‘Mensen met autisme zijn vaak onveilig gehecht’: ervaringsexpert Magali De Reu over leven met autisme

In populaire series worden mensen met autisme steevast afgeschilderd als ietwat houterige nerds met een buitensporige passie voor modeltreinen en een onbestaand sociaal leven. Autisme-expert Magali De Reu verzet zich hevig tegen die clichés in haar boeken: ‘Mensen met autisme hebben wel degelijk empathie.’ Vijf vragen naar aanleiding van Wereld Autisme Dag.

1-     Op welke manieren verschilt het brein van iemand met autisme met dat van een doorsnee persoon?

‘Het grootste verschil schuilt in de manier waarop we prikkels verwerken. Een neurotypisch brein rangschikt binnenkomende informatie in de volgorde van belangrijkheid en kan instinctief hoofd- en bijzaken van elkaar onderscheiden. Mijn brein mist die filter. Als ik bijvoorbeeld in de supermarkt ben, komt alles tegelijk binnen. De kleuren, de mensen, goederen die van plaats veranderen, muziek die afspeelt, kassageluiden. Dat is enorm vermoeiend.’ 

2-     Bij vrouwen wordt de diagnose autisme doorgaans pas laat gesteld. Hoe komt dat? En hoe is dat bij jou gegaan?

‘Vrouwen moeten sowieso voldoen aan sociale verwachtingen. Vrouwen met een autismespectrumstoornis (ASS) hebben doorgaans ook meer nood aan (frequentere) sociale relaties. Ze leren snel hun autismekenmerken maskeren om niet door de mand te vallen. Pas wanneer depressieve klachten en burn-out kenmerken de kop opsteken, stappen ze naar de hulpverlening. Vaak krijgen ze alsnog een verkeerde diagnose omdat het onderliggend autisme niet wordt herkend.’ 

‘Ik heb zelf al op vrij jonge leeftijd besloten om mezelf te zijn zonder compromissen. Dat maakt dat mijn ouders ook zagen dat ik anders was dan mijn leeftijdsgenootjes. De uitdagingen die ik ervaarde, zoals sociale relaties inschatten of soms te direct zijn, kon ik gemakkelijker plaatsen omdat ik zelf zo vroeg mijn diagnose gekregen heb. Ik kreeg heel snel de juiste hulp en begeleiding.’

3-     Hoe beïnvloedt jouw autisme je relaties?

‘Vroeger liep dat niet altijd even vlot, maar vandaag is dat een pak beter. Dat komt doordat ik mijn nood aan duidelijkheid en directe communicatie altijd kenbaar maak. Tegelijk wil ik hier wel aanstippen dat relationele uitdagingen bij autisme ook te maken hebben met hechtingsproblemen. Mijn hulpverleners zijn het met me eens wanneer ik stel dat de kruising tussen hechting en autisme te onderbelicht is. Het leeuwendeel van de mensen op het spectrum is onveilig gehecht. Dat wil zeggen dat de zorg van de ouderlijke figuur in de eerste levensjaren niet altijd matchte met de noden van het autistische kind. Ouders zijn zeker niet de schuldige, zij bedoelen het uiteraard  goed. Maar een autistische baby kan de andere noden die het heeft – bijvoorbeeld niet graag worden aangeraakt als het overstuur is – uiteraard nog niet kenbaar maken aan de ouder.’

‘Autisme en hechtingsproblemen kunnen elkaar wederzijds versterken door – in geval van angstige hechting en dus veel verlatingsangst – een extreme hang naar bevestiging,  of – in geval van een vermijdende hechting en eerder bindingsangst – extreem erg terugtrekken en sociaal isolement. Uiteraard zit er nog veel daartussen. Ik spreek hier enkel over uitersten. En ik denk soms dat ik het levende bewijs ben. Eind vorig jaar ben ik erin geslaagd om mijn angstige hechting om te zetten naar een veilige hechtingsstijl, en ik merk dat eigenschappen die ik eerder toeschreef aan autisme, nu veel meer op de achtergrond zijn.’

4-     Het idee leeft dat mensen met autisme vooral uitblinken in repetitieve taken, maar jij bent als copywriter, auteur en podcastmaker het levende tegenvoorbeeld. Hoe ga je om met iemand met autisme op de werkvloer?

‘Het is moeilijk is om hier te veralgemenen. Soms wordt mij gevraagd welke jobs geschikt zijn voor mensen met autisme, maar je vraagt toch ook niet welke jobs geschikt zijn voor mensen met blauwe ogen? Dat gezegd zijnde, zijn er natuurlijk wel enkele vuistregels die je als werkgever kunt hanteren. Veel mensen met autisme ervaren problemen met het plannen en organiseren van werk. Ze hebben daar ofwel hulp bij nodig, ofwel moeten er zoveel mogelijk prikkels worden weggenomen. Werken in een geïsoleerde omgeving of thuiswerk kunnen daarbij een hulp zijn. Verder zijn er ook heel duidelijke instructies nodig. Als een opdracht te breed en te vaag uitgelegd is, bestaat de kans dat we ons gaan verliezen in details. Bij voorkeur zijn taken dus goed afgebakend. Tot slot is het ook belangrijk dat collega’s goed worden ingelicht, zodat ze niet het gevoel krijgen dat de persoon met autisme een voorkeursbehandeling krijgt. Het is ook handig als ze sociaal onaangepast gedrag en directe, soms botte communicatie kunnen kaderen. 

5-     Welke clichés over mensen met autisme moeten we dringend de wereld uit helpen?

‘Mijn favoriete cliché is ongetwijfeld dat mensen met autisme geen empathie hebben. Veel mensen kennen het verschil niet tussen affectieve en perspectieve empathie. Wij kunnen wel degelijk meevoelen met anderen, vaak blijven we zelfs langer met zo’n gevoel zitten dan mensen met neurotypische hersenen. We hebben wel moeite om ons in te leven in situaties die we niet kennen, of nooit zelf hebben meegemaakt. Daar hebben we net iets meer tekst en uitleg bij nodig. Maar zodra we een redenering of een gevoel snappen, zal je het ook nooit meer opnieuw moeten uitleggen.’

Meer weten? ‘Allemaal Autcasts – wat ik nog niet wist over mijn autisme en adhd’ is uit bij Pelckmans, 24,20 euro