Niet van suiker
Ten minste 400.000 Belgen hebben diabetes. Leven met een ziekte die iedereen kent maar slechts weinigen begrijpen, is niet eenvoudig. Maar het verhaal van Miriam Van Agtmaal toont dat mensen met suikerziekte geen zonderlingen zijn.
Ik was 28 toen bij mij diabetes ontdekt werd. Ik voelde me al een hele tijd moe, maar onderzoek bracht niets aan het licht. Dus was de zware Afrika-expeditie die ik net achter de rug had de verklaring. Mijn klachten gingen echter niet over. Tot een bloedsuikeronderzoek een verhoging van mijn nuchtere bloedsuikerspiegel aantoonde. ‘Begin maar met insuline,’ zei de huisarts, ‘je hebt diabetes.’ Dat was een ongelooflijke klap. Twee grote expedities waren nog in voorbereiding, en plots ging alles de mist in. Het bleek een vorm van ouderdomsdiabetes te zijn die ik twee jaar met een speciaal dieet binnen de perken kon houden. Mijn pancreas werkte nog. Maar na een reis van een half jaar door China, verergerde mijn ziekte en werd ik insulineafhankelijk. Nu geef ik mezelf driemaal per dag voor de maaltijd een kortwerkende insulinespuit. Voor ik ga slapen nog een vierde, een traagwerkende. In functie van die hoeveelheid insuline, balanceer ik zorgvuldig mijn maaltijden uit. Als ik te weinig eet en te veel spuit, krijg ik hypoglycemie. Hypo’s zijn het gevolg van een te laag bloedsuikergehalte. Diabeten zijn er vreselijk bang van.
Wat is ons probleem? Een constant te hoge bloedsuikerspiegel doordat de pancreas geen insuline aanmaakt. Insuline regelt de suikerstofwisseling in het bloed. Bloedsuiker of glucose komt in de bloedbaan na vertering van voedsel, in hoofdzaak koolhydraten. Het is een onmisbare energiebron. Na het eten is er in het bloed altijd meer bloedsuiker. Een normaal werkende pancreas geeft daarop het hormoon insuline af, dat ervoor zorgt dat de weefsels van spieren, lever, nieren en vetvoorraad de glucose opnemen. Daalt de bloedsuikerspiegel, dan geeft de pancreas automatisch minder insuline vrij. Een diabeticus heeft geen lichaamseigen insuline meer. Bijgevolg circuleert er altijd te veel glucose in het bloed. Om dat te verhelpen, spuiten we op regelmatige tijdstippen insuline in. De behandeling streeft normale bloedsuikerwaarden na tussen 70 en 140 mg/dl. Maar aangezien ook het mechanisme van afremmen ontbreekt, blijft de ingespoten insuline werken. De meeste diabetici regelen hun bloedsuikerwaarden zo ‘scherp’ mogelijk. Daardoor krijg je bijvoorbeeld een bloedsuikerspiegel van 70 mg/dl. Dat is op het randje. Een gezond lichaam reageert op lage waarden met verminderde insulineaanmaak en herstelt het evenwicht. Bij een diabeticus blijft het bloedsuikergehalte zakken en ontstaat hypoglycemie.
Het is een noodzaak om de normale waarden zoveel mogelijk te benaderen, en het is een noodzakelijk kwaad dat je daarmee het risico van hypo’s verhoogt. Onder een grens van 70 mg/dl kan er van alles gebeuren: flauwtegevoel, beven, zweten, niet meer helder denken. Als je dan niet meteen ingrijpt door suiker te eten, zak je nog verder en raak je bewusteloos. Ik heb regelmatig hypo’s maar voel ze nog goed aankomen. Gemiddeld één keer per week heb ik een vervelende hypo, maar ik ben nog nooit buiten bewustzijn geweest. Ik heb er ook ’s nachts, dat weet ik meteen als ik met knallende hoofdpijn wakker word.
Waarom we niet gewoon met hoge suikerwaarden leren leven? Omdat dat verschrikkelijk ongezond is. Op korte termijn ondervindt een diabeticus niet veel hinder van constant hoge suikerwaarden. Tenzij een droge mond en hoofdpijn, en ook wel vaak plassen en dorst. Maar op langere termijn treden er gevreesde chronische complicaties op. Een hoge bloedsuikerspiegel tast de bloedvaten en de zenuwen aan. Vooral de kleine bloedvaten raken overbelast en slibben dicht. Vandaar dat doembeeld van de diabeticus met de afgestorven tenen. Ook de ogen lijden zwaar onder de gebrekkige doorbloeding van de kleine vaten. Vroeger werden diabeten vaak blind, nu kan dat voorkomen worden. Een ander probleem is het steeds gebrekkiger functioneren van de nieren, met als eindstadium nierdialyse. Een diabeticus kan dat laatste vermijden door zich goed te verzorgen: bloedsuikerwaarden steeds goed regelen, jaarlijkse controle, juiste medicatie. Maar het blijft een voortschrijdend proces. Er kan ook gevoelsvermindering ontstaan door aantasting van de zenuwen, vooral in de benen. Gevoelloosheid is gevaarlijk. Je kan je voeten kwetsen zonder het te beseffen. Onze wonden genezen trager dan die van andere mensen. Sommige mensen met diabetes hebben veel pijn. Zelfs al doe je heel erg je best, het risico van chronische aandoeningen en hun complicaties blijft bestaan.
Ik werk als zelfstandig therapeute en ben zelf nooit gediscrimineerd geweest in mijn beroepsleven. Maar aan de diabetesinfolijn hoor ik dat vele diabeten ernstige problemen hebben op de arbeidsmarkt: weigering, ontslag. Dat een diabeticus geen piloot, bus- of taxichauffeur kan worden, is normaal. Maar diabeten kunnen door de nieuwe behandelingsmethoden perfect functioneren in alle andere jobs waar een hypo geen probleem kan zijn. Er zijn nog beperkingen. Een diabeticus die een lening wil aangaan, moet meer betalen. Men gaat er nog steeds van uit dat wij sneller doodgaan, terwijl deze veronderstelling gebaseerd is op cijfers die 20 jaar oud zijn. Met de huidige behandelingen is mijn levensverwachting dezelfde als die van elke andere vrouw.
Als ik een erge hypo heb met zware bewustzijnsdaling, ben ik verplicht om mijn rijbewijs gedurende vier maanden in te leveren. Ik krijg het daarna voor beperkte tijd terug. Dit is absurd, want zelfs na een zware hypo ben ik de volgende morgen weer volledig gerecupereerd. In mijn situatie vind ik deze maatregel dus niet eerlijk. Ik ben goed geregeld, voel mijn hypo’s goed aan, ik controleer mijn bloedsuikerwaarden voor ik aan een lange rit begin. Ik kan me voorstellen dat mensen die hun hypo’s niet zo goed aanvoelen wel beperkingen krijgen. Maar veralgemenen kan niet. Iemand die dronken of doodmoe achter het stuur kruipt, is een veel groter gevaar dan ik ben.
Mijn leven is veranderd toen ik diabetes kreeg. Ik was voordien met heel andere dingen bezig. Verre reizen, extreme buitensportactiviteiten, en een derde grote expeditie die ik heb moeten afgelasten. Reizen in moeilijke omstandigheden kan niet meer voor mij. Als ik mijn insuline kwijtspeel, ben ik binnen de drie dagen buiten bewustzijn. Zonder hulp kan ik sterven door een acidosevergiftiging, een gevolg van extreem hoge bloedsuikerwaarden. Ik ga wel gewoon op reis, maak nog trektochten, maar niet meer in extreme omstandigheden. Ik heb die projecten nooit helemaal begraven, maar ze zitten wel in de koelkast. Ik heb ondertussen een wolk van een dochter gekregen die mij meer dan genoeg uitdaging bezorgt.
Ook de aanpassing aan het speciale dieet was aanvankelijk ontzettend moeilijk. Het was lastig om aan mensen te vertellen dat ik diabetes had. Ik zocht uitvluchten om niet op uitnodigingen voor etentjes te moeten ingaan. Ook mijn energiepeil was enorm wisselend. De ene dag veel, de andere niets, daar kon ik moeilijk mee om.
Speleologie heb ik opgegeven omdat ik het risico niet wil lopen om ergens in een smalle gang vast te raken door een zware hypo en anderen tot last te zijn. Ik moet heel regelmatig leven, ik kan niet een dag weinig eten en dan ineens heel veel. Daarom laat ik nu ook het bergklimmen voor wat het is. Ik kan niet van een hele ploeg mensen verwachten dat zij incalculeren dat ik problemen kan krijgen. Maar rotsklimmen doe ik nog wel.
Die noodzakelijke regelmaat is vaak een beperking. Maar andere vrijetijdsactiviteiten zoals uit eten gaan of een pintje gaan drinken, daar heb ik een gulden middenweg in gevonden. Ik zeg nu ook aan mensen bij wie ik ga eten dat ik diabetes heb en vraag of ze er in hun menu rekening mee willen houden. Veel diabeten blijven liever thuis. Je behandelingsschema bepaalt je leven. Zit je op twee inspuitingen en pillen per dag, dan leef je anders dan iemand met een vierinjectieschema. Ik moet altijd alles bij de hand hebben. Het loopt als een schaduw achter me aan, het gaat nooit weg.
Sommigen hebben een strikt schema dat weinig vrijheid toelaat. Anderen zijn bang voor de chronische complicaties van suikerziekte en gaan zichzelf zeer scherp controleren. Waardoor ze meer hypo’s doen en minder aandurven. Uit eten gaan bijvoorbeeld, uit angst dat wat op tafel komt niet voldoet. In theorie mag een diabeticus alles eten. In de praktijk moet je bijna een diëtist zijn om je maaltijden correct te kunnen samenstellen. Als je voor het eerst wordt geconfronteerd met al deze eisen, slaat de paniek toe. Het lijkt een onoverkomelijke berg. Je denkt dat je niets meer zult kunnen doen. Maar dan vind je toch je weg, en wordt diabetes een manier van leven.
Mensen in mijn omgeving reageren op twee manieren. Er zijn er die het minimaliseren en bijvoorbeeld geen rekening houden met mijn dieet. En er zijn diegene die geloven dat diabeten in een rolstoel aan de nierdialyse hangen. Daartussen zitten zij die weten waarover het gaat. Ik vind dat je, ondanks de weerzin van velen, beter voor je ziekte uitkomt. Je omgeving moet weten dat je insuline of bloedsuikerverlagende pillen neemt. Anders brengen ze je vroeg of laat met een ambulance naar het ziekenhuis omdat je een zware hypo doet, terwijl je al gered was met een cola. Hypo’s zijn bij iedereen een beetje anders, maar de symptomen kun je samenvatten als zweten, beven, niet meer helder denken. Grijp je niet in, dan word je verward, emotioneel, soms agressief. Omstanders kunnen zeker helpen. Wanneer iemand met een hypo nog in staat is om te eten, geef dan snel wat druivensuiker, gewone suiker of een cola, geen dieetcola of cola light. Weigert die persoon te drinken, wat gebeurt, dan blijf je die cola toch aanbieden. Iemand die bewusteloos is, mag je zeker niets in de mond stoppen. Hij kan zo immers stikken. Die persoon kun je helpen met een glucagoninspuiting. Sommige diabeten hebben die op zak. Iedereen kan het, desnoods speel je vogelpik met die spuit. Lukt het niet, roep dan medische hulp in.
Ik heb altijd een diabeteskaart op zak. Als ik ga joggen, draag ik een penning. Dat is belangrijk. Hypoglycemie kan op dronkenschap lijken. Het is al gebeurd dat iemand met een hypo in een cel wordt opgesloten.
Diabetes zit in de lift. Vooral type 2 of ouderdomsdiabetes, waarbij de pancreas minder goed werkt of de lichaamscellen geen insuline meer opnemen. Je kunt dat hebben zonder het te beseffen. België telt 200.000 mensen die voor diabetes behandeld worden. Vermoedelijk zijn er nog eens 200.000 mensen die niet weten dat ze ziek zijn, ook al vertonen ze de symptomen. Het gevaar zit in de chronische complicaties. Type 1 diabetes komt vooral voor bij kinderen en mensen onder de 30 jaar. De pancreas stopt in een auto-immuunproces met insuline te produceren. Kinderen van een moeder met dit type diabetes hebben 4% kans om de ziekte te erven. Van vaderskant is dat 6%. Een kind van ouders met ouderdomsdiabetes, heeft tot 25% meer risico om ooit ook ziek te worden. Drie à vier procent van de totale bevolking heeft kans om diabetes te krijgen. Dat zijn een heleboel mensen.
In deze maatschappij staat het niet netjes om ziek te zijn. Maar dan kijk ik naar mezelf. Ik ben 38, ik heb twee parttime jobs, een drukke agenda, een gezin, een rijk sociaal leven. Mijn omgeving houdt rekening met mij, al moet ik wel eens aan de bel gaan trekken. Ik heb een goed leven.”
Marianne Meire / illustratie Stief Desmet
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier