Onzichtbaar ziek: ‘Ik moet me elke dag opnieuw verantwoorden’

Als je een wonde of een gebroken been hebt, ziet iedereen dat er iets aan de hand is. Maar wat als je perfect gezond oogt, maar aan een chronische ziekte of psychische stoornis lijdt die heel je leven bepaalt? “Ik was 27 en zat thuis, dat snapte niemand.”

Als kind was ik kleiner en fragieler dan de rest. Ik had vaak pijn, maar de artsen zeiden dat ik gewoon een beetje kwetsbaar was. Pas toen ik op mijn 25ste zwanger werd, wist ik dat het niet goed zat. Mijn kindje was te klein bij de geboorte en ik kreeg de ene ontsteking na de andere in mijn heupen. De artsen weigerden om heupscans te maken en verwezen me door naar de kinesist. Ik zocht zelf verder en belandde na jaren zoeken bij een professor genetica. Hij zag mijn dochter en mij en zei meteen: ‘Jullie hebben SED.’ Eindelijk een diagnose, maar over deze ziekte is nog niet veel bekend. Vanwege mijn broze gewrichten en vroegtijdige artrose moet ik heel voorzichtig zijn. Ik werkte als verpleegkundige en ging daarmee door tot ik op een dag ‘krak’ hoorde. Mijn heup was spontaan gebroken en het gewricht volledig versleten. Dat werd een heupprothese, op mijn dertigste.

Zelfs na de diagnose werd ik niet serieus genomen. Ik was razend op de dokters, die nog steeds geen scan wilden maken van mijn heup. Inmiddels heb ik twee heupprotheses, meerdere hernia’s en veel versleten gewrichten. Onze dochter zal voor haar twintigste in een rolstoel belanden, in afwachting van haar eerste prothese. Toch moest ik jarenlang vechten voor een officiële erkenning voor mijn handicap. Ik kreeg een aangepaste job als sociaal werker in een rusthuis, waar ik heel dankbaar voor was, maar ik raakte daardoor wel mijn rechten als mindervalide kwijt. Ik heb een jaar moeten vechten om dat weer recht te zetten.

In het rusthuis werd ik de vertrouwenspersoon van veel ouderen. Als een negentigjarige me vertelde dat ze pijn begon te krijgen en misschien een heupprothese nodig had, dacht ik: je moest eens weten. Dat was heel confronterend. Ik kreeg ook vaak de vraag waarom ik maar halftijds werkte. Ik was toch nog jong? Op een dag besloot ik sommige bewoners te vertellen wat er aan de hand was. Ze begonnen te huilen. ‘Oh meisje, dat wist ik niet, je ziet er zo goed uit’, zeiden ze.

Ja, vanbuiten zie ik er normaal uit, maar ik heb het skelet van een bejaarde. Omdat je niets ziet, moet ik me elke dag opnieuw verantwoorden. Voor mijn parkeerkaart voor personen met een handicap, bijvoorbeeld. Die durfde ik de eerste drie jaar niet te gebruiken en nu alleen als het echt niet anders kan. Mensen die mij oppervlakkig kennen hebben snel een oordeel klaar en ik krijg ook weleens vervelende reacties op Facebook. Als ze zien dat ik naar een feestje ben geweest, zeggen ze: ‘Als je kunt feesten, kun je ook gaan werken.’ Wat zij niet weten, is dat ik de week voor én na zo’n feest op de bank moet liggen.

Inmiddels ben ik volledig arbeidsongeschikt en uiteindelijk heb ik in therapie vrede gesloten met mijn ziekte. Ik ben blij dat de diagnose bij mijn dochter snel is gesteld, maar ik moet me vaak sterk houden. Als ze valt, kan ik haar niet optillen. Dan voel ik me soms mislukt als mama. Ik zag mezelf altijd als zelfstandige vrouw die iedereen hielp en de hele wereld aankon. Nu moet ik anderen om hulp leren vragen. Toch laat ik angst niet de hoofdrol spelen, want mijn strijd is nog niet gedaan.’

Ik was 27 jaar en zat in het leger. Omdat ik bij de paracommando’s wilde, onderging ik een aantal tests. Al een week of drie moest ik vaak plassen, maar omdat ik veel sportte en veel water dronk, zocht ik er niks achter. Dat ik ’s nachts niet meer kon slapen omdat ik zo vaak naar het toilet moest, kreeg een verklaring na die tests. ‘Je hebt diabetes en dat moet je zien als een handicap. Vanaf nu kun je niks meer’, hoor ik de verantwoordelijke van de medische commissie nog zeggen. Het leger was mijn leven en mijn collega’s waren mijn maten. Dat ik een nieuwe job moest zoeken vond ik vreselijk.

Een jaar lang heb ik met mezelf geworsteld, ik wilde niet accepteren dat ik diabetes heb. Op een dag zag ik de aflevering van Reizen Waes waarin Tom Waes de Marathon des Sables loopt, een race van 250 kilometer door de Sahara. Ik wist: dat wordt mijn doel. Om aan te tonen dat je ook als diabeet extreme dingen kunt doen. Anderhalf jaar heb ik getraind, samen met professoren uit Leuven. Ik liep meer dan honderd kilometer per week, maanden aan een stuk. Ik was maniakaal, alles in mijn leven draaide om die marathon.

’s Nachts daalden mijn suikers vaak omdat ik zoveel sportte en dan werd ik bevend wakker. Heel eng. Toch kon het me niet van mijn doel afhouden. Ik moest en zou een statement maken en aan die medische commissie laten zien dat ik geen eerlijke kans had gekregen. De marathon was loodzwaar, maar uiteindelijk werd ik 99e op 1329 deelnemers. Ik was kapot, maar vier dagen later ging ik al op zoek naar de volgende uitdaging. Zo’n ultraloop werkt verslavend. ( lacht)

Toch ben ik niet meer die loper die zichzelf wil bewijzen, ik doe het nu voor mijn plezier. Door het lopen leerde ik mezelf ook beter kennen. Soms doet álles pijn, maar als je nog twee of drie uur doorgaat, kan je lichaam opeens een heel nieuw leven gaan leiden. Boos ben ik niet meer, want uiteindelijk heeft het leger me meer gegeven dan afgenomen. Ik werk vandaag als leidinggevende voor Securitas, en door het ultralopen leerde ik bovendien mijn vriendin kennen, die net als ik diabetes heeft.

Ik blijf verbaasd over de vragen die ik soms krijg. ‘Mag jij wel sporten?’ Of: ‘Zit jouw rugzak altijd vol flesjes cola?’ Als ik op Facebook een berichtje krijg van een sporter met diabetes, geef ik uitgebreid advies. Want als het over sport en diabetes gaat, is er ongelooflijk veel onwetendheid, zelfs bij dokters. Tegenwoordig bellen de artsen mij om advies, in plaats van andersom. Ik wil laten zien dat je met diabetes veel meer kunt bereiken dan mensen denken.’

Gelukkig, ik ben niet gestorven vannacht. Dat was lange tijd het eerste wat ik dacht als ik wakker werd. Een pak melk dat een dag open was gooide ik weg, want daar kon ik ziek van worden. Als ik op de trein naar mijn werk zat en ik had niet ontbeten, dacht ik: ik val zo flauw en dan is het gedaan met mij. De angst voor ziektes en de dood nam mijn leven volledig over. Ik zat heel vaak met hartkloppingen en hyperventilatie bij de dokter. Pas toen ik mijn huis niet meer uit durfde, drong het tot mij door dat er mentaal iets aan de hand was.

Ik schaamde me omdat ik niet wist wat me overkwam. Muziek was mijn enige uitlaatklep, maar de teksten die ik schreef waren zo symbolisch dat niemand doorhad waar ze eigenlijk over gingen. Jarenlang hield ik mijn angsten voor mezelf, tot een vriend met wie ik muziek maakte een psychose kreeg. Hij praatte daar zo open over dat ik hem ook mijn verhaal durfde te vertellen. Hij merkte aan mijn teksten dat het ernstig was. Door hem ben ik uiteindelijk hulp gaan zoeken.

Ik belandde bij een psychiater van wie ik jarenlang therapie kreeg, in combinatie met medicijnen. Een turbulente periode. Door de medicatie, die ik nog steeds neem, ben ik als persoon erg veranderd. Mijn dag bestond eerst voor negentig procent uit angst en ineens viel dat voor een groot deel weg. Ik kreeg een woeste drang om de wereld waar ik ooit zo bang voor was te ontdekken. Ik was nieuwsgierig naar mezelf en ging elke prikkel die ik voelde achterna. Mijn huwelijk overleefde dat niet, maar ik ben gelukkig met wie ik geworden ben. De laatste drie jaar ben ik stabiel. Ik ken mezelf en mijn eigen valkuilen goed, dat is rustgevend. Over angst praat ik nu heel open, ook met mijn dochters. Als je over problemen zwijgt, worden ze almaar groter en daarom wil ik dat ze alles tegen mij kunnen zeggen.

Angststoornissen worden onderschat. Ik onderschatte ze zelf ook. Als iemand kanker heeft, weet iedereen hoe erg dat is, maar een depressie kan je ook volledig lamleggen. Mensen weten soms niet goed hoe ze ermee om moeten gaan, of wat ze moeten zeggen. Toch heb ik liever dat je gewoon iets zegt, dan dat je zwijgt omdat je bang bent om de verkeerde dingen te zeggen. Om mijn eigen zwijgen te doorbreken heb ik samen met andere artiesten de muzikale voorstelling Gelukshormoon georganiseerd. De eerste editie was het zwaarst, omdat ik toen eindelijk mijn verhaal vertelde aan vrienden en familie. Door sommige mensen werd ik in een hokje gestopt. Ik was opeens ‘iemand met psychische problemen’ en er was weinig ruimte voor nuance. Toch kreeg ik ook veel positieve reacties. Mensen vragen nu vaker hoe het met mij gaat.

Angst speelt geen hoofdrol meer in mijn leven, maar af en toe heb ik nog een rustdag nodig. Dan twijfel ik: zal ik niet gewoon tegen mijn baas zeggen dat ik buikgriep heb? Soms doe ik dat, gewoon om ervan af te zijn. Later ben ik dan boos op mezelf. Waarom was ik niet gewoon eerlijk? Misschien omdat je toch minder snel wordt afgerekend op een fysieke ziekte. Hoewel de omgang met psychische stoornissen in de maatschappij verbeterd is, merk ik dat er nog altijd een taboe op rust, vooral op de werkvloer. In een professioneel conflict werd mijn angst al eens tegen mij gebruikt. ‘Tom heeft het soms lastig.’ Ook al had het niets met het conflict te maken. Het is echt belangrijk dat we praten over psychische aandoeningen, want alleen zo kunnen we de taboes doorbreken.’

Als jong meisje wist ik al dat ik mama wilde worden. In 2015 trouwde ik met Inez. We wilden snel kinderen, dus liet ik mijn eileiders onderzoeken. Alles was in orde en toch lukte de eerste inseminatiepoging niet. Ook de vier daarna liepen op niets uit. Bij een vervolgonderzoek ontdekte de gynaecoloog endometrioseknobbels in mijn buik. Mijn linkereierstok en darm bleken volledig vastgekleefd aan mijn baarmoeder. Dat verklaarde waarom ik tijdens mijn regels soms over de grond rolde van de pijn. Ik dacht dat het normaal was. Nu had de pijn een naam en kon ik geopereerd worden.

In juni 2016 werd ik gebeld door het ziekenhuis: ‘Een intake op 20 december, past dat?’ Ik dacht dat ik het verkeerd had begrepen. Moest ik zes maanden wachten op mijn eerste afspraak? Inmiddels was ik gestopt met mijn werk op een kinderdagverblijf, omdat het fysiek en mentaal te zwaar werd. Elke dag had ik pijn. Ik ging in behandeling bij de pijnkliniek en een psycholoog. Via via hoorde ik toen dat mensen over mij roddelden. Ik was 27 en zat thuis, dat snapte niemand.

Uiteindelijk duurde het meer dan een jaar voor ik werd geopereerd. De ingreep duurde zeven uur, maar verliep gelukkig goed. Sindsdien ben ik weer aan het werk en heb ik minder pijn, maar hoe langer het duurt voor ik zwanger word, hoe harder de pijn kan terugkeren. Inmiddels zijn we begonnen met ivf. Soms ben ik bang dat ik Inez geen kindje kan geven en voel ik me mislukt. Als ik iemand zie met vijf kinderen en een sigaret boven de buggy, denk ik weleens: waarom lukt het haar wel en mij niet? Dan sta ik te huilen op het werk en komen alle kindjes mij knuffelen. Dat is fijn, maar ook confronterend.

In de maatschappij zit het ingebakken dat je pijn hebt als je ongesteld bent. Maar als je daardoor niet kunt werken of naar school kunt gaan, klopt er iets niet. Door open over mijn ziekte te spreken, heb ik gemerkt dat veel vrouwen in mijn omgeving ook pijn hebben. Daarom ben ik bestuurslid geworden van EndoHome, een vereniging waarmee we de ziekte meer bekendheid willen geven. We geven info en organiseren avonden voor lotgenoten.

Laatst zei iemand: ‘Mijn nichtje heeft ook endometriose en zij heeft kinderen gekregen, dus dat komt wel goed.’ Lief bedoeld, maar je weet niet hoe iemands dagelijks leven eruitziet. Ik ken mensen die elke dag een cocktail van pijnstillers slikken om de dag door te komen. Ik gelukkig niet meer, maar ooit wel. Als ik iets leuks plande, moest ik daarna drie dagen rusten. Dat is niet fijn als je 27 bent. Ik heb dan misschien geen levensbedreigende ziekte, maar wel een levensbepalende.

Nu denken we: als we één kindje alles kunnen geven wat het verdient, is dat genoeg.’