Autisten zijn geen ontspoorde genieën

Hoe graag we ook autisten van een wereldvreemd genie verdenken, ze hebben dat maar heel zelden. Autist Kamran Nazeer benadrukt het. Hij schreef het knappe ‘Daar komen de gekken’, waarin hij de lezer uitzonderlijk backstage neemt. “Een conversatie is de autistische versie van extreme sport.”

Lucifers. Ik beken het schoorvoetend en schuldbewust, maar bij het woord autisme knipt bij mij sinds 1988 onvermijdelijk het beeld aan van een opengevallen doosje lucifers. En van een telefoonboek, dat ook. “Je bent niet de enige”, glimlacht de Brit Kamran Nazeer. “De impact van Rain Man was enorm. Ja, ik houd van de film. Absoluut. En ja, hij is realistisch. Hij is tenslotte gebaseerd op de memoires van het hoofdpersonage. Al gaat het hier uiteraard over één autist. En elke autist is – net zoals elke ‘normale’ mens – verschillend. De fout die mensen dan maken, is te denken dat elke autist in één oogopslag een doosje lucifers heeft geteld of een vuistdik telefoonboek uit het hoofd kent. De verwachtingen waarmee mensen sinds de film naar autisten kijken, is uiteraard vaak irreëel. En de ontgoocheling bijgevolg navenant. Onze fascinatie voor cijfers en details heeft niet altijd zulke sensationele gevolgen. Maar door die film is wereldwijd over autisme geschreven en gepraat. En dat was hoog tijd.”

Kamran Nazeer was vier en sprak nog geen woord. Zodra de diagnose van autisme was gevallen, stuurden zijn ouders hem naar een privéschool voor autistische kinderen. Hij bleef er drie jaar, tot hij met zijn ouders, Pakistanen, van New York naar Schotland verhuisde en hij daar naar een normale school moest. Het was best leuk in de privéschool, herinnert hij zich. Dat hij altijd op de witte streep van het tapijt wou zitten, dat weet hij ook nog. En dat een medeleerling geregeld out of the blue het zinnetje Send in the idiots begon te murmelen – het is de titel van zijn boek geworden.

Intussen is Nazeer 29, hij werkt als politiek adviseur voor de Britse regering. Parallel timmert hij als journalist en schrijver aan de weg. Weinig aan hem wat autisme doet vermoeden. Zijn ietwat gecrispeerde houding misschien. Of zijn neergeslagen blik wanneer hij luistert en de zuinige oogcontacten wanneer hij aan het woord is. Nazeer benadrukt zelf dat hij weinig representatief is als autist. Zijn autisme heet hoogfunctionerend. Dat soort autisme dat een zelfstandig en succesvol leven toelaat, wordt ook wel het syndroom van Asperger genoemd. Of, veelzeggender en zoals de insiders het zelf vaak labelen : het Oops, wrong planet !-syndroom, knipogend naar het onbestemde gevoel dat ze in een verkeerde wereld zijn terechtgekomen, een die niet op hen is afgestemd. Het Aspergersyndroom staat dezer dagen overigens in de schijnwerpers door de film Snow Cake waarin Sigourney Weaver een personage speelt met zo’n hoogfunctionerend autisme. “Tijd om mensen een ander beeld van autisme aan te reiken dan dat van Rain Man“, verkondigt ze grootmoedig in interviews.

Hoe zou het zijn met ?

Een divers en genuanceerd beeld aanreiken van autistische volwassenen, is ook wat Nazeer dacht toen hij het idee voor zijn boek opvatte : “Ik was naar New York gevlogen om er een vriend te bezoeken. Op een dag heb ik daar mijn oude school opgezocht. En toen ik er op de trappen zat, flitste me plots heel helder een beeld door het hoofd van twintig jaar terug : klasgenoot André en ik naast elkaar op diezelfde trap. Hij was enkele jaren ouder en ik herinner me dat zijn lichaam zich over drie treden uitstrekte, dat van mij maar over twee. Iets wat me toen een beetje frustreerde, weet ik nog. En plots werd ik bijzonder nieuwsgierig naar André. Hoe zou het met hem zijn ? Daar is het idee voor het boek ontstaan. Uiteindelijk ben ik drie ex-klasgenoten en de ouders van een vierde gaan opzoeken. Die vierde persoon, Elisabeth, pleegde zelfmoord in 2002, na veel problemen ook met manisch-depressieve psychose en epilepsie. Ik heb het verhaal van de vier in dit boek gebundeld. En behalve dat van Elisabeth, zijn het best hoopgevende inzichten geworden. Veel mensen denken dat autisten geen zelfstandig leven aankunnen. Zonder de problemen te willen onderschatten, hoop ik toch dat vooroordeel met het boek te hebben uitgedaagd.”

Het boek maakt duidelijk dat elk van jullie eigen trucjes heeft moeten ontwikkelen om de wereld aan te kunnen.

André heeft met eigen handen poppen gesneden uit hout. Elk van die poppen verbeeldt een andere emotie. Zodra het gesprek persoonlijker wordt of een andere toon krijgt – cynisch of ironisch bijvoorbeeld – dan spreekt hij via de pop. Dat geeft hem een veilig gevoel. Hij hoeft intussen niet naar zijn gesprekspartner te kijken, dat maakt hem rustig. En tegelijk leidt hij de oncomfortabel aanvoelende blik van zijn gesprekspartner weg van zichzelf naar de pop. Ik bewonder zijn vernuft en zijn vastberadenheid : hij heeft zélf die manier ontwikkeld om beter met de wereld te kunnen communiceren. Alleen maar om de verwarrende buitenwereld beter aan te kunnen. Een beetje triest, als je erover nadenkt. En ideaal is het niet : hij is ooit van een avondje speeddaten weggestuurd omdat hij zijn nieuwste pop, Sylvie, meegenomen had. En toch is hij geen zielig figuur. Hij is een succesvolle IT’er. En als je de poppen wegdenkt, zijn de gesprekken met hem vrij normaal.

Een trucje dat haast elke autist gebruikt, zoals u het beschrijft, is dat van de “lokale coherentie” : kleine, dwangmatige handelingen die op een bepaalde manier voor een afscheiding van de wereld moeten zorgen.

Doen wij allemaal, inderdaad.

Ook nu ?

Absoluut. Nog niet op mijn handen gelet ? Ik wrijf met mijn beide vlakke handen voortdurend over mijn knieën. Dat geeft me een focus. En zorgt ervoor dat ik niet afgeleid word door contextuele details. Door het geluid van de werkmannen op de straat bijvoorbeeld, door het oogcontact met jou, of door de fotograaf die in de achtergrond in zijn zak rommelt. Zolang ik mij focus op mijn handen, lukt het me aardig om het hoofd bij het gesprek te houden. Het is een directe vorm van orde, die me beschermt tegen complexiteit of verwarring.

Hoe zou u zelf autisme definiëren ?

Mij lijkt het in de eerste plaats een ontwikkelingsstoornis op het vlak van de taal. Autistische kinderen beginnen heel laat te spreken en leren heel moeilijk talen. En vanuit die moeilijkheden met de taal vertrekken alle andere hindernissen. Want taal is hét middel voor de mens om de wereld te ordenen en te vatten. Problemen met die taal leiden dus onvermijdelijk tot problemen om de wereld te begrijpen. Ook met lichaamstaal hebben we het moeilijk. Zolang iets letterlijk en concreet is, kunnen we er makkelijk mee om. Zodra het abstracter wordt, krijgen het we het lastig.

Is de etymologie via ‘autos’, het Griekse woord voor ‘zelf’, gerechtvaardigd ?

Absoluut. Taal is fundamenteel belangrijk om de buitenwereld te vatten en te snappen. Omdat het uitgerekend daar misloopt, nemen veel autisten hun toevlucht tot zichzelf. Tot hun innerlijke wereld. Autos is in die zin gerechtvaardigd. Niet in de betekenis van egocentrisch of egoïstisch, want de buitenwereld interesseert ons wel degelijk. Alleen, hij beangstigt en verwart ons vaak. Maar net dat leren we via therapie te bedwingen. Door de wereld begrijpelijker te maken via trucjes en systemen. Terwijl anderen iets als empathie natuurlijk aankweken, moet het ons aangeleerd worden. En wees gerust : op die manier lukt het ook. Autisten zijn heus niet allemaal empathische nitwits. Een autistisch kind van tien kan bijvoorbeeld wel heel weinig empathie vertonen, omdat het nog volop met zijn taalontwikkeling bezig is. Maar het komt daarna wel.

Autistische kinderen hebben meer tijd nodig om iets te leren. Maar luidt het cliché niet net dat autistische kinderen kleine genieën zijn ?

Een hardnekkig misverstand, inderdaad. Integendeel : het merendeel van de autisten is sub- tot gemiddeld begaafd. Een heel kleine minderheid is hoogbegaafd. Autisten zijn dus niet die ontspoorde genieën. Het cliché is vaak gevaarlijk omdat autistische kinderen daardoor een ongelijke strijd moeten voeren met een torenhoge verwachting. En dus ontgoochelen. Waar het cliché vandaan komt, is niet duidelijk. Wellicht door het talent van autisten om makkelijk cijfers te onthouden, of om details en patronen te ontwaren die anderen niet zien. Maar als puntje bij paaltje komt, zijn dat vrij ‘nutteloze’ eigenschappen. Uiteraard voedt ook een film als Rain Man dat cliché.

De verhalen van uw ex-klasgenoten grijpt u aan om geregeld zelf filosofische analyses mee te geven over sociale vaardigheden. Uw uitweiding over de conversatie als een performance vond ik bijvoorbeeld bijzonder interessant.

Converseren ís een performance. Meer nog : voor ons is converseren met vreemden wat voor jullie extreme sporten zijn. Het vergt moed en inspanning. Het heeft een tijd geduurd voor ik de onuitgesproken regels van een conversatie doorhad. Dat niet elk gesprek tot een conclusie moet leiden, bijvoorbeeld. En dat niet elke uitspraak correct hoeft te zijn, zolang ze maar bijdraagt tot de conversatie. Conversatie vereist bovendien soms dat we elkaar vragen stellen waarvan het antwoord ons niet echt interesseert, maar waarvan we denken dat de andere graag het antwoord zou geven. Ook oogcontact heb ik moeten leren. Autisten doen dat niet van nature. Allemaal dingen die ik stap voor stap heb geleerd.

Hebt u dan niet het gevoel dat u een manier van leven moet nabootsen ? Dat u andermans leven leidt, en niet uw eigen ?

Dat is een interessante kwestie, waarover ik me lang het hoofd heb gebroken. Ik geloof wel dat we uiteindelijk een compromis vinden en echt ons eigen leven leiden. Misschien kunnen niet-autisten dat het best begrijpen door de vergelijking te maken met leren autorijden. In het begin moet je bij elk manoeuvre nadenken : knipperen, schakelen, remmen, gas geven… En dat duurt een tijd. Maar na een poos sta je er niet meer bij stil en doe je de handelingen automatisch. Zo ongeveer verloopt ook ons leerproces. Lange tijd moeten we nadenken bij wat voor jullie automatisch gebeurt, maar uiteindelijk staan ook wij er minder bij stil.

Volgt u het wetenschappelijk onderzoek over autisme op de voet ?

Absoluut. Toen ik een kind was, in de vroege jaren tachtig, schatten onderzoekers nog dat 75 procent van de gevallen niet werd gediagnosticeerd. Vandaag blijft het aantal diagnoses de hoogte in gaan, vooral dan aan de bovenkant van het spectrum, van hoogfunctionerende autisten dus. Dat stijgende aantal ligt ook aan het feit dat autisme steeds bekender wordt. Vroeger werd een hoogfunctionerende autist vaak gewoon gezien als een bijzonder verlegen en licht sociaal gehandicapt iemand. En dus werd die persoon ook zelden geholpen.

Is de oorzaak voor autisme nog altijd een mysterie ?

Er is inderdaad nog weinig over geweten. Momenteel zijn er diepgaande genetische zoektochten bezig. Maar er is ook een verband met een hoog kwikgehalte gevonden. Een vriendin bijvoorbeeld ging vaak zwemmen in een meer in de buurt toen ze zwanger was. Haar kind is autistisch en onlangs is gebleken dat het meer inderdaad uitzonderlijk hoge concentraties kwik bevat. Anderen zoeken het in een slecht functionerend spijsverteringsstelsel : de hersenen zouden zo bepaalde noodzakelijke voedingsstoffen missen, en die opgelopen hersenbeschadiging zou autisme veroorzaken. Gissingen, voorlopig. Er zijn bovendien nog geen verklaringen waarom autisme drie maal zo veel voorkomt bij mannen. Maar het onderzoek is wel volop en op brede schaal bezig. Over tien jaar weten we al meer, schat ik. Hoop ik.(9409)

Daar komen de gekken, Kamran Nazeer,

De Arbeiderspers, ISBN 978-90-295-6467-0, 18,95 euro.

Door Guinevere Claeys – Foto Charlie De Keersmaecker