Hoofd op hol: leven met een bipolaire stoornis

De extreme somberte van een depressie, daar kunnen we ons iets bij voorstellen. Maar wat houdt manisch zijn precies in? Mensen met een bipolaire stoornis kennen beide van binnenuit. Een verhelderend gesprek met psychiater Pascal Sienaert, ervaringsdeskundige Ann Dierick en Anns partner.

Vrolijk opstaan, een dag vol werkfrustratie, maar door een fijne avond toch weer opgewekt naar bed. Het gebeurt. Of chagrijnig in de file staan, maar toch een blije dag hebben: stemmingswisselingen kennen we allemaal. Wie een bipolaire stoornis heeft, kent extreme stemmingswisselingen die niet in verhouding staan tot de gebeurtenissen die zich rondom hen afspelen. “Mensen met een bipolaire stoornis kunnen zónder duidelijke aanleiding in een extreem sombere of extreem uitgelaten stemming verglijden”, verduidelijkt psychiater Pascal Sienaert van het UPC KU Leuven. “Ze blijven er een tijd in hangen, keren terug naar een evenwichtige gemoedstoestand en schieten vroeg of laat weer door naar de depressieve of manische pool. De diepte van de dalen en de hoogte van de toppen, maar ook de tijd tussen de pieken en de dalen is voor iedereen anders. Met geneesmiddelen en ondersteunende therapieën kunnen we de symptomen wel verlichten en bij een vierde van de patiënten zelfs helemaal onder controle krijgen. Het is dus belangrijk dat mensen die aan deze aandoening lijden de juiste diagnose krijgen, en de meest aangewezen medicatie. Want de ‘gewone’ antidepressiva voor mensen met unipolaire depressies, dus zonder manische toestanden, werken bij mensen met een bipolaire stoornis minder goed. Ze doen hen soms ook sneller van gemoedstoestand veranderen of sneller doorschieten van een depressie naar een manie.”

Een bipolaire kwetsbaarheid heb je al van bij je geboorte, maar komt pas tot uiting als je in je leven al danig geconfronteerd bent geweest met stressfactoren.

Psychiater Pascal Sienaert

Redenen genoeg dus om de bipolaire stoornis, die ongeveer 5 op de 100 mensen treft, breder bekend te maken. Wat betekent dat we het behalve over depressies óók over manieën moeten hebben. Al ligt dat bij veel mensen nog ongemakkelijk, klinkt het in lotgenotengroepen. De samenleving heeft nog vaak het verengde beeld van een psychotische allesverterende wervelwind die een manie inderdaad kán zijn, maar niet altijd is. Een genuanceerder beeld dringt zich op. Bemoedigende herstelverhalen maken mee het verschil en helpen ook het (zelf)stigma te verminderen. Zoals het verhaal van ervaringsdeskundige Ann Dierick, die samen met psychiater Pascal Sienaert een erg helder en toegankelijk boek schreef: Leven met een bipolaire stoornis. Herstel met ups en downs (Lannoo, 2021).

Eerste manische wind

Ann is 58 jaar, heeft drie volwassen kinderen en kreeg de diagnose van bipolaire stoornis in 2001. Dat was zo’n tien jaar na haar eerste manie, die niet als manie werd herkend. “Ik was pas bevallen van mijn eerste kind”, vertelt Ann. “De dagen in de kraaminrichting waren turbulent en emotioneel. Pas enkele uren voor mijn ontslag uit het ziekenhuis leek alles beter te gaan. Mijn vermoeidheid vloeide weg, mijn humeur klaarde op en ik begon honderduit te praten. Achteraf gezien stak toen de eerste manische wind op.” Niet toevallig dan, volgens Pascal Sienaert: “Een bipolaire kwetsbaarheid of ‘aanleg’ heb je natuurlijk al van bij je geboorte, maar komt pas tot uiting als je in je leven al danig geconfronteerd geweest bent met stressfactoren. Niet alleen negatieve stress, ook positieve stress door heuglijke gebeurtenissen telt mee. Als mensen een eerste manische of depressieve episode doormaken, zijn ze meestal al tussen de 20 en 30 jaar oud. En vaak is bij zo’n eerste episode nog een directe stressfactor als uitlokkende factor aan te duiden, zoals een verhuizing, een verre reis, een echtscheiding, een verandering van werk of… de geboorte van een kind dus, met blijkbaar de grootste impact van alle stressfactoren.”

Een manische episode begint klassiek met lichte symptomen, een hypomanie. “Ik begon sneller te praten, was actiever en opgewekter, en had duidelijk meer zelfvertrouwen”, vertelt Ann. “Mijn denken was nog wel samenhangend, maar ik had het gevoel dat mijn gedachten niet te stoppen waren. Ik schreef ze ook allemaal neer op ontelbare velletjes papier, die nu mooi illustreren hoe je van een lichte manie of hypomanie naar een manie kunt evolueren. Ik werd alsmaar drukker en was zonder ophouden met van alles bezig, maar was tegelijk ook heel snel afgeleid. Bij momenten voelde ik me extreem gelukkig en slapen deed ik alsmaar minder.”

20 april (…) Naar toilet. Ik liet de badkamerdeur open. Concentratie. Koffie, neen eerst kachel, dan koffie, kachel met lucifer. O, en gisteren zijn we dan uiteindelijk toch vergeten die stapel wasgoed in de machine te stoppen. Nu doen. Het nieuwe hemd dat in azijnwater staat, niet vergeten. (…)

21 april (…) Ik zit momenteel heel rustig te schrijven en kan niet stoppen. ‘Life is beautiful!’ Ik word euforisch. Ik ben herboren, iemand anders. Ik voelde me nooit zo ontspannen. (…)

Nacht van 21-22 april (…) Slaap is soms niet zo belangrijk. Belangrijker is het ontspannen te zijn, en gerust. En zo voel ik me: ontspannen, voller, belangrijker, verantwoordelijk. (…)

Stemmen horen

“Het geluksgevoel bij een manie kan heel intens zijn, maar ook snel omslaan”, vertelt Pascal Sienaert. “Bij ongeveer de helft van de manieën is er een heel wisselende, vaak zelfs depressief gekleurde, geprikkelde stemming. De kleur van de stemming hangt wat samen met de ernst van de manie. Als je hypomaan bent, zal je je vaker eufoor voelen, terwijl je bij een heuse manie vaker ontstemd en geïrriteerd bent. Een bescheiden manie kan overigens nog uitgroeien tot een allesverterende manie. Normaal functioneren wordt dan alsmaar moeilijker omdat je in alle euforie bijvoorbeeld veel te veel geld uitgeeft, of omdat je je zo geïrriteerd voelt dat je in grote ruzies verzeild raakt. Evolueer je nog verder naar een psychotische manie, dan wordt je gedachtegang volledig onsamenhangend en verward. Ook waanideeën en hallucinaties kunnen dan opduiken, zoals ook in het verhaal van Ann. “Terwijl ik eerst nog gewoon misnoegd was over mijn behandeling in de kraaminrichting, ging ik tijdens mijn manie alles op een groteske wijze uit zijn verband rukken”, vertelt Ann. “En op het hoogtepunt van mijn manie begon ik ook nog stemmen in mijn hoofd te horen.”

22 april (…) Ik wil nog steeds aan iemand uitschreeuwen dat ik verkeerd werd ingeschat, dat mijn verblijf in de kliniek een hel was. (…) Dokter Van Dijck móet me bevestigen dat ik in de kliniek werd mishandeld en al de anderen die mij verkeerd hebben ingeschat moeten hetzelfde doen. (…) Beestig was het! Een soort concentratiekamp. (…)

25 april (…) De telefoon rinkelde. Ik nam op. Een fijn, vriendelijk stemmetje: ‘Anneke en Lucske!’ De stem van mama uit de tijd dat ik nog een baby was. ’Met wie spreek ik?!’ De telefoon brak af. Verward en angstig nam ik dadelijk terug de hoorn op. Ik draaide het nummer van mijn ouders. Mama nam op. ‘Was jij dat, daarnet, aan de telefoon?’ vroeg ik. ‘Neen,’ zei ze, ‘is er iets? Gaat het met je?’ Ik was er niet gerust in, er gebeurden vreemde dingen. (…)

Harnas van een depressie

Omdat de situatie thuis onhoudbaar werd, werd Ann opgenomen in een psychiatrisch ziekenhuis. “Dat was een ongemeen harde ervaring voor mij”, vertelt ze. “Ik werd wakker in een vreemde kamer, in een vreemd bed en met mijn polsen vastgemaakt aan het bed. Ik voelde me alleen en onbegrepen. En ik had ook het gevoel dat ik niet serieus werd genomen, dat er niet naar me werd geluisterd.” Dat gevoel delen jammer genoeg veel patiënten in Anns situatie, weet Pascal Sienaert. “Misschien werd er inderdaad ook niet genoeg naar haar geluisterd, ook al werd er goed voor haar gezorgd. Bij psychotische symptomen is het zaak om zo veel mogelijk rust te brengen. Medicatie is dan bijna altijd noodzakelijk. Maar luisteren naar iemands verhaal blijft belangrijk en is vaak zelfs de beste manier om wat rust te brengen.” “In die zin was het dan ook nefast voor mij dat ik werd opgesloten in een isoleercel”, vult Ann aan. “In plaats van rust en begrip, ervoer ik angst, hevige onrust en boosheid.”

Ook buiten die opnameperiode voelde Ann zich vaak ‘gekluisterd’, maar dan in het harnas van een depressie. In de vele jaren voor en na de diagnose van bipolaire stoornis is Ann hoogstens een paar weken hypomaan of manisch geweest, terwijl de depressieve episoden bijna alle tijd tussen de verschillende manische episoden opslokten. Ook deze gevoelens beschrijft Ann treffend in het boek.

Terwijl ik eerst nog gewoon misnoegd was over mijn behandeling in de kraaminrichting, ging ik tijdens mijn manie alles op een groteske wijze uit zijn verband rukken.

Ann Dierick

(…) Ik voelde me voortdurend somber, neerslachtig en lusteloos. Alle seizoenen waren grijs geworden. Een dag was zonder uitzicht. Niets kon me nog voldoening geven, laat staan genot. Misschien bleef ik vroeger ook al tamelijk gelaten bij de gewone dingen van het leven, maar nu riepen ze bijna walging bij me op. Leven was een hel. (…) Wegzinken onder de dekens was het enige wat ik graag deed. (…) Depressief zijn was allesverterend. Ik voelde me totaal leeg. Alle energie was uit mijn lichaam verdwenen. (…)

“De kentering kwam voor mij in 2001,” besluit Ann, “toen eindelijk de correcte diagnose van bipolaire stoornis werd gesteld en mijn behandeling hier ook aan werd aangepast. Zo kwam ik in 2005 tot de juiste medicatiecocktail, waarmee mijn symptomen helemaal onder controle raakten. Ik behield nog wel restsymptomen, zoals vergeetachtigheid en gebrek aan concentratie, maar de manieën en depressies bleven uit. Als ik al eens hypomaan dreigde te worden, herkende ik de symptomen meteen en kon ik ze met de juiste medicatie onderdrukken. Ik ben nu al jaren stabiel. De opluchting die ik meteen na de diagnose voelde, maakte wel plaats voor jarenlange gevoelens van rouw en minderwaardigheid. Maar ik hervond mijn zelfvertrouwen, aanvaardde mijn aandoening en gaf invulling aan een concrete droom: werken met lotgenoten. Vrijwilligerswerk, een opleiding en een enorme inzet maakten mij tot de ervaringsdeskundige die ik nu ben. Ik werk 80 procent in een setting voor Beschut Wonen en begeleid lotgenoten op hun weg naar herstel.”

Blijven doorgaan

In al die moeilijke jaren van depressies en manieën hield Ann zich sterk voor de kinderen. Later vertelden ze haar dat ze nauwelijks iets van haar depressies hadden gemerkt. “Mijn man is me ook altijd blijven steunen”, benadrukt Ann. “Aan hem heb ik ontzettend veel te danken.”

Maar hoe was dat voor hém in die bewogen jaren en hoe gaat hij vandaag om met Anns kwetsbaarheid? “Voor de diagnose wist Ann niet waar ze aan toe was, en ik al evenmin”, vertelt hij. “Zolang moeilijke dingen geen naam dragen wil je ze vooral wegwerken of doen alsof ze er niet zijn. Je hebt er geen vat op. Dat kostte ons veel nodeloze energie. Tot we het geluk hadden om tijdens een crisis terecht te komen bij een huisdokter die Anns symptomen herkende en ons doorverwees naar een gespecialiseerde psychiater. De diagnose van bipolaire stoornis was een keerpunt voor Ann, en ook voor mij. Je beseft dat het om een kwetsbaarheid gaat die je toch niet in de hand hebt, maar waarmee je wel beter kunt leren omgaan. Dat Ann voor haar behandeling op een goede huisdokter en psychiater kan rekenen geeft me veel gemoedsrust. Maar dat ze zelf ook een groot ziekte-inzicht heeft, helpt ons flink vooruit. En ervaring telt ook mee, natuurlijk. Ann voelt ‘voortekens’ van een nieuwe manische of depressieve episode goed aan en leerde mij ook hoe ik ze sneller bij haar kan herkennen. Zo zorgen we er samen voor dat we sneller haar psychiater raadplegen als dat nodig is. Tijdig bijsturen van de medicatie kan helpen om een nieuwe episode de kop in te drukken. Intussen is Ann al jaren stabiel en vervagen de herinneringen aan de grote crisissen voor de diagnose. In die moeilijke jaren vluchtte ik weleens in mijn werk, en onze drie kleine kinderen eisten natuurlijk ook veel aandacht op. Maar gaandeweg leerde ik omgaan met een crisis. Er is ook de geruststelling dat een crisis per definitie voorbijgaat. Blijven doorgaan, voluit blijven leven, dat houdt je op de been. Onze jaarlijkse reis bijvoorbeeld lieten we altijd doorgaan, ook in moeilijke tijden. We zijn ook altijd met onze kinderen blijven praten over Anns kwetsbaarheid. Ze zijn inmiddels opgegroeid tot jongvolwassenen met een grote empathie voor kwetsbaarheden in het algemeen. Dat vind ik heel mooi. Ook dat Ann nu haar kennis en ervaring met lotgenoten deelt, vind ik bewonderenswaardig.”