Suzan Hilhorst (45), Hilversumse journalist, tv-regisseur en schrijver. Haar debuut Sara en Liv is een aangrijpend portret van haar twee dochtertjes, die in september 2014 en oktober 2015 overleden aan een nog onbekende stofwisselingsziekte. Ze heeft ook twee zonen, van twaalf en twee jaar.
‘Hollands glorie’ noemde de verpleegkundige onze oudste dochter bij haar geboorte. Sara leek inderdaad kerngezond, maar enkele weken later kreeg ze uit het niets ernstige hartproblemen en werd ze aan een hart-longmachine gelegd. Vijf weken leefden we tussen hoop en vrees, tot ze een bloedprop bij haar aorta kreeg. Die werd haar uiteindelijk fataal.Er volgde een intens verdrietige tijd. Tot mijn vriend Jens op een dag zei: ‘Ze is niet alleen gekomen om verdriet te brengen.’ Hij had gelijk: we moesten verder, maar altijd met Sara in ons hart.
De artsen wisten nog niet dat er een erfelijke stofwisselingsziekte speelde en raadden een nieuwe zwangerschap niet af. Die volgde snel en verliep goed, ondanks mijn ongerustheid. Ook Liv werd ogenschijnlijk kerngezond geboren en bezorgde ons twee heerlijke weken, tot we zorgen kregen over haar ademhaling. In het ziekenhuis ging ze hard achteruit. Ze werd meerdere keren gereanimeerd, maar herstelde niet. Een paar uur later werd ze in mijn armen gelegd, waar ze overleed.
Het enige wat ik kon roepen, was: ‘Ik kan het niet. Niet nog een keer.’
Anders dan bij Sara had ik niet rustig afscheid kunnen nemen. Elke vezel in mijn lichaam weigerde om Liv los te laten en verder te gaan zonder haar. Het enige wat ik kon roepen, was: ‘Ik kan het niet. Niet nog een keer.’ Iedereen in de kamer was geschokt en ik bleef maar roepen: ‘Ik kan het niet.’ Maar de kindercardioloog kwam naast me zitten, sloeg haar arm om mijn schouder en zei resoluut: ‘Je kunt het wél.
Hoop
’Vier simpele woorden, die me iets zeer waardevols gaven: hoop en perspectief. Die zijn essentieel in het leven, maar op dat moment was ik ze kwijt. In eerste instantie geloofde ik de cardioloog niet, en toch voelden haar woorden in de maanden en jaren daarna als een anker. Misschien wel door het vertrouwen dat eruit sprak. Hoe donker alles ook leek, blijkbaar was er toch ergens een toekomst waarin we gelukkig konden zijn. Kort na Livs overlijden leefden we, opnieuw, op automatische piloot. Tot ons zoontje Nils op een dag iets grappigs deed en ik besefte dat mijn lach, die ik tot dan toe had geveinsd, oprecht was. Ik begon te huilen, omdat ik Liv en Sara miste, maar ook omdat ik voor het eerst in mijn leven merkte dat ik naast verdrietig ook gelukkig kon zijn – op hetzelfde moment dus. Dat leren is precies wat rouwen voor mij is. Nooit zal ik weten wat voor vrouwen Sara en Liv zouden zijn geworden, maar hun verhaal gaat behalve over verdriet en gemis ook over hoop en liefde.
Er is niets zo persoonlijk als rouwen en dat maakt het ook zo moeilijk te begrijpen voor buitenstaanders.
Uiteraard begrijp ik het als lotgenoten zeggen dat ze er nog niet in slagen om verder te gaan. Er is niets zo persoonlijk als rouwen en dat maakt het ook zo moeilijk te begrijpen voor buitenstaanders. Zelf ben ik zeker niet zo sterk als mensen soms denken. Rond de geboorte- en sterfdata van Sara en Liv ben ik vaak neerslachtig, maar dan ga ik wat tuinieren in hun urnenbos of hang wat nieuwe foto’s van hen op. Zo ben ik dichter bij hen. Nils legde het laatst prachtig uit aan zijn jongere broertje: ‘We gaan met zijn vieren op vakantie, maar met Sara en Liv in ons hart.’ Op zulke momenten besef ik dat de kindercardioloog gelijk heeft gekregen: naast ons verdriet gelukkig verder leven? We kunnen het inderdaad wel.”
