Op zondag 17 juni gaat in Antwerpen de actie ‘Fietsen tegen reuma’ ten voordele van kinderreuma van start. Want ja, het gaat hier niet louter om een oudemensenziekte, ook heel wat kinderen worden erdoor geplaagd.

Wouter (8) lag ’s nachts soms in zijn bed te huilen van de pijn”, vertelt zijn mama. “Ach, het deed maar een beetje zeer”, zegt hij stoer. Voor hij de juiste medicijnen voorgeschreven kreeg, kon Tom (12) zijn sokken niet optrekken. Nu droomt hij weer van een plaatsje in het basketbalteam. Er zijn periodes dat An (18) geen deksel van een jampot kan draaien of een deur met een ronde klink openen. Ze lijdt al drie jaar aan reumatoïde artritis. “Soms zie ik de toekomst somber in : zal ik een carrière kunnen uitbouwen, een relatie beginnen, kinderen krijgen ?”

Reuma in al zijn vormen is stilaan een van de belangrijkste gezondheidsproblemen van de westerse wereld aan het worden. Zowat één op de drie Belgen zou er mee te maken krijgen. Meestal op latere leeftijd, maar soms worden ook jonge mensen getroffen. Men schat dat in België zo’n 2500 kinderen onder de zestien aan een of andere vorm van reuma lijden. “Hoeveel het er precies zijn, weten we niet”, zegt professor Herman Mielants, als reumatoloog verbonden aan het Gents Universitair Ziekenhuis en voorzitter van de Koninklijke Belgische Vereniging voor Reumatologie. “Sommige jonge patiëntjes worden door kinderartsen behandeld, anderen door internisten, reumatologen, fysiotherapeuten. Maar we weten niet precies hoeveel het er zijn en hoe ze behandeld worden. Een van de doelstellingen van de fietstocht in Antwerpen is geld verzamelen om in samenwerking met alle universitaire centra van België en Luxemburg een databank op te starten en alle gevallen van kinderreuma te registreren. Maar wat we met de actie in de eerste plaats willen bereiken is media-aandacht voor een ziekte waarover nogal wat verwarring bestaat en waarvan de impact vaak onderschat wordt.”

Reuma is de verzamelnaam voor een groot aantal aandoeningen. Worden de symptomen altijd tijdig herkend ?

Professor Mielants : Nee. Reuma kent een breed spectrum van vormen en het is niet altijd gemakkelijk om de juiste diagnose te stellen. Daar komt nog bij dat de reumatologie een redelijk recente specialiteit is. Met mijn zestig jaar ben ik een van de eerste als reumatoloog gevormde artsen in België. Vooral oudere huisartsen hebben op dit vakgebied relatief weinig vorming meegekregen. Soms herkennen ze de symptomen niet. Er zijn ook patiënten die hun problemen aanvankelijk relativeren en hun toevlucht tot allerlei nepmiddeltjes zoeken, met het gevolg dat ze later in de problemen raken. Artrose, sleet dus, valt ook onder de noemer reuma, bijna iedereen krijgt daar ooit mee te maken. Het grootste deel van het ziekteverzuim is te wijten aan aandoeningen van het bewegingsapparaat ; mensen kunnen er hun job door verliezen.

Zo’n twee procent van de bevolking krijgt een echt zware vorm van reuma, die niet alleen de gewrichten maar ook andere organen kan aantasten. Patiënten met een zware vorm van reumatoïde artritis bijvoorbeeld, leven zeven tot tien jaar minder lang dan het gemiddelde. Reuma heeft dus niet alleen een serieuze impact op het leven van de patiënt, maar is ook een zware sociaal-economische last voor de maatschappij. Die problematiek krijgt weinig aandacht in de media en daarom organiseren we nu een aantal activiteiten. De uiteindelijke bedoeling is, naar analogie met Kom op tegen Kanker, tot een soort Kom op tegen Reuma te evolueren.

In welke vorm komt reuma bij kinderen voor ?

De term reuma slaat op alle aandoeningen van het bewegingsapparaat die niet aangeboren zijn of veroorzaakt worden door een ongeval. We hebben het dan over de aantasting van de wervelzuil, botten, spieren, pezen, gewrichten en kraakbeen. Daarin onderscheiden we twee grote groepen van klachten. Mechanische klachten, waarbij mensen in hun bed of in rust relatief weinig last hebben. Ze krijgen pas pijn na belasting – lopen, werken. Artrose is een slijtagemechanisme, iedereen krijgt er vroeg of laat last van. Daarnaast heb je de inflammatoire klachten : de mensen hebben ’s nachts pijn, worden er zelfs wakker van. Ze staan stijf op en gaan zich in de loop van de dag relatief beter voelen. Kinderreuma is bijna altijd ontstekingsreuma. We hebben het dan over kinderen tussen twee en zestien jaar, er is nog geen sprake van slijtage. In deze gevallen is het prioritair dat zo snel mogelijk de juiste diagnose gesteld wordt. De ontsteking in de gewrichten tast het kraakbeen aan en daarna het bot ; zo ontstaan onomkeerbare letsels.

Verergert kinderreuma altijd bij het ouder worden of kun je er ook uitgroeien ?

Er zijn vier vormen van kinderreuma, waarvan twee die meestal stoppen en twee die verder evolueren op volwassen leeftijd. Juveniele reuma kent soms een systematisch begin : koorts, huiduitslag, milt- en leververgroting en gewrichtszwelling. Die vorm begint meestal tussen drie en tien jaar en komt evenveel voor bij jongens als meisjes. Daarnaast is er een polyarticulaire vorm, waarbij veel gewrichten tegelijk aangetast zijn. Een ernstige vorm, die meer bij meisjes voorkomt en die vaak tot volwassen reuma evolueert. Bij de pauciarticulaire vorm zijn minder gewrichten aangetast, maar bij de vroegtijdig beginnende variant is er kans op ernstige, chronische oogontstekingen die tot blindheid kunnen leiden.

Die vorm tast meestal meisjes tussen twee en acht jaar aan. Bij de laattijdige variant komen meer banale, acute oogontstekingen voor en ontstekingen van de peesaanhechtingen aan de onderste ledematen, meestal bij jongens tussen negen en twaalf jaar. Een groot misverstand is dat reuma enkel de gewrichten aantast ; bij ontstekingsreuma kunnen ook de huid, de nieren, longen en bloedvaten aangetast zijn. Het gebeurt dat kinderen van reuma blind worden.

Vandaar de noodzaak van een vroegtijdige diagnose.

Vooral ook omdat er de laatste jaren een enorme evolutie in de behandeling is, met nieuwe geneesmiddelen die een enorme invloed op de levenskwaliteit van de patiënten hebben. Het gaat om zogenaamde biologicals die niet op een chemische manier gemaakt worden, maar door het opwekken van specifiek gerichte antilichamen. Een voorbeeld van biologicals zijn de TNF-remmers. TNF staat voor Tumor Necrosis Factor, een ontstekingsfactor die een belangrijke rol speelt bij reumatische aandoeningen. TNF-remmers blokkeren die factor en leggen op die manier het ontstekingsproces stil, daarom spreekt men van targeted therapy.

Het enige probleem is dat biologicals zeer duur in aanmaak zijn. In België worden er bij de behandeling van reumatoïde artritis nu drie van die nieuwe medicijnen terugbetaald. Qua targeted therapies zitten er zeker nog twintig in de pijplijn, er wordt enorm veel research gedaan.

Ervaren kinderen reuma anders dan volwassenen ?

De ziekte heeft een enorme impact op het leven van jongeren. Er kunnen problemen zijn op school door vermoeidheid, onzekerheid en onbegrip van leraren en medeleerlingen, bewegingsbeperkingen, niet alles kunnen wat leeftijdsgenoten kunnen doen. Toch zie je vaak dat kinderen heel nuchter tegen hun ziekte aankijken en er verbazend goed mee omgaan. Beter dan de ouders vaak, die de neiging hebben om overbeschermend te zijn. Terwijl het belangrijk is dat kinderen met reuma een zo normaal en gevuld leven leiden als maar mogelijk is. Wat opvalt bij reumapatiënten in het algemeen, is dat ze zo weinig psychosomatische klachten hebben, in tegenstelling tot bijvoorbeeld patiënten met fybromyalgia, het chronischevermoeidheidssyndroom. Er zit een duidelijke structuur in de klachten van reumapatiënten. Zodra ze aanvaard hebben dat ze – vaak voor de rest van hun leven – met een chronische pathologie zitten, zijn ze eigenlijk vrij gemakkelijk te behandelen. Als je weet : daar doet hetpijn, daar zit het letsel, kun je als arts veel impact hebben. Reumatologen zijn mijns inziens de specialisten met de trouwste patiënten, je kent hun hele ziektegeschiedenis, hun sociale leven en familiale omstandigheden, je hebt bijna een huisartsenrol.

Waarom wordt er op 17 juni gefietst tegen reuma ?

Omdat het voor reumapatiënten belangrijk is om in beweging te blijven, maar op een manier die niet te belastend is voor de gewrichten. We hadden ook kunnen zwemmen tegen reuma, maar dat is iets moeilijker te organiseren.

Lectuur : Reuma en dan ? Dr. Xavier Janssens en Dr. Filip De Keyser, uitg. Lannoo, ISBN 90 209 6220 5, 17,95 euro.

Door Linda Asselbergs