Patiënt op pauze: de onzichtbare slachtoffers van een uitgestelde of afgebroken behandeling

Het coronavirus maakt ook onzichtbare slachtoffers, maar die vind je in de statistieken niet terug. Het koppel met de kinderwens, de kankerpatiënt, de gestabiliseerde alcoholicus en iemand met een beroerte: vijf landgenoten over hun medische behandeling die op pauze werd gezet.

Bettina (53) stond op het punt een stamceltransplantatie te ondergaan.

‘Ik weet sinds anderhalf jaar dat ik beenmergkanker heb. 17 maart stond al weken in mijn agenda aangeduid als de dag waarop ik een stamceltransplantatie zou ondergaan, een zware ingreep waarna ik zeker een halfjaar zou moeten revalideren. Ik was die ochtend ingecheckt in het ziekenhuis en had mijn kamer ingericht. Ik zou een maand geen bezoek mogen ontvangen, omdat ik na de transplantatie weinig tot geen immuniteit zou hebben, dus probeerde ik mijn kamer wat gezelliger te maken. Het medisch personeel had net een katheter geplaatst waarlangs ik de komende weken voedsel en medicatie toegediend zou krijgen, toen mijn arts binnenkwam. Ik dacht dat hij het verloop van de ingreep kwam bespreken, maar hij zei heel voorzichtig: ‘In Nederland zijn zonet alle stamceltransplantaties voor onbepaalde tijd uitgesteld, door de opmars van het coronavirus.’ Het leek hem beter als ook mijn ingreep werd uitgesteld, vooral omdat mijn nieren het al begeven hadden in een eerdere fase van mijn kankerbehandeling. Drie halve dagen per week hang ik aan een nierdialyse, die mijn bloed helpt zuiveren. Door mijn verzwakte lichaam ben ik een risicopatiënt voor wie covid-19 heel gevaarlijk kan zijn, maar na de transplantatie zou mijn weerstand nog slechter zijn. Dat risico wou mijn arts niet nemen.

Mijn eerste reactie was ongeloof. Ik had me mentaal opgepompt voor dit moment. Toen de eerste coronamaatregelen in ons land genomen werden, had ik nog verwacht dat mijn ingreep geannuleerd zou worden, maar niet meer eens ik in dat ziekenhuisbed lag. Toch zat er niets anders op dan een klik te maken. Mijn arts behoort tot de wereldtop, dus als een ingreep hem niet veilig lijkt, dan geloof ik hem. Intussen zit ik thuis met een dubbel gevoel. Enerzijds zie ik op tegen wat nog komen moet. De eerste week na een stamceltransplantatie is de allerergste, dan ben je zwak en ziek. Anderzijds is dit de laatste stap in mijn genezingsproces, dus ik wil die ook wel achter de rug hebben. Helaas kan ik momenteel niet veel meer doen dan genieten van het thuis zijn met mijn man en zoon, die zich angstvallig aan alle coronamaatregelen houden uit voorzorg voor mij. Mijn zoon is al weken niet meer buiten geweest, mijn man enkel voor boodschappen. Mijn kanker is onder controle, maar nu ben ik bang om dat virus te krijgen.

Volgens mijn dokter kan de transplantatie plaatsvinden als de kracht van de epidemie is afgenomen, maar momenteel weet niemand wanneer dat is. Voor iemand die graag vooruit plant, is die onzekerheid niet evident. Ik ben onlangs ook oma geworden. Mijn pluszoon heeft een dochter gekregen en mijn man is het kindje al gaan bezoeken vanachter een raam. Ik wil ook heel graag terugkeren naar mijn job als onderwijsinspecteur, want mentaal doet het deugd om iets te kunnen betekenen voor de maatschappij en niet alleen patiënt te zijn. Maar al die vooruitzichten zijn nu vooruitgeschoven.’

Voor Mies* (35) en Katrien* (34) is een vruchtbaarheidsbehandeling met donorsperma de enige manier om een kindje te kunnen krijgen.

Mies: ‘Sinds vorig jaar proberen mijn lief en ik een kindje te krijgen via inseminatie met donorsperma. De vrijdag van die vervloekte lockdownfeestjes moest ik overdag nog een echo laten nemen. Die was nodig om te bekijken of er al rijpe follikels te zien waren, zodat onze volgende inseminatie ingepland kon worden. Het zou mijn zesde poging zijn om zwanger te worden en hoewel ik in de media al hoorde dat niet-dringende medische behandelingen voor onbepaalde tijd uitgesteld zouden worden, had de gynaecoloog me tijdens de echo nog verzekerd dat hij ons niet in de steek zou laten. We gingen met naïeve hoop het weekend in, maar kregen op maandag dan toch te horen dat alle vruchtbaarheidsbehandelingen geannuleerd werden, al zeker tot 20 april. Als ik na die datum opnieuw mijn maandstonden krijg, mag ik het ziekenhuis opbellen om de behandeling te hervatten. Maar intussen vrees ik dat 20 april een te optimistische datum is.’

Katrien: ‘Het drong niet meteen tot ons door hoe erg we dat vinden. Mijn bompa was ook net overleden en door de coronamaatregelen mochten we maar heel even en van ver afscheid van hem nemen. Dat was erg, en daardoor sijpelde de tristesse om onze gecancelde behandeling pas enkele dagen later door.’

Mies: ‘Toen we een paar dagen later een ochtendwandeling wilden maken, zag ik extra veel en extra schattige baby’s en peuters in het park. Dat was triest en slikken. Ik had vooraf nooit gedacht dat een vruchtbaarheidsbehandeling zo intens zou zijn. Aan het begin van elke maand denk ik nog: als het deze keer niet lukt, dan wel de volgende. Maar het is telkens triestig om mijn maandstonden te krijgen.’

Katrien: ‘In vergelijking met andere medische behandelingen die nu uitgesteld worden, is de onze uiteraard niet dringend. Maar we praten hier nu al zo lang over, uitstel maakt ons alleen maar ongeduldiger. Onze kinderwens is niet gaan liggen omdat we een stap terug moeten zetten. Zodra je aan dit traject begint, stel je je voortdurend voor hoe die baby en je leven met een kind eruit zullen zien. Dat doen we ook nu nog.’

Mies: ‘Mijn jongere broer verwacht intussen een baby, en uiteraard ben ik superblij voor hem. Maar zelf kan ik alleen maar denken aan de grafiek die in de wachtzaal van de fertiliteitskliniek hangt en waarop te zien is dat de kwaliteit en kwantiteit van je eicellen drastisch daalt na je vijfendertigste.’

Katrien: ‘Eigenlijk doet het ook wel deugd om even pauze te nemen in een traject waarvan we de intensiteit onderschat hadden. En één cyclus overslaan is niet zo erg, twee ook niet. Maar intussen tikken de maanden wel weg.’

Mies: ‘Ik ga ervan uit dat we ten vroegste in de lente van 2021 een kindje zullen hebben. Dat is ook wel een troostende gedachte, want het zijn gekke tijden om nu zwanger te zijn. Wat sowieso vaststaat, is dat die toekomstige baby iets te hard vertroeteld zal worden.’

*Omdat niet iedereen in hun omgeving op de hoogte is van hun vruchtbaarheidstraject, zijn Mies en Katrien schuilnamen.

Voor het eerst in tien jaar ziet Werner (49) zijn wekelijkse AA-meetings gecanceld.

‘Op 7 juni 2010 ging ik voor het eerst naar een vergadering van de Anonieme Alcoholisten. Dat was een van de belangrijkste dagen van mijn leven. Behalve de wekelijkse vergadering met mijn eigen praatgroep woon ik ook minstens één keer per week een vergadering bij van een groep elders in het land. Ik vind dat interessant en voor nieuwelingen is het goed om allerlei getuigenissen te horen.

Het is een misvatting dat wij op die bijeenkomsten alleen over alcohol praten. We spreken over allerlei problemen die mensen kunnen aanzetten tot een uitschuiver waardoor ze opnieuw beginnen te drinken. Momenteel gaat het niet zo goed met mij. Enkele weken geleden is bij mijn vrouw kwaadaardige borstkanker vastgesteld. Intussen is een vriend van de AA in zijn keuken gevonden, hij is tijdens de coronaquarantaine hervallen en daaraan overleden. Een andere vriend van de AA verloor zijn pleegmoeder en kan haar pas over drie maanden begraven. Voor zulke drama’s heb ik mijn praatgroep nodig, om eens goed te kunnen roepen, zagen of bleiten. Ik praat wel met mijn vrouw, maar zij is geen alcoholiste. Ze begrijpt wat ik meemaak, maar voelt niet wat ik meemaak. Ik heb de virtuele meetings al geprobeerd, maar die zijn niet hetzelfde. Als je met vier of vijf aan het videobellen bent, is er al snel iemand die nog een boodschap of iets anders moet doen. In een normale vergadering geeft elke persoon zijn mening, dat is de kracht van AA. We geloven niet in wat één iemand zegt, maar in wat de groep aandraagt. Na al die jaren kan ik me wel inbeelden hoe mijn lotgenoten me zouden toespreken. Ze zouden zeggen: ‘Werner, hier kun je niets aan veranderen. Je moet erdoor, maar we duimen allemaal mee en hopen dat het goed komt met je vrouw.’

Bang om te hervallen ben ik op dit moment niet. Ik moet er nu zijn voor mijn vrouw. Zij heeft veel moeten doorstaan met mij. Een uitschuiver uit zelfmedelijden kan ik echt niet maken. Ik ben blij dat ik dat kan zeggen, al heb ik door de lockdown wel geleerd dat ik de AA-meetings niet kan missen. Het idee alleen al maakt me ongemakkelijk. Het is vandaag populair om met mindfulness bezig te zijn. Wel, voor mij is de AA een en al mindfulness. In Herenthout zijn we in januari met een volledig nieuwe groep gestart. Mijn hart is bij al die nieuwkomers die nu nuchter proberen te blijven zonder dat ze tegen iemand kunnen praten. AA’ers die het moeilijk hebben mogen mij daarom uit mijn bed bellen. Ik zal op hen inpraten en tips geven, maar uiteindelijk moeten ze het zelf doen. Zelf ben ik honderd keer tegen de muur gelopen voor ik de kracht vond om die eerste pint te laten staan. Ik ben bang dat onze praatgroepen na de quarantaine veel kleiner zullen zijn.’

De vrouw (71) van Kamiel* raakte halfzijdig verlamd na een herseninfarct, maar werd vroegtijdig uit het ziekenhuis ontslagen toen de revalidatieafdeling in lockdown ging.

‘Eind januari werd mijn vrouw geveld door een beroerte. Haar toestand was kritiek. Een bloedprop had zich vastgezet in haar hersenen, maar een ingreep om die te verwijderen verliep zonder succes. Mijn vrouw belandde op de afdeling neurologie, waar de eerste 72 uur cruciaal en kritiek waren, maar ze kwam erdoor. Wel was de schade enorm: haar linkerkant is volledig verlamd. Na drie weken verhuisde ze naar de afdeling revalidatie, waar ze normaal drie maanden therapie zou krijgen. Na die termijn menen artsen het maximaal haalbare resultaat bereikt te hebben, op voorwaarde dat er intensief gewerkt kan worden.

Mijn vrouw was een kleine vier weken ver in haar revalidatieproces toen de lockdown van vrijdag 13 maart werd afgekondigd en ik te horen kreeg dat ik haar niet meer mocht bezoeken. Nochtans nam ik het verplegend personeel dagelijks wat werk uit handen, door mijn vrouw onder meer te helpen bij haar toiletbezoek. Na het weekend volgde een telefoontje: ‘Uw vrouw wordt uit het ziekenhuis ontslagen.’ Niet omdat ze daar klaar voor was. Wellicht om plaats te maken voor coronapatiënten, al werd mij dat niet zo expliciet gezegd. Ik kon alleen vaststellen dat in de gang waar mijn vrouw verbleef een heleboel mensen tegelijk naar huis werden gestuurd.

In 24 uur tijd moest ik in ons appartement de nodige aanpassingen doorvoeren en een ziekenhuisbed en rolstoel regelen. Op donderdag kwam mijn vrouw naar huis, hoewel zij dagelijks nog kinesitherapie, logopedie en ergotherapie zou moeten krijgen. Ergotherapie is helaas niet beschikbaar buiten het ziekenhuis en de kinesisten die vandaag nog aan huis durven te komen, zijn overvraagd. Ik heb uiteindelijk iemand gevonden die tweemaal per week met mijn vrouw wat oefeningen komt doen. Haar linkerarm is prioriteit, we moeten voorkomen dat die te spastisch wordt. Maar de hulp die mijn vrouw écht nodig heeft, ontbreekt. Het is bang afwachten of de fysieke schade die ze oploopt nog te redden valt als de ziekenhuizen over enkele weken weer opengaan.

Wat mij nog het meest frustreert, is het gebrek aan communicatie. Het verplegend personeel van het ziekenhuis doet zijn best, maar neemt geen verantwoordelijkheid op. Dokters krijg je niet te spreken, die zijn onbereikbaar. Ik begrijp dat dit ook voor hen een uitzonderlijke situatie is. Maar wat ik niet begrijp, is dat ze geen contact houden met de patiënt die ze veel te vroeg naar huis sturen. Op haar iPad hebben de ergotherapeuten wel een filmpje met instructies gezet. Over hoe je patiënten als mijn vrouw moet helpen om in en uit een auto te stappen. Of hoe ze een draagband rond haar hals moet doen om te voorkomen dat haar arm gaat doorhangen. Maar daar stopt het. Ik kreeg een medicatieschema in mijn handen geduwd zonder uitleg, zonder prognoses of opvolgconsultatie. Intussen vertellen specialisten in het journaal dat het, los van corona, verdacht kalm is op hun diensten en ze zich zorgen maken om de niet-covidpatiënten die niet meer naar het ziekenhuis durven te komen. Wij voelen ons afgeschreven. Ik kan alleen maar hopen dat ik in goede gezondheid blijf om voor mijn vrouw te kunnen zorgen. Straks word ik 73. Mijn vrouw is 71.’

*Omdat ze niet in de kijker willen staan met hun verhaal, is Kamiel een schuilnaam.