Nog lang niet beter: drie mensen over hun wekenlange strijd met corona

Twee weken ziek en dan heb je het gehad: dat is de boodschap die vaak klinkt wanneer het gaat over covid-19. Toch zijn al meer dan duizend Vlamingen lid van de Facebookgroep ‘Coronapatiënten met langdurige klachten’. Wij spraken met drie mensen die nog elke dag afrekenen met de gevolgen van de ziekte.

‘Een pijnlijke ademhaling, kortademigheid, pijn op de borst en een aanslepende vermoeidheid: met deze symptomen is het in april allemaal begonnen. Ik was echt al een heel stuk beter, tot ik me twee dagen geleden opnieuw slechter begon te voelen. Ik dacht eraan om dinsdag terug te beginnen werken, maar twijfel of dit nog zal lukken. Gelukkig ben ik niet naar het ziekenhuis moeten gaan en heb ik thuis bij mijn vriend en dochtertje in quarantaine gezeten.

Mijn symptomen zijn niet zwaar genoeg, ik heb nooit meer dan 37,6 graden koorts gehad, toch genees ik maar niet. De dokters kunnen het niet verklaren, ze kunnen me geen antwoorden bieden. Die onzekerheid begint door te wegen. Mijn dochtertje van tien jaar snapt ook niet goed waarom haar mama maar niet geneest. Het is heel frustrerend dat ik niet meer met haar kan spelen. Het feit dat ze niet naar vriendjes of vriendinnetjes kan is moeilijk voor haar. Hoe graag ik het ook wil om met haar bezig zijn, het lukt gewoon niet, het is fysiek te lastig. De spierpijn, gewrichtspijn en kortademigheid zorgen ervoor dat ik direct moe ben. Dat is heel frustrerend.

De dokter kon me als enige tip voor revalidatie aanraden een evenwicht te vinden tussen beweging en rust. Gelukkig kan ik terecht bij mijn vriend en familie.’

‘Midden maart merkte ik tijdens het lopen dat ik een hogere hartslag had en een iets zwaardere ademhaling. In april werd het steeds erger, ik had stekende pijnen in de borst en kon heel moeilijk slapen. Ik ben toen naar de dokter gegaan, maar omdat ik niet de typische coronasymptomen vertoonde en er te weinig testcapaciteit was, kon ik niet getest worden. Na tien dagen leek ik grotendeels genezen, maar de symptomen bleven maar aanslepen. Uiteindelijk werd dan toch mijn bloed getest en toen bleek dat ik antistoffen had tegen corona. Ik heb het coronavirus dus wél gehad. Momenteel zit ik in een cyclus van verbeteren en weer hervallen, al valt er geen enkele lijn in te trekken. Ik doe het nu alvast rustig aan. Af en toe loop ik nog op een laag tempo, maar zelfs dan heb ik de dagen nadien meer last.

Het is emotioneel heel zwaar. Lopen was een uitlaatklep voor mij en dat gemis weegt hard door. Ik kan mijn energie nergens kwijt. Hierdoor kan ik me amper concentreren op mijn bezigheden, zeker wanneer de pijn opnieuw harder opsteekt. Bovendien maakt de onwetendheid het nog erger: hoelang zal dit nog duren? Ik kan gelukkig wel op begrip rekenen uit mijn omgeving. Ook zit ik in een Facebookgroep met mensen die hetzelfde meemaken als ik en dat lucht op. Maar het blijft dubbel. Sommigen zijn nog steeds in de war wanneer ik mijn situatie uitleg. In het nieuws wordt immers verteld dat je weer beter bent na twee weken. Bovendien merk ik vaak bij de dokter dat hij het zelf ook helemaal niet goed weet. Dat is heel frustrerend.’

‘De eerste symptomen staken midden maart op. Normaal kan ik zeven kilometer lopen, opeens geraakte ik nog amper vooruit. Ik voelde een enorme druk op mijn borstbeen en had moeite met ademhalen. Bij de triagepost zeiden ze gewoon dat ik moest rusten. Ik heb toen vijf dagen doodziek in bed gelegen, ik kon niet meer van de pijn. Ik was koortsachtig en had enorm veel spierpijn. Daarna ging het iets beter, maar het bleef op en af. Na wederom een negatieve test begon ik me af te vragen of ik het me niet allemaal aan het inbeelden was. Ondertussen ging ik ook terug aan de slag als kapster, want als alleenstaande is het financieel nu niet simpel. Maar vanwege de aanhoudende pijn heb ik opnieuw naar de dokter gebeld voor hulp. Toen hebben ze gezien dat ik wel corona gehad heb. Die diagnose kwam als een opluchting, al blijft de pijn nu nog steeds maar aanslepen.

Het is een lange lijdensweg geweest, met veel traantjes en vooral veel onbegrip. Niet vanuit mijn persoonlijke omgeving, wel op sociale media. Mensen zijn de situatie beu, ze willen enkel nog positief nieuws horen en lappen de regels aan hun laars. Dat maakt mij kwaad. Ondanks de dalende cijfers is het nog niet voorbij. Wij, de coronapatiënten, worden nog wel dagelijks met het virus geconfronteerd. Ik heb leren omgaan met de pijn, maar het onbegrip, daar heb ik het moeilijk mee. Al heb ik ondertussen geleerd om het wat meer met een korreltje zout te nemen. Het medisch personeel doet wel enorm zijn best, ook al zitten zij vaak in het ongewisse. Ik blijf in ieder geval positief.’

‘We helpen mensen in heel verschillende stadia van het genezingsproces revalideren. Voornamelijk ondersteunen we patiënten op intensieve zorg, maar er zijn ook mensen met veel lichtere klachten die bij ons terecht kunnen. Het is moeilijker voor mij om uitspraken te doen over mensen die niet tot in het ziekenhuis zijn geraakt, omdat ik daar niet mee in contact kom. Bij de revalidatie merken we dat sommige klachten relatief snel herstellen, terwijl kortademigheid en gedesoriënteerdheid meer tijd vragen.

Het herstel hangt af van hoeveel schade er aangericht is in het lichaam. In de meeste gevallen zal er vooral opnieuw aan de conditie gewerkt moeten worden. Door langdurig ziek te zijn verzwakken de spieren en gaat de conditie achteruit. De kortademigheid zorgt ervoor dat mensen zelfs vermoeid raken van de eenvoudigste inspanningen. Toch is het belangrijk dat patiënten bewegingsprikkels krijgen. In een eerste stadium moeten ze aangemoedigd worden om te wandelen, waarbij consequentie heel belangrijk is. Iedere dag een kwartiertje wandelen is een eerste stap. Niet minder, maar ook niet meer. Voldoende rust is namelijk even belangrijk. Vervolgens is het mogelijk om langzaam op te bouwen, zodat er uiteindelijk gestreefd kan worden naar een halfuurtje wandelen per dag. Als dit toch niet blijkt te lukken, dan moet bekeken worden of er mogelijk toch verdere schade is.

Als het lichaam zich tegen zichzelf gekeerd heeft, zal het herstel veel trager verlopen. Het immuunsysteem slaat op hol en dan is er vaak sprake van drastisch verlies aan spierkracht of zenuwschade. Dat kan op veel systemen en organen een effect hebben. Dat effect is niet onomkeerbaar, maar het herstel zal wel trager verlopen. Dus dat vergt training. Hoe dan ook blijft het belangrijk dat we de mensen ondersteunen, zodat zij nadien terug op eigen vleugels kunnen vliegen. Mensen zijn vaak snel onzeker, als ze merken dat het toch niet goed lukt. Ze voelen zich snel uitgeput en gaan terug in zichzelf keren. Dan kan begeleiding helpen om alle mogelijkheden maximaal te benutten. Want als je niet uitgedaagd wordt, ga je niet vooruit en zal die progressie veel minder vlot verlopen. Mensen moeten in geval van herstel uit hun kot gehaald worden.

Zeker bij mensen die niet in het ziekenhuis gekomen zijn, is bijkomende ondersteuning nuttig. Elke patiënt revalideert op zijn eigen tempo. Het is moeilijk voor ons om die verschillen te verklaren. Wel lijkt dat hoe minder intensief het virus was in het begin, hoe sneller de genezing, maar opnieuw zijn hier uitzonderingen op.

Momenteel weten we nog onvoldoende welke schade er precies kan aangericht worden. We durven blijvende longschade niet uitsluiten. Covid-19 kan eventueel blijvende ademhalingsmoeilijkheden geven, maar dat misschien enkel bij de mensen die echt zwaar getroffen waren. Ik wil natuurlijk niet doemdenken, het zal maar bij een absolute minderheid zijn. De toekomst zal ons nog veel leren en hopelijk kunnen we via onderzoek meer duidelijkheid verschaffen. Corona blijft een ziekte met een onvoorspelbaar en grillig verloop.’