‘Bij tinnitus draait het allemaal om één ding: wie is de meester en wie is de slaaf?’

Recent brachten Bart Vinck en Karel Vingerhoets hun boek ‘Over tinnitus’ uit. Het werk biedt een helpende hand aan tinnituspatiënten om hun innerlijke rust terug te vinden, iets wat in tijden van sociaal isolement een moeilijke opgave is. ‘Je moet het brein trainen om het geluid te vergeten.’

Naast hoofddocent audiologie aan de Universiteit van Gent, is Bart Vinck de oprichter van het multidisciplinair expertisecentrum On-Gehoord. Daar begeleidt hij mensen die lijden aan tinnitus. Karel Vingerhoets is acteur, schrijver en beeldend kunstenaar. Toen in 2003 een geweer te hard afging bij zijn rechteroor, begon zijn lijdensweg. Na een gespecialiseerde behandeling kon hij zich bevrijden van zijn demonen en met de vertelling van zijn persoonlijke traject zet hij zich nu in voor lotgenoten.

Bart: ‘Tinnitus is een symptoom zoals pijn of jeuk en geen ziekte, wat vaak wordt gedacht. Het is een waarschuwingssignaal dat ons lichaam gebruikt om te melden dat er iets mis gaat. Alles begint op het moment dat het oor beschadigd wordt: die beschadiging zorgt ervoor dat er minder geluid in ons oor binnenkomt, waardoor de hersenen de ‘volumeknop’ omhoog draaien. De gevoeligheid van de zenuwbaan verhoogt en het aantal prikkels neemt toe. De hersenen interpreteren op hun beurt die verhoogde activiteit foutief en vertalen dit als geluid, wat de reden is dat patiënten intern een geluid waarnemen. Van buitenaf kan je dit geluid niet horen, wat ertoe bijdraagt dat patiënten zich vaak niet begrepen voelen door hun omgeving.’

‘Schandalig hoe onze samenleving naar tinnitus kijkt’

‘Daarbovenop is tinnitus een psychosomatisch symptoom: een lichamelijke aandoening die versterkt wordt door psychische factoren. Hoe de patiënt zich voelt, heeft een grote invloed op de mate waarin hij last heeft van de tinnitus. Hoe meer stress of angst, hoe meer last. De stoffen die vrijkomen bij stress en angst prikkelen extra hard ter hoogte van het oor, waardoor het geluid luider wordt. Bovendien komt tinnitus bij iedereen op een verschillende manier tot uiting, wat het bijzonder complex maakt voor zorgverleners.’

‘Patiënten kunnen een pieptoon horen, ruis, een zoomgeluid of tientallen verschillende geluiden. Het komt ook voor dat mensen opeens een stuk gevoeliger worden voor geluiden: hypoacousis. Ze reageren met angst of pijn op alledaagse geluiden, zoals het leegmaken van de vaatwasser of de deurbel. Ook klagen heel wat patiënten over een permanent verstopt oor en gehoorverlies.’

‘Het lastige is dat artsen hen niet kunnen helpen: tinnitus is geen ziekte en dus biedt medicatie geen uitkomst. Met chirurgie is in het verleden al geëxperimenteerd, met als enige resultaat dat de patiënten potdoof uit de operatie kwamen. Nog te vaak krijgen mensen het oordeel ‘dat ze er maar mee moeten leven’, waardoor ze nog meer stress ervaren, dieper in hun isolement zakken en in een vicieuze cirkel belanden. Dat is ook een van de redenen dat ik On-gehoord heb opgericht: het is schandalig hoe verkeerd onze samenleving met hen omgaat.’

Karel: ‘Het moment dat het geweer afging naast mijn oor staat in mijn geheugen gegrift. Het gebeurde tijdens het oefenen van een slapsticknummer in het theater: de knal van het eerste patroon vonden we te licht en dus kozen we voor een zwaarder. Ik stond vlak naast het geweer en wist meteen: dit is foute boel. Toch wil ik allesbehalve in de slachtofferrol kruipen: ik ben het levende bewijs dat je met tinnitus kan leven.’

‘Door bezig te blijven, hou je nonkel T op de gang’

Bart: ‘Essentieel is dat mensen thuis voor een goed geluidsklimaat zorgen. Dat is niet enkel voor mensen met tinnitus belangrijk maar voor ons allemaal. Overdag heeft ons brein nood aan geluiden, trek je dus niet terug in volledige stilte. Door zich af te sluiten van natuurlijke geluiden, gaan mensen met tinnitus hun interne geluiden veel duidelijker waarnemen. Speel een muziekje op de achtergrond of zet een raam open. Ook moet er een duidelijke switch gemaakt worden met dag en nacht. Tijdens de nacht staat de rust wel centraal. Je verstoort de overgang naar de diepe slaap als je je brein niet de kans geeft om volledig tot rust te komen, wat de spanning verhoogt.’

Karel: ‘Gezellig door een drukke stad kuieren, een boek lezen op café of langsgaan bij je favoriete restaurant zijn heerlijke manieren om ‘nonkel T’ naar de achtergrond te verdrijven. Het feit dat we hier nu van weerhouden worden, is meteen ook de reden waarom veel patiënten het tijdens de lockdown extra moeilijk hebben. Voor mij werkt het om ergens met volle concentratie in te duiken: intensief de krant lezen, aan een nieuw scenario werken of gedichten schrijven. Door bezig te blijven, hou je ‘nonkel T’ op de gang en vermijd je dat hij bij je aan tafel schuift. Besef ook dat er moeilijke momenten zijn, die heeft iedereen. Mensen die geruststelling zoeken, nodig ik uit om mijn verhaal te lezen.’

Bart: ‘Ik heb mijn veertig patiënten tijdens de quarantaine een uur gratis consultatie gegeven. Broodnodig blijkbaar, want 32 van hen gaven aan dat hun klachten tijdens de crisis uit de hand liepen. Een lichtpuntje: een van mijn patiënten is restauranthouder en zag zijn stressniveau tijdens de lockdown fors dalen. Dat heeft ervoor gezorgd dat ook zijn tinnitus is afgenomen.’

Karel: ‘Zestien jaar geleden was tinnitus nog niet goed onderzocht. Met de moed der wanhoop sukkelde ik een jaar lang van arts naar arts. Totdat ik via een familielid bij Bart terechtkwam. Zijn behandeling kenmerkt het begin van mijn herstel. Na een audiologisch en psychologisch onderzoek volgde therapie op maat. De focus ligt op het geluid ‘vergeten’ net zoals je vergeet dat de wijzers van de keukenklok tikken. Op die manier heb je zelf de controle in handen. Toen Bart me een jaar geleden vroeg of ik hem wilde bijstaan in het centrum, stemde ik met veel plezier toe.’

‘Festivals zijn onverantwoord crimineel’

Bart: ‘Even geleden vertelde mijn 16-jarige dochter dat ze op school had geleerd dat tinnitus nooit meer overgaat. Die misvatting wil ik uit de wereld helpen: tinnitus is wel degelijk te behandelen. Als je dat vertelt tegen een gevoelig persoon die terugkomt van een fuif met oorsuizingen, dan kan de angst die meespeelt ernstige schade toebrengen. Wil je tinnitus op een juiste manier aanpakken, stop dan met kinderen bang maken.’

Karel: ‘Toen ik van Bart hoorde dat jongeren over het algemeen een slechter gehoor hebben dan de gemiddelde vijftigjarige, was ik verbluft. Daarom vind ik het ook niet erg dat de zomerfestivals afgelast worden. Bij On-gehoord zien we immers dat er na die festivals honderden mensen huiswaarts keren met gigantische problemen. Je mag geen 160 rijden op de snelweg, maar dat soort criminele evenementen mogen wel plaatsvinden. Waarom? Het is onverantwoord om ons biologisch systeem zoiets aan te doen, en dan heb ik het nog niet gehad over de stress die ermee gepaard gaat.’

‘Ons boek is een ondersteuning van de behandeling, niet enkel voor de mensen die aan tinnitus lijden, maar ook voor hun omgeving. Die mensen moeten ‘nonkel T’ per slot van rekening inschatten terwijl hij voor hen onzichtbaar is. En dat terwijl het lijden intense vormen kan aannemen: ik heb meermaals gedacht dat ik nooit meer op de planken kon staan, omdat ik ervan overtuigd was dat ik de stilte en innerlijke rust voorgoed kwijt was, datgene waar ik als artiest jarenlang mee werkte. Bart en ik willen mensen in de eerste plaats overtuigen dat er een nieuwe stilte is en hen helpen om hun innerlijke rust terug te winnen en vast te houden. Want uiteindelijk draait het allemaal om een ding: wie is de meester en wie is de slaaf? Onderwerp ik mij aan tinnitus of keer ik de rollen om? Ik ben het levende bewijs dat dat laatste mogelijk is.’