Wist mijnheer C. niet dat dementie ook jongere mensen treft? Of wist hij het wel, en probeerde hij gewoon zijn vrouw en zijn kinderen zo lang mogelijk te sparen? Mevrouw C. over alzheimerdementie op jonge leeftijd.

Het gebeurde in de herfst, de Japanse kerselaars waren kaal, de voortuintjes klaar voor de winter. Nietsvermoedend liep ik na schooltijd met mijn kinderen naar huis, toen een grijze auto in volle vaart uit een garagepoort stoof, dwars over het voetpad en de brede straat scheurde, en met gierende remmen op het tegenoverliggende voetpad belandde. De keurige heer die ik vaagweg achter het stuur zag zitten, keek verwonderd om zich heen, leek zich te herpakken en reed vervolgens rustig de straat op, richting stad. Verbluft bleven we staan, mijn kinderen en ik, misschien nog meer verbaasd over het feit dat er op dat moment geen auto’s passeerden dan opgelucht dat wij zelf op het nippertje aan dit onheil waren ontsnapt. Sindsdien waren we altijd op onze hoede als we langs het bewuste huis liepen.

Vreemd genoeg leidde het toeval ons enkele maanden geleden opnieuw naar deze plek. Lage muurtjes waarmee keurige voortuintjes doorgaans zijn afgeboord, zijn onweerstaanbaar voor kinderen. Ook voor de mijne. Voor hen loopt de weg naar school niet langs het voetpad, maar over hoge en lage richeltjes.

Toen mijn dochter Johanna op een dag over een muurtje liep en haar hand op een brievenbus model Engelse postbox legde, kantelde het groene gevaarte. Het brak in duizend stukken. Ik bedwong een vloek en overtuigde mijn dochter om aan te bellen en het voorval op te biechten.

Zo ontmoette ik mevrouw C. Ze was de vriendelijkheid zelve, smaakvol gekleed, perfect opgemaakt en opgetogen dat “er nog zulke eerlijke mensen bestaan”. Terwijl wij op het bordes de aankoop van een nieuwe brievenbus bespraken, dwaalden Johanna’s ogen af naar de man die, achter de rug van mevrouw C., onbeholpen uit het toilet kwam en haar even strak en even lang aanstaarde.

Sindsdien heb ik het echtpaar C. wel vaker ontmoet. Eerst wandelden ze nog samen door mijn straat. Wat later zag ik hoe zij hem, steeds minder mobiel, in en uit de lichtgrijze wagen hielp. En tegenwoordig tilt zij hem rolstoel uit, wagen in, wagen uit, rolstoel in. Een gesprek met mevrouw C. over haar demente man.

Mevrouw C.: “Het begon drie jaar geleden. Ik herinner mij nog goed hoe mijn man ’s avonds afgepeigerd thuiskwam, totaal uitgeput in de zetel zakte en zich slechts met de grootste moeite kon wakker houden. ‘Is dat wel normaal?’ vroeg ik mij soms af. ‘Een man van 56 jaar die elke dag ziek van vermoeidheid is?’

Na een tijdje kreeg hij ook slaapproblemen en pijn aan zijn schouders. ‘Dat is reuma’, zei hij.

Toen ook zijn hand begon te beven, raadde zijn arts – een goede vriend met wie hij nog op internaat was geweest – hem aan een neuroloog te raadplegen. Ik had die bevende hand al eerder opgemerkt, maar dacht dat stress op het werk de oorzaak was. Mijn man was medisch afgevaardigde voor een farmaceutisch bedrijf, en de invoering van een nieuw computersysteem bezorgde hem in die periode veel spanning en overwerk.

Ik maakte een afspraak bij de neuroloog, maar het duurde nog enkele maanden voor we op consultatie konden gaan. Intussen gebeurden er vreemde dingen. Mijn man ging bijvoorbeeld naar de bakker om boterkoeken en pistolets te kopen, maar hij kwam met andere dingen naar huis. Of met helemaal niets. ‘Er waren geen boterkoeken meer’, zei hij dan. Of de bakkersvrouw belde: ‘Uw man heeft zijn portefeuille hier laten liggen.’ Altijd had hij een excuus of een verklaring voor zijn vergeetachtig gedrag.

Rond Allerheiligen reden we naar zee. Op de snelweg reed hij pal achter een auto die hij plots, zonder zijn knipperlicht te gebruiken of in de spiegel te kijken, bruusk voorbijstak. Mijn dochter op de achterbank greep mij vast en gebaarde: ‘Hemel, wat doet papa nu?’

Het klinkt misschien vreemd, maar als je alle dagen met iemand samenleeft, dringt de ernst van zo’n situatie minder snel tot je door. Pas toen we, tussen kerst en nieuwjaar, naar Tenerife gingen, besefte ik dat er iets heel erg mis was. Elk uur van de nacht stond hij op, kleedde zich helemaal uit en ging onder de douche staan. Plots werd ik bang: ‘Help, wat gebeurt hier?’

Toen ik die voorvallen ten slotte aan de neuroloog vertelde, nam hij mij apart en zei: ‘Mevrouw, uw man heeft de ziekte van Parkinson, maar ik vermoed dat er nog meer aan de hand is.’

Echt ongerust werd ik pas toen mijn man in februari naar een driedaags congres vertrok. (stil) Hij weende toen hij afscheid nam, en ik voelde dat hij die inspanning niet zou aankunnen.

De dag na het congres kreeg ik een telefoontje van het bedrijf: ‘Het spijt ons, mevrouw, maar wij kunnen onze ogen niet langer sluiten. Er lopen te veel zaken mis, en bovendien wordt het gevaarlijk om uw man een auto te laten besturen. Als hij een ongeval veroorzaakt, zijn wij aansprakelijk.’

Een van zijn collega’s heeft mij achteraf verteld dat mijn man op werkvergaderingen in slaap viel, vaak naar zijn auto liep om mappen te halen maar altijd met lege handen terugkeerde. Tijdens dat congres had hij veel fouten gemaakt en was het voor iedereen duidelijk dat er iets mis was. Ook van de artsen met wie hij samenwerkte, vernam ik later dat ze al een hele tijd wisten dat er iets ernstigs met hem aan de hand was. Hij maakte bijvoorbeeld een afspraak, maar als hij in het ziekenhuis arriveerde, herkende hij de arts in kwestie niet en keerde hij onverrichter zake weer naar huis.

‘Wij willen uw man niet voor schut zetten’, verzekerde de personeelsdirecteur. ‘Tegen het einde van de week probeer ik een gunstige regeling uit te werken.’ Hij heeft woord gehouden. Mijn man bleef thuis, maar werd nog tien maanden lang uitbetaald tot hij met brugpensioen kon gaan. Ook de bedrijfswagen en de telefoonkosten hebben ze nog maandenlang voor hun rekening genomen. Ze waren loyaal tegenover hem, zoals hij altijd loyaal tegenover hen was geweest. Nooit, niet één dag, is hij afwezig geweest op het werk. Trots weerhield hem ervan met ziekteverlof te gaan, en ik denk dat dat ook de reden was waarom hij zo lang en zo angstvallig geprobeerd heeft zijn ziekte te verstoppen.”

Alzheimerdementie op jonge leeftijd. Dat was de diagnose die nooit aan mijnheer C. werd meegedeeld. Dat hij de ziekte van Parkinson had, wist hij wél. Misschien leefde hij ten onrechte in de overtuiging dat dementie alleen oudere mensen treft, en wist hij niet dat preseniele dementie in België het lot is van zo’n 4000 mensen tussen 30 en 65 jaar. Misschien vermoedde hij wel iets, maar durfde hij er niet over na te denken of te praten. Of misschien wist hij het maar al te goed, en deed hij gewoon zijn best om zijn vrouw en zijn kinderen zo lang mogelijk te sparen.

Mevrouw C.: “In het begin hoopte ik nog dat de neuroloog zich had vergist, maar andere artsen konden de eerste diagnose alleen maar bevestigen, en beamen dat een groot deel van zijn voorhersenen al was aangetast. Intussen ging mijn man zienderogen achteruit. Hij verloor 30 kg gewicht en belandde al snel in een depressie. Hij zat daar maar, staarde voor zich uit, sprak nauwelijks een woord, en zeker zijn ziekte bracht hij nooit ter sprake.

Toen zijn spraak uitviel, was ik er zeker van dat hem net hetzelfde aftakelingsproces als zijn moeder, ook een alzheimerpatiënte, te wachten stond. Ze evolueren op precies dezelfde manier, zodat ik bijna feilloos kan voorspellen wat de volgende stap zal zijn. De ene maand wandelde mijn schoonmoeder nog aan mijn arm, de volgende maand zat ze in een rolstoel. De ene week stond ze nog rechtop, de volgende week lukte haar dat niet meer. Aan tafel greep ze alles wat binnen haar bereik stond, en ja, nu doet mijn man precies hetzelfde. Alles wat hij te pakken krijgt, steekt hij in zijn mond. Als ik hem één seconde uit het oog verlies, heeft hij de huishoudrol afgerold of de melk omgegooid. Tot in de kleinste details lijken ze op elkaar, tot hun verslaving aan ijsjes toe. Toen we zijn moeder in de instelling gingen bezoeken, keek ze ons glunderend aan: ‘Nu gaan we een ijsje eten, hè?’ Ook mijn man is gek op ijsjes. Drie keer per week gaan we naar een cafeetje in de buurt. Nooit hoeven ze ons te vragen wat we willen eten of drinken: ze brengen een koffie voor mij en een ijsje voor hem.”

Inderdaad, volgens het vaste dinsdagnamiddagritueel in het dorpscafé komen de koffie en het ijsje er al aan. Voor de dienster is het een punt van eer om de onuitgesproken bestelling naar het vertrouwde tafeltje te brengen. Op deze plek en op dit uur van de dag kent iedereen iedereen. De twee dames met het hondje links, de mannen aan de toog, de cafébaas, de dienster met de lange, zwarte vlechten, de kaarters aan de ronde tafel, het echtpaar C. Hij ziet er smetteloos uit. Mooi, donkerblauw pak, wit hemd, das. Zij trouwens ook, een echte dame.

Mevrouw C.: “Ook al gaan we maar even uit, altijd zorg ik ervoor dat mijn man perfect gekleed is. Er zijn mensen die het vreemd vinden dat ik nog een nieuwe winterjas voor hem heb gekocht. En een modieus hemd en wollen gilet. Maar als ik die moeite niet meer zou doen, als ik hem gewoon een joggingpak zou aantrekken, dan zou ik mezelf ook laten gaan. En dát wil ik kost wat kost vermijden.

‘Uw man ziet er bijzonder goed en verzorgd uit, mevrouw’, zegt de neuroloog altijd. ‘Maar vergeet niet dat hij achteruit blijft gaan.’ Ik vind het goed dat de professor mij altijd opnieuw met de realiteit confronteert, en mij op de volgende stap voorbereidt. Een half jaar geleden zei hij: ‘Stappen zal moeilijk worden, en uiteindelijk niet meer lukken.’ Zo ver is het nu. Zes maanden geleden wandelden wij nog naar hier; nu lukt het zelfs niet meer om van de parking tot aan het cafeetje te stappen.”

Ze kijkt haar man oplettend aan, spreidt een servet open, veegt zijn mond schoon en bevestigt het doekje als een slab om zijn nek.

Mevrouw C.: “Ik weet dat hij volledig zal aftakelen, en dat schrikt mij af. Maar het enige waar ik echt bang voor ben, is dat hij op dezelfde manier als zijn moeder zal sterven. (slikt) Toen we haar gingen groeten, zag ik een grote, rode striem op haar hals. Met de weinige kracht die ze nog in zich had, heeft ze voor haar leven gevochten, geprobeerd zich recht te trekken in dat bed met hoge spijlen, en… uiteindelijk is ze gestikt. (weent) Zo eindigen, dat maakt mij bang. Zeker nu ik merk dat mijn man de laatste weken zo moeilijk slikt. Voortdurend moet ik hem een ander servet omdoen, die dan in een mum van tijd weer kletsnat wordt.”

Ze buigt zich naar hem, lacht hem door haar tranen vriendelijk toe, veegt zijn speeksel af, en helpt hem met zijn ijsje.

“Kom papa,” zegt ze lief, “vind je het lekker?” Met kleine lepeltjes voert ze hem en hij eet, hapje na hapje, terwijl hij me lang en strak aankijkt. Hij oogt een beetje nors, maar eigenlijk heeft hij wel vriendelijke ogen, bedenk ik. En verbeeld ik het me of niet, maar bekijkt hij me ánders, met wat meer afstand en argwaan, dan zijn vrouw?

Mevrouw C.: “Toen de neuroloog vernam dat ik mijn man thuis wilde verzorgen, zei hij: ‘Mevrouw, u moet goed beseffen wat een zware taak u te wachten staat. Om het leefbaar te houden, stel ik voor dat u uw man een paar keer per week naar een dagcentrum brengt.’ Ik was niet enthousiast over dat voorstel, maar kon mijn man niet meer om raad vragen want hij praatte toen al niet meer.

‘Papa, wil jij daarheen?’ probeerde mijn zoon. ‘Mama zal je brengen, mama zal je halen. ’s Avonds kom je terug naar huis.’

Maar hij gaf geen antwoord. Uiteindelijk besloten we de raad van de neuroloog toch maar op te volgen. Hij wist het toch best? (weent) Maar het was een fiasco. Het was… niets voor hem, én niets voor mij. Ik bracht hem op het laatste nippertje, om half tien ’s ochtends, en bij het afscheid weende hij. Zelf zat ik nog urenlang in de auto op de parking, doodongelukkig alsof ik mijn kind had afgestaan. Ik durfde niet naar huis en dacht: ‘Is het dit? Hem overdag wegdoen, en zelf zo ongelukkig zijn?’ De hele dag voerde ik niets uit, en om drie uur stond ik alweer aan de deur van het dagcentrum. Op de stoep stond hij mij al op te wachten, zo blij dat hij opnieuw begon te wenen. Hoe hij op eigen houtje was buitengeraakt, weet ik niet. Wellicht samen met de bezoekers.

‘Ben je hier niet graag? Wil je liever thuisblijven?’ vroeg ik hem. De ene keer zei hij ja, de andere keer neen. Na vijf dagen heb ik de knoop doorgehakt, en hem verteld dat hij niet meer naar het dagcentrum hoefde te gaan. Ik herinner me nog heel goed hoe blij hij was, en meteen ja zei.

Nog altijd spijt het me dat ik hem die dagen heb weggebracht, en sindsdien heb ik besloten hem tot de laatste dag zelf te verzorgen. Ik weet wat me nog te wachten staat. Het zal steeds moeilijker en zwaarder worden. En toch is dit voor mij geen opoffering, écht niet. Hem naar een instelling brengen zou voor mij veel zwaarder zijn. Het idee dat hij iets zou mankeren? De bezorgdheid dat hij niet zou eten of drinken? Ik mag er niet aan denken. Ik zou drie keer per dag naar hem toegaan om te controleren of alles wel in orde is. Neen, ik ben blij dat ik thuis voor hem kan zorgen.

‘Oké, jij beslist wat voor jou en papa het beste is,’ zeiden mijn kinderen, ‘maar dan moet je wél hulp aanvaarden.’ Ze plaatsten een advertentie in de krant: bekwame verpleegster gezocht voor verzorging en licht huishoudelijk werk. Het eerste meisje dat op het zoekertje reageerde, was een schat. ‘Dat is ze’, wist ik onmiddellijk. Al twee jaar lang komt ze elke zaterdag- en maandagnamiddag, en zorgt ze voor mijn man alsof het haar eigen vader is. Soms stuurt ze me het huis uit: ‘Ga maar eens lekker uit, en blijf gerust wat langer weg. Ik zorg wel voor mijnheer.’

Die avond is het rustig bij het echtpaar C. Alles netjes aan kant, warm en huiselijk. Mijnheer C. zit voor de tv, gefascineerd door de flitsende beelden en de felle kleuren van soaps, reclamespotjes en nieuwsberichten. Naast de tafel in de eetkamer staat een ziekenhuisbed met hoge spijlen. Mevrouw C. heeft mijn blik gevolgd.

Mevrouw C.: “Niet meer samen slapen, dat was zo erg. Maandenlang heb ik met hem in mijn armen geslapen. Als ik dat niet deed, stond hij in het holst van de nacht op, stak het licht aan en begon door het huis te dwalen. ‘Het is nog veel te vroeg’, zei ik dan. ‘Kom nog een beetje slapen.’ Ten slotte hield ik hem de hele nacht in mijn armen en liet ik een klein lampje branden zodat hij mij altijd kon zien en ik een oogje in het zeil kon houden. Dan lagen we soms een hele tijd naar elkaar te kijken. ‘Rustig maar,’ zei ik dan, ‘ik ben bij jou.’

Maar op den duur sliep ik nog nauwelijks, en verhuisde hij naar een ziekenhuisbed met hoge spijlen. Eerst nog boven, daarna beneden. Opnieuw een stap achteruit, opnieuw een stadium verder, opnieuw afscheid nemen. Nog altijd heb ik het moeilijk als ik mijn slaapkamer binnenkom. Dat ene bed voor mij alleen, zijn bed beneden. Alleen wakker worden, is het moeilijkste moment van de dag. Als ik niet onmiddellijk opsta, valt er een eenzaamheid over mij die het leven bijzonder zwaar maakt. Soms gebeurt het dat mijn man ’s ochtends begint te wenen als hij mij de kamer ziet binnenkomen. Dan troost ik hem, maar zou ik zelf zo graag getroost willen worden. Of gewoon met hem meewenen. Want al zijn we de hele dag samen, toch ben ik altijd alleen.

Pas als hij weer een nieuwe pamper aanheeft, in de zetel zit of ontbijt, ebt die eenzaamheid stilaan weg. Dan maak ik wat fruitsap en kan ik het leven weer een beetje aan. Dan denk ik: ‘Ach, zolang hij leeft, ben ik toch niet écht alleen.’ (weent) Aan de eenzaamheid na zijn dood durf ik helemaal niet te denken. Ik zou niet weten wat ik, zonder hem, in dit huis, zou moeten doen. Wat doe je nog met je leven als je zo lang voor iemand hebt gezorgd?”

Als om de droefheid en de eenzaamheid te verjagen, klapt ze met haar handen op de tafel: “Kom, ik laat je de verbouwing zien.”

Aan de achterkant van het huis heeft ze een studio laten bijbouwen. Aanvankelijk leek het haar een eenvoudige onderneming. Het ging tenslotte slechts om één bijkomende kamer. Maar ze had nooit gedacht dat één kamer zoveel werk en geld zou kosten. Muur uitbreken, metselwerk, elektriciteit, waterleiding, vloer, schrijnwerkerij, ramen, en dan nog de afwerking. Zoals iedereen die aan zo’n project begint, leerde ze dat één kamer verbouwen het hele huis tot een bouwwerf maakt. Maar het grote werk is nu achter de rug en aan de gigantische rekening tracht ze zo weinig mogelijk te denken. Nu nog de ramen, de gordijnen en de binnenaankleding.

Mevrouw C.: “Als de werken klaar zijn, zullen we allebei beneden slapen. In twee aparte bedden, maar toch samen. Dat zal een hele verbetering zijn. Voor mij, dan hoef ik ’s nachts niet meer naar beneden om te kijken of hij wel goed slaapt. Voor hem, dan weet hij tenminste dat ik terug bij hem ben.

Maar misschien beseft hij zelfs dat niet meer. Stilaan weet ik niet meer wat er in zijn hoofd omgaat. Vroeger toonde hij nog vreugde of verdriet, maar nu weet ik zelfs niet of hij mij nog kent. Er is geen enkel persoonlijk contact meer tussen ons. Het is eenrichtingsverkeer. Ik praat wel tegen hem, maar hij antwoordt nooit. Ik raak hem aan en verzorg hem, maar hij reageert niet meer. Zelfs pijn schijnt hij niet te voelen. Soms, als ik naast hem zit, pakt hij weleens mijn halssnoer vast, draait hij aan mijn trouwring of frunnikt hij aan een pleister om mijn vinger. ‘Is dit nu een blijk van genegenheid?’ vraag ik mij dan af. ‘Of zou hij zoiets ook bij iemand anders doen?’

Dementie is hard, keihard. Ook al hakken ze je beide armen en benen af, dan nog blijf je meester over jezelf en beslis je over je eigen lot. Met deze ziekte is dat niet het geval. Je weet niet meer waar je bent, wat je doet. Je bent totaal overgeleverd, hulpeloos, met een zwarte muur om je heen. Demente mensen zijn vaak bang, heel erg bang. Die angst heb ik ook vaak bij mijn man opgemerkt, en altijd opnieuw heb ik hem uitleg en geruststelling proberen te geven. Nog elke dag zeg ik tegen hem: ‘Papa, wij blijven altijd samen, wat er ook gebeurt.’

Ze zucht, staat recht, en probeert opnieuw de droefheid te verdrijven die haar, onvermijdelijk en onverbiddelijk, altijd weer overvalt. Zoals ze bij haar man zo vaak de angst verdreven heeft, zo spreekt ze nu zichzelf opbeurende woorden toe: “In elk geval hoop ik dat we nog een hele tijd samen van die verbouwing zullen kunnen genieten.”

Ze kijkt me aan en raadt de vraag die ik haar niet durf te stellen.

“Tja, wat is ‘een hele tijd’? Mijn schoonmoeder heeft geen zes maanden meer geleefd vanaf het moment dat ze bedlegerig werd. Na een tijdje kon ze haar eten niet meer doorslikken en moest ze met een sonde gevoed worden. Wat een ellende, die laatste maanden.

De grootmoeder van mijn man is ook op die manier gestorven, en ook een tante werd heel vroeg dement, rond haar zestigste. Een andere tante had ‘het’ ook, maar ja, dat was ouderdomsdementie.

Natuurlijk maken de kinderen zich zorgen over zoveel alzheimerpatiënten in de familie van mijn man. Hoe zou je zelf reageren? Mijn zoon heeft zich laten adviseren in het Antwerpse Middelheim-ziekenhuis, waar erfelijkheidsstudies worden uitgevoerd bij families met opvallend veel alzheimerpatiënten. En ook mijn dochter is enkele maanden geleden op consultatie geweest in het Leuvense Centrum voor Menselijke Erfelijkheid.

Tegenwoordig heeft men de mond vol over predictief genetisch onderzoek. Maar stel dat men binnenkort kan voorspellen dat je hersenen op je zestigste kapot zullen gaan, wat doe je dan met die informatie? Zolang er tegen de ziekte van Alzheimer geen kruid gewassen is, doet zo’n voorspelling toch meer kwaad dan goed?

Zonder mijn kinderen had ik het trouwens nooit gered. Nooit. Mijn man regelde alles: aankopen, verzekeringen, papieren, betalingen, gas, elektriciteit. Ik heb nooit één betaling verricht. Toen hij dement werd, zeiden mijn kinderen: ‘Wil je die praktische zaken voortaan zelf regelen, of zullen wij het van jou overnemen?’ Ik heb beslist het zelf te leren, en intussen trek ik me al goed uit de slag.

Ik doe mijn best om mijn kinderen niet te veel te belasten met de zorg voor hun vader. Ik weet dat ik altijd bij hen terechtkan, maar wil niet van hen profiteren. Zelf heb ik meer voor mijn moeder gezorgd dan zij voor mij, en dat wil ik mijn eigen kinderen besparen.

Mijn dochter komt elke woensdag, mijn zoon elke vrijdag. Terwijl zij bij mijn man blijven, ga ik naar de kapper, boodschappen doen of een koffietje drinken. In het begin wilde ik niet dat zij hem zouden verschonen – je eigen vader een pamper aandoen, dat is toch niet evident? – maar nu is dat de normaalste zaak van de wereld. Onlangs was er tijdens mijn afwezigheid een ‘accidentje’ gebeurd. Mijn zoon heeft mijn man gewassen en hem schone kleren aangetrokken, en toen ik thuiskwam, was alles netjes in orde.

Mijn zoon is nu 33, mijn dochter 26. Onlangs zagen we een tv-uitzending over kinderen van alzheimerpatiënten. ‘Ik schaam mij over mijn vader’, zei een meisje. ‘Neen,’ zei mijn dochter verontwaardigd, ‘ik vind het heel erg wat hem is overkomen, maar ik heb mij nooit voor papa geschaamd.’

Ze was bijna afgestudeerd toen ze plots haar vader ‘verloor’. Ze kon niet meer bij hem terecht, maar bleef haar vrienden en vriendinnen toch mee naar huis brengen. In september gaat ze trouwen. Ik ben bang voor die dag, bang dat het me niet zal lukken me flink te houden. Maar ook voor mijn dochter zal het een moeilijke dag worden.

Vaak zeggen mijn kinderen: ‘Mama, als je het niet meer aankan, stop er dan mee. Je hébt al zo veel voor papa gedaan.’ Maar weet je, ik geloof dat ik nog veel meer aankan. Echt waar, ik héb nog reserve.

Heel wat mensen begrijpen niet hoe ik dit volhoud en waarom ik dit doe. ‘Is hij nog altijd thuis?’ vragen ze dan ongelovig. Dat heeft me vaak gekwetst. Ben ik dan zo’n uitzondering? ‘Je moet niet klagen, want je hebt er zelf voor gekozen’ is ook een reactie die ik weleens hoor. Of: ‘Ja, jij zit in een luxepositie. Jij hebt de middelen en de tijd. Mensen die de hele dag uit werken gaan, kunnen zich dat niet permitteren.’

Ik begrijp die reacties wel. Misschien is het inderdaad een luxe om zelf voor mijn man te kunnen zorgen. Ik vraag ook geen medelijden, alleen een beetje begrip. En ik hoop, uit de grond van mijn hart, dat ik lang genoeg zal leven om tot het einde voor hem te zorgen. Nu ik al zo’n lange weg met hem heb afgelegd, wil ik dat laatste stuk er ook nog bijnemen. En als dat niet lukt en ik hem toch naar een instelling moet brengen, hoop ik alleen maar dat hij dan geen enkel besef meer heeft, zodat hij van niets, niets, niets meer bang hoeft te zijn.

(plots fel) Zal ik jou vertellen waarom ik dit doe? Omdat hij mijn kameraad is, en omdat je een goede kameraad nooit in de steek laat. Ik kon altijd op hem rekenen, en in moeilijke periodes heeft hij mij ook bijgestaan en goede raad gegeven. (slikt) Het jaar voor hij ziek werd, ben ik zelf door een diep dal gegaan en heeft hij mij er ook doorgesleurd, met alle kracht die hij in zich had.

Je moet niet denken dat wij een superkoppel waren, echt niet. Elk huwelijk kent kwade dagen, elk koppel maakt fouten. Bij ons was dat niet anders, maar toch zijn er nooit onherstelbare dingen tussen ons gebeurd. We hebben geen grove fouten gemaakt die het daglicht niet konden verdragen, geen zware misstappen begaan waarover we ons moesten schamen. Natuurlijk waren er lastige periodes. Ik kwam uit een moeilijk gezin, en wilde alles anders, beter, perfect doen. Laten we zeggen dat we ons best gedaan hebben. Geprobeerd om voor elkaar en voor onze kinderen te zorgen. Dat schept een band voor het leven. En één ding weet ik zeker. Als het omgekeerde was gebeurd – hij gezond en ik dement – zou hij voor mij precies hetzelfde doen. Dat weet ik heel zeker.”

Ze kijkt naar haar man, nog steeds in de zetel voor de tv. “Zie hem daar nu zitten”, mompelt ze. “Zo stil, zo braaf.”

Ze gaat naar hem toe, knielt voor hem neer, strijkt met haar hand door zijn haar en spreekt hem lieve woordjes toe. “Papa, het wordt laat. Je zit al zo lang in de zetel. Zal ik je verzorgen? Zal ik je naar bed brengen? Zullen we gaan slapen?”

De Vlaamse Alzheimerliga verstrekt informatie aan familieleden van dementerenden. Tel. 014/43.50.60. Met vragen over dementie kan u ook terecht bij de Alzheimertelefoon: Tel. 078/15.29.11.

Annemie Struyf / Foto’s Lieve Blancquaert