‘Na de behandeling volgt de emotionele klap’: borstkanker treft ook jonge vrouwen

Oktober is borstkankermaand. Belangrijk, want in België krijgt een vrouw op de acht ermee te maken, en niet alleen de 50-plussers. Deze vier vrouwen werden er al jong mee geconfronteerd.  

Borstkanker is een van de meest voorkomende kanker bij vrouwen. Er op tijd bij zijn vergroot de kans op genezing aanzienlijk. Jezelf regelmatig checken en bij twijfel meteen je huisarts contacteren, helpt dus echt. Vandaar dat tijdens de borstkankermaand hard wordt ingezet op preventie. Er zijn erfelijke factoren (5 tot 10% van de borstkankers) maar ook andere eigenschappen die het risico verhogen. Zo stijgt het in de late menopauze, na je 55ste. Eens boven 50 jaar word je daarom elke 2 jaar uitgenodigd voor een mammografie. Het is dan ook altijd schrikken wanneer jonge vrouwen ermee geconfronteerd worden. Toch komt het vaker voor. Géraldine en Ruth kregen allebei borstkanker, Klaar en Marie gingen preventief voor een borstamputatie nadat ze genetische aanleg bleken te hebben.

Ruth Van Soom: “Dit is een van die dingen die je niet echt kunt begrijpen tot je het zelf hebt meegemaakt”

Ruth ontdekte op haar 35^ste een knobbeltje terwijl ze in bad zat. Het bleek borstkanker – een diagnose die leidde tot een borstsparende operatie, bestraling, een slopende chemo- en hormoontherapie.

“In oktober 2020 was ik nog bij de gynaecoloog maar die had niets gevoeld. Op 14 februari ontdekte ik zelf een duidelijk knobbeltje in mijn borst terwijl ik in bad zat. Ik wist meteen dat het niet oké was. Op dat moment gaat er zo’n angst door je heen, dat had ik nog nooit gevoeld. Ik besloot nog even te wachten tot na mijn regels – omdat je borstweefsel dan verandert – maar het zat er nog altijd. De huisarts stuurde me recht naar het ziekenhuis voor een mammografie en een echo, gevolgd door een biopsie. Toen wist ik het eigenlijk al. Op 1 maart kreeg ik het telefoontje dat het kwaadaardig was.

Daarna volgen er heel veel scans: ze checken je lever, je longen, je botten… op uitzaaiingen. Tien dagen na de borstsparende operatie had ik een afspraak bij de oncoloog. Er werd beslist om toch nog voor chemotherapie te gaan. Voor die startte liet ik eicellen invriezen want daardoor beland je in een vroege menopauze. Als jonge vrouw is dat heel confronterend: de menopauze is nog ver weg en plots word je er gewoon ingeduwd. Ik kreeg vijf maanden chemo, eerst vier zware sessies waarna ik 24 uur out was en een week moest bekomen. De volgende waren minder zwaar maar ik zwol op en kwam 15 kg aan. Nadien kreeg ik bestralingen. Omdat het een hormoongevoelige tumor was, zou ik nu vijf jaar lang anti-oestrogeenpillen moeten nemen.”

Menopauze

“De chemo is het ergste: je bent kotsmisselijk, supermoe en duizelig. Je komt in de menopauze op een moment dat je er niet in hoeft te zitten, verliest al je haar, je wenkbrauwen en wimpers, je hebt opvliegers, zwelt op en je hormonen gaan alle kanten op. En er is het chemobrein: sommige dingen kan ik me gewoon niet meer herinneren. In mijn omgeving leek iedereen in shock. Eind jaren negentig stierf mijn jonge tante aan een uitgezaaide borstkanker, voor mijn familie was het ook een flashback naar die dramatische periode. Ik heb wel heel veel steun gekregen. Je hebt echt hulp nodig, met kleine praktische dingen zoals eten maken of de was, of gewoon door er te zijn. Het lijkt alsof alles voorbij is na de behandeling maar dan komt de emotionele klap en besef je wat je allemaal hebt meegemaakt. De chemo, de hormoonpillen: het is zo bizar dat je het zelfs niet uitgelegd krijgt aan een psycholoog. Ik had nog het meest aan mijn lotgenoten omdat zij weten hoe de situatie in elkaar zit. Dit is een van die dingen die je niet echt kunt begrijpen tot je het zelf hebt meegemaakt.

Paniekaanval

Je blijft dezelfde persoon maar tegelijk is er zoveel veranderd. Ook uiterlijk, mensen die me niet volgen op Instagram kunnen me vaak niet thuisbrengen. Op een bepaald moment, tegen het einde van de chemo, herkende ik zelfs mezelf niet meer in de spiegel. Er is die moeheid: als ik geen tien uur per nacht slaap, kan ik niet normaal functioneren. En telkens je iets voelt, volgt de paniekaanval. ‘Het zal wel niets zijn’ werd ‘Ja, het is uitgezaaid. De naïviteit is weg. Beseffen wat kanker is, is iets anders dan slecht nieuws te horen te krijgen en weten dat je het hebt. Het blijft onwezenlijk, ik geloof soms zelf niet dat het me is overkomen. Jonge vrouwen denken er misschien niet echt aan maar vanaf je dertigste ís de kans er. Daarom: leer je borsten goed kennen zodat je weet hoe ze aanvoelen. Ga meteen naar de dokter als je twijfelt of voelt dat er iets mis is. Hoe vroeger je erbij bent, hoe beter de opties voor de behandeling en hoe hoger je overlevingskansen.”

Géraldine Ceusters: “Het was heel moeilijk om te accepteren als vrouw: nadat ik mijn haar kwijt was, gingen ze me ook nog een borst afnemen”

Tijdens een routinebezoek aan de gynaecoloog kreeg Géraldine op haar 27ste te horen dat ze borstkanker had. Ze volgt nu hormoontherapie, na een reconstructie.

“Ik had zelf al iets gevoeld maar maakte me er geen zorgen over, gezien mijn leeftijd en vooral omdat er geen gevallen in mijn familie waren. Na een mammografie en biopsie bleek het kanker. De eerste vraag die in me opkwam, was of ik mijn haar zou verliezen, de tweede of ik kinderen kon krijgen. Voor de rest ben ik best positief gebleven. Ik wist dat het goed zou komen. Mijn gynaecoloog had immers gezegd: ‘Dit is het beste van het slechtste’. Een hormoonafhankelijke kanker die goed te behandelen is. Ik zou nog kinderen kunnen krijgen, voor de chemo liet ik uit voorzorg ook eicellen invriezen. 

Ook mijn man bleef positief, omdat ik hem dat gevraagd had. Mijn oma en moeder hadden er meer moeite mee. Er viel een schuldgevoel van hen af toen bleek dat deze kanker niet genetisch is. Ik denk dat het uiteindelijk nog moeilijker is voor je omgeving, het gevoel dat ze niets kunnen doen. Ik kreeg twintig weken chemotherapie maar bleef werken en sporten. Er waren natuurlijk moeilijke momenten waarin ik misselijk was en erg moe. Maar ik probeerde altijd op z’n minst een blokje om te gaan. In beweging blijven, maakte dat ik niet zat te piekeren en kon volhouden. Natuurlijk dacht ik aan de dood – kanker is een ernstige ziekte. Maar mijn artsen stelden me gerust: borstkanker kan goed behandeld worden, met een genezingspercentage van 90%.”

Tweede shock

“Bij een controle-MRI bleken alle tumoren verdwenen. Maar: slechts één cel volstond om te hervallen. De specialisten suggereerden plots een borstamputatie, samen met het verwijderen van twintig lymfeklieren onder mijn arm. Dat was een tweede schok, ik dacht dat het ergste achter de rug was. Het was heel moeilijk om te accepteren als vrouw: nadat ik al mijn haar kwijt was, gingen ze me ook nog een borst afnemen. In het begin was ik opstandig. Ik wilde het niet doen, dacht dat ik een keuze had. De dokters probeerden me uit te leggen waarom het belangrijk was, zonder me te pushen. Ik heb me er uiteindelijk bij neergelegd en dankzij mijn geweldige plastisch chirurg kreeg ik een natuurlijke reconstructie met mijn eigen vet, zonder prothese. Die tweede operatie was ondraaglijk, maar het resultaat is fantastisch.

Momenteel krijg ik hormoontherapie. Dit is de meest saaie fase. Je ziet niets maar je eierstokken slapen dus heb je alle symptomen van de menopauze. Om de tien minuten heb ik opvliegers. Maar ik heb ermee leren leven. In de winter zullen ze me opwarmen, troost ik mezelf. Ik zie inderdaad altijd het positieve, misschien omdat ik psycholoog ben. In mijn dagelijks leven zie ik zoveel mensen in nood.  Ik minimaliseer mijn kanker niet, het is een beproeving. Ik voelde me soms zwak, had moodswings… Maar uiteindelijk zal ik wel kinderen kunnen krijgen, is mijn haar terug gegroeid en mijn levensstijl niet echt veranderd. Ik praat er niet makkelijk over maar doe het om jonge vrouwen bewust te maken. Wacht niet tot je vijftigste om je te laten checken. Als ik dat gedaan had, zou ik hier vandaag misschien niet meer zijn.”

Klaar Vanzon: “Het scheelt als je het kan bespreken met iemand die hetzelfde doormaakt” 

In 2018 lieten zussen Klaar en Marie – toen 33 en 41 – een erfelijkheidstest doen. Ze bleken allebei drager van het BRCA-gen en besloten daarom om hun borsten preventief te laten weghalen.

“Omdat er aan beide kanten van onze familie veel soorten kankers voorkomen en we niet wisten hoe we dat het best konden monitoren om er op tijd bij te zijn, lieten mijn zus en ik een erfelijkheidstest doen. Er was net weer een familielid gestorven, nu aan klierkanker. De ongerustheid laaide dus extra op, alsook de nood aan preventieve onderzoeken om er op tijd bij te kunnen zijn. Uit de test bleek dat zowel mijn zus als ik drager zijn van het BRCA-gen. Dat kwam toch als een verrassing omdat er in onze familie maar een geval van borstkanker gekend was. Daarom zou de kans ook heel klein zijn dat we het beide hadden. Eigenlijk waren we allebei opgelucht na het telefoontje omdat dachten dat de ander dan toch zeker de dans ontsprongen was. Helaas hadden we dus allebei prijs.

We hebben geen van beiden getwijfeld aan de preventieve operatie omdat de kans om borstkanker dan verbijsterend hoog is. We waren al blij dat we tot dan toe gespaard gebleven waren. Het is natuurlijk geen leuk traject dat je ingaat. Toch vonden we dat we dankbaar moesten zijn voor deze kans om het te kunnen voorkomen – die kans krijgen zovele anderen niet. We volgden het advies van de specialist. Zo koos ik na de operatie voor een reconstructie met eigen weefsel, mijn zus voor protheses. Om je eigen weefsel te kunnen gebruiken, moet je voldoende buikvet hebben, en dat had mijn zus dus niet.

Afscheid van je lichaam

“Het zijn zware ingrepen waarna je bijna week in het ziekenhuis blijft. Bij de optie met eigen weefsel wordt de doorbloeding regelmatig gecheckt om te voorkomen dat het weefsel zou afsterven – ook een reëel risico. Je krijgt zware pijnstillers en moet enkele dagen in bed blijven. Voor een prothese wordt je huid in verschillende fases opgerokken alvorens ze de definitieve protheses kunnen plaatsen – dat doet dus ook veel pijn. Het is fysiek zwaar omdat je veel pijn hebt en lang gehinderd wordt. Je mag bijvoorbeeld weken niets optillen, je kan niet met de auto rijden en moet alles vermijden wat druk zet op je wondes zodat ze de kans krijgen om te helen. Emotioneel is het zwaar omdat je afscheid moet nemen van je lichaam zoals het was. Er kan veel, maar je lichaam wordt nooit meer hetzelfde. Mensen vergeten vaak dat ook je tepels weggehaald worden, die worden er nadien weer op getatoeëerd.

Het is bovendien een lang traject, je moet je telkens weer opladen voor een volgende ingreep. Door de pandemie werden er operaties geannuleerd wat de weg nog langer maakte. Mijn zus en ik vonden wel heel veel steun bij elkaar. Het scheelt echt als je dingen kan bespreken met iemand die dicht bij je staat en hetzelfde ondergaat. Voor anderen is het moeilijker te begrijpen. Dat maakte het voor ons minder eenzaam. Behalve de littekens die nooit meer helemaal weggaan – je blijft getekend – heb je fysiek geen last meer achteraf. De kans dat je borstkanker krijgt, is echter niet nul. Zoveel mogelijk weefsel wordt verwijderd maar ze kunnen niet álles weghalen. Er blijft nog altijd een kans. De angst is niet helemaal weg maar wel sterk verminderd, evenredig met de kans om het te krijgen.”