De lange mars: Meneer Tourette

Hij leefde jaren buiten de samenleving, met tics en dwanggedachten die hem voor 97 procent gehandicapt maakten. De allerbanaalste dingen, zijn handen wassen of zich aankleden, kostten hem uren. De film van zijn leven, die straks in de zalen komt, kan maar half zo sterk worden als het onwaarschijnlijke script dat Pelle Sandstrak in leven hield. Vandaag is de Noor zo gezond als hij zelf wil.

Pelle Sandstrak bolt door de straten van Södermalm, het hipste stadsdeel van Stockholm, en hoewel het buiten fris is, draagt hij enkel een los hemd. Hij parkeert zijn vouwfiets naast de koffiebar. Hij zet het ding op slot, opent de deur van de zaak, stapt over de drempel en wrijft door zijn halflange haar. Hij bestelt een dubbele espresso en een sandwich met kip en neemt plaats aan een tafel, op een rode stoel. “Wil je aan mijn rechterkant komen zitten ?”, vraagt hij. Drie minuten zijn gepasseerd sinds hij arriveerde.

Er was een tijd dat de Noorse schrijver en spreker, die al twintig jaar in Zweden woont, niet over een drempel of door een deuropening kon voor er minstens een half uur verstreken was. Soms kostte het hem zes uur om een supermarkt of zijn eigen appartement binnen te gaan. Reden : Pelle Sandstrak maakte zichzelf wijs dat als hij niet op de juiste manier over de drempels stapte, zijn hersenen uit zijn schedel zouden spatten en er erge dingen zouden gebeuren met zijn familie. Hij was twintig toen dit soort gedachten almaar erger werden.

Volgens Sandstrak was er maar één correcte manier om over een drempel te stappen : hij moest eerst negen meter van de deur blijven staan. Dan : opkijken, het deurkozijn bestuderen. Een blauwe stip zoeken boven de deur. Blauw was namelijk, in tegenstelling tot rood, een veilige kleur. Als er geen blauwe stip te zien was, verzon hij een blauwe stip. Voor hij naar de deur begon te lopen, moest hij zijn linkerbeen optillen in een hoek van vijfenveertig graden. Dan begon hij te stappen. Tijdens het lopen telde hij tot vijf en wanneer hij eindelijk met zijn linkerbeen over de drempel stapte, moest hij “plus” zeggen. Daarna telde hij nog tot vier. Eén, twee, drie, vier, vijf, “plus”, één, twee, drie, vier. Vijf plus vier is negen en negen was volgens Sandstrak een goed cijfer. Een negen gelijkt op de mens.

Als het drempelritueel niet voor honderd procent lukte, omdat hij te vroeg “plus” zei, te laat zijn voet optilde, of even aarzelde, verplichtte hij zichzelf om negen meter achteruit te gaan en het ritueel zestien keer te herhalen. “Op een slechte dag kon het gebeuren dat ik één kilometer en vijf uur verwijderd raakte van de drempel waar ik overheen wilde stappen”, zegt Pelle Sandstrak vandaag. Hij lacht niet terwijl hij het vertelt, praat zacht. Hij kan zich maar moeilijk herinneren dat zijn oude leven zo onwaarschijnlijk bizar was. Vandaag zijn die dwangmatige rituelen weg. Vandaag kan er geen ramp meer gebeuren als hij in één vloeiende beweging een koffiebar binnenstapt.

173 RITUELEN

Pelle Sandstrak, 49 jaar, lijdt aan het syndroom van Gilles de la Tourette. Daardoor heeft hij de onbedwingbare drang om bepaalde bewegingen te maken en bepaalde geluiden te uiten. Tijdens ons gesprek zal ik enkele tics opmerken : hij zal twee keer tussen zijn tanden fluiten, meermaals met zijn koffiekopje op tafel kloppen, met zijn tong klakken en één keer krachtig “trrrrrrrrrrr” zeggen, midden in een zin. Maar elke keer zal het lijken alsof hij die beweging of dat geluid niet toevallig maakt, maar veeleer om zijn woorden kracht bij te zetten. “Ik heb de tics leren opvangen en gebruiken”, zegt hij. “Ik voel het wanneer ze eraan komen. Het begint met een schok door mijn buik, meteen daarna komt een golf van energie vrij en moet ik iets doen, een bepaalde beweging maken of een geluid. Vergelijk het met niezen. Je voelt een kriebel zitten en het is beter om die uit je lichaam te laten ontsnappen, dan hem tegen te houden.”

Aan het tafeltje naast ons kijken twee mannen op. Misschien denken ze dat Pelle Sandstrak een acteur is, omdat hij voortdurend met zijn hele lichaam spreekt, druk gesticulerend. Als hij op een podium staat om een lezing te geven, zoals vanavond over de dood, dan springt hij in het rond, gaat door zijn knieën, zwaait, wijst en klapt. “Mijn lezingen zijn meer een body performance.”

Zijn tourettesyndroom bracht hem al in ontroerende, absurde en soms levensgevaarlijke situaties, omdat hij altijd zijn impulsen moet volgen. Zo was er die keer die hij met vrienden ging kajakken en om middernacht in de rivier sprong, omdat zijn brein hem daartoe dwong. Hij belandde in een stroomversnelling, knalde op een rots en hield er een hersenschudding aan over. Een andere keer miste hij op het Noord-Noorse eiland Lofoten zijn vliegtuig naar huis omdat hij het in zijn hoofd had gehaald dat hij absoluut nog een kilo stokvis moest kopen, zijn favoriete snack.

Tourette geeft hem een soort energie die hij niet meer kwijt zou willen. Hij heeft ermee leren leven. Maar tot zijn dertigste kampte Pelle Sandstrak ook met OCD, een obsessief-compulsieve stoornis, of psychische angststoornis. Het was vooral die aandoening die hem jarenlang in een donker isolement duwde dat hem bijna fataal werd. “Iedereen heeft weleens een dwanggedachte”, zegt hij, terwijl hij vier keer door zijn espresso roert en zijn lepeltje aftikt op de bodem van zijn kop. “Je staat bijvoorbeeld op een brug en beeldt je in wat er zou gebeuren als je eraf sprong. Maar ik had maar liefst 173 dwanggedachten die naast mijn tourettetics ongevraagd en onverwachts door mijn hoofd flitsten. Normaal functioneren werd op de duur onmogelijk. Ik was voortdurend bezig met de rituelen die ik bedacht om die dwanggedachten te bestrijden. De rituelen waren nodig om te voorkomen dat er rampen zouden gebeuren.”

Er waren rituelen om zijn handen te wassen (elke vinger zestien keer), of in slaap te vallen (met zijn hele lichaam naar het noorden gericht, want het noorden was koud en koud was goed. Het zuiden, daarentegen, stond voor zweet, warmte, bacteriën, besmetting en uiteindelijk de dood. In slaap vallen naar het zuiden was een ramp.) Hij moest tellen, kleuren zien, herhalen, lichaamsdelen in een hoek van vijfenveertig graden optillen, weer tellen, weer optillen, weer de blauwe kleur, en opnieuw en opnieuw en opnieuw en opnieuw.

Pelle Sandstrak is elf als hij zich voor het eerst bewust wordt van gedachten die hij niet wil denken. “Ik kwam op een dag thuis van school en bleef voor het hek van ons huis staan”, zegt hij. “Er vloog een vliegtuig boven het vissersdorp waar we woonden, een Boeing 747, en plots trok ik mijn schoenen uit om er een vliegtuig van te maken. De schoenveters waren de vleugels, het schoenpunt was de cockpit, de schoen zelf de cabine. Ik legde mijn schoenen in de richting van het vliegtuig en moest ertussen gaan staan, met mijn armen uitgestrekt, tot het vliegtuig verdwenen was. Als ik dat niet deed, zouden mijn hersenen uit mijn hoofd springen en als een torpedo het vliegtuig treffen. Ze zouden een bloedbad aanrichten en het vliegtuig doen neerstorten over het dorp, in tienduizend mensenstukken. Mijn ouders zouden tijdens hun ontbijt in de krant moeten lezen dat de hersenen van hun zoon een Boeing 747 hadden laten neerstorten. Ze zouden zich diep schamen en ik zou alle brokken moeten opruimen.”

Vanaf die dag begint Sandstrak het vliegtuigritueel uit te voeren telkens er een vliegtuig passeert. Zijn tourettesyndroom zorgt er ondertussen voor dat hij stemmingswisselingen krijgt en een korter lontje. Hij vloekt en spuugt en in de les begint hij dingen te zeggen die hij niet wil zeggen, waaronder salamivispuddingreet (tegen een dikke buurjongen). Om zijn focus terug te vinden, begint hij steeds vaker met de stem van ijshockeyspeler Wayne Gretzky te praten. “Als een leerkracht me op het matje riep omdat ik vuile dingen zei, antwoordde ik dat niet ik maar Wayne Gretzky die woorden gezegd had.” Hij ontwikkelt ook een fobie voor de letters x, y en z die hij als gevaarlijke letters beschouwt, omdat ze scherpe kanten hebben en mensen kunnen verwonden. Om een wiskundeproefwerk te kunnen oplossen is hij langer bezig met het doorstrepen van elke x, y en z dan met de rekensommen.

De enige momenten waarop de jonge Pelle Sandstrak geen dwanggedachten heeft, is als hij slaapt. Het is vandaag moeilijk te geloven dat iemand die opgroeit in een warm en welgesteld gezin zo lang blijft rondlopen met een ziekte die almaar erger wordt. Maar het waren de jaren tachtig en er was nog geen internet om te googelen op ziektesymptomen. “Toen ik zestien was, las mijn vader in een magazine over het syndroom van Gilles de la Tourette. “Dat is wat jij hebt !” riep hij. Hij nam me mee naar een dokter, maar die zei dat die Tourette niet bestond in het hoge Noorwegen. Hij dacht dat ik een persoonlijkheidsstoornis had die er met de leeftijd wel zou uitgroeien. Als ik die anekdote vandaag vertel op een lezing, komt er altijd gelach vanuit de zaal.” Maar de symptomen worden alleen maar erger en Sandstrak durft geen dokter of psycholoog meer bezoeken, uit angst gek verklaard te worden en in een instelling gestopt te worden.

KOUDE SPARERIBS

Dat er momenteel een langspeelfilm in de maak is over zijn leven, geproduceerd door Sigma Films in Glasgow en gepland om volgend jaar gedraaid te worden, is niet verwonderlijk. Het script waar Pelle Sandstrak jarenlang naar leefde, is gekker dan een scenarist kan bedenken. Nadat hij van de middelbare school is, gaat hij alleen wonen in Oslo. Maar dan neemt zijn angststoornis het serieus over. “Van de dertig jobs die ik uitprobeerde, van krantenbezorger tot arbeider in een marsepeinfabriek of boerderijhulp, was er geen enkele die ik langer dan vijf weken kon uitvoeren voor de dwanggedachten en rituelen het overnamen”, zegt hij. “Na een tijd stopte ik met me te douchen, mijn tanden te poetsen en van kleren te veranderen, omdat ik urenlang bleef vaststeken in de rituelen.”

Elke maand belt hij vanuit een telefooncel naar zijn ouders om te zeggen dat alles goed gaat. Het geld dat ze hem maandelijks opsturen om naar een psycholoog te gaan, geeft hij uit aan huur, koude spareribs en sinaasappelsap. Na een tijd kost het hem te veel tijd, stress en rituelen om naar toilet te gaan, dus begint hij zijn behoefte in plastic zakken te doen. Als hij op een dag aan zijn favoriete hotdogkraam staat te praten terwijl de tics hem overvallen, trekt hij de aandacht van een radioproducer die hem de nachtuitzending aanbiedt bij een anarchistische radiozender. Maar met de job komen ook de drugs. Sandstrak ontdekt speed uit Polen en leert dat de amfetamine hem rustig maakt, in plaats van opgewonden. “Heel even kon ik ervaren hoe het voelde om normaal te zijn. Het probleem was alleen dat ik geld moest stelen om de drugsdealers te kunnen betalen. Zo belandde ik uiteindelijk in de gevangenis.”

Sandstrak schreef al twee autobiografische boeken over zijn leven. Mr. Tourette en ik werd gevolgd door Mr. Tourette op tour. Aan het derde boek van de trilogie is hij momenteel bezig. “Het zal niet echt meer gaan over leven met tourette, wel over hoe het is om als mens terug te keren naar de maatschappij, nadat je lange tijd afwezig bent geweest. Ik denk dat het een thema is dat veel mensen kan aanspreken. Ik zie veel jongeren vandaag worstelen met zichzelf, deels door de economische crisis, deels door de druk van de prestatiemaatschappij.”

Dat hij vandaag boeken schrijft en lezingen geeft die bijna theatervoorstellingen zijn, over een rist uiteenlopende thema’s – “Het voordeel van tourette is dat ik goed kan improviseren” – heeft Pelle Sandstrak te danken aan twee dokters. Per Mindus was de dokter die hij op een dag, vanuit zijn gevangeniscel, op de radio hoorde vertellen over een patiënt met het tourettesyndroom. Sandstrak schreef hem een warrige brief, waarin geen x, y of z voorkwam, en Per Mindus antwoordde. Ze spraken af en Per Mindus schreef op een papiertje de zinnen die Sandstraks leven zouden veranderen : “Je bent voor 97 procent gehandicapt, maar er is 3 procent hoop dat je beter kunt worden. Vandaag begint je nieuwe leven, maar eerst moet je een hele lange, warme douche nemen.”

Via Per Mindus belandt Sandstrak bij dokter Lasse, specialist in dwangneuroses en OCD. “Ik was erg ziek toen ik hem ontmoette, maar door zware gedragstherapie heeft hij me van de rituelen afgeholpen. Ik moest alles opnieuw leren : hoe normale mensen over een drempel stappen, of door een deur. Hoe een normale persoon zich doucht. Hoe iemand koffie drinkt van een merk dat de letters x, y of z bevat. Al jaren vermeed ik koffie van het Zweedse merk Zoégas, omdat ik meende dat het vergiftigd hersensap was. Lasse hielp me door de paniekaanvallen, misselijkheid en stress die bij de gedragstherapie kwam kijken. Hij leerde me mijn rituelen in kleine stukjes opbreken, waardoor ik ze langzaam kon overwinnen. In een thermoskan met koffie van het veilige merk Gevalia, deed hij bijvoorbeeld één druppel koffie van Zoégas. Om te bewijzen dat ik er niet van zou sterven, dronk hij eerst zelf een heel kopje leeg. Daarna was het mijn beurt. Paniek ! Maar na vier weken mengden we al een halve kan Zoégas met een halve kan Gevalia. Ik zette twee stappen vooruit, en één achteruit. Maar langzaam kon ik weer beginnen denken aan iets wat de toekomst genoemd wordt.”

Sandstrak volgde uiteindelijk drie jaar therapie. Als zijn vader in 1993 onverwachts sterft, gaat het weer bergaf met hem. “Ik ben blij dat mijn vader nog geweten heeft dat zijn vermoeden van tourette toch juist was. Maar ik heb me lang afgevraagd of zijn dood niet mijn schuld was. Mijn ouders hebben altijd geweten dat het niet goed met me ging, ook al probeerde ik hen iets anders wijs te maken. Misschien was mijn vader bezweken aan zijn bezorgdheid om mij ? Na zijn dood heb ik nog andere terugvallen gekend, zoals toen Per Mindus stierf aan kanker. Telkens als je denkt dat je weer gezond bent, loopt het mis. Maar vandaag ben ik zo gezond als ik zelf wil zijn. Ik krijg voortdurend e-mails van mensen met mentale problemen die me de raarste dingen schrijven. Alsof alle mensen die iets aan hun hersenen hebben elkaar opzoeken. Van dwanggedachten heb ik geen last meer. Ik draag ook al jaren rode kleren, zonder te denken dat ik daardoor besmet zal raken met een of ander virus.”

In oktober zal Pelle Sandstrak voor het eerst vader worden. Zijn vriendin Johanna heeft al twee kleine kinderen uit een vorige relatie. “Het voelt goed om na al die jaren niet meer op mezelf gefocust te zijn. Ik kijk er enorm naar uit om vader te worden. Ik heb nu vijftien jaar gereisd om overal ter wereld lezingen te geven. Het is tijd voor iets anders.”

TOURETTEKOFFIE

Samen met Johanna droomt hij ervan een koffiebar te openen, in Linköping waar ze wonen, een studentenstad in het zuiden van Zweden. Bij hem thuis heeft Pelle Sandstrak al een koffiebrander staan, waarin hij zijn eigen koffiebonen uit Colombia en Ethiopië roostert. “Ik zou dit najaar graag mijn eigen koffiemerk lanceren. Ik heb al een naam : Mr Tourette Coffee and Roast. Johanna, die illustratrice is, zal de verpakkingen ontwerpen. De verschillende koffiesterktes zullen elk de naam krijgen van een persoon die me geholpen heeft in dit leven. Professor Mindus zal bijvoorbeeld een mengsel zijn van hard gebrande koffiebonen. Terwijl de melange van dokter Lasse veeleer zoet zal smaken. Ik zie het als een eerbetoon aan de mensen die in mij geloofd hebben op het moment dat ik heel diep zat. Op de verpakkingen zullen korte verhalen te lezen zijn over wie al die mensen zijn. En elke namiddag organiseer ik Meneer Tourettes happy hour.”

Dat zijn idee zeker succes zal hebben, zeg ik. En dat ik graag al een bestelling plaats. “Ik hoop dat mensen mijn koffie zullen kopen”, zegt hij. “Maar het moeten ook niet te veel mensen worden. Ik hou het idee graag klein, zodat ik de koffie persoonlijk aan jou kan serveren, zonder tussenschakels. Als de koffiebar te veel succes zou hebben, verlies ik het overzicht en de controle. Daar krijg ik stress van. En van stress krijg ik tics. Dat is nu net niet de bedoeling. De tics mogen komen als ik op het podium sta, maar liever niet als ik koffie sta te branden.”

Voor de tweewekelijkse reeks De lange mars portretteren journaliste Elke Lahousse en fotografe Eva Vermandel mensen die van ver komen. Mensen van ginder en mensen van hier die mentaal, fysiek, in hun carrière of in afstand een hele weg hebben afgelegd. Verhalen over de dingen die een mens onderweg meedraagt.

DOOR ELKE LAHOUSSE & FOTO’S EVA VERMANDEL

“Ik voel het wanneer ze eraan komen. Het begint met een schok door mijn buik, daarna komt er energie vrij en moet ik iets doen, een beweging maken of een geluid”

“Mijn vader nam me mee naar een dokter, maar die zei dat Gilles de la Tourette niet bestond in het hoge Noorwegen”