‘In onze samenleving is pijn een alles-of-niets-verhaal’: Sanne lijdt al 13 jaar aan chronische rugpijn

In haar boek ‘Pijn. Een expeditie naar een onbestemd gebied’ schrijft de Nederlandse auteur Sanne Bloemink voor het eerst openlijk over haar chronische rugpijn, alsof ze – na dertien jaar – eindelijk uit de kast komt. “Ik had nooit kunnen denken dat ik hierover een boek zou schrijven. Dat zou toch al lang opgelost zijn?”

Een jonge, ambitieuze vrouw van 36 valt lelijk in de kickboxles. Dat klinkt “ergens wel stoer”, zegt de Nederlandse auteur Sanne Bloemink er zelf over. Bliksemschichten sidderen door haar lichaam als elektrische scheuten, beschrijft ze haast buitenaards. “Maar de pijn,” weet Bloemink, “is helemaal niet stoer. Ik scharrel rond als een hoogbejaarde oma.” De elektriciteit, de bliksem, die is sindsdien altijd aanwezig. “Het is vandaag dinsdagavond, acht uur en Sanne Bloemink heeft wéér pijn.” Een onbehandelde hernia ontpopt zich tot chronische zenuwpijn. Daar valt geen heldenepos over te schrijven. Chronische pijn is. En het is er altijd.

Dertien jaar na de bewuste boksles verwelkomt Bloemink me in een lichtrijk huis in Amsterdam-West met zwarte thee en een portie maatschappijkritiek. Ze neemt nog de laatste correcties door van haar boek ‘Pijn.Een expeditie naar een onbestemd gebied’. Het resultaat is een rauw, doodeerlijk, bij momenten hilarisch relaas dat Bloemink nooit had willen schrijven. “Dat ging toch al lang opgelost zijn? Er zit iets in mijn rug, dat moet weg: zo zag ik het. Ik besefte niet dat alle systemen in mijn lichaam een rol speelden. Ik wou gewoon met mijn lichaam naar de garage, alsof het een auto is. Schroefje vervangen, klaar. Zo werkt chronische pijn niet.”

Onzichtbare zorg

Hoewel Bloemink een boek over haar zenuwpijn als iets heel persoonlijk ziet – “het is zowat mijn coming out” – sluimert al langer de woede over waaraan geld in de zorg nu eigenlijk besteed wordt. Aan kankeronderzoek, geeft ze een voorbeeld. Nuttig en nodig, dat spreekt voor zich. “Maar het is een zoektocht naar dat ene stofje, om het allemaal beter te maken. We kijken niet naar het netwerk, we onderzoeken te weinig hoe iemand omgaat met pijn.” Pijnonderzoek is niet sexy, schrijft ze in haar boek. “Het is onzichtbaar, en niemand wil er zijn vingers aan branden. Toch kost de zorg voor chronische pijnpatiënten handenvol geld.”

Op consultatie in een pijnkliniek ontmoet ze mevrouw Van der Steen, al is dat niet haar echte naam. Bloemink zit er als journalist, niet als patiënt. Ze ontmoet er wel patiënten, mensen die net als zijzelf – maar toen was ze nog niet uit de kast – al jarenlang chronische pijn lijden. Mevrouw Van der Steen is, opnieuw net als zij, nooit meer dezelfde geworden na een hernia. Een uur lang neemt de arts de tijd om haar symptomen te duiden, maar ook over haar gezinsleven te praten – haar man blijkt ongeneeslijk ziek. Uiteindelijk beslist de arts dat een zenuwblokkade, een behandeling die de weg van de pijnprikkels naar de hersenen kan blokkeren, in haar geval geen nut heeft.

Resultaat: noch een remedie, noch een tussenkomst van de ziekteverzekering. Had ze die blokkade wel gekregen, dan was de verzekeraar wel tussengekomen. “Terwijl het echtpaar Van der Steen wel veel gehad heeft aan de consultatie”, protesteert Bloemink. Gezondheidszorg, klaagt ze aan, is gericht op output en productie. Niét op kwaliteit. “Snel behandelen verdient een terugbetaling, werkelijk tijd nemen om met een patiënt te praten niet. Dat is toch absurd?”

Bikkelcultuur

Die boksles volgde ze in New York, waar ze toen met haar man en drie kinderen woonde. “Ik wou me niet laten tegenhouden. Ik wou minder zeuren, harder werken”, zegt ze. Daar bestaat een Nederlands woord voor: bikkel. Als je je pijn verbijt en je sterk houdt, mag je jezelf zo noemen. Naar Hollands devies: niet lullen, maar poetsen. Niet zeuren als je pijn hebt, maar doorgaan.

Tussen aansteller en bikkel zit een dunne lijn, streng bewaakt door de maatschappij. Het is een van de aanklachten in het boek van Bloemink. Ze schrijft over haar vader, wiens huisarts niet geloofde dat er iets ernstig aan de hand was. “Maar nu was alles aan het licht gekomen. Hij had kanker en plots was hij geen aansteller meer, maar een bikkel. Hoe had hij hier zo lang mee door kunnen lopen?” Ze schrijft natuurlijk bovenal over zichzelf. “Plotseling ben ik een bikkel. ‘Die arme vrouw heeft wel vijf jaar met deze enorme hernia rondgelopen!’ (…) En dan ook nog zonder overmatig klagen. Wat een heldin. Laat de bloemen en de kaarten maar binnenstromen!”

Op (Amerikaans) doktersadvies liet Bloemink zich niet opereren. “Ik wachtte gewoon af en bleef bewegen, zoals hij vroeg. Ik deed het goede, of dat dacht ik toch. Achteraf gezien was ik beter toch geopereerd, dan had het pijnsignaal zich misschien niet kunnen integreren in mijn lijf. Of niet, want tien procent krijgt net chronische pijn na een operatie. Je weet het niet.”

Medicijnencocktail

Toch blijft ze hopen op een mirakel. “Als je echt pijn hebt, wil je niets liever dan dat het ophoudt”, zegt ze. “Een nieuwe cocktail van medicijnen zorgde ervoor dat haar symptomen van de ene op de andere dag vrijwel geheel verdwenen”, droomt ze al schrijvend.

Een medicijnencocktail van opioïden is alvast geen oplossing, weet ze nu. Nochtans kreeg ze juist dat voorgeschreven van haar dokters in New York. Tijd voor meer maatschappijkritiek: Bloemink beschrijft de opioïdencrisis, maar ze is ook doodeerlijk hoe de medicatie haar pijn verlicht heeft, tijdelijk althans, alsof ze door de sneeuw dartelt in een beschermende winterjas.

“Ook de hoop dat pijn overgaat, is maatschappelijk bepaald”, filosofeert Bloemink. “In onze wereld heerst de verwachting dat we een pijnvrij leven zullen leiden. Dat is zeker het geval in een geprivilegieerde gemeenschap, zoals de mijne. Als er dan toch pijn op je weg komt, moet die weg. En dat lukt dus niet.”

Officieel ziek

De Wereldgezondheidsorganisatie erkent chronische pijn sinds 2019 als officiële ziekte. Daar mogen we heel blij om zijn, benadrukt Bloemink. “Dan moet je niet om met elke keer die twijfel of het wel echt zo is, of je wel echt pijn hebt. Je kan officieel zeggen dat je iets hebt: je zenuwstelsel is zwak. Dat is zo belangrijk.”

Tegelijk heerst er nog zo vaak twijfel, niet enkel in je sociaal netwerk, maar ook aan jezelf. “Ons pijngeheugen is erg kort. Als we een griepje hebben, zien we erg af. Maar zodra we beter zijn, zijn we dat snel vergeten. Hetzelfde gebeurt met pijn: als je even minder last hebt, begin je aan jezelf te twijfelen. Heb ik het dan verzonnen? Maar dan komt die pijn altijd terug.”
Zelf heeft Bloemink een “erg aardige omgeving”, zegt ze, waardoor ze weinig last heeft van twijfels die niet de hare zijn. Maar ook het omgekeerde maakt deel uit van de bikkelcultuur: klopt het wel dat je echt pijn hebt? Zit het niet tussen de oren? “Is pijn psychisch, of juist niet? Beide zijn waar, want we voelen pijn via onze hersenen. En stress kan zich wel degelijk ook fysiek uiten.” Maar met dit soort uitspraken wil ze oppassen, mailt Bloemink nog na. “Er is wel degelijk sprake van een verbinding tussen lichaam en geest, maar daar moet je ook voorzichtig mee zijn, want voor je het weet ben je ‘zelf schuldig aan je eigen pijn’.”

Vooral vrouwen worden hiervan beticht, ervaart Bloemink. “Het idee dat je niet serieus genomen wordt, is vaak het allerergste, lees ik op internetfora. In onze samenleving lijkt het bovendien altijd een alles-of-niets-verhaal: pijn is ofwel lichamelijk en dus ‘echt’, ofwel geestelijk en dan moet je er vooral zelf mee aan de slag.”

Medische oorlogsverhalen

Hoe eindig je een boek over chronische pijn? Niet met een mirakel, helaas, was het maar waar. Wel met nog meer filosofische, kritische overpeinzingen. “Ik heb veel geleerd doorheen mijn ziekte en dit schrijfproces. Maar ondanks die lessen, let ik er erg op dat ik pijn niet ga romantiseren.”

Wat wel hoopvol stemt, is de gedragenheid die ze voelt in haar “erg aardige omgeving”. “Ik heb een gezin, vrienden, mensen die me begrijpen en geloven. Ik zit eigenlijk in een luxepositie. Je hoort vaak andere verhalen. Ook zijn er op zich wel gradaties in pijn. Je hebt mensen die niks meer kunnen, dat heb ik nooit gehad en daar ben ik me terdege van bewust.”

Zo cijfert ze zichzelf soms ook weg in het boek. Als ze in een groepstraject bij een fysioloog terechtkomt, denkt ze dat haar pijn niks is in vergelijking met anderen. Met Esther, evenmin haar echte naam, die al meer dan een jaar hoofdpijn heeft nadat ze een voetbal tegen haar hoofd kreeg. Of “Piet”, die al jarenlang hoofdpijn heeft. We kennen allemaal de “medische oorlogsverhalen”, zoals zij het omschrijft. En het is juist Esther die haar vertelt dat rugpijn haar net veel erger lijkt. Wat Bloemink daaruit onthoudt, is dat ze niet alleen is. “Dat idee alleen al, werkt heel therapeutisch.”

Bloemink schreef haar boek niet enkel voor mensen die met chronische pijn kampen, maar voor iedereen. “De maatschappij heeft het niet aan het rechte eind. Pijn hoort wel degelijk bij het leven. Vroeg of laat krijgen we er allemaal mee te maken. Aan ons de keuze hoe we ermee omgaan.”