Op zijn 21ste werd hij blind, op zijn 27ste doof. Ondertussen is Hugo 47 en al 20 jaar afhankelijk van professionele hulpverleners en vrijwilligers, al wil hij koste wat kost ‘zelfstandig’ blijven wonen. Zijn venster op de buitenwereld ? Het Lormalfabet, waarbij je de letters op zijn hand tikt. Een marathongesprek.
Hugo schuifelt restaurant Excalibur binnen, op een steenworp van Oostakker-Lourdes. Martine, een vrijwilligster, wijkt niet van zijn zij en biedt haar arm en schouder aan. Zodra Hugo, met onafscheidelijke RSC Anderlechtpet, aan tafel zit, tast hij de omgeving af. Zijn handen zoeken voorzichtig het bestek en de glazen. Even later krijgt hij een dikke kus van Wendy, zaakvoerder van het restaurant. Meteen neemt ze Hugo’s hand, waarop ze het menu ‘schrijft’. Of tikt. Net als zijn vrijwilligers communiceert ze met Hugo via het Lormalfabet, waarbij je de woorden letter per letter op de vingers en in de handpalm spelt. Zo voelt hij wat ze zegt. Tactiele communicatie, in het jargon. “Ja” is één tik, “nee” twee tikken. Een vraagteken schrijven betekent : “Ik heb je niet goed begrepen.”
Dag Hugo, gaat als volgt :
D : strijk over de middelvinger van de top naar beneden
A : tik op de duimtop
G : strijk over de ringvinger van de top naar beneden
H : strijk over de pink van de top naar beneden
U : tik op de top van de pink
G : strijk over de ringvinger van de top naar beneden
O : tik op de top van de ringvinger
Hugo is Hieronymus Lorm, een Oostenrijker die leefde in de negentiende eeuw, enorm dankbaar. Hij ontwikkelde dit ondersteunende communicatiesysteem dat op elke geschreven taal toepasbaar is in 1881, nadat hij zelf doof en blind was geworden. Het maakt niet uit op welke hand je de letters tikt en het is redelijk eenvoudig aan te leren, zowel voor de doofblinde als voor de ’tolk’ die de woorden uitspelt. Nadeel : het is tijdrovend en soms gaan nuanceringen en grapjes verloren. Al lijkt dat laatste bij Hugo heel goed mee te vallen. Zijn humor springt meteen in het oog. Hij houdt van een schuine mop. Als de persoon vlak naast hem een beetje schokt van het lachen, voelt hij aan den lijve dat zijn mop heeft gewerkt. Woord wordt vlees. Hij steekt graag de draak met anderen, en met zichzelf. “Ik heb al 25 jaar mijn eigen smoel niet meer gezien, gelukkig maar.”
Hugo is bijzonder bedreven in het Lorm-alfabet. Hij voelt – letterlijk – heel snel aan wat de ander zegt. Hij ziet helemaal niets, hoort helemaal niets, maar praten kan hij wel, al kost het, zeker de eerste keer, veel moeite om hem te verstaan. Logisch, want hij hoort zichzelf al twintig jaar niet meer. Zodra hij een vermoeden heeft, spreekt hij het woord uit. Al snijdt hij soms zo de vrijwilliger de pas af. En als iemand een woord ‘verkeerd’ spelt, doet hij niets liever dan hem of haar corrigeren. Hij speelt graag met taal, dat zie en voel je zo.
HERSENEN ALS ARCHIEFKAMER
De doofblinde Hugo lijdt aan het Von Hippel-Lindau-syndroom, een erfelijke ziekte die in zijn geval het zicht en het gehoor onherroepelijk heeft aangetast. Doofblindheid is een verzamelterm voor elke combinatie van visuele en auditieve handicap – aangeboren of ‘verworven’ – van welke graad ook. De Vlaamse be-langenvereniging rond doofblindheid, Anna Timmerman vzw, spreekt liever over auditief-visuele beperking, omdat doofblindheid een nogal zwaarbeladen term is. Officiële statistieken omtrent het aantal doofblinden in België zijn er voorlopig niet. Maar het aantal volledig doofblinden is heel beperkt, hooguit enkele tientallen.
Hugo lijdt ook aan diabetes, en heeft nauwelijks nog gevoel in zijn rechterhand. Ik vraag me af of hij nog vat op de tijd heeft, dag van nacht kan onderscheiden, weekdag van weekend. Maar Hugo verrast me, en niet voor het laatst. Al zijn afspraken voor de komende maand zitten gebetonneerd in zijn hoofd. Veilig bewaard op zijn harde schijf, virusvrij. Bovendien vergeet hij niets. De hersenen als archiefkamer, volgestapeld met herinneringen. Hugo : “Naar het schijnt is mijn geheugen extraordinair. Ik moet echt alles onthouden, zelfs waar ik een glas op de tafel zet, anders komen er brokken van.”
In restaurant Excalibur bestelt hij een vispannetje. Zijn favoriet, een bosduifje, is er niet meer. “Ik ga bijzonder graag op restaurant, maar heb altijd iemand nodig die me oppikt, ondersteunt en terug naar huis brengt.” Opeens zegt hij : “Ik ruik tomatensoep.” Pas dertig seconden later komt de ober met de soep voor een tafel in de buurt. Hij doet me even denken aan de hoofdrolspeler in Patrick Süskinds Het parfum. Hugo ruikt en proeft zoals wij dat niet kunnen.
KWETSBAAR
Twee weken eerder ontmoetten we Hugo voor het eerst, in het bijzijn van Rik en Martine, twee vrijwilligers die hem wekelijks bijstaan. Plaats van afspraak : de woonkamer van Rik, want zijn appartement is (voorlopig) verboden terrein voor ons. Om veiligheidsredenen ontmoet hij voor hem ‘vreemde’ mensen liefst buitenshuis. Martine leerde Hugo drie jaar terug kennen, Rik twee jaar. Bij Martine, een verpleegster, zit naastenliefde in de genen, ze doet al ruim vijftien jaar vrijwilligerswerk, eerst voor CM, nu voor Kompas, die als trajectbegeleider optreedt. Via Kompas kwamen beiden in contact met Hugo. Daarnaast heeft Hugo ook een sociaal helpster, Marleen, via Bond Moyson. Zij gaat met hem naar de tandarts, dokter, kapper,…
Rik : “Ik heb veel geluk gehad in mijn leven, en wou na mijn pensioen iets terugdoen voor anderen die echt in de rats zitten en alle hulp kunnen gebruiken.” Elke zaterdag bezoekt hij Hugo van 15 tot 18 uur. Hij leerde heel snel het Lormalfabet, en ontpopt zich als ‘researcher’ en ‘nieuwsanker’ van Hugo, want anders staat zijn wereld stil. “Hugo is heel leergierig. Ik zoek veel dingen op voor hem op internet, of praat met hem over de actualiteit. Niet simpel hoor, als je moet uitleggen hoe het conflict in Syrië in elkaar zit. En hij houdt me graag aan de draai.”
Hugo kijkt enorm uit naar die bezoeken. Elke minuut is goud waard. Ze geven hem zuurstof. Hoop. En een stevige scheut menselijke warmte. Maar geen mededogen, want dat wil hij niet. Hij moet zijn vrijwilligers, excusez le mot, blind vertrouwen. Zij ‘lenen’ hun ogen en oren aan Hugo. Rik : “Hij wil er zeker van zijn dat een nieuwe vrijwilliger betrouwbaar is. Logisch, want als doofblinde ben je enorm kwetsbaar. Zo is de deur van zijn appartement altijd op slot. Als er iemand aanbelt, krijgt hij een signaal via een trilsysteem. En hij weet perfect wie wanneer komt. Dat kan hij checken via zijn braille-uurwerk. Boodschappen worden ingesproken op zijn antwoordapparaat. Hulpverleners en vrijwilligers die langskomen, communiceren die boodschappen aan hem.
VERLIEFD
Bij de eerste ontmoeting met Hugo tik ik op zijn arm, als verwelkoming. Martine schrijft op zijn hand wie er aanwezig is, en beschrijft de omgeving. Het interview komt aarzelend op gang. Er is geen directe communicatie of oogcontact, zoals bij doorsnee-interviews. Martine en Rik ‘spellen’ mijn vragen op zijn hand. Ik leer, meer dan ooit, compacte vragen stellen.
Herinnert u zich nog wanneer u blind en doof werd ?
Hugo : Op mijn 21ste werd ik blind, op mijn 27ste doofblind. Dat gebeurde geleidelijk. Ik zag steeds meer letterlijk verdwijnen. Ik keek graag naar de tv-serie Dallas, en zat met mijn neus op het scherm geplakt. Of ik gebruikte een vergrootglas, tot het helemaal donker werd. Met een hoorapparaat kon ik nog een tijdje mijn plan trekken, tot ik ook potdoof werd.
U maakt graag grappen. Is humor uw manier om met uw handicaps om te gaan ?
Ik doe mensen graag lachen. Zagen en klagen is niet moeilijk, maar als mensen de moeite nemen om me te bezoeken, wil ik dat ze nadien zeggen : “Ik vond het heel tof.” En als de persoon naast mij lacht, voel ik hem lichtjes schokken. Ze vinden nu ook extra tekens uit (haptic signs, vooral via gebaren op het lichaam, om de ‘gewone’ communicatie met de doofblinde persoon aan te vullen met situationele info die vaak niet uitgesproken wordt) voor bijvoorbeeld een schaterlach of emoties, maar daar ben ik geen fan van. Ik voel liever dat iemand lacht.
Is humor ook een dekmantel, om uw gevoelens te verbergen ?
Ja, misschien wel. “Ben je altijd zo’n clown ?”, hoor ik regelmatig. Soms voel ik me heel eenzaam, maar ik zal dat niet zo gauw zeggen. Wie me beter kent, ziet er dwars doorheen. De dagen duren heel lang. Zonder vrijwilligers zou het niet leefbaar zijn. Toen mijn vrouw me verliet, had ik nog twee mensen, onder wieiemand van Kompas. Mochten alle vrijwilligers hun handen van mij aftrekken, dan sterf ik snel.
Wanneer vertrouwt u een vrijwilliger ?
Iemand 100 procent vertrouwen is heel moeilijk. Al moet je meer dan een smeerlap zijn om mij te bestelen. Rik vertrouw ik voor 101 procent. Als ik hem vraag om een zak van 1 miljoen te bewaken, zal hij er niet aankomen. Ook voor Martine en Marleen steek ik mijn hand in het vuur.
Dé voorwaarde is dat ze het Lormalfabet aanleren, want anders is er geen communicatie ?
Klopt. Het ontbreekt me wel eens aan geduld. Ik verwacht soms te vlug dat ze het handalfabet beheersen. Een klein beetje meer geduld is aangewezen. Het is niet mijn grootste gave, maar ik werk eraan.
Ik vernam uit goede bron dat u vrouwelijke vrijwilligers verkiest boven mannelijke ?
(droog) Geen commentaar. Als er vrouwen in de buurt zijn, ben ik meestal wat luidruchtiger. Wat is er nu mooier dan een vrouwenlichaam ? Als ik ooit sterf, en ze vragen aan wat ik gestorven ben, dan moet men antwoorden : vrouwen, want hij kon ze niet krijgen…
Wordt u soms nog verliefd ?
Een kennis zei me onlangs : je ziet het gezicht niet, je hoort de stem niet. Hoe word jij dan verliefd ? Volgens hem is verliefd worden een bewuste keuze. Onzin. Het overkomt je gewoon. Verliefd zijn kun je het best vergelijken met barstende tandpijn. Je kunt er niet van eten noch slapen.
Maar bent u de jongste jaren nog hopeloos verliefd geweest ?
Smoorverliefd, nee. Ik doe alles om me er met hand en tand tegen te verzetten. De kans dat een vrouw mij nog wil, is heel miniem.
Hebt u nog seksuele verlangens ?
Tuurlijk. ik weet soms met mezelf geen blijf. Jullie kijken naar een film met mooie vrouwen, of naar een echte vrouw, ik hoor en zie niets.
Fantaseert u dan in uw hoofd ?
(aarzelt even) Nee, dat lukt niet meer. Er komen nochtans veel vrouwen langs bij me : verpleegsters, begeleidsters, maar ik mag aan hen niet aan prutsen. Beter één vrouw in de hand, dan tien in de lucht (lacht luid). Soms raak ik per toeval de borsten van een verpleegster aan, wanneer ze me insuline geeft. (droogjes) Blijf dan maar kalm. En aan het parfum herken ik meteen wie wie is.
Iemand die blind is, ruikt en voelt beter dan een ziende. Klopt ?
Mijn reuk- en smaakzin zijn enorm ontwikkeld door de jaren heen, wellicht als compensatie omdat ik niet meer kan horen of zien. Een grasparkiet of hond in de kamer, of een bierflesje dat geopend wordt, ruik ik meteen. Wie mij wil vergiftigen, mag het altijd proberen, maar het zal een reuk- en smaakloos goedje moeten zijn. En ik betast heel graag dingen, zo vorm ik mij er een beeld over.
Ik ben, dus ik voel. Door te voelen, kunt u communiceren en lezen, via het Lorm-alfabet en braille ?
Het Lormalfabet heb ik pas aangeleerd toen ik al blind was. Ik heb aardig gesukkeld. Er is een groot verschil tussen letters op de hand tikken en ze ‘lezen’. Lezen op een hand is moeilijker dan schrijven. Probeer het zelf maar eens. Braille heb ik ook volledig zelf geleerd. Ik ben vooral gefascineerd door de Tweede Wereldoorlog. Ik las er al tientallen boeken over. Ik zou ook graag dingen opzoeken op het internet, maar ik heb altijd visuele hulp nodig van een vrijwilliger. En foto’s kun je niet omzetten in braille.
Biedt literatuur ook troost ?
Soms wel. Maar braille lezen is vaak ook heel vermoeiend. Omdat mijn rechterhand oncontroleerbaar is, kan ik enkel met mijn linkerhand lezen, en eigenlijk slechts met één vinger die ik optimaal kan gebruiken. Regelmatig is die ontstoken, of ligt mijn duim open van de blaadjes om te keren. Het gaat heel traag, soms lees ik slechts vijf braillebladen op zeven uur (een boek van 800 pagina’s beslaat in braille algauw 3200 pagina’s).
EX-VROUW
Hugo moet naar het toilet. We lassen een pauze in. Mijn bewondering voor deze man en hoe hij in het leven staat, groeit. Ooit leidde hij een leven zoals u en ik. Hij had een job en was negen jaar getrouwd, maar dat lijkt voor Hugo al een eeuwigheid geleden. Het verleden is wat het is, hij praat er niet graag over, ook niet met zijn vrijwilligers. Ik doe een poging.
Wat was uw laatste job ?
Ik heb lang bij McDonald’s gewerkt, dat vijfsterrenrestaurant. Ik ben ontslagen omwille van mijn ‘auditieve beperkingen’. Daarna heb ik nog gewerkt in een beschermde werkplaats. Daar klaagden ze dat ik de anderen te veel opjaagde en te hard werkte. Ik heb altijd graag met mijn handen gewerkt. Weet je wat ik graag was geworden ? Vuilnisman.
Studeren was niet uw ding ?
Op school veegde ik er mijn voeten aan, iets meer dan nodig (fijntjes). Ik ben een autodidact. Nu lees en studeer ik heel veel, met name over de Tweede Wereldoorlog.
De liefde dan. Is uw relatie spaak gelopen door uw handicap ?
(denkt lang na) Mijn handicap heeft er niet zoveel mee te maken. Zij ontmoette haar grote liefde, en dat was het.
Gelooft u dat de liefde elke handicap kan overwinnen ?
Goeie vraag. Een sociaal assistente zei me ooit : “Ik heb nog bewondering voor uw vrouw. Ik had al veel sneller mijn valiezen gepakt.” Ik zei haar : “Dus als jouw man doof en blind wordt, ben je meteen weg ? Mooie liefde…”
Hebt u zich na al die jaren verzoend met uw handicap ?
Blind zijn is niet eens zo erg. Wat ik niet kan zien, kan ik meestal voelen. Ik heb het veel lastiger met mijn doofheid. Ik zou zo graag opnieuw kunnen horen. Maar ik besef wel : vandaag gaat alles nog goed, morgen kan het helemaal anders zijn.
Gezonde mensen beseffen niet altijd hoe gezegend ze zijn, bedoelt u ?
Een paar jaar terug sprak ik met een fanatieke loopster, ze wou record na record breken. Ik zei haar : “Na mooi zomerweer krijg je altijd een zwaar onweer, eventueel met blikseminslag.” Later hoorde ik dat ze zwaar gevallen was en niet meer kon sporten. Haar wereld stortte in. Maar ze kan gelukkig nog zien en horen.
Of : probeer gelukkig te zijn met wat je wel nog hebt. Hoe kijkt u naar de toekomst ?
Dat is de vraag van de eeuw. Ik leef van dag tot dag, want ik weet niet wat mijn gezondheid brengt. Ik ben niet gehaast om te sterven, maar als het echt niet meer lukt om zelfstandig te leven en ik kan zelf niet meer eten of me douchen, dan kies ik voor euthanasie. Ik wil moedig zijn, maar er zijn grenzen. Mijn linkerhand is mijn geluk : ik doe er alles mee. Als dat niet meer zou functioneren… Ik ben heel sterk op mijn vrijheid gesteld. Ik wil in mijn Führerbunker (zijn appartementje) blijven en het leven aanvaarden zoals het komt. Ik heb een SOS-toets, voor in geval van nood, en mijn ‘bunker’ wordt 24 uur op 24 in de gaten gehouden. Ik leef nog liever op water en brood dan dat ik naar een verpleegtehuis of instelling moet verhuizen.
FÜHRERBUNKER
Enkele weken later krijgt de fotograaf toch de toestemming om foto’s te maken in zijn appartement, zijn kleine heiligdom, waar hij geen buitenstaanders toelaat, behalve de vrijwilligers en verpleegkundigen voor zijn dagelijkse insulinespuit. Het is klein, maar heel ordelijk. Alles heeft een vaste plek. Orde zorgt voor structuur in het leven van Hugo. De rolgordijnen zijn naar beneden. Hugo leeft in duisternis, hier brandt het licht nooit. Aan de muren hangen enkele opgezette dieren : een edelhert en everzwijn. “Ik ben er van jongs af door gefascineerd. En vooral : ik kan er altijd aan voelen. Dat is prettig.”
Eén ding wil hij nog kwijt. “Ik ben mijn vrijwilligers enorm dankbaar. Maar extra vrijwilligers zijn welkom. Als je eerlijke en betrouwbare mensen kent, mogen ze zich altijd aanmelden. Eerlijk ? Ik wou dat mijn deur platgelopen werd door vrijwilligers. Ik heb nauwelijks nog familie, behalve een zus, maar met haar heeft het nooit geklikt. Als heel Vlaanderen veertien dagen doofblind zou worden, en dan weer zou kunnen zien en horen, de vrijwilligers zouden in rijen voor mij aanschuiven.”
Zijn ideeën dartelen speels en vrij rond in zijn hoofd. Vrijheid. Dat is zijn allergrootste rijkdom, en zonder vrijwilligers is hij die kwijt. We ‘schrijven’ onze eerste zinnetjes op zijn hand. Hij verstaat ze, wonderbaarlijk. Het wordt hoog tijd dat we deze nieuwe taal leren.
Interesse om vrijwilliger te worden ? Contacteer Koen De Geyndt van vzw Kompas, 09 216 26 64. Meer info over doofblindheid ? Vzw Anna Timmerman, info@annatimmerman.be.
DOOR SAM DE KEGEL & FOTO STIJN PIETERS
“Zagen en klagen is niet moeilijk, maar als mensen de moeite nemen om me te bezoeken, wil ik dat ze nadien zeggen : ik vond het heel tof”
“De dagen duren heel lang. Zonder vrijwilligers zou het niet leefbaar zijn. Toen mijn vrouw me verliet, had ik nog twee mensen”
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
