Tristan Boedts, avonturier ondanks spierziekte: ‘Deze reis kan me zes maanden van mijn wandelend leven kosten, maar dat is me het waard’

Voor Tristan Boedts is 2022 het jaar van een Grote Reis. Machu Picchu beklimmen in Peru, Darwin achterna op Galapagos, paragliden over de Himalaya in Nepal. En hij gaat nog niet naar huis, want het is nu of nooit. Door een spierziekte zal hij voor zijn dertigste in een rolstoel belanden, en er moet nog wat afgevinkt.

Ping. Een berichtje op mijn telefoon. ‘Ik wil graag mijn verhaal doen, op voorwaarde dat het geen zielig stuk wordt. Ik ben erg trots op wat ik doe en wil niet dat anderen medelijden met mij hebben. Ieder mens verdient empathie, niet alleen bij tegenslag. Zelf probeer ik vooral te focussen op wat ik wél kan, in plaats van op wat niet meer mogelijk is. Ik zit nu in Delhi, de komende twee weken zijn druk, maar als de wifi meevalt in Kathmandu, kunnen we dan eens bellen.’

Een halfjaar geleden vernam ik de plannen van Tristan Boedts, een jongeman van 25 uit Gent die ondanks een chronische spierziekte in zijn eentje op wereldreis was vertrokken. Geraakt door zijn verhaal, besloot ik zijn tocht op afstand te volgen en hem onderweg af en toe te spreken. Want hoe is het om de wereld rond te trekken, als die net heropent na een pandemie? Maar vooral: hoe beklim je trappen en treinen als je Limb-girdle spierdystrofie hebt, een chronische spierziekte waarbij je spieren steeds zwakker worden en ook je hart kan aangetast raken?

“Vorig jaar kreeg ik de diagnose”, zegt Tristan wanneer we videobellen in januari. “Ik weet al heel mijn leven dat ik een spierziekte heb, maar nu artsen er eindelijk een naam voor hadden, konden ze mij ook een prognose geven. Ik weet nu dat ik voor mijn dertigste in een rolstoel zal zitten. Doordat ik ook een longziekte heb en littekenweefsel op mijn hart, moet ik twintig tot dertig jaar van mijn levensverwachting aftrekken. Ik word dus tussen de vijftig en zestig, wat ik allemaal niet zo erg vind, dit is nu eenmaal deel van mijn leven. Maar met die diagnose kwam wel het besef: het is nu of nooit. Ik was net afgestudeerd en kon beginnen solliciteren, maar met die timer op mijn leven had ik daar weinig zin in. De avond van de diagnose ging ik naar een goede vriendin, daar vertelden haar ouders, rond het kampvuur, over lange reizen die zij vroeger hadden gemaakt. Ik voelde: dat wil ik ook. Zeker omdat wandelen nog gaat, maar rechtstaan zonder hulp en trappen doen steeds moeilijker wordt. Ik stippelde een route uit langs verschillende continenten, kocht het goedkoopste ticket naar Zuid-Amerika en in oktober 2021 vertrok ik naar Ecuador. Dat voelde dubbel, omdat veel mensen de coronamaatregelen nog strikt volgden. Maar ik ben 25 en voel elke dag aan mijn lichaam dat mijn wandelend leven bijna voorbij is. Veel tijd om uit te stellen had ik niet.”

Gered door een voorbijganger

Op Polarsteps, een online reisdagboek, deelt Tristan updates en foto’s met vrienden en familie, “zodat ik niet vijftig keer hetzelfde berichtje moet sturen”. Maar ook als herinnering voor later, want je hele verslag kun je nadien in een fotoboek gieten. Zo zal later in Tristans grote avonturenboek te zien zijn hoe hij na aankomst in Ecuador naar de Galapagoseilanden trok, waar Darwin zijn evolutietheorie ontwikkelde en Tristan overal rond zich zeeleeuwen, reuzenschildpadden, flamingo’s en leguanen zag. Of hoe hij in Peru wel drie uur lang Machu Picchu voor zich alleen had, omdat er door corona veel minder toeristen waren. Maar ook slapeloze nachten op een nachtbus, de ontgoocheling als hij in een toeristenval terechtkomt en fysieke frustraties deelt hij op de website. Zoals die keer dat hij in Ushuaia in Argentinië een inschattingsfout maakte bij een trektocht en er na acht uur wandelen plots een grote berg voor hem opdook. Zijn benen wilden niet meer verder en er was niemand anders in de buurt. ’s Nachts kon het daar ijskoud worden en Tristan had honger. Vanuit België kon zijn familie wel achterhalen waar hij zich bevond – “Ik deel op voorhand altijd mijn route als ik zoiets onderneem” – al zou het nog even duren voor die alarm zouden slaan. Na een uur passeerde er gelukkig een voorbijganger. Tristan klampte hem vast, legde zijn hand op diens schouder en samen deden ze er een uur over om één kilometer te stappen, waarna een bus hem oppikte. “Dat was niet slim.”

Hoewel hij geen medelijden wil, valt zijn fysieke beperking ook niet te negeren. Op 28 februari is het internationale dag van de zeldzame ziektes. Dit jaar postte Tristan toen op Facebook een update over het verloop van zijn ziekte. “Anders dan bij kanker of muco hebben spierziektes geen jaarlijkse themadag met veel aandacht en geld dat wordt ingezameld voor onderzoek”, zegt hij. “Elk jaar probeer ik op de dag van de zeldzame ziektes even doodeerlijk te reflecteren over hoe het met mij gaat, voor mezelf en mijn omgeving. Een chronische ziekte is niet iets dat je verwerkt met therapie, het is als een golf die je soms heftig overvalt en om hulp doet vragen, en dan weer even kalmeert. 2021 was een hels jaar, deels door corona, maar ook omdat mijn spieren erg achteruit waren gegaan. Mensen zien niet aan mij dat trappen doen absurd lastig is en dat mijn spieren vijftig keer sneller afbreken dan die van een ander. Maar ik voel het wel, dus wil ik het af en toe belichten. De rest van het jaar ben ik het liefst gewoon Tristan, die andere troeven heeft, niet die kerel met een spierziekte, zoals ik op school werd genoemd, toen ik gepest werd in het begin van het middelbaar.”

Bij de Facebookpost hoorde ook een filmpje met een montage van het afgelopen jaar. Je ziet Tristan een trap afgaan. Zoals een oude man, traag en trede per trede, zich vasthoudend aan de leuning. “Zonder mij op te trekken aan mijn armen of een leuning lukt het niet. Dat is soms al lastig om een hostel binnen te wandelen, laat staan als je de treden van Machu Picchu op wilt. Toch was het ook voor mij confronterend om dat op video te zien.”

Zotte droom

Het houdt hem niet tegen om zijn grenzen op te zoeken en plannen te maken. De teller van bezochte landen staat momenteel op zeventien. “Ik las genoeg pauzes in. Ik mag mijn spieren niet overbelasten, want dan sterven ze sneller af. Maar dat zou ook kunnen gebeuren als ik in België zit. Dus probeer ik op mijn trip zo veel mogelijk te zien en zo weinig mogelijk over mijn limiet te gaan. Als de inspanningen van deze reis mij zes maanden van mijn wandelend leven kosten, maar ik daardoor wel kon paragliden boven de Himalaya in Nepal, ging roadtrippen met andere twintigers in Australië of de verbluffende tempel Angkor Wat in Cambodja kon zien, wat visueel echt het allerstrafste is wat ik ooit zag, dan is mij dat allemaal waard.”

Ping. ‘Wanneer wil jullie fotograaf mij op de foto hebben in Brisbane?’ sms’t Tristan eind maart vanuit Australië. ‘Hierna vlieg ik door naar Nepal in een poging de Mount Everest te beklimmen, als ik onderweg niet sterf. Haha!’

Vóór zijn vertrek spraken Tristan en zijn vader af om een stukje samen te reizen. Onderweg stuurde de zoon zijn vader vier opties: Singapore, Thailand, Vietnam of de Mount Everest beklimmen in Nepal, niet helemaal tot boven, maar tot aan Base Camp. “Ik dacht dat mijn vader me gek zou verklaren. Welke zot met een spier- en longziekte wil nu de Mount Everest op? Maar tot mijn verbazing zei hij: ‘Als het veilig begeleid wordt, en jij de tijd hebt om alles te regelen, dan zie ik je daar.’”

Doodgaan op de Everest

Twee weken later. Ping. ‘Kruipen, klauteren, stappen, vallen, gedragen worden door een paard of onze begeleider, afzien en een beetje doodgaan. Maar ik ben er dus geraakt’, leest een berichtje van Tristan. Daaronder een foto: Tristan voor een rots die aangeeft dat hij op 5364 meter hoogte zit, aan het Everest Base Camp. Ik krijg kippenvel, voel plaatsvervangende trots voor iemand die ik nog nooit in het echt ontmoette en vraag me af wanneer ik voor het laatst nog eens tot het uiterste ging.

“Dit is sowieso het hoogtepunt van mijn wereldreis”, zegt Tristan. “Alleen had ik dit nooit gekund. Fysiek is dit het moeilijkste wat ik in mijn leven al gedaan heb. Maar ik wilde het graag proberen met iemand die me goed kent. Als we al na een dag waren moeten stoppen, had ik daar ook vrede mee gehad. Slapen bij min tien graden, hoogteziek worden door de ijle lucht, doorgaan op wilskracht, dit alles samen met mijn vader doen en nadien een helikopter die ons terug naar beneden bracht: dat zijn herinneringen die ik meedraag tot ik sterf.”

Het is ook door zijn papa en zijn opvoeding, zegt Tristan, dat hij zijn focus op het leven kreeg. “Als het moeilijk is, zoek je manieren om daarmee om te gaan, dat leerde mijn vader mij en mijn zus, die dezelfde spierziekte heeft. Het heeft me geholpen om verbaal en mentaal sterker te worden, de scheiding van mijn ouders en mijn handicap te plaatsen. Er zijn ergere dingen: de extreme armoede die ik in India heb gezien, waar een vrouw met lepra mij aansprak en mensen op straat verbrand worden. Ik krijg veel kansen en probeer die te benutten. Ik camoufleer soms hoe slopend mijn ziekte is, dus ik ben heel trots op deze reis, maar tegelijk is het ook niet zo speciaal.”

Na de Mount Everest lag Tristan tien dagen in bed om te bekomen. Zijn vader keerde terug naar huis en de zoon bleef opnieuw alleen. Wachten nog op zijn bezoek: Vietnam en Thailand. In augustus keert hij terug naar België, want in september begint hij een studie consumentengedrag in Engeland. “Voor mijn vertrek was ik ook politiek geëngageerd en voorzitter bij Jong VLD in Oost-Vlaanderen. Maar door mijn reis schipper ik tussen ideologieën. Ik wist wel dat de klimaatopwarming om dringende actie vraagt en dat we in Europa bij de één procent rijken horen. Maar echt begrijpen wat dat inhoudt, deed ik pas door de pure wildernis van Patagonië te zien of de extreme armoede in India. Nog meer dan ervoor kijk ik met vernieuwde ideeën naar hoe de politiek bepaalde zaken zou moeten aanpakken op echt lange termijn, in plaats van op Twitter tijd te verliezen aan de waan van de dag. Ik zie wel wat er nog op mijn pad komt en hoe ik iets kan bijdragen aan de wereld. Eerst nog een slow boat door de jungle van Vietnam en daarna wacht Bangkok.”