In gesprek met hiv-verpleegkundigen: ‘Het is absurd hoeveel schrijnende situaties nog steeds voorkomen’

Voor sommigen klinkt het als een stoffige ziekte uit de jaren ’80. Anderen horen een onherroepelijk doodvonnis. De waarheid over aids/hiv ligt daar ergens tussenin, weten gespecialiseerd hiv-verpleegkundigen Emma en Rita. Samen met hun patiënten bouwen ze steen voor steen mee aan een normaal leven met hiv.

“Wat wij doen is telkens een beetje licht voor iemands voeten schijnen, zodat hij een klein stapje naar voren kan schuifelen”, zo beschrijft Rita Verstraeten de job zelf. Al meer dan 30 jaar zit ze in het vak, een schril contrast met de pasafgestudeerde Emma Thielens.

In de ziekenhuisgangen van het Leuvense Gasthuisberg vormen ze een graag gezien duo, en ook in hun eigen kantoortje werken hun professionaliteit en frisse blik bijzonder complementair.

Als vertrouwenspersoon tussen patiënt en arts volgen ze jaarlijks een duizendtal hiv-patiënten op. Dat gaat verder dan het toedienen van de juiste medicatie: vertrouwen winnen, geheimen bewaren en praten over seks behoren tot de dagelijkse praktijk. Al blijkt dat niet altijd evident.

Is het, ondanks de vooruitgang in medicatie, nog steeds zo moeilijk om een normaal leven te leiden met hiv?

Rita: Een groot aantal mensen met hiv kunnen eigenlijk leven zoals hun alter ego zonder hiv: ze worden niet meer ziek dan iemand anders, gaan op vakantie, kunnen onder bepaalde voorwaarden seks hebben zonder condoom en ook kinderen krijgen zonder hiv. Voor hen vormt de therapie geen probleem: dankzij de levenslange inname van één pil per dag is het hiv-virus in hun bloed gereduceerd tot ondetecteerbare waarden. Maar dat betekent niet dat iedereen zomaar de draad van zijn vorig leven terug kan oppikken. Voor sommige patiënten is de weg lang zwaar, en daar steken wij als verpleegkundigen dan het meeste tijd in.

Emma: Het gaat niet om één terugkerend verhaal, maar vele individuele, lange en grote verhalen. Iemand moet je een geheim toevertrouwen, een geheim dat hij eigenlijk met niemand wil delen. Een groot deel van ons werk bestaat eruit hun leefwereld te leren kennen, een steun en toeverlaat te zijn.

Toen ik pas begon wilden veel patiënten enkel met Rita praten, omdat ze mij nog niet kenden. Je moet het echt verdienen, maar als je het vertrouwen krijgt is dat heel oprecht. Dan voelen we ons echt bevoorrecht.

Hoe pak je het aan wanneer je aan iemand moet vertellen: ‘Je bent besmet met hiv’?

Emma: Meestal gebeurt dat door de arts, maar zeker bij jonge kinderen worden wij daar mee voor ingezet. We proberen op maat te werken, soms spreken we over draakjes of soldaatjes. Tien of elf jaar is daarvoor de beste leeftijd, want eens ze beginnen puberen is het volgzame kind dat nog veel informatie aanneemt weg. Dan krijg je reacties als: Waarom ik? Ik heb zelfs nog geen seksueel contact gehad! Ze zoeken hun weg als puber met hiv, wat enorm belastend is bij het ontwikkelen van hun eigen identiteit.

Rita: Enkele jaren geleden was ik zwaar aangegrepen door een tienjarig Afrikaans meisje. Ze had hiv van haar mama gekregen, en samen met haar en de pediater hadden webeslist het haar te vertellen. Ze kwam alleen naar het ziekenhuis na school, ik zie nog zo voor mij hoe ze daar aan de balie stond met haar rode schooltasje.

Ik moest haar dan zeggen dat ze het aan niemand op de speelplaats mocht vertellen, zelfs niet aan haar beste vriendin. Zo wou ik haar beschermen voor eventuele discriminatie door leeftijdgenootjes. Toen ik erna vroeg of ze nog vragen had, zei ze: ‘Mag ik het later aan mijn man vertellen? En zal ik kindjes kunnen krijgen?’ Zo jong en dan die vragen, da’s die Afrikaanse cultuur natuurlijk. Daar heerst het taboe rond hiv nog meer, daar moeten wij ook mee omgaan.

In hoeverre betrekken jullie de partner?

Rita: Het hangt altijd sterk af van het sociale netwerk van de persoon. Sommigen kunnen of durven hun partner, vrienden of familie niet in vertrouwen nemen. Dan kunnen ze vaker bij ons terecht. We hebben niet graag dat de partner niet op de hoogte is, maar daar heb je nooit controle over. De beslissing altijd bij de persoon zelf. Wij proberen niet beschuldigend te zijn, we willen niet dat ze tegen ons ook moeten liegen. Maar als er nog geen mededeling van de hiv-status gebeurde, leggen we wel de nadruk op veilig vrijen.

Emma: Voor iemand die een vaste relatie heeft en dan seksueel contact gehad heeft buiten de relatie, staat er veel op het spel. Als hij dan zijn partner moet vragen zich te laten testen, heeft hij niet alleen zijn diagnose, maar ook een eventuele relatiebreuk te verwerken. Wij gaan hen in elk geval niet opsporen, dat zou ingaan tegen ons beroepsgeheim. Anderzijds zijn er mensen die we net moeten afremmen: zij willen meteen heel veel mensen inlichten. Maar dat is niet zo’n goed plan, want ze weten niet hoe zwaar het stigma kan doorwegen.

Is dat stigma echt nog zo sterk aanwezig?

Rita: Het verbaast mij zelf dat het stigma er na al die jaren nog is. Toen ik met de job begon dacht ik dat het sneller weg zou ebben, omdat we toch een veel liberalere samenleving hebben naar seks en homoseksualiteit toe. Maar het idee dat mensen met hiv promiscue gedrag hebben vertoond, leeft nog sterk. Of dat enkel homoseksuelen of Afrikaanse migranten hiv hebben. Maar jong en oud, rijk en arm, hoge positie of niet, Belg of geen Belg… Iedereen die onbeschermde seks heeft, loopt in principe risico.

Emma: Er bestaan nog veel misverstanden… Zo vormen sociale contacten totaal geen risico voor overdracht van het virus. We hebben al meegemaakt dat we op school de diagnose van hiv meedeelden, en ongeruste ouders de directie aanspraken omdat ze niet wilden dat hun kind in dezelfde klas zat als een seropositief kindje. Er is zelfs soms nog medisch personeel dat geen hiv-patiënten wil verzorgen. Dat komt vooral voort uit onwetendheid.

Welke gevoelens gaan met die stigmatisering gepaard?

Rita: Dat is een zware klap in het gezicht natuurlijk. Mensen met hiv leven nog steeds met een grote angst om uitgesloten te worden, en die is jammer genoeg soms terecht: Er zijn er nog altijd die hun job verliezen, hun vrienden, hun partner… En als dat een paar keer gebeurt, telkens opnieuw die afwijzing, raken ze vanzelfsprekend erg ontmoedigd.

Emma: Heel veel mensen kampen met schuld en schaamte. Anderen zijn dan weer boos of voelen zich bedrogen. Waarom heeft mijn partner niets gezegd? Wat heeft die persoon mij allemaal aangedaan? Sommigen zouden hem of haar letterlijk rond de keel willen vliegen. We merken dat de vraag van wie ze het virus gekregen ook enorm belangrijk is. Wij proberen daar minder op te focussen. Sommigen zullen er nooit achter komen, en gedane zaken maken geen keer.

Hebben die psychologische issues ook gevolgen op het verloop van de behandeling?

Rita: Zeer zeker. Therapietrouw ondersteunen bij de patiënten is onze belangrijkste rol. Die kan altijd in het gedrang komen, want je weet nooit wat zich afspeelt in hun leven. Soms is er sprake van therapiemoeheid, een paar dagen niet willen denken aan hun hiv-positiviteit. Dat is moeilijk hé, als je elke dag een pil moet nemen.

We hebben op dit moment een vrouw met veel problemen bij het innemen van de pillen, doordat ze haar eraan herinneren hoe ze hiv gekregen heeft. Voor haar is dat een groot trauma. Ze kan letterlijk niet slikken, vanwege de emotionele geladenheid. Dan heeft het geen zin om te zeggen ‘je moet je pillen nemen’, dat werkt averechts. Wij zeggen liever: ‘Hoe gaat het met je?’, om te weten te komen waar juist de problemen liggen.

Emma: Wat ook gebeurt, is wat wij ‘lost to follow-up’ noemen. Dat zijn patiënten die al lange tijd niet meer op consultatie zijn gekomen en waarvan we vermoeden dat ze geen medicatie meer hebben. Dat is niet alleen een risico voor hun eigen gezondheid, maar ook voor de maatschappij.

We blijven hen dan bellen, sturen eens een mailtje of proberen hen via de huisarts te bereiken. Dat is soms veel geduld hebben, maar dat vind ik ook net het mooie: als iemand tien keer niet komt maar de elfde keer wel, blijven we hen kansen geven.

Rita: Ik kan me goed voorstellen dat andere mensen het moeilijk zouden vinden om hun geduld te bewaren als zo iemand dan zegt ‘ik pak mijn pillen niet’ en in de tussentijd nog onbeschermde seksuele contacten heeft gehad. Maar hier gaat het altijd om de persoon die voor ons zit, hen motiveren om de zaken uit te klaren.

Zet jullie strijd voor hiv-patiënten zich ook buiten de ziekenhuisgangen verder?

Rita: Omdat we merkten dat het belang van lotgenoten erg groot is, begon ik met mijn ex-collega een tijd geleden met ‘She and Me- project’. Daarmee willen we hiv-positieve vrouwen empoweren. Wij nodigen hen dan uit voor een activiteit. Soms gaat dat echt over de verwerking van hiv, maar we hebben ook al eens gedanst of iets met klei gedaan.

Ik probeer altijd te kijken naar wat de kwaliteiten in de groep zijn, zodat iedereen de kans krijgt om eens uit te blinken. Zo krijgt hun zelfvertrouwen een boost, om positief en sterker de toekomst te omarmen. Daarnaast is het een plek waar vrouwen op een normale manier over hiv kunnen spreken, zeker voor wie dat met familie al niet kan.

De vrouwen zijn altijd heel enthousiast, er is een vaste kern die geen enkele bijeenkomst mist. De grootste drempel is de eerste keer komen. Dat is enorm confronterend, in een groep terecht komen met allemaal hiv-positieve dames. Maar na een tijd zien we hen echt openbloeien.

Emma: Twee jaar geleden ben ik naar Burkina Faso gegaan, met een soort mobiele kliniek. Daar ben ik in aanraking gekomen met hiv-patiënten die vaak in kleine dorpjes woonden en weinig kennis hadden over de behandeling en preventie daarvan. Met de ervaring die ik hier opdoe, zou ik in de verre toekomst hen beter willen voorlichten.

Heeft jullie werk een impact op hoe jullie zelf in het leven staan?

Rita: Je leert relativeren. Er zijn altijd momenten dat je denkt: hoe kan iemand zoveel pech tegelijkertijd hebben? Ooit was ik aan iemand aan het uitleggen dat ze bij haar medicatie telkens 300 calorieën moest innemen. Zij had geen inkomen noch omkadering, en vroeg of ze de twee mandarijntjes op mijn bureau mocht hebben.

Of mensen die niet meer op consultatie komen omdat ze geen geld hebben voor de trein. Dat ben je even stil. Gelukkig kunnen we dan rekenen op ons team, en hen doorverwijzen naar een sociale werker om samen de weg te zoeken naar de juiste hulpverlening. Nog steeds zeg ik vaak als ik thuiskom: ‘Ik dacht dat ik alles had gehoord, maar dit…’

Emma: Het is absurd wat voor een schrijnende situaties er nog zijn. Voor mij is dat extra moeilijk omdat ik nog zo jong ben en met één been in het studentenleven sta. Als ik mijn vriendinnen hoor, denk ik soms, ‘als het dat maar is’. Ik ben op korte tijd volwassen geworden. In het begin vielen mijn ogen echt open, er kwam zoveel op mij af. Maar als je dan terugkijkt op de eerste consultatie met iemand en je ziet hoever hij is geraakt, haal je daar ook als persoon veel uit. Je kan iemand er echt doorhalen.

Rita: De dankbaarheid van patiënten geeft een enorme voldoening. We hebben zelfs een Afrikaanse dame die één keer per maand de hele nacht voor ons bidt!