Kinderen van een ouder met jongdementie: ‘Mijn moeder weet niet meer wie ik ben’

Als je ouders in de vijftig of zestig zijn, verwacht je niet dat ze dement worden. Wat doet het met je als je vader of moeder je niet meer herkent? Als je almaar meer afscheid moet nemen van de persoon die hij of zij altijd was?

Alexander Naessens (29), zoon van Christophe (63)

Toen zijn ouders gingen verhuizen, viel het Alexander op dat zijn vader het allemaal niet meer zo goed gebolwerkt kreeg. ‘Door de stress, dacht ik. Bovendien was papa altijd al redelijk verstrooid geweest. Ik weet nog dat hij mij als kind eens vergat op te halen van de sportclub en dat hij weleens met verkeerde boodschappen thuiskwam van de winkel. Dus toen hij almaar vaker aan mama vroeg: ‘Waar gingen we ook alweer naartoe?’, antwoordde zij soms wat ongeduldig: ‘Komaan, denk nu toch eens na!’ Als ik er nu op terugkijk, was dat wellicht de zwaarste periode: toen mijn mama, mijn zus en ik in de gaten kregen dat er iets mis was met papa, maar het niet tegen elkaar uitspraken. Waarom niet? Zolang we er niet over praatten, was het niet echt, denk ik.’

Maar het was wél echt. In januari 2014 belandde Christophe in het ziekenhuis met een hernia. Omdat hij zo in de war was, werd een hersenscan genomen. Alexander: ‘Het klinkt raar, maar in eerste instantie waren we blij met de diagnose: alzheimer. Ook mijn vader zelf reageerde opgelucht: hij had een ziekte, hij kon er zelf niets aan doen. Het is pas in het ziekenhuis dat ik ben gaan inzien hoe erg het met papa gesteld was. Zelfs op eenvoudige vragen als ‘Welke dag zijn we vandaag?’ of ‘Welk seizoen is het?’ kon hij onmogelijk antwoorden. Dat was enorm confronterend.’

Intussen zijn we vier jaar verder. Fysiek kan Alexanders vader nog zowat alles, en hij is nog even vrolijk en optimistisch als vroeger. ‘Zijn karakter is niet veranderd, hij verliest alleen zijn geheugen. Hij heeft het vooral moeilijk met tijd en oriëntatie. Begrippen als eergisteren en volgende week zeggen hem niets meer. En als je hem vraagt om iets in de garage te gaan leggen, loopt hij de verkeerde kant op.’ Praten lukt nog wel. Over koetjes en kalfjes, het weer, een liedje op de radio. ‘Mijn vriend en ik hebben onlangs een huis gekocht’, vertelt Alexander. ‘Vroeger zou ik met papa hebben gepraat over bankzaken en leningen, of over de geplande verbouwingen. Dat gaat niet meer. Hij vergeet soms zelfs dat we een huis gekocht hebben. Ik vertel het hem elke week, en meestal komt hij uit de lucht vallen en stelt hij me dezelfde vragen.’

Sinds april vorig jaar werkt Alexander vier vijfde om op donderdag voor zijn vader te kunnen zorgen. ‘Ik doe het om mijn moeder te helpen, maar ook voor mezelf: ik wil zorgvuldig omspringen met de tijd die papa en ik nog samen kunnen doorbrengen. We doen dan boodschappen, maken een wandeling, doen klusjes in huis. Vroeger was hij de behulpzame en betrokken vader die zijn kinderen mee op sleeptouw nam, nu zorg ik voor hem. Zijn we samen op restaurant en wil mijn vader naar het toilet, dan moet ik meestal ’toevallig’ ook, gewoon om hem te kunnen vergezellen. Het is een constante evenwichtsoefening: aan de ene kant wil ik hem graag helpen, aan de andere kant wil ik hem in zijn waarde laten.’

Uiterlijk zie je niets aan Christophe. ‘Als we samen in de supermarkt zijn, spreekt papa weleens wildvreemden aan en begint dan een heel verhaal af te steken’, vertelt Alexander. ‘Ik snap dat mensen dan raar opkijken. Je denkt ook niet meteen aan dementie bij een man van papa’s leeftijd. Het is goed dat deze problematiek meer bekendheid krijgt. Bij dezen een warme oproep: blijf vriendelijk, ook als een onbekende iets tegen je zegt dat nergens op slaat. En als iemand twee keer dezelfde vraag stelt, geef dan gewoon twee keer antwoord. Misschien is het iemand als mijn vader, die verloren loopt in zijn eigen leven.’

Anouck Neyrinck (40), dochter van Danielle (69)

Onlangs zag Anouck in een kledingwinkel twee shoppende vrouwen: iemand van haar eigen leeftijd met haar moeder. De dochter kwam uit het pashokje en keek vragend naar de moeder, die goedkeurend ‘mooi’ knikte. Anouck: ‘Het tafereel raakte me. Ik dacht: kon ik ook nog maar eens zo met mijn moeder gaan shoppen. Of haar advies vragen over iets waar ik mee zit of gewoon wat vertellen over mijn kinderen, haar kleinkinderen. Maar dat kan niet meer, al een hele tijd niet. Mijn moeder is er nog, maar ook niet meer. Ze heeft alzheimer.’

Toen de diagnose gesteld werd, inmiddels tien jaar geleden, was Danielle, de mama van Anouck, nog maar 59 jaar. Het was een mokerslag. Danielle was altijd een bezige bij geweest. Ze zat in culturele verenigingen, had een druk sociaal leven, paste vaak op de kleinkinderen. Toen ze wat vergeetachtig werd, wuifden haar man en kinderen dat in eerste instantie nog weg: mama nam te veel hooi op haar vork. ‘Tot een van mijn broers erop aandrong dat ze zich zou laten onderzoeken’, aldus Anouck. ‘Alzheimer, luidde het verdict. Alles hadden we verwacht, maar niet dat, niet op die leeftijd. Ik was zwanger van mijn eerste kind. Het was een heftige tijd, met veel huilbuien en slapeloze nachten. Ik stond op het punt om zelf mama te worden en kreeg te horen dat ik mijn eigen moeder stilaan zou verliezen. Zo voelde het aan, en het bleek ook te kloppen: in de afgelopen tien jaar heb ik mijn moeder beetje bij beetje moeten afgeven.’

Vandaag blijft nog maar een schim over van de actieve vrouw die ze ooit was. Zich aankleden, een boterham eten, op een stoel gaan zitten… ze moet bij zowat alles geholpen worden. Een gesprek volgen lukt al lang niet meer, zelf heeft ze nog nauwelijks woorden. Ze leeft in haar eigen wereld. Anouck: ‘Als ik met mijn kinderen op bezoek ga, fleurt ze wel op. Maar ze weet niet meer wie wij zijn. Nee, ik heb nog nooit gevraagd: ‘Mama, ken je ons nog?’ Dat durf ik niet, maar ik vóél gewoon dat er geen herkenning meer is. Aan mijn kinderen heb ik uitgelegd dat oma ziek is en dat de cellen in haar hersenen langzaam afsterven. Vorig jaar vroeg mijn dochter van vijf nog aan haar oma om mee te puzzelen, nu niet meer. Ze beseft: dat kan ze niet meer. Het is een realiteit die mijn kinderen wellicht makkelijker accepteren dan ikzelf.’ In De Toren, het dagcentrum waar Danielle een paar dagen per week naartoe gaat, focussen ze in de eerste plaats op wat mensen met jongdementie wél nog kunnen. ‘Dat is fantastisch,’ zegt Anouck, ‘maar wij, familieleden, zien toch vooral wat er níét meer is.’

Anoucks vader heeft vanaf het begin gezegd dat hij zijn vrouw zo lang mogelijk thuis wil laten wonen. ‘Het is ontroerend hoe hij het huishouden bereddert, voor mama zorgt en haar overal mee naartoe neemt. Naar concerten en voorstellingen, ook al pikt ze daar waarschijnlijk nog maar weinig van op. Naar kaartavondjes met bevriende koppels, want ook al kaart ze niet meer mee, ze heeft nog graag mensen rond zich.’ Als de ouders van Anouck samen weggaan, klampt zij zich aan hem vast, als aan een baken. En toen haar vader de stap zette om zijn vrouw een paar dagen per week naar een dagcentrum te brengen, was dat voor hem ongetwijfeld moeilijker dan voor haar. ‘Zelf voel ik me vaak schuldig, omdat ik door mijn werk en mijn gezin niet zo vaak kan bijspringen als ik zou willen. Familie en vrienden opperen soms dat het misschien tijd wordt om mama permanent te laten opnemen. Maar papa schuift dat almaar voor zich uit. ‘Het gaat nog wel’, zegt hij dan, terwijl hij mama nog eens lief vastpakt. Hij verdient een standbeeld.’

Ruth Decabooter (28), dochter van Marleen (59)

Marleen werkte als onthaalbediende bij een ziekenfonds. Ze deed dat graag en goed, tot ze steken begon te laten vallen. Als een klant iets vroeg, kon ze ineens blokkeren. Of ze maakte fouten als ze een telefoonnummer moest noteren. In het begin leek het probleem veroorzaakt te worden door Marleens zicht: letters dansten voor haar ogen en in de auto kon ze geen afstanden meer inschatten. Maar na een reeks doktersbezoeken en onderzoeken bleek dat ze alzheimer had. ‘Op woensdag 4 mei 2016 kregen we de diagnose’, vertelt haar dochter Ruth. ‘De zondag erop vierden we Moederdag. Het was een emotionele dag, omdat we wisten: Moederdag zal voor ons vanaf nu nooit meer ‘gewoon’ en onbezorgd zijn.’

Marleen heeft het almaar moeilijker met praktische zaken. De was sorteren, boodschappen doen, eten koken… bij de meeste huishoudelijke klusjes heeft ze vandaag hulp nodig. ‘Dat is lastig voor haar en voor mijn vader, die nu een andere rol in huis krijgt dan vroeger’, zegt Ruth. ‘Maar praktische problemen, hoe confronterend ook, kunnen meestal nog wel opgelost worden. Ik vind het moeilijker dat haar persoonlijkheid verandert. Mijn moeder was altijd een empathische en zorgzame vrouw. Als ik ergens mee zat, hoefde ik dat niet eens uit te spreken; ze had daar voelsprieten voor. Die eigenschap verdwijnt langzaam. Ze is meer op zichzelf gericht en in zichzelf gekeerd. Ik mis het dat ik niet meer op dezelfde manier bij haar terechtkan.’

Marleen gaat regelmatig naar het UZ Leuven, waar ze deelneemt aan een onderzoek naar een medicijn tegen alzheimer. ‘Genezen kan niet meer, maar ze hoopt op een geneesmiddel dat de evolutie alsnog kan afremmen’, zegt Ruth. ‘Soms vraagt ze me: ‘Vind je dat ik al veel veranderd ben?’ Of: ‘Het gaat nog goed met me, toch?’ Aan de ene kant wil ik haar geen leugens op de mouw spelden. Aan de andere kant vind ik het belangrijk dat ze positief blijft en de moed niet verliest. Een moeilijke evenwichtsoefening. Dat gevoel heb ik ook als ze iets wil vertellen en er helemaal haar eigen verhaal van maakt. Zeg ik dan dat ze het bij het verkeerde eind heeft of laat ik het passeren? Meestal kies ik voor het laatste, omdat de frustraties voor haar wellicht al groot enoeg zijn.’

Ruths emoties stuiteren alle kanten op. ‘De ene dag ben ik kwaad: waarom overkomt ons dit? De andere dag probeer ik de situatie te accepteren zoals ze is en besef ik dat piekeren me niet vooruithelpt. Soms ben ik ook blij, als mama een goede dag heeft en ik me gelukkig prijs dat ze er nog is. Maar dat kan ineens weer omslaan. Dan ben ik aardappelen aan het schillen en barst ik in tranen uit omdat ze door die rotziekte nooit de oma zal worden die ik dacht dat ze zou worden. Ik heb nog geen kinderen, nee, maar ik merk bij prille mama’s in mijn vriendenkring dat ze in die fase erg terugplooien op hun moeder. Als ik dat zie, moet ik altijd even slikken. Het enige wat ik kan doen, is zoveel mogelijk met mama praten nu het nog kan. Ik vraag haar hoe ze mij ziet als moeder, welke goeie raad ze me zeker wil meegeven. Ook met mijn papa en zus erbij praten we over onderwerpen die anders niet zo snel aan de orde zouden zijn gekomen. Als familie zijn we zeker naar elkaar toe gegroeid.’

De ziekte van haar moeder heeft Ruth anders in het leven doen staan. ‘Bewuster, intenser. Ik besef ook meer hoe kwetsbaar we zijn als mens, hoe relatief alles is. Hoe snel je ook in een hokje wordt gestopt en er niet meer echt bij hoort als je kampt met dementie of een andere psychische aandoening. Heel pijnlijk om dat te zien gebeuren met een van de mensen van wie je het meeste houdt.’