Instorten na herstel zeldzame ziekte: ‘Toen ik genas, voelde ik me een oplichter’

De Nederlandse schrijfster Nadia de Vries (28) was tien toen ze ongeneeslijk ziek werd. Op haar veertiende genas ze onverwachts en moest ze plots weer deelnemen aan het leven: zwemdiploma’s halen, een studiekeuze maken, een job vinden. Over de verwarrende periode die volgde, schreef ze een boek. ‘Hoe leef je, als je altijd bent uitgegaan van niet?’

Ik ben altijd vatbaar geweest voor ziekte. Geen griepje is mij bespaard gebleven en mijn kindertijd was bijgevolg een aaneenschakeling van bankhangen, televisiekijken en computeren. Maar op mijn tiende werd ik echt ziek. Ik werd opgenomen in het ziekenhuis met koorts en hevige pijn, en na wekenlang onderzoek luidde de diagnose: systemische mastocytose, een zeldzame auto-immuunziekte waarbij het lichaam te veel mestcellen aanmaakt. Mestcellen bevorderen normaal gezien je afweersysteem, maar bij overproductie dringen ze je organen binnen, waardoor ik hoofdpijn, spierpijn, buikpijn, gewrichtspijn en keelpijn had. De oncoloog zei: ‘Er bestaat een kans dat deze ziekte zich ontwikkelt tot een vorm van leukemie, waaraan je binnen de drie maanden kunt sterven.’ Ineens was ik een chronisch zieke die het de rest van haar leven rustig aan moest doen en voor altijd pillen zou slikken.

Terwijl mijn leeftijdsgenoten bezig waren met navelpiercings en vriendjes, maakte ik mijn testament op. Mijn ouders waren gescheiden en na mijn dood zou mijn vader mijn barbiepoppen krijgen en mijn moeder mijn speelgoedpony’s. Hoewel geen enkele dokter had gezegd dat ik sowieso jong ging sterven, begon ik te fantaseren over mijn kinderbegrafenis. Het idee dat ik kon sterven, stemde mij niet triest. Integendeel, ik had best veel pijn en dat het leven kon eindigen vond ik spannend. Ik had nog niets opgebouwd, dus ook weinig te verliezen. Het enige wat ik verlangde, was een liedje van Nelly Furtado op mijn begrafenis.”

Geen bakje aardbeien

“Ik vond het best aangenaam dat ik niet op de reguliere manier hoefde deel te nemen aan de puberteit, wat sowieso een moeilijke en rare periode is. Stiekem was ik blij dat ik niet naar logeerpartijtjes moest van klasgenoten die ik toch niet tof vond. Op school vond ik het stoer om er niet bij te horen en thuis verschool ik me achter mijn computer, waar ik fictieve levens opbouwde in virtuele werelden waar mijn zieke lijf mij niet hinderde. Dagenlang speelde ik het videospel The Sims: de ene keer was ik een popster of een moeder met zes kinderen, de andere keer liet ik mijn Sims op heel brutale wijze sterven. Mijn ouders gunden me mijn pleziertjes. Elke vrijdag mocht ik kipnuggets van McDonald’s eten, maar verder wisten zij ook niet echt hoe ze hun chronisch zieke dochter moesten begeleiden.

Elke drie maanden moest ik op controle in het ziekenhuis, maar op mijn veertiende zei mijn oncoloog: ‘Nadia, we zien in de onderzoeksresultaten geen overproductie aan mestcellen meer. Wat ons betreft ben je genezen.’ De boodschap werd me met de glimlach meegedeeld en mijn ouders reageerden uitgelaten. Maar ik voelde me verward. Want hoe leef je, als je altijd bent uitgegaan van niet? Meer dan drie jaar had ik zitten wachten tot alles over was. Dat was het scenario waarop ik had ingezet. Al die tijd had ik tegen docenten gezegd: ‘Ik voel me niet goed, ik doe niet mee met examens en de zwemles.’ Ik had mezelf aangepraat dat ik nooit een vak moest leren of een gezin zou stichten en in mijn hoofd had ik een wereld gecreëerd waarin ik eeuwig kind zou zijn. Nu voelde ik me een oplichter.

Toen ik op mijn vijftiende een studierichting moest kiezen, kreeg ik het heel moeilijk. Een paar jaar eerder was ik aan het beroepsmiddelbaar begonnen, een onderwijsvorm die mij werd aangeraden omdat ik door mijn ziekte best wat schoolachterstand had opgelopen. Mijn ouders en docenten vonden dat ik het rustig aan moest doen en ik aanvaardde dat ik nooit advocaat of dokter zou worden. Maar toen ik opnieuw een studierichting moest kiezen, voelde ik me zo naar en misplaatst in deze wereld dat ik in een opwelling bij de apotheek een doosje paracetamol kocht. Als de dood niet vanzelf kwam, zou ik haar zelf opzoeken. Wist ik veel dat paracetamol niet de beste manier is om een einde aan je leven te maken.

Mijn zelfmoordpoging mislukte en in de nasleep ervan leerde ik dat er een verschil is tussen lichamelijk en geestelijk ziek zijn. Ik werd als ambulant patiënt in een psychiatrische instelling geplaatst, waar een psychiater mij meedeelde dat ik een stemmings- en angststoornis heb. De systemische mastocytose was dan wel verdwenen, ik was nog steeds ziek. Alleen had ik nu geen ziekte waarvoor mensen met een knuffelbeer en een bakje aardbeien aan je bed komen staan.’

begrafenisfantasie

‘Vandaag kan ik goed verwoorden wat ik voel en snap ik de verbindingen die in mijn hoofd ontstaan. Maar als kind was ik verlegen en kropte ik mijn gevoelens op. Ik durfde niemand te vertellen dat ik gehecht was geraakt aan de fantasie van mijn kinderbegrafenis. Ik besefte dat ziek zijn niet iets is wat mensen willen, maar stiekem bleef ik fantaseren over de dood. Rond mijn zeventiende raakte ik in de ban van meisjes die spoorloos verdwenen of verkracht werden in de onverlichte berm die door onze gemeente liep. Een tijdlang ging ik ’s nachts door de straten zwerven, met een discman op mijn hoofd, hopend dat mijn lichaam die nacht op mysterieuze wijze vermist zou raken.

Rond mijn negentiende begon het beter met me te gaan. Ik had een beetje een sociaal leven en kreeg mijn eerste serieuze relatie. Mijn vriend speelde in een band, ik ging naar zijn optredens kijken en op een avond in de kroeg dacht ik: zie mij hier zitten, tussen mijn vrienden. Het gaf mij een warm en geborgen gevoel en ik besefte dat ik toch wel iets van dit leven wou maken. Ik startte met medicijnen en leerde beter voor mezelf te zorgen, maar toch waren er momenten van terugval waarin ik mezelf met een aardappelmesje sneed of mijn toevlucht zocht in alcohol.

Vandaag gaat het goed met me, maar niet fantastisch. Twee jaar geleden, op mijn 26ste, ben ik volledig ingestort. Een burn-out, dachten dokters eerst, maar het bleek de weerslag te zijn van alles wat ik in het verleden heb meegemaakt. Positief is wel dat ik door die instorting eindelijk heb leren inzien dat ik geen normale jeugd heb gehad, dat alles wat er de voorbije jaren is gebeurd samenhangt en dat ik niet langer moet verstoppen wie ik ben en wat ik voel. Die instorting is een belangrijk keerpunt in mijn leven. Ik heb nog altijd last van angsten en stemmingswisselingen, van waanbeelden en hallucinaties. Ik heb slaapproblemen en voel me vaak machteloos, alsof er een ontkoppeling is tussen de wereld in mijn hoofd en de wereld op straat. Soms zijn de klachten zo erg dat de totale wanhoop het van me overneemt, ik dagenlang in bed lig en mijn huis niet uit kom. Maar ondanks alles heb ik leren inzien dat ik bestaansrecht heb.’

Schaamteloos kwetsbaar

‘Het zou fijn zijn als psychische ziekten van hun stigma verlost raakten en we ze leerden zien als een gewone ziekte, net als een gebroken been, waar de persoon zelf ook niet veel aan kan doen. Veel te vaak zetten mensen hun schoneschijnwerper aan en tonen ze de wereld maar half hoe ze zich echt voelen. Wie durft zijn of haar baas te vertellen dat ie een depressieve episode beleeft, of dat alles die dag naar bloed smaakt, waardoor je je niet kunt concentreren op je werk?

Ik heb de voorbije jaren een aantal zaken opgebouwd waar ik veel levenslust uit haal: ik ben cultuurwetenschapper aan de Universiteit van Amsterdam, ik schrijf poëzie en essays en heb een vriendenkring. Het doet deugd om te weten dat ik plekken heb in mijn leven waar ik me veilig voel en kan ontspannen. Als het vandaag niet goed met me gaat, probeer ik te focussen op dingen die ik nog wil bereiken. Zoals een boek schrijven. Kleinzeer is ontstaan in de chaotische periode na mijn instorting. In het boek schrijf ik over de onzichtbare kanten van ziekte en sta ik stil bij begrippen als medeleven en kwetsbaarheid. Ik heb mezelf de uitdaging gegeven om schaamteloos kwetsbaar te zijn en dat in een literaire vorm te gieten. Ik heb geprobeerd de taal van de vervreemding vast te leggen, de taal van innerlijke kwelling. Het schrijven van dit boek is geen troostende ervaring geweest, maar ik ben er wel zachter voor mezelf door geworden. Ik probeer weer gezonder te leven, kruip vaak al om tien uur mijn bed in, ook als ik eigenlijk liever zou gaan feesten.

Na mijn instorting werd de diagnose van angst- en stemmingsstoornis opnieuw aangepast, maar in plaats van mezelf te identificeren met een nieuwe diagnose, leg ik het etiket naast me neer. Ik heb met mijn therapeut afgesproken dat we specifieke problemen behandelen die ik wil veranderen, zonder ze te zien als het gevolg van een diagnose. Voor mij is het een aanpak die werkt. Ik wil mezelf leren kennen als iemand die een toekomst voor zich heeft, en niet als iemand die alleen bestaat in de context van een aandoening. Ik gun het mezelf om er ondanks het verleden toch iets moois van te maken.’