Ann Li kreeg corona tijdens de eerste lockdown: ‘Ik durf niet meer te hopen dat ik ooit helemaal beter zal worden’

Het is drie jaar geleden dat de wereld op slot ging wegens Covid-19.  Dat lijkt lang geleden, maar voor mensen met long covid zal het leven nooit meer hetzelfde zijn. Ann Li, die de Belgische post-covid patiëntenvereniging oprichtte, worstelt al drie jaar met de ziekte. “Ik heb te vaak meegemaakt dat ik meer over het probleem wist dan de dokter die me zou moeten helpen.”

“Ik ben nu drie jaar ziek. Dat is zeer moeilijk te vatten”, vertelt Ann Li (40). “Ik kreeg de eerste week van de eerste lockdown covid. Het was heftig, maar net als iedereen dacht ik dat het een soort griep was.”

“In de Britse krant The Guardian las ik in april 2020 een stuk dat mijn langdurige klachten omschreef. Dat was een geruststelling, ik was niet alleen. Omdat werken echt niet ging, verklaarde de huisarts me in juni 2020 arbeidsongeschikt. Die zomer testte hij mijn bloed op suiker. Ik bleek pre-diabetisch te zijn. Ondertussen weten we dat covid een verhoogd risico op diabetes geeft, maar die eerste maanden was alles nog nieuw. Ik bleef me inlezen over het onderwerp en trok op eigen initiatief naar specialisten. Die zomer ging ik naar een neuroloog. Ik maakte me zorgen, want ik vond mijn woorden niet meer, praatte en schreef veel trager, kon me niet goed concentreren en hoorde dingen die andere mensen niet hoorden.”

“Mijn man had gelijkaardige problemen. Het was zelfs zo erg dat we Hello Fresh namen om al niet meer over het eten te moeten nadenken. Die recepten zijn poepsimpel, met amper zes stappen, maar zelfs dat lukte niet goed. Ik was bang voor hersenschade. Mijn brein is mijn grootste kracht. Als je niet meer kunt lezen of niet meer op je geheugen kunt vertrouwen is dat angstaanjagend. Ik was de eerste long covid-patiënt die die neuroloog zag. Op de MRI-scans was niets te zien. Maar ik wist dat er iets aan de hand was.”

Zo ging het wel vaker bij specialisten. Mijn hart en longen waren oké, maar eind 2021 zei een inspanningsfysioloog me dat mijn lichaam tekenen van overtraining vertoonde. Net als veel long covid-patiënten heb ik last van post exertional malaise. Voor ik ziek werd, fietste ik overal naartoe in Leuven. Dat kon plots niet meer. Ik kreeg spierpijn en -spasmen, soms al gewoon van naar de brievenbus te wandelen. ‘Minder bewegen’, zei de fysioloog. Terwijl ik al zo weinig deed.”

Geen algemene kennis

Het is een misvatting dat iedereen long covid kent, weet Ann Li.  “Als ik in interviews vertel hoe moe ik was, hoe vreemd mijn brein zich gedroeg, hoe elke prikkelhoest veel langer blijft hangen en een stomme infectie aan mijn pols maanden nodig heeft om te genezen door een verminderde immuniteit, dan hoor ik nog altijd patiënten die dat herkennen, maar geen link leggen met long covid.”

“Je moet als patiënt zelf aan de alarmbel trekken. Maar dan moet je het probleem natuurlijk eerst onder ogen zien. Onze Vlaamse ‘doordoen’-mentaliteit speelt hierbij in ons nadeel. Bovendien is de medische wereld niet altijd mee. Zo veel medici zijn sinds 2020 totaal overbevraagd. Ik kan me inbeelden dat bijlezen over alle nieuwe informatie zeer veel vraagt. Op 1 juli 2022 ging het zorgtraject post-covid van het Riziv van start. We hebben daar met veel mensen van de long covid-patiëntenvereniging veel zorg en moeite in gestoken. Toch wordt het amper gebruikt door patiënten. Omdat de huisartsen en specialisten het vaak niet eens weten terwijl zij het moeten voorschrijven.”

“Er zijn wereldwijd veel onderzoeken over hoe long covid behandeld kan worden. Maar dat onderzoek is niet gecoördineerd. Soms zijn de studies te klein om representatief te zijn. Vandaag denken veel medici en patiënten dat kine- en gedragstherapie de oplossing zijn. Dat kan helpen om met je klachten te leren leven en ze te aanvaarden, maar het is geen oplossing. Iedereen wil gewoon genezen. Daarom is er nu nood aan onderzoek naar de oorzaak. Het is duidelijk dat er verschillende typologieën zijn met verschillende symptomen. Mensen die lang op intensieve zorgen hebben gelegen hebben andere problemen dan wie diabetes kreeg of orgaanschade heeft. Er zijn patiënten met neurologische problemen, en anderen met CVS-achtige klachten.”

Mondig

Sociologisch gezien is long covid een interessante case. Het is de eerste aandoening die zo nadrukkelijk door de patiënten op de kaart is gezet. Zelfs de naam, long covid, is door een Italiaanse patiënte bedacht. Daarom dat wij er als patiëntenvereniging aan vast houden. We eisen onze plaats aan tafel op. Bij een nieuwe aandoening heb je de ervaringen van de patiënten nodig, want dat is het enige wat je hebt.”

“Er zijn ook nog veel barrières. De omgeving die niet echt in long covid gelooft of artsen en psychologen die het als psychosomatisch wegzetten en het behandelen als depressie of een angstprobleem, waardoor het fysieke aspect genegeerd wordt.  De hamvraag is:  voelen mensen met depressie vaker klachten die op long covid lijken of krijgen mensen depressieve klachten omwille van wat ze meemaken door long covid? Uiteraard heeft long covid een psychologisch effect. Het is zwaar als je niet geneest terwijl iedereen zegt dat je al lang beter had moeten zijn. Ik merk bij mezelf dat ik vooraf al defensief ben als ik naar een nieuwe arts ga, ik sta klaar met mijn wetenschappelijke gegevens en cijfers. Ik heb te vaak meegemaakt dat ik meer over het probleem wist dan de dokter die me zou moeten helpen.”

Geduld

Long covid test je geduld, vertelt Ann. “Na zes maanden denk je dat het wel beter zal gaan. Na een jaar hoop je dat het wel in orde zal komen. Vandaag heb ik het gevoel dat ik 80% van de Ann ben die ik voor covid was, maar durf ik niet meer hopen dat ik ooit helemaal zal genezen. Ik kan niet om met die teleurstelling. Dat maakt long covid zo emotioneel. Elke keer als het een beetje beter gaat, voel je ten volle hoe je vroeger was en wat je nu mist.”

“Je moet constant keuzes maken. Heb je afgesproken om met een vriendin naar een museum te gaan, dan bestaat de kans dat je moet afbellen omdat het niet lukt. Te moe, sorry. Er is zo veel verlies, telkens weer opnieuw. Vroeger kookte ik elke dag vers voor mijn gezin, nu zijn er weken dat we prefab maaltijden kopen omdat we de energie niet hebben om te koken. Hetzelfde als mijn zoontje van 11 vraagt of ik mee wil voetballen. Ik wil wel, maar kan niet. Hij weet dat ik ziek ben, maar hij moet gewoon kind kunnen zijn. Ik heb soms het gevoel dat ik hem niet kan geven wat ik wil als moeder. Dat is zwaar.”

“Toch blijf ik positief. Ik heb me vroeger wel eens afgevraagd hoe ik zou reageren als ik een oorlog of pandemie zou meemaken. Zou ik sterk genoeg zijn om op te staan en iets te doen? Wel, dat heb ik gedaan, met de patiëntenvereniging.”