Deze zomer is het drie jaar geleden dat het leven van Evi Renaux voorgoed veranderde. Van een drukke job in de media tuimelde ze met een onverklaarbare ziekte in een ziekenhuisbed. In haar boek beschrijft ze hoe ze ondanks, of net dankzij, die tegenslag opnieuw gelukkig werd.

Waar voel je vandaag pijn ?”, vraag ik aan Evi Renaux (30 jaar) nadat ze Café Labath in Gent is binnengewandeld met een kruk. Ze zucht, bestelt een cappuccino, en begint op te sommen.

“Ik heb rugpijn”, zegt ze. “Mijn rug staat scheef en mijn romp helt naar links. Ik probeer mijn scheve lichaamshouding te corrigeren door mijn lijf voortdurend naar de rechterkant te draaien. Maar daardoor voelt de linkerkant van mijn lichaam helemaal stram aan, ik voel de spieren trekken van in mijn nek tot in mijn tenen. Bovendien heb ik vorige week een verkeerde beweging gemaakt en nu zit ik met een verschoven rib en een geblokkeerde ruggenwervel. Daardoor voel ik al een hele week meer helse pijn dan de standaardpijn die ik al drie jaar heb. Mijn kinesist moet duwen en trekken om alles weer op zijn plaats te krijgen.” Ze aarzelt even en vervolledigt dan het symptomenlijstje. “Ik heb ook hoofdpijn maar die heb ik elke dag. Dat tel ik eigenlijk al niet meer mee.”

“Je had dit gesprek ook gerust mogen verplaatsen”, zeg ik als ik de grimas op haar gezicht zie. Maar Evi Renaux, moeder van de zesjarige Lola, heeft leren leven met pijn. “Vandaag is een goede dag”, zegt ze. “De zon schijnt en we zitten hier koffie te drinken terwijl anderen moeten werken. Een jaar geleden zou ik terug in mijn bed gekropen zijn. Om dan zielig te jammeren waarom dit alles mij weer moest overkomen. Maar die fase is voorbij. Wat ik meemaak, is niet plezant. De dagelijkse pijn maakt van mij soms een chagrijnig monster. Maar ik leef nog. Het heeft niet veel gescheeld of ik was er niet meer geweest. Dat inzicht heeft me dankbaar gemaakt voor de kleine dingen in het leven. Een torenhoog cliché, maar zó waar.”

Geen dokter die officieel kan verklaren waarom Evi Renaux elke dag hoofdpijn heeft of waarom haar rug drie jaar geleden letterlijk scheef begon te staan. Maar in plaats van daar ongelukkig en pessimistisch van te worden kiest Renaux voor een optimistische levenshouding. “Het klinkt raar om te zeggen maar ergens is mijn leven vandaag ook veel beter dan hoe het vroeger was. Intenser, oprechter, rijker.”

Paniek aan de ontbijttafel

Het begon allemaal op 1 juli 2013. Evi Renaux is dan 27, werkt als marketing manager voor het magazine Libelle en heeft al een mooie job achter de rug als brand manager voor televisiezenders Vier en Vijf. Zoals zo veel twintigers is ze het soort persoon dat van hier naar daar holt, van meetings naar mediacampagnes, altijd netjes uitgedost en op hoge hakken, om dan na het werk, net als zo veel andere jonge moeders, tijd te maken voor haar dochter. Maar op die bewuste zomerdag in juli wordt Renaux wakker door immense rugpijn. Ze geraakt moeizaam uit bed. In de badkamerspiegel merkt ze op dat haar silhouet scheef staat. Haar wervelkolom helt naar links. Renaux begrijpt niet wat ze ziet.

“Ik was de dag voordien met mijn dochter op een springkasteel geweest. Eerst dacht ik dat het daaraan lag, dat mijn conditie er wel heel slecht aan toe was. Maar een kwartier later geraakte ik niet meer recht van de ontbijttafel. Toen sloeg de paniek toe.”

Renaux belandt op de spoeddienst van het ziekenhuis, er worden scans gemaakt van haar rug en hersenen. “Ik liep wel al maanden te sukkelen met mijn gezondheid. Ik had de ergste griep van mijn leven achter de rug, gevolgd door migraineaanvallen die buitenproportioneel waren.

Volgens mijn vrienden en familie had ik te veel stress door het onverwachte overlijden van mijn vader. Hij was kort voordien, op zijn 52ste, plots neergevallen. Een hartaderbreuk. Bovendien was ik net aan het scheiden. Maar ik was al jaren migrainepatiënt en kon me niet inbeelden dat die emotionele gebeurtenissen zo’n hoofdpijn konden veroorzaken. Laat staan een kromme rug.”

Gek geworden ?

De scans brengen weinig aan het licht. Meer testen en puncties volgen maar de dokters kunnen de hoofdpijn niet in verband brengen met haar scheve rug. Evi Renaux wordt terug naar huis gestuurd met pijnstillers en een voorschrift voor kinesitherapie. Ze trekt bij haar moeder in. “Ik kon niet voor mezelf zorgen”, zegt ze. “De hoofdpijnaanvallen waren al snel zo erg dat ik vaak bewusteloos raakte en neerviel, terwijl mijn lichaam in een soort shock ging. Zo’n aanval kon een half uur duren. De pijn in mijn bil, in mijn bekken, in mijn benen was niet te harden. De pijnscheuten vertrokken vanuit mijn scheve rug, waardoor ik het hele huis bijeenriep. Ik kon niet meer gaan werken, ik kon niet meer met mijn dochter spelen.

Mijn moeder sleurde me in de weken die volgden van de ene spoedafdeling naar de andere. Telkens opnieuw moest ik mijn verhaal doen. Telkens opnieuw stonden er tien dokters en verpleegsters naar mijn rug te kijken alsof ik een alien was. En telkens opnieuw had niemand een verklaring voor mijn probleem. Ik begreep er niks van. Hoe was ik zo plots in deze hel beland ?”

Eén dokter vraagt zich luidop af of Renaux wel genoeg haar best doet om beter te worden. Een andere, een neurologe in opleiding, durft te suggereren dat het probleem tussen haar oren zit, dat de oorzaak allicht van psychologische aard is. “Toen ben ik heel kwaad geworden. Heb je die aflevering van Het Huis gezien met rolstoelatlete Marieke Vervoort, waarin ze ’s nachts vergaat van helse spierkrampen en pijn ? Zo was dat bij mij ook. Zulke pijn zit niet tussen je oren. Maar omdat geen enkele dokter een verklaring vond, begon ik op de duur wel te geloven dat ik gek aan het worden was.”

Moeder grijpt in

Evi Renaux wordt bang. “De eerste weken na die vreemde ochtend in juli dacht ik nog dat alle pijn even onverwachts weer zou verdwijnen. Dat ik in augustus wel terug zou kunnen gaan werken. Maar als je zo hard afziet, en niemand vindt de oorzaak van het probleem, dan word je bang. Weken werden maanden, ik kon alleen maar in mijn bed liggen, met helse pijnaanvallen. Mijn twee zussen en mijn moeder spraken beurtrollen af om voor mij te zorgen. De huisdokter kwam regelmatig langs en dreef de morfinedosis telkens op, dat was het enige wat een beetje hielp. Ondertussen verloor ik mijn job. Na vijf maanden gekluisterd aan het bed was mijn leven compleet veranderd. Tegen november 2013 was ik nog maar een schim van mezelf.”

Kort daarna wordt Evi’s situatie zelfs acuut. De pijn is niet meer uit te houden, ze blijft bewusteloos vallen, plassen lukt niet meer. “Ik kreeg een vreemd voorgevoel, alsof ik het allemaal niet zou overleven”, zegt ze. “Zo hoefde het voor mij niet meer. Ziekenhuis in, ziekenhuis uit, bijna als een plant. Ik was op. Ik wilde het opgeven. Maar dat was buiten mijn moeder gerekend. Tijdens een opname in een ziekenhuis waar ze nauwelijks naar me omkeken en mijn toestand nog meer achteruitging, heeft zij me op eigen houtje op een brancard naar haar auto gebracht, en me naar een ander ziekenhuis gereden. Ik smeekte nochtans om me rustig te laten gaan. Maar ze gaf niet toe. De hele rit hield ze haar vinger tegen mijn hals om te checken of ik nog leefde. Ze verwachtte dat ik ieder moment een hartstilstand zou krijgen.”

De dokters van het andere ziekenhuis merken meteen dat een zware knelling aan een zenuw in Evi’s rug ervoor zorgt dat haar been en blaas verlamd zijn. Een spoedoperatie volgt. Daarna verbetert haar situatie lichtjes. “Mijn moeder heeft mijn leven gered.”

Nieuwe kijk op het leven

In haar boek, Life on sneakers, beschrijft Evi Renaux aan de hand van brieven, quotes, tekeningen en dagboekfragmenten hoe ze haar oude leven verloor en haar bestaan op hoge hakken inruilde voor eentje op sneakers. Hoe ze vanuit haar bed een nieuwe kijk kreeg op het leven, en nieuwe passies ontdekte, zoals schrijven. In vijf hoofdstukken vertelt ze over de golf van emoties die ze de voorbije jaren doormaakte : onmacht, verdriet, hoop, aanvaarding en dankbaarheid. “Ik hoop dat mensen mijn boek niet lezen als het verhaal van een ziek zielig meisje. Ik vertel wel mijn verhaal maar ik hoop vooral dat iedereen die een tegenslag meemaakt, of het nu een scheiding is of ziekte, iets uit mijn boek kan halen : moed, hoop, ruimte om te huilen, of te lachen. En dat mijn lezers ook zin krijgen om een nieuwe start te maken en een stukje verleden durven los te laten, vooral datgene wat ze niet kunnen veranderen.”

Tot op vandaag heeft Evi Renaux nog altijd geen officiële diagnose van wat haar overkomen is die zomerdag in 2013. Al was er vorig jaar wel een neurologe die haar een plausibele verklaring gaf. “Via een vriendin vond ik eindelijk een dokter die voldoende tijd maakte om te luisteren. Haar gok is dat ik in 2013 een hersenvliesontsteking heb gehad – wat de erge hoofdpijnen zou verklaren – die zich op mijn ruggenmerg heeft gezet waardoor ik een ruggenmergontsteking heb gekregen. De schade aan mijn rug en spieren kan niet zomaar ontstaan zijn, er moet een aantasting in mijn ruggenmerg geweest zijn. De schade acht ze onomkeerbaar. Mijn zenuwstelsel is daarnaast ook overprikkeld. Pijnprikkels zullen bij mij altijd harder binnenkomen.”

“Het erge is dat ik aan een van de dokters gesuggereerd heb dat ik misschien een ruggenmergontsteking had, nadat ik daar op televisie een documentaire over gezien had. De man lachte me gewoon uit. Als ik het beter wist, moest ik zelf maar dokter worden, vond hij. Dat hij en zijn team de ruggenmergontsteking waarschijnlijk over het hoofd gezien hebben, komt allicht door de hoge dosis cortisone die ik nam tegen de migraine, wat de ontstekingswaarden bij de ruggenmergpunctie mogelijk gemaskeerd heeft. Al zal het altijd gissen blijven wat er precies gebeurd is.”

Draad weer oppikken

Evi Renaux voelt geen wrok of woede tegenover de dokters die haar behandeld hebben. “Veel mensen geloven dat niet, toch is het zo. Ik ben heel kwaad en triest geweest, maar dat ben ik niet meer. Toen mijn vader stierf, was ik veel bozer dan toen ik zelf ziek werd. Ik vond het zó oneerlijk dat we geen afscheid hadden kunnen nemen. Maar stilaan heeft die woede zich omgezet in dankbaarheid. Ik ben dankbaar dat hij mijn vader is geweest, net zoals ik dankbaar en opgelucht ben dat ik uiteindelijk een dokter vond die naar mij luisterde en mij geloofde. Al kan die neurologe niet voor honderd procent garanderen dat dit de juiste diagnose is, toch brengt haar uitleg rust in mijn hoofd, en ruimte om de draad weer op te pikken.”

Renaux deelt vandaag een kangoeroewoning met haar moeder zodat die kan helpen waar nodig. “Ik woon niet in het grote huis waar ik vroeger van droomde, er staat geen chique bedrijfswagen op de oprit. Maar als mens ben ik gelukkiger dan vijf jaar geleden. Ik zou niet meer willen terugkeren naar mijn vluchtige leven van toen. Relaties en vriendschappen zijn het allerbelangrijkste in mijn nieuwe leven, niet designermeubels of promoties. Het is bevrijdend om niet meer materialistisch in het leven te staan. Een nieuw paar sneakers kan mij nog altijd wel blij maken. Maar evengoed geniet ik intens van de zon en een kop koffie. Van de kans die ik kreeg om Life on sneakers te maken. Van de nieuwe schrijfopdrachten die ik daardoor krijg en die ik vanuit mijn zetel kan maken. Van de kleine dingen dus. Een normale job kan mijn lichaam niet meer aan maar ik zal hopelijk altijd kunnen schrijven. Zonder mijn ziekte had ik nooit ontdekt hoe plezierig ik dat vind en had ik nooit de kans gehad om mezelf heruit te vinden. Om voor mezelf een plan B te zoeken en te creëren. De dagelijkse pijn moet ik erbij nemen maar ontdekken dat je altijd opnieuw kunt beginnen, heb ik echt als een geschenk leren omarmen.”

“Schrijf alsjeblieft niet dat ik een moedige vrouw ben”, zegt ze bij het afscheid. “Dat zeggen journalisten altijd over mensen die iets ergs meemaken. Terwijl er zo veel mensen het nog veel erger hebben. Mijn tante die stierf aan ALS, of de jonge kinderen zonder benen die ik in het revalidatiecentrum in Pellenberg zie : zij verdienen alle bewondering.” Dus neen, Evi Renaux is niet moedig. Een jonge vrouw, moeder, schrijfster van haar eerste boek, die ondanks een onverklaarbare ziekte een en al optimist blijft : wat een doetje, zeg.

Life on sneakers wordt uitgegeven bij Manteau.

Vanaf volgende week schrijft Evi Renaux op de laatste pagina van Knack Weekend de nieuwe rubriek Plan B. Over wat bekende mensen zouden doen als ze morgen niet meer kunnen doen wat hen vandaag succesvol en gelukkig maakt.

Door Elke Lahousse & Foto’s Diego Franssens

“Telkens opnieuw moest ik mijn verhaal doen en stonden dokters en verpleegsters te kijken alsof ik een alien was. Niemand die een verklaring vond”