Leven met muco: ‘Die longen kwamen net op tijd, een week later en ik was er niet meer geweest’

Op 7 juli 1994 is er een spoedkeizersnede nodig om baby Justine Aeyels ter wereld te brengen. Ze heeft mucoviscidose en brengt de eerste drie maanden van haar leven in het ziekenhuis door. In juli 2016 belandt ze daar weer, met een levensbedreigende bacteriële infectie. Tot begin augustus het verlossende telefoontje komt. Ze krijgt twee nieuwe longen.

Drieëntwintig wordt ze de dag van het interview. Ze is bovendien geslaagd voor al haar examens. ‘Zelfs voor statistiek’, lacht ze. ‘Weet je, deze zomer is de eerste met mijn nieuwe longen, en ik ga er echt van genieten. Met de familie gaan we op vakantie naar het Zwarte Woud, en verder ga ik gewoon doen waar ik zin in heb. Af en toe op stap, terrasjes doen op de Grote Markt, en zien wat er komt aangewaaid.’ Justine blinkt van tevredenheid op het bankje in haar tuin, met poes Pebbles naast haar. ‘Toen ik ziek was, was zij er echt voor mij. Ze kwam heel vaak bij me liggen, alsof ze voelde dat ik steun nodig had. Nu ik beter ben, doet ze dat jammer genoeg niet meer.’

Beter, dat is dankzij de longtransplantatie die Justine vorig jaar in augustus onderging. Het was al van voor haar geboorte duidelijk dat ze mucoviscidose had. Die genetische aandoening zorgt ervoor dat de slijmen in het lichaam taai en kleverig zijn. Dat heeft effect op onder andere de werking van de longen, de spijsvertering, de pancreas, lever en nieren. ‘Ik ben geboren met meconiumileus, een gescheurde darm, iets wat vaker voorkomt bij baby’s met muco. Dat was de eerste keer dat ik het bijna niet heb gehaald. Als kind had mijn ziekte niet veel effect op mijn leven, mijn ouders hebben dat echt supergoed gedaan. Ze hebben nooit verborgen dat er iets aan de hand was, maar ze hebben me ook niet overbeschermd. Natuurlijk waren ze soms wel streng. Wie ziek was, of zelfs gewoon een verkoudheid had, was niet welkom, want er was altijd infectiegevaar. Dat lokte soms wel reacties uit, mensen vonden dat vreemd, of onnozel. Maar dat is de realiteit van leven met muco. Pas later, als tiener, werd het moeilijker. Ik sportte graag, maar vanaf het middelbaar begon ik te kwakkelen met mijn gezondheid. Alles wordt een stuk minder leuk als je meteen buiten adem bent of moet hoesten. Uitgaan was er ook niet bij. Na een nacht feesten werd ik vaak ziek en moest ik stevig recupereren. En soms moest ik vooraf al afbellen omdat ik me niet goed voelde.’

Maanden aan het infuus

In 2015 ging het mis. Justine liep een bacteriële infectie op. ‘Mycobacterium abscessus. Een straffe. Een intraveneuze antibioticakuur van een jaar zou dat oplossen, maar na drie maanden kon ik die behandeling niet meer aan. Ik kreeg zeer pijnlijke borstkrampen, dus beslisten de artsen om ermee te stoppen. Heel even ging het beter, maar eind 2015 moest er een nieuwe behandeling gestart worden. Weer drie maanden aan het infuus, drie keer per dag, om de acht uur. Alleen, die behandeling werkte niet, het werd alleen maar erger en al snel bleek dat ik het best een longtransplantatie zou krijgen. Het probleem is dat men bij patiënten met die bacterie liever geen transplantaties doet, omdat de kans op complicaties te hoog is. De artsen hebben alles afgewogen. Ze zouden proberen om nieuwe longen te transplanteren, op voorwaarde dat ik nog een behandelingskuur zou volgen. Die maanden waren verschrikkelijk. Ik was misselijk, sliep slecht en het ging steeds slechter. Vanaf eind mei bracht ik elke nacht in het ziekenhuis door. In juli ging het echt mis. Mijn hart sloeg constant 160 en ik werd plots heel kortademig, ook al kreeg ik op dat moment al constant zuurstof toegediend. Ik moest het ziekenhuis in. Omdat ik niet meer kon eten kreeg ik ook een voedingssonde. Na een week kon ik niet meer uit bed en werd ik met kunstmatige ventilatie beademd.’

Justine stond ondertussen op alle urgentielijsten voor een longtransplantatie, zowel in België als op de Eurortransplantlijst. ‘Wachten is niet erg als je weet dat er over bijvoorbeeld tien dagen iets gaat gebeuren. Maar ik was aan het wachten op iets waarvan ik niet wist of het ooit zou komen. Verschrikkelijk is dat. Je moet ook veel geluk hebben. Niet alleen moeten er longen beschikbaar zijn, ze moeten van iemand met dezelfde bloedgroep komen en in je borstkas passen. Ik heb de verpleging en de dokters eindeloos lastiggevallen met de vraag of ze al iets wisten. Ik kon het echt niet meer aan. De dag dat dat telefoontje kwam, was de opluchting groot.’

Dat er longen beschikbaar waren, was goed nieuws, maar er is altijd een ‘maar’ bij transplantaties. Het is heel goed mogelijk dat je helemaal wordt klaargemaakt voor de operatie, en dat dan alsnog blijkt dat het orgaan niet geschikt is. Ook na de operatie zijn er geen garanties. Er is altijd een kans op complicaties en afstoting. Toch was Justine niet bang. ‘Ik was zo ziek.’ Ze zucht diep. ‘Zo ziek. Ik voelde dat die longtransplantatie er meteen moest komen, of het was gedaan. Er was geen angst, want het kon alleen maar beter worden.’

De trap op

Na een operatie van twaalf uur werd Justine wakker zonder beademingsmachine, met alleen een klein zuurstofdarmpje. ‘In het begin kreeg ik veel pijnstillers en drukten die littekens van de operatie, dus voelde ik niet meteen een verschil. Zelf weet ik niet veel meer van die periode, maar mama vertelt dat ik echt superdepressief was. Omdat ik blijkbaar had gedacht dat ik meteen uit mijn bed zou kunnen springen. Maar ik was erg verzwakt en na de transplantatie kon ik niet meteen opstaan. Pas twee weken later kon ik weer stappen en besefte ik: hoe fantastisch is het dat ze dat kunnen, gewoon andere longen transplanteren?’

Vandaag loopt Justine vlotjes de trap op, gewoon om iets in haar kamer te halen. Iets waar de meeste mensen nooit bij stilstaan, maar wat zij lange tijd niet meer kon. ‘Ik moest altijd goed nadenken als ik iets vergeten was: heb ik dat echt wel nodig? Want traplopen kostte heel veel inspanning. Vandaag is het: oeps, ik ben weer iets vergeten. Hop, weer de trap op. Mijn longfunctie voor de transplantatie was 15 procent, nu is dat rond de 100. De laatste jaren voor mijn operatie deed ik echt niet veel meer. Naar school of naar de les gaan, thuis zitten en op vrijdagavond naar de academie. Een lief? Daar had ik geen tijd, geen goesting en geen energie voor. Ik besefte niet hoe groot de impact van mijn ziekte was, en vond het normaal dat ik zelfs na twaalf uur slapen nog moe was. Na mijn humaniora koos ik voor biomedische wetenschappen, maar dat was echt te zwaar. De cursus chemie was twintig centimeter dik. Voor één semester. Dat was er echt over. Nu studeer ik psychologie. De werking van onze hersenen, ons geheugen, onze emoties, dat boeit me echt. Ik heb uiteraard een jaar verloren, door die infectie, de behandelingen en dan mijn operatie, maar in februari ben ik opnieuw begonnen. En het verschil is echt immens. Ik heb het gevoel dat ik oneindig veel energie heb.’

Niet nieuwsgierig

Veel van Justines medestudenten wisten niet dat ze ziek was, tot ze in 2015 die infectie kreeg. ‘Je zag niet echt aan mij dat ik ziek was, en ik probeerde altijd gewoon mee te doen. Zelfs als ik dan op het einde van de dag doodmoe was. Ik heb het na een tijdje wel verteld, ook omdat ik vaak afspraken moest afbellen omdat ik te moe was. Maar wanneer doe je dat? Je kunt jezelf toch zo niet voorstellen aan nieuwe mensen: ‘Hey, ik ben Justine en ik heb muco.’ Als ik het dan toch vertel, valt het me op dat mensen niets vragen over wat muco is of wat het voor mij betekent. Ik vind dat raar, dat gebrek aan nieuwsgierigheid. Als iemand mij vertelt dat er iets aan de hand is, wil ik echt alles weten. Ik vind het ook niet erg om erover te praten, mensen mogen alles vragen wat ze willen. Het is een deel van wie ik ben, en ik wil dat graag delen. Maar ze doen het niet.’

Gelukkig heeft Justine een paar goede vriendinnen bij wie ze altijd terechtkan. ‘We kennen elkaar van de tekenles, die ik jarenlang elke vrijdagavond gevolgd heb. Met hen kan ik alles delen en ze zijn me altijd blijven steunen. Eén van de twee, Marie, heeft diabetes, en we lachen dan wel eens met Isabelle, omdat zij niets heeft. Tenzij misschien awesomeness. Vanaf september gaan we samen keramiekles volgen. Nu ik eindelijk gezond genoeg ben, kan dat.’

Via Facebook kan Justine met andere muco- of longtransplantatiepatiënten dingen delen die niemand anders snapt. Over pijntjes en kortademigheid, of over de dokters. Maar ze brengt geen tijd door op fora. ‘Ik weet ook niet of ik de hele tijd dat soort verhalen wil horen, want dan ga ik me schuldig voelen. Dat heb ik in het ziekenhuis soms ook. Daar zie ik mensen die het duidelijk zwaarder hebben dan ik, en dat is triest. Ik zit daar dan vrij gezond, zonder complicaties, en dan voel ik me soms slecht. Omdat ik het zo erg vind voor hen.’

Justine heeft geen idee van wie de longen komen die haar haar energie teruggaven. Ze weet alleen dat de donor een Belg of Belgische was. ‘Het voelt niet alsof er iemand anders’ longen in mijn lichaam zitten. Maar ik sta er wel bij stil dat die persoon dood is en dat ik daar voordeel bij heb. Daarom vind ik het heel chic van die donor, dat het mocht. Weet je, er wachten zo veel mensen op nieuwe organen en met orgaandonatie kun je soms zeven of acht mensen helpen. Voor longen is er een wachttijd tussen acht maanden en een jaar. Dat is oneindig lang als je weet hoe ellendig het leven is als je longen niet functioneren. Daarom dat mensen moeten weten hoe belangrijk het is om orgaandonor te zijn. Mijn mama zag onlangs een affiche met aan de ene kant een meisje en aan de andere kant een vuilnisbak, en daarbij de vraag: wie wil je dat je organen krijgt? Ik ben zo’n meisje, en bij mij kwamen die longen net op tijd, een week later en ik was er niet meer geweest. Dus ik ben dankbaar, ja.’

Geen garanties

Genezen is Justine ook na haar longtransplantatie niet. Mucoviscidose is een erfelijke ziekte die heel je lichaam aantast. In haar nieuwe longen is de muco nu weg, maar het slijm in haar neus, darmen, lever of pancreas is nog steeds taai. Er is dus geen garantie op een gezond leven en het risico op afstoting blijft bestaan, legt ze uit. ‘Ik moet eeuwig medicatie nemen en die heeft bijwerkingen. Van cortisone krijg je meer honger, het doet je spiermassa afnemen, geeft je een broze huid, tragere wondheling en een hogere kans op osteoporose. Ik zou dus moeten sporten en gezond eten. Niets rauws, behalve groenten, en geen schimmelkaas, kraantjeswater of pompelmoes. Dat laatste versterkt de werking van mijn medicatie. Reizen in een vliegtuig vind ik voorlopig geen goed idee, en landen waar de hygiëne niet optimaal is, vermijd ik ook beter.’

‘Omdat mijn immuunsysteem onderdrukt wordt, moet ik bovendien heel voorzichtig zijn. Ik draag in de les een mondmasker om mezelf te beschermen tegen infecties en ik moet vaak op controle, om te zien hoe het gaat met mijn getransplanteerde longen. Er is ook een verhoogd risico op kanker, daarom is er onlangs nog een moedervlek weggenomen. De begeleiding is echt uitstekend, ik ga nog elke maand naar Gasthuisberg en een keer per jaar is er een onderzoek waarbij ze echt alles nakijken. Dus ja, ik ben waarschijnlijk bewuster met mijn lichaam bezig dan andere 23-jarigen.’

‘Ik probeer niet te veel te stressen, maar dat lukt niet altijd. Toen ik dit jaar weer een infectie kreeg, was ik echt ongerust. Maar alles is gelukkig weer opgelost. Ik ben van nature wel optimistisch. Het alternatief zou geen leven zijn, denk ik. Alle mucopatiënten die ik ken, zijn zo. Gewoon positief, verstand op nul en gaan. Misschien omdat we wel moeten. Ik heb muco voor heel mijn leven. Als ik dit niet zou aankunnen, zou ik de hele tijd depressief zijn. En niet functioneren. Ook dat nog. Mijn oma zegt altijd, positief of negatief denken, c’est le même prix.’

‘Ik hoor leeftijdsgenoten vaak over de toekomst praten. De verre toekomst, als ze kinderen hebben of grootouders zijn. Zij gaan ervan uit dat ze er dan nog gaan zijn. En ik hoop dat voor hen. Maar ik denk nooit zo ver vooruit. Dat deed ik als kind al niet, en ik durf het nog steeds niet. Ik denk maximaal vijf jaar vooruit, en dan nog onder voorwaarden. Als ik dan nog alles kan. Als ik er dan nog ben. Omdat ik weet hoe snel het kan veranderen. Na de humaniora ging het helemaal goed, drie jaar later was ik eerst heel erg ziek en dan kreeg ik nieuwe longen. Ik weet dat het elk moment weer kan omslaan. Dus geniet ik van elke dag. Dat is zo cliché, maar het is echt waar. Als je beseft dat je niet onsterfelijk bent, dan leef je pas echt, vind ik. Ik leef niet zomaar, ik doe bewust wat ik wil doen. Dus ja, ik studeer en ik doe mijn best, maar niet ten koste van alles. Mijn familie komt op de eerste plaats. En ik wil die master halen, maar daarna zien we wel. Veel verder dan dat denk ik niet. Kinderen krijgen bijvoorbeeld, is geen goed idee. Met alle medicatie die ik neem, gaat dat niet. Bovendien is muco erfelijk en ik zou mijn genen niet willen doorgeven. Nee, laat mij maar de toffe tante zijn.’

‘Het klinkt misschien raar, maar ik ben ergens wel blij dat ik die ziekte heb. Het heeft me geleerd om het leven te waarderen. Ik ben elke ochtend blij als ik weer kan opstaan. Want elke dag na die transplantatie is een extra dag. Ik had er ook gewoon niet meer kunnen zijn.’