‘Ons kind zoog ons helemaal leeg’: Kinderpsychiater Binu Singh deelt haar inzichten over een kleuter met ADHD en tourettesyndroom

Lang zochten de ouders van kleuter Aster naar een medische verklaring voor zijn constipatie en extreme gedrag. Bij Kleine K ontdekten ze samen met kinderpsychiater Binu Singh dat de oorzaak ergens anders lag. Niet alleen werd de diagnose van autisme, ADHD en tourettesyndroom gesteld, ook de band met mama Eva bleek ernstig verstoord. ‘Ik moest rouwen om het kind dat ik gehoopt had te krijgen.’

Het verhaal van mama Eva

“Toen Aster vier was, hadden we al een heel traject achter de rug. De focus lag daarbij altijd op het vinden van medische verklaringen voor zijn problemen. Sinds de geboorte had hij last van constipatie, dus werden zijn darmen onderzocht. Hij wreef vaak in zijn ogen, dus gingen we naar de oogarts. Altijd dachten we dat hij zich beter zou voelen en gedragen, als zijn darmen leeggemaakt waren, of nadat een brilletje nodig bleek, maar Aster bleef extreem gedrag vertonen. Als hij blij was, dan schreeuwde hij van blijdschap. Huilde hij, dan klonk hij als een dier dat geslacht werd. Hij maakte geen oogcontact, liep vaak op handen en voeten en verkleedde zich altijd als superheld, allemaal manieren om zichzelf een houding te geven. Mijn man en ik probeerden verschillende opvoedingsstijlen, maar op den duur zat ik woedend of huilend naast zijn potje te smeken of hij alsjeblieft kaka wou doen, wat hij weigerde.

Aster was ons derde kind van vier, en zoog ons helemaal leeg. Er waren dagen dat ik ’s avonds besefte dat ik geen enkele keer gelachen had. Ik voelde dat de band met mijn zoon niet goed zat toen ik mezelf betrapte op heel foute gedachten. Als ik hem vastgespte op de passagiersstoel in de auto, onze andere kinderen op de achterbank, flitste het door mijn hoofd: ‘Als we nu een ongeluk hebben, heb ik hém op de minst veilige plek gezet.’

Een vriend die arts is, opperde dat Aster misschien een ontwikkelingsstoornis had. Onze huisarts stuurde ons naar het Centrum voor ontwikkelingsstoornissen in Leuven, dat ons op hun beurt naar Kleine K doorverwees. Daar wilden ze ons helpen, maar hoewel mijn man en ik ten einde raad waren, vonden we een opname in de kleuterpsychiatrie wel heel extreem. Dus zei ik tegen Tom: ‘Zodra we genoeg tips hebben, pak ik mijn sacoche en zijn we hier weer weg.’ Nog altijd dachten we dat het aan onze opvoedingsstijl lag.

Tot Aster een autismespectrumstoornis bleek te hebben. Aan zijn lengte was te zien dat hij al een tijd niet gegroeid was. Zijn fysieke ontwikkeling werd letterlijk afgeremd omdat hij mentale zorg nodig had. Uit observatiesessies bleek ook dat de band tussen Aster en mij fel verstoord was. Dat ik degene was die hem altijd stevig vasthield als dokters nog eens ‘langs onder’ gingen voelen hoe het met zijn darmen was, had zijn vertrouwen in mij geschonden. Door de juiste therapie leerden we gelukkig heel wat zaken gericht aan te pakken. Voor Aster werkte Sherborne-therapie, bewegingsspel voor ouders en kinderen met een beperking.
Inzicht krijgen in wat er juist gaande was, was voor ons een groot deel van de oplossing. Door te begrijpen hoe anders zijn hersenen werken en hoe we daarmee konden omgaan, door bijvoorbeeld te communiceren met pictogrammen, gingen zijn crisissen sneller liggen. Aster veranderde niet, wel onze kijk op hem.

Toen hij wat ouder was, kwam er nog de diagnose ADHD en tourettesyndroom bij. Hoewel ook daar gerichte begeleiding voor is, was het niet evident. Eén uitspraak van dokter Singh raakte mij heel erg. Ze zei: ‘Je houdt nog te veel vast aan het kind dat je had gehoopt te krijgen, in plaats van het kind te zien dat je hebt gekregen.’ Ik moest door een soort rouwproces en dat was natuurlijk heel erg voor Aster, die er ook niet om gevraagd had om anders te zijn. Vóór onze therapie kon ik soms een benauwd gevoel krijgen als ik mijn man met Aster hoorde thuiskomen van de atletiek of leefgroep. Dan schoot de rest van het gezin in een staat van angst om toch maar niets te doen dat hem overstuur zou maken. Vandaag heb ik dat warme, blije gevoel in m’n buik als ik mijn kind hoor thuiskomen. Aster is nu elf en hij is beter dan al wat ik had kunnen wensen. Je kunt levenslang rouwen om wat je niet hebt, maar daar help je jezelf niet mee. Panikeer nooit te ver op voorhand, nog zo’n levensles die ik opstak, want hoewel er zeker nog crisissen zijn, ben ik ook fier dat Aster straks zijn getuigschrift van de lagere school haalt, in het buitengewoon onderwijs.

Tom en ik hebben veel gedaan om hier te staan. Allebei zijn we van job veranderd om meer structuur en voorspelbaarheid in ons gezin te brengen. Toen ze ons dat aanraadden in Kleine K, dacht ik eerst: ‘Makkelijk gezegd, vanuit jullie hoge toren met jullie goeie lonen.’ Maar langzaam gingen al die zaadjes rijpen en hebben Tom en ik leren kijken naar de noden van ons gezin. Dat betekent ook dat we, dankzij steun van ons netwerk, maandelijks op date night gaan en jaarlijks een weekendje weg plannen, om zelf op adem te komen. Kleine K heeft ons leven gered, maar ik denk ook dat ze daar heel trots zouden zijn als ze ons vandaag bezig zouden zien.”

Het verhaal van dr. Binu Singh

“Ik sta er altijd versteld van hoe ouders echte diehards zijn. Hoe ze zoeken en bereid zijn heel veel te doen voor hun kind. Altijd ben ik blij als ze op Kleine K een richting vinden waarin ze hun liefde kunnen gebruiken en daar als gezin wel bij varen. Dat was het geval bij het gezin van Aster: de liefde van zijn ouders was er, maar vond de juiste richting niet. ‘Ons kind wil geen kaka doen en vertoont daarbij extreem gedrag’, dat was de klacht waarmee ze bij ons aanklopten. Hoewel dat bij veel kinderen een onschuldige fase van voorbijgaande aard is, was dat bij Aster niet zo. Hij had al botoxinspuitingen in de anus gekregen om makkelijker stoelgang te kunnen maken, en hoewel dat soms kan helpen, is het belangrijk eerst breed te onderzoeken wat er met een kind aan de hand is.

Kaka ophouden kan ook betekenen dat een kind het moeilijk heeft. Jonge kinderen hebben weinig controle over hun leven. Wij bepalen wanneer ze eten, slapen of naar de dokter moeten. Een kind dat weigert naar het toilet te gaan, probeert controle te nemen omdat het zich onveilig voelt. Bij Aster had dat te maken met de onderliggende autismespectrumstoornis. Later kwam daar nog een ticstoornis bij. Deze diagnoses vroegen van de ouders een groot aanpassingsproces. Wie is dit kind en wat heeft het nodig? Hoe is het voor mij om ouder van hem te zijn? Wat kunnen wij Aster bieden en hoe gaan we dat doen?

Je verwachtingen aanpassen aan de realiteit, vraagt veel liefde. Dat nare gevoel dat Eva beschrijft als ze haar zoon hoorde thuiskomen, is herkenbaar wanneer de draagkracht van een ouder overschreden is. Daarop zijn we gaan werken. Hoe kon ze die draagkracht terug voelen, in verbinding gaan met Aster en haar opvoedingsrol opnemen? Het team van Kleine K is vaak de eerste village die opstaat om een gezin te steunen, maar daarna helpen we ouders om hun eigen netwerk te activeren. Dat doen we door sociaal-netwerkoverleg. Daarbij nodigen we mensen uit de omgeving van het koppel uit om samen te kijken hoe ze dit gezin kunnen steunen. Tom en Eva zijn heel erg gegroeid in het durven vragen van hulp. Soms door heel letterlijk aan de buurvrouw te vragen: ‘Wil jij deze week drie liter soep voor ons maken?’ Na een tijd konden ze goed aanvoelen aan wie ze welke hulp konden vragen, zonder zich schuldig te voelen of een wederdienst voor te stellen, waardoor ze ruimte kregen om de zorgnood voor Aster te dragen.

Tom en Eva hadden een veerkrachtige relatie, maar vaak komen er relatiespanningen bij ouders van jonge kinderen. Dat is normaal. Je leven verandert met een kind en groeien in je nieuwe rol als ouder vraagt tijd. De jaren met jonge kinderen zijn niet altijd het beste moment om alle issues met je partner uit te praten, want dan maak je soms beslissingen vanuit stress en vermoeidheid, niet vanuit je hart. De beste preventie voor een relatiebreuk is de juiste prioriteiten stellen en goed stressmanagement, om dan in een minder stressvolle periode zaken te bespreken die je tijdelijk geparkeerd had. Dat je als koppel de komst van je kinderen hebt overleefd, is dan ook zeker het vieren waard.”