Amélie Bogaert (13) lijdt sinds haar geboorte aan Epidermolysis bullosa, een zeldzame huidziekte die wonden en ernstige blaren veroorzaakt. Maar dat houdt haar niet tegen om vrolijk door het leven te gaan en compromisloos zichzelf te zijn.
“Vorige maand kreeg ik in het schooltoneel een passende rol: die van roddeltante. Ik babbel veel en graag. (lacht) Gelukkig is dat wat we in het middelbaar vooral doen tussen de lessen, en niet meer tikkertje spelen zoals in de lagere school. Het deed me verdriet dat ik altijd als laatste gekozen werd omdat ik niet snel of lang kan lopen. De weinige keren dat ik het probeerde, gaf de wrijving op mijn voeten zoveel blaren dat ik weken pijn had.
Door mijn ziekte zitten mijn opperhuid en de laag eronder losjes op elkaar en krijg ik bij elke verschuiving wonden en blaren. Twee keer per week moet ik alles grondig verzorgen en in een ontsmettend bad. Het duurt bijna drie uur, terwijl ik gewoon snel wil douchen net als mijn vrienden. Tijdens boerderijklassen een paar jaar geleden moesten mijn ouders een hotelkamer in de buurt boeken zodat ik in bad kon.
Frida Kahlo inspireert me. Door haar ongeval moest ze vaak in bed blijven, maar daar werd ze heel goed in tekenen.
Maar het ergste vond ik dat ik in de lagere school gepest werd omdat ik zogezegd niets kon of raar was. Ook de blikken op straat begreep ik nooit. Behalve mijn huid ben ik toch normaal? Rond mijn tiende was ik eens bij Vicky – mijn coolste tante, tegen wie ik alles kan zeggen – en ik vertelde hoe ongelukkig ik door al dat gedoe was. We moesten allebei huilen. Maar toen kwamen we samen op een zin die mij zo raakte: ‘Wat je anders maakt, maakt je bijzonder.’ Amai, dat is zo waar, dacht ik.
Sindsdien ben ik veranderd. Ik kan nog verdrietig of gefrustreerd zijn, bijvoorbeeld als ik door de blaren geen comfortabele slaappositie vind. Dan schreeuw ik in mijn kussen of babbel tegen mijn poes die gestorven is en ergens daarboven is. Maar over het algemeen leerde die zin me om negatieve gevoelens een positieve draai te geven. Toen een extra pijnlijke wonde op een konijntje leek, nam ik met de smile een foto. En onlangs bij een grote blaas op mijn linkerhand dacht ik: oef, het is niet op mijn schrijfhand.
Als mensen raar kijken, zeg ik nu vrolijk: ‘Hallo!’ En als ze vragen of ik mijn wonden niet wil verbergen met hoody’s en lange broeken, antwoord ik: ‘Nee, ik hou van shortjes en open T-shirts, dus die draag ik gewoon.’ Zo werd ik stilaan zelfverzekerder en opener, en dat maakt me toch bijzonder, denk ik. Mijn jongere zelf zou trots zijn.
Mama’s van mijn vriendinnen zeggen dat ik volwassen ben voor mijn leeftijd. Ik moest inderdaad snel verantwoordelijk leren zijn, door bijvoorbeeld ‘nee’ te zeggen als ik meegevraagd werd op een klimrek dat te gevaarlijk is voor mij. Ik kan ook beter relativeren. Sommige klasgenoten vielen onlangs bijna flauw toen mijn schrift onder het bloed zat – er was een grote blaas opengegaan – maar ik dacht: dit is nog niets. Ik heb meer pijn dan anderen, maar kan er beter mee om.
Toen ik Vicky hielp met haar workshops over kunstenaars zoals Yayoi Kusama besefte ik nog eens hoe waar ons zinnetje is. Zeker Frida Kahlo vond ik inspirerend. Door haar ongeval moest ze vaak in bed blijven, maar daar werd ze heel goed in tekenen. Ik teken zelf graag, maar wil later vooral iets doen met baby’s. Ik wil ook honden, katten en konijntjes houden. Maar verder denk ik niet te veel aan de toekomst. De dokters kunnen niet voorspellen hoe mijn ziekte gaat evolueren, dus: worries are for later!”
