet nog meer belasten en houden daarom soms hun eigen verlangens voor zich. Ze denken bijvoorbeeld: “Hoe ongepast zou het zijn om te zeggen dat je eigenlijk nog zin hebt in je partner terwijl die ziek is?” Dit kan ervoor zorgen dat partners niet langer het initiatief nemen, omdat ze aannemen dat hun partner toch geen interesse heeft.’

‘Als een partner niet laat blijken dat hij of zij nog steeds zin heeft in seks, kan dat de patiënt doen twijfelen aan zichzelf: “Dan zal er wel iets mis zijn met mij”. Dit gebrek aan openheid kan uiteindelijk leiden tot een afstand tussen de twee partners. En dat terwijl veel kankerpatiënten net aangeven dat ze juist behoefte hebben aan nabijheid en intimiteit, zelfs als ze geen behoefte hebben aan seks. Ze verlangen naar fysiek contact, maar vragen er vaak niet naar omdat knuffels en strelingen vroeger vaak een aanleiding waren tot seks. Als deze gevoelens niet worden uitgesproken, kan de intimiteit in de relatie verloren gaan.’

Met andere woorden: communication is the key?

‘Precies. Dat is de rode draad in ons boek. En dat geldt eigenlijk niet alleen voor mensen die met kanker te maken hebben. Maar zeker in dit geval is goede communicatie tussen de patiënt en de partner essentieel om te voorkomen dat de relatie eronder lijdt.’

‘Daarom is het boek ook opgedeeld in vier grote delen: ik, jij, wij en een extra hoofdstuk voor zorgverleners om het thema beter bespreekbaar te maken. “Ik” staat voor de patiënt, “jij” voor de partner, en “wij” voor de relatie, omdat die ook aandacht verdient. In het boek worden niet alleen tips gegeven voor het verbeteren van de communicatie, maar ook voor het behouden van intimiteit en een gezonde seksuele relatie.’

Heeft seksueel actief zijn tijdens kanker ook fysieke voordelen?

‘Zeker wel. Als seksueel contact op een fijne en veilige manier plaatsvindt, kan het verschillende fysieke voordelen hebben, zelfs tijdens de uitdagingen van kanker. Ten eerste zorgen endorfines, hormonen die vrijkomen tijdens seks, ervoor dat je je beter voelt. Maar er zijn ook specifieke situaties waarin seksuele activiteit fysiek gunstig kan zijn, zoals bij vrouwen met een gynaecologische tumor.’

‘Bij vrouwen die bestraald worden in het kleine bekken bestaat het risico dat hun vagina droger wordt. Daarom wordt vaak aanbevolen om de vagina regelmatig te dilateren met een pelotte, om te zorgen dat de ingang van de vagina open blijft. (Het verwijden van de vagina gebeurt met een soort staafje, nvdr.) Dit dilateren wordt doorgaans aanbevolen voor ongeveer 3 keer per week, gedurende 5 tot 10 minuten per keer. Maar als je opgewonden bent, kan het dilateren gemakkelijker verlopen. En voldoende lange penetratie kan het dilateren zelfs vervangen. Bij mannen met prostaatkanker, die vaak kampen met erectieproblemen, kan seksuele activiteit helpen om de doorbloeding in de penis te verbeteren. Dit kan een positieve invloed hebben op het herstel.’

Blijven de gevolgen van kanker op je seksleven je achtervolgen, ook na de behandeling?

‘Ja. Voor veel alleenstaande kankerpatiënten is na de ziekte opnieuw daten, niet zo vanzelfsprekend. Zaken zoals littekens, stoma’s of gewichtstoename kunnen voor onzekerheden zorgen. Hoe vertel je bijvoorbeeld aan een potentiële partner dat je kanker hebt gehad en dat je lichaam er anders uitziet? Het is vaak een angstaanjagende gedachte om opnieuw een relatie aan te gaan.’

‘Kanker kan ook de vruchtbaarheid beïnvloeden. Bij vrouwen die op jonge leeftijd chemotherapie ondergaan, kan dit bijvoorbeeld tijdelijk tot de menopauze leiden. Hoewel sommigen na de behandeling spontaan zwanger kunnen worden, is dit niet altijd het geval. Ditzelfde geldt voor mannen; bestraling kan leiden tot een verminderde kwaliteit van het sperma. Voor jonge mensen met een kinderwens kunnen deze kwesties nog lange tijd na het herstel een rol spelen.Daarom is het belangrijk dat de mensen nog voor hun behandeling start, naar de fertiliteitsarts worden doorgestuurd.’

In het boek vergelijk je op een gegeven moment de seksuele beleving met een trio: je hebt de patiënt, de partner en de ongewenste gast: de kanker. Is het onvermijdelijk dat kanker een negatieve invloed heeft op je seksleven?

‘Dat hoeft niet noodzakelijk het geval te zijn, maar het wordt wel anders. Een vluggertje zal er bijvoorbeeld niet meer inzitten. Wanneer je kanker hebt, duurt het veel langer om opgewonden te raken. Het vergt dus aanzienlijke aanpassingen en geduld. Maar wat bijzonder is, is dat dit juist een andere vorm van intimiteit teweegbrengt. Onlangs hoorde ik van een stel: “Doordat we gedwongen zijn om bewuster met seks en intimiteit om te gaan, hebben we gemerkt dat het de intimiteit naar een hoger niveau tilt. Zelfs hoger dan voor de kanker.”

En ik kan daar ook wel inkomen, want je bent veel bewuster bezig met je lichaam en genot. Je zult misschien minder gevoel hebben door de bestralingen of merken dat je lichaam niet meer voelt en reageert zoals voorheen. Maar dan kun je je afvragen: wat voel ik nog wel? Hoe reageert mijn lichaam nog wel? Om maar te illustreren: het is niet allemaal kommer en kwel. Het doel van dit boek is ook om hoop te geven. Het zou me plezier doen als lezers vooral dat onthouden.’