Leven met jongdementie: vijf tips om het dragelijk te houden

Hoe ga je om met iemand voor wie het leven langzaam maar zeker vervaagt? Met die moeilijke vraag wordt iemand met jongdementie en diens omgeving dagelijkse geconfronteerd. Twee experten geven concrete tips. ‘We proberen de band met het ‘oude leven’ zo lang mogelijk te bewaren.’

Al zit het onderzoek rond de behandeling van jongdementie in een stroomversnelling, er bestaat voorlopig nog geen manier om de onderliggende pathologie aan te pakken en te genezen, bevestigt prof. dr. Mathieu Vandenbulcke, ouderenpsychiater en expert in degeneratieve ziekten en jongdementie. Ook het proces vertragen lukt maar gedeeltelijk: ‘Wel zijn er de laatste jaren een aantal schitterende initiatieven ontstaan voor mensen met jongdementie: inloophuizen, zorgcirkels, dagcentra, buddywerkingen… Zij kunnen een heel grote steun zijn voor de patiënt’, aldus Vandenbulcke. Maar wat doet een zorgcirkel of een inloophuis dan precies? En op welke manier helpen ze een persoon met jongdementie?

Kristel Denruyter is zorgbegeleider bij Zorgcirkels Jongdementie Leuven: ‘Ik zie mezelf als een professionele compagnon-de-route, iemand die elke stap, van aan de diagnose tot aan het overlijden mee aflegt, met de patiënt en zijn of haar familie. Samen met hen probeer ik in te schatten waar ze het meest nood aan hebben en stel ik een plan van aanpak op. Als vast aanspreekpunt word ik vaak een vertrouwenspersoon. Zo probeer ik een brug te slaan naar artsen en ondersteunende diensten zoals de mutualiteit of een thuis ondersteunende dienst.’ De twee experten geven tips over hoe je het leven voor en met iemand met jongdementie draaglijk houdt.

1. Schakel de omgeving in

‘Op voorwaarde dat de familie hiervoor openstaat, proberen we altijd de kleine kring om de persoon met jongdementie en de familie in te schakelen. Het is voor de persoon zelf, maar zeker ook voor de mantelzorger, een grote steun – emotioneel én praktisch – om te kunnen terugvallen op dat netwerk. Dat gaat van eens samen een wandeling maken tot boodschappen doen, iemand thuis gezelschap houden wanneer alleen thuis blijven moeilijk wordt of niet meer veilig is, of de rit van en naar het dagcentrum overnemen van de mantelzorger. Met voldoende hulp kan de mantelzorger – die vaak de zorg met een job combineert – ook eens op adem komen. We merken dat mensen met jongdementie langer thuis blijven wonen wanneer de zorg gedeeld wordt.’

2. Probeer de band met het ‘oude leven’ te bewaren

‘Mensen met jongdementie leidden meestal tot kort voor de diagnose een erg actief leven: ze zijn nog relatief jong, hebben opgroeiende kinderen, een job, hobby’s… Plots valt dat allemaal weg, en daarmee verliezen ze ook een deel van hun identiteit. Je job, dat is voor een groot deel je status. Je hobby, datgene wat je vreugde in het leven geeft. Wij proberen de band met het ‘oude leven’ zo lang mogelijk te bewaren en vinden het belangrijk om de vrienden of de collega’s van voor de diagnose aan boord te houden. Als je wekelijks naar het voetbal ging kijken, betrekken we je vrienden erbij zodat je de match kunt blijven bijwonen. Zo ken ik een man met jongdementie die nog elke week met zijn fietsclub gaat fietsen. Zijn vrienden weten wat ze op moeilijke momenten moeten doen. Dat geeft hem een vertrouwd en veilig gevoel. Toch liever een vriend die je veters strikt wanneer dat niet meer lukt dan een vreemde?’

3. Sta stil bij wat wel nog kan

‘Lotgenotencontact is zowel voor de mantelzorger als voor de persoon met jongdementie belangrijk. Met Zorgcirkels organiseerden we pre-corona – en hopelijk binnenkort weer – psycho-educatieve samenkomsten voor mantelzorgers in groep. Op hetzelfde moment gaan er ontmoetingscirkels door voor mensen met jongdementie. We doen ontspanningsoefeningen en spreken over wat hen overkomt, over de moeilijkheden waar ze op botsen, hun twijfels en angsten, maar ook over de dingen waar ze plezier aan beleven. Het is belangrijk om stil te staan bij wat goed gaat en niet alleen bij de problemen. Iemand met (jong)dementie is meer dan alleen maar vergeten, de weg niet meer vinden, het kookvuur niet meer kunnen bedienen… Vaak geniet men nog van de kinderen of kleinkinderen, een uitstap naar een stad, een bezoek aan het museum. Het doet deugd om stil te staan bij wat wel nog kan.’

4. Probeer de ziekte te begrijpen

‘Psycho-educatie helpt ook tijdens de zorgbegeleiding in de gezinnen: informatie geven over de ziekte en haar gevolgen. Als mensen zeggen dat ze zich gedesoriënteerd voelen, praten we over het gevoel dat ze daarbij hebben, probeer ik dat te kaderen en geef ik tips over hoe daarmee om te gaan. Ook voor de mantelzorger helpt die informatie: het kan helpen om een bepaald gedrag te begrijpen. We trekken daarbij zoveel mogelijk de persoon met jongdementie en het gedrag uit elkaar: mantelzorgers denken al eens dat hun partner bepaald gedrag stelt om te pesten, maar dat is niet zo, het gedrag verandert vaak ten gevolge van de ziekte. Ook voor jonge kinderen is het belangrijk om dat in te zien: je mama is nog altijd je mama, maar door de ziekte gedraagt ze zich anders.’

5. ‘Doe gewoon’

‘Tot slot is het belangrijk dat er meer bewustzijn komt rond jongdementie, zodat mensen met jongdementie die bepaald gedrag stellen niet gezien worden als ‘raar’. Sommige mantelzorgers blijven thuis met hun partner uit angst voor negatieve reacties. Dat is zonde. Mensen vragen me weleens: ‘Hoe moet ik met die persoon met jongdementie omgaan? Wat moet ik tegen hen zeggen?’ Dan antwoord ik: ‘Doe gewoon zoals je tegen mij praat. Ze zijn volwassen, ze hadden een job als advocaat of leerkracht. Ze willen niet aangesproken worden als een klein kind.’ Hoe bekender de ziekte wordt, hoe langer mensen met jongdementie kunnen blijven meedraaien in de maatschappij. Dat helpt enorm voor hun gevoel van eigenwaarde.’