Leontien (63) stierf thuis, met haar zoon aan haar zijde. Hannes nam palliatief verlof om zijn moeder bij te staan in haar laatste weken. Een indringende getuigenis van aan het sterfbed. Lut Rubbens, ex-verpleegkundige op de palliatieve eenheid van het UZ Leuven en auteur, duidt de emoties : taboedoorbrekend, concreet en herkenbaar.

We staan er allemaal voor, ooit. Al proberen we er zo weinig mogelijk aan te denken. We durven het zelfs bijna niet uit te spreken : sterven, doodgaan, heengaan, er niet meer zijn. Door er af en toe bij stil te staan, maakt het ons brozer, kleiner, maar ook bewuster, en misschien zelfs sterker om de dood als deel van ons leven te aanvaarden. Dat mag ons niet verhinderen om plannen te maken, te dromen, en lief te hebben.

“Het leven moet af en toe stollen, zodat je daarna beseft dat het met enthousiasme en geestdrift anders geleefd kan worden. Pas als de onomkeerbaarheid van tijd in ons leven dringt, wordt een toekomstperspectief flinterdun.” Het zijn de mooie woorden van Lut Rubbens, ruim elf jaar palliatief verpleegkundige aan de UZ Leuven en auteur van het pas verschenen boek Het leven en hoe wij er afscheid van nemen. Ik vroeg haar of ze de verschillende emoties en gedragingen van één case wou duiden. Ja, zei ze, als het sereen kan. “Ja, als ik daarmee anderen kan helpen. Want hoewel iedereen anders reageert wanneer het einde van zijn leven opdoemt, zijn de gevoelens en uitingen van existentieel lijden universeel.” Een poging, dus. Vanuit het perspectief van een moedige zoon die palliatief verlof nam om te zorgen voor zijn moeder, en om “er echt te zijn”. En die zijn ervaringen wou delen, opdat we er misschien met z’n allen iets van opsteken, of er troost uit putten. Voor wat komt, ooit. Hannes vertelt, Lut duidt.

VAN DIAGNOSE NAAR CHEMO : TUSSEN HOOP EN WANHOOP

Hannes : Longkanker met uitzaaiingen naar alle organen, is het verdict van de dokter. Wij – mijn mama, papa, zuster en ikzelf – vallen in elkaars armen. Mijn mama zegt meteen : “Het is over, ik heb een kanker met alles erop en eraan.” Ik omhels haar stevig. “We gaan tegen de kanker vechten, het is nog niet gedaan.” In een periode van nauwelijks een half jaar volgen drie chemokuren. Bij de start van elke chemokuur laait de hoop bij mama even op. Niet meer om te genezen – dat wist ze van meet af aan – maar om de kanker te stabiliseren, zoals de dokter het ietwat eufemistisch verwoordt. Na elke chemo komt de ontgoocheling. De kanker is agressief, niet tegen te houden. Toch beleeft ze mooie momenten, tussen de behandelingen in. Ze werkt bijzonder graag in de tuin, in haar moestuin en de rozen. Ze wil zo graag blijven leven. Ze liep altijd over van levenslust, en van ideeën. In die maanden tussen hoop en wanhoop is ze ook vaak kwaad en prikkelbaar. “Ik wil nog niet gaan”, schreeuwt ze uit.

Lut : In deze fase is er een voortdurende slingerbeweging tussen weten wat er komt, en hopen dat het toch nog niet komt, tussen het vasthouden aan het leven en het loslaten ervan. Bij zo’n diagnose staat alles op de helling : je werk, je liefde, je hele zijn. Vaak treedt er bij de patiënt eerst een overlevingsmechanisme in werking, zeker als de dokter spreekt over ‘poging tot stabilisering’. Of mensen horen maar een deel van het verhaal. Een dokter zei ooit tegen een patiënt : “Uw tumormarkers zijn weer gestegen”, waarop de patiënt antwoordde : “Dan zorg ik voor een goeie ouwe dag in Zuid-Frankrijk.” Mensen willen zo graag het perspectief levendig houden.

TERUGBLIK OP EEN LEVEN DAT BIJNA VOORBIJ IS

Hannes : De dokter windt er geen doekjes om. De chemo hielp niet, ze kan nog kiezen voor een experimentele behandeling, of deze niet werkzame behandeling stopzetten en kiezen voor palliatieve zorg. Dat laatste wordt het, dus. Nu ze weet dat de laatste rit start, blikt ze vaak terug op haar leven, vanuit haar zetel waarin ze steeds langer blijft rusten. Ze keert terug naar haar moeilijke jeugdjaren. Studeren zat er niet in, dus ‘werkte’ ze zich in een fabriek ‘op’, zoals dat heet. Ze wou zich zo graag bewijzen ten opzichte van de buitenwereld en ‘hogerop’ geraken. Alsof ze iedereen lik op stuk wou geven. Haar hele leven was ze op zoek geweest naar die erkenning door de andere, dat voel ik heel goed aan die laatste maanden. Tegelijkertijd is ze heel fier op wat ze gerealiseerd heeft. Hoewel ze zichzelf een materialist noemt – ze hield van mooie dingen – werkte ze nooit voor zichzelf, maar altijd voor haar kinderen en kleinkinderen. Ze kijkt sowieso anders naar het leven, die laatste periode. “Reken een mens af op hoe hij is en met anderen omgaat, niet om wat hij bezit”, herhaalt ze vaak. Dat heb ik haar voor haar ziekte nooit hardop horen zeggen. Ze wil ook dat alles perfect ‘financieel’ geregeld is, voor de nabestaanden, en is daar heel open in.

Lut : Veel idealen die we ons eigen gemaakt hebben, zijn gevoed en ontstaan vanuit een consumerende, actieve en van perfectie doordrongen wereld. Tijdens een palliatieve situatie verlies je die ingrediënten : in het consumerende verliest men zijn interesse, het fysiek zwakker worden roept een halt toe aan het actieve leven, en aan de ziekte zelf hangt het imperfecte. Leontien keek anders naar het leven die laatste maanden, ze kwam tot de essentie en heeft een innerlijk proces doorgemaakt. En, geloof me vrij, iedereen is op zoek naar erkenning voor wat hij met hart en ziel gedaan heeft. Dat is zo universeel.

AAN HET BED VAN EEN NIET-MEER-TE-GENEZEN-MENS

Hannes : Juni 2013. Ze gaat snel achteruit. Elke keer als ik haar zie, zeg ik : “Ik zie u graag.” Al wil ik nog zoveel meer zeggen. De fysieke aftakeling vindt ze vreselijk, als fiere vrouw. Wanneer ze na een ziekenhuisbezoek in de spiegel van de lift plots met haar fel vermagerde lichaam geconfronteerd wordt – ze meed de spiegel angstvallig – zegt ze : “Ik ben een stokoude vrouw geworden.” Ze is altijd een heel zelfstandige vrouw geweest die liever andere mensen hielp dan dat ze zelf geholpen werd. Ze wil ‘niemand tot last zijn’. We beslissen dat we tot het einde thuis voor haar zullen zorgen, met de hulp van palliatieve thuisverpleging. Ze is enorm verknocht aan haar huis en tuin, en opgelucht dat ze kan thuisblijven. Maar tegelijkertijd is de confrontatie hard : “Is het nu al zover gekomen dat mijn kinderen bij mij blijven slapen en waken ?” En : “Moet je niet zelf thuis zijn voor je kinderen ?” Die verzorging is niet te onderschatten, als ‘leek’, ook al krijgen we veel hulp. Mijn zus en ik hanteren een beurt-rol. We proberen haar zo veel mogelijk comfort te geven : het kussen een beetje verleggen, een andere matras,… Ze kan ook steeds moeilijker zelfstandig eten en drinken. Vaak voel ik me machteloos.

Lut : Die verzorging thuis vraagt een goede omkadering, zowel vanuit de professionele hoek, als vanuit de familie. In een palliatieve setting van een ziekenhuis zijn er non-stop professionele zorgverleners, die heel kort op de bal spelen om de patiënt ‘zo symptoomvrij mogelijk’ te krijgen, zodat hij comfortabel ligt, niet misselijk is, zo weinig mogelijk pijn en een goede nachtrust heeft. De opvolging van de symptoomcontrole is er net iets gemakkelijker. In een palliatieve thuisomgeving is de communicatie cruciaal tussen de zorgverleners en naaste familieleden, zodat je heel snel kunt reageren. Mensen zeggen trouwens niet snel : “Ik heb pijn.” Ze zeggen eerder : “Ik lig niet goed.” Of : “Mijn matras deugt niet.”

DE AFSCHEIDSBRIEF

Hannes : Ze is even wat beter, en ik besluit een afscheidsbrief te schrijven en voor te lezen aan haar. Nu al, of nu pas. We zijn helemaal alleen. Pijn en verdriet moet je erkennen, niet verdringen. Anders blijf je er eeuwig mee zitten. Ik grijp mijn kans, nu het nog kan. Wanneer je geliefde sterft door een ongeluk of hartaanval, kun je geen afscheid meer nemen, besef ik. Ik vind het jammer dat mijn vader zijn verdriet zo wegmoffelt, verdringt. Ik zou ze zo graag samen eens zien wenen. Ik wil mijn dankbaarheid tonen, omdat ze zo goed voor mij gezorgd heeft. En dat hardop uitspreken. Zoveel zaken blijven al te vaak onuitgesproken, in onze dagelijkse rush. Maar het enige wat op het einde overblijft en telt, is de liefde. Als ik de brief voorlees, begint ze te wenen. Ze zegt enkele zinnen die ik nooit zal vergeten. “’t Is goed in ’t eigen hert te kijken. Nog even vóór het slapen gaan. Of ik van dageraad tot avond. Geen enkel hert heb zeer gedaan”, naar haar lievelingsdichter Alice Nahon. En : “Beter arm met ere, dan rijk met schande.” Onze band was nooit sterker. Ze is me heel dankbaar : “Je bent behulpzaam tot in de dood.” En daardoor voel ik me opgelucht.

Lut : Het is fantastisch dat zoon en moeder die dankbaarheid kunnen tonen naar elkaar. Hannes straalt heel veel energie en warmte uit, en zo’n afscheidsbrief doorbreekt vastgeroeste gewoontes. Maar dat de papa zijn gevoelens voor zich houdt, mag je hem niet verwijten. In het sterven is er geen schuldverwijzing, ieder familielid gaat op zijn eigen manier om met de stervende en met zijn gevoelens, elk vanuit zijn eigen leefwereld, karakter en opvoeding. Als verpleegkundige lukte het soms om, op vraag van de zieke zelf, familieleden die elkaar mijden of sparen opnieuw bij elkaar te brengen in de palliatieve zorgafdeling van het ziekenhuis. Zo’n neutrale locatie nodigt soms uit om scherven te lijmen, tenzij de conflicten te diep geworteld zijn.

DE LAATSTE 2 WEKEN : WAKEN EN ER ZIJN

Hannes : Ze gaat nu zienderogen achteruit en eet nauwelijks nog. Als ik iets grappigs vertel, knikt ze. Zelfs lachen wordt moeilijk. Ze slaapt steeds langer, maar als ze wakker is, is ze heel alert. “Ik zal niet meer kunnen proeven van mijn frambozen”, zegt ze opeens. De zin raakt me. Ik weet niet hoe ik er het best op reageer. Ik zwijg dan maar, en geef haar een knuffel. We verstaan elkaar nu zonder woorden, de taal laat haar in de steek.

Lut : Mensen die doodgaan, spreken vaak symbolische taal. Een fervent motorijder zei ooit tegen me : “Mijn motor kan in de vrachtwagen geladen worden, voor de laatste rit.” Leontien tuinierde graag, en gebruikt een metafoor uit de tuin. Zo’n zin creëert een opening om een dieper gesprek aan te knopen en bijkomende vragen te stellen. “Ben je daar bang voor ?” Een antwoord als : “Kom, kom, je zult wel nog van je frambozen kunnen proeven”, helpt de zieke niet vooruit. Je mag als hulpverlener of geliefde de antwoorden niet zelf geven. Want zo maak je de stervende monddood en ontken je wat hij ervaart én weet. Wees dus nederig, en projecteer niet het verdriet van de zieke op jezelf.

Ook in het gewone, dagelijkse leven doen we dat al te vaak : gevoelens van verdriet of angst bij de andere spiegelen naar onszelf, omdat we zo ik-gericht zijn. Als iemand je zegt dat hij de laatste tijd heel moe is, schuilt daar meestal iets diepers onder. Door te antwoorden dat je zelf ook heel moe bent, blokkeer je het gesprek. We moeten veel aandachtiger zijn voor de andere, en niet zomaar ‘heenschaatsen’ over signalen die anderen impliciet geven.

DE LAATSTE DAGEN : SYMPTOOMCONTROLE EN INNERLIJKE NAAKTHEID

Hannes : We willen vermijden dat ze steeds meer pijn zou hebben, en verhogen de dosis morfine lichtjes. Ze was altijd huiverachtig tegenover pijnmedicatie, omdat ze dacht dat het haar zou versuffen en haar dood zou versnellen. Maar nu knikt ze van ja.

We drinken opnieuw champagne, haar lievelingsdrank. Ik hou het strootje vast. Wat maakt het nog uit ? Ik was haar nog een keer om haar te verfrissen, en help haar op het toilet. Tot voor enkele dagen wou ze nog zelf naar de wc proberen te stappen, maar nu geeft ze zich helemaal over. Het is alsof ze haar leven loslaat. Zelf zit ik ook op mijn tandvlees, ik bereik de limieten van mijn fysieke en mentale weerbaarheid, maar hou vol.

Lut : In de maatschappij leeft de grote misvatting dat morfine de dood kan bespoedigen of die zelfs veroorzaakt. Studies op de palliatieve zorgeenheid en in het buitenland tonen het tegendeel aan : veel patiënten leven juist iets langer onder morfinebehandeling. Na toediening van morfine wordt de patiënt rustiger, wat vaak verkeerd wordt geïnterpreteerd als ‘stilletjes iemand in een comateuze toestand brengen’. Door de pijncontrole kunnen mensen opnieuw goed slapen, zeker na dagen met onvoldoende pijnbestrijding. Je kunt trouwens geen goede spirituele zorg geven als de patiënt voortdurend pijn lijdt. Het is ook cruciaal dat de hulpverlener correct informeert en tijd maakt voor de vragen die er leven. Anderzijds merken we soms dat de onmacht van de familieleden een heel eisend karakter kan krijgen. Een reactie à la : “Doe er snel iets aan, voor haar.” Het natuurlijke stervensproces wordt vaak geïnterpreteerd als ‘onomkeerbaar lijden’.

Die fysieke naaktheid tussen Hannes en zijn moeder is heel mooi. Fysieke naaktheid nodigt uit tot innerlijke naaktheid. De mooiste dingen werden gezegd wanneer ik de mensen een bad gaf, hun rug waste.

DE ZIEKENZALVING, OF DE TROOST VAN EEN RITUEEL

Hannes : De pastoor komt voor de ziekenzalving. We leggen allemaal onze handen op haar hoofd, een heel mooi moment. Ook al putte zij volgens mij niet veel kracht uit een geloof in God of een, godbetert, hiernamaals, het bezoek van de pastoor is op een of andere manier helend. En het verenigt ons als familie. Na de ziekenzalving voel je een rust over haar neerdalen.

Lut : De ziekenzalving is een mooi ritueel, en hoeft niet altijd verbonden te zijn met intens geloven. Je brengt letterlijk iedereen op dezelfde golflengte en creëert een onuitgesproken zielsverwantschap.

TIJD OM TE STERVEN

Hannes : Het is mijn ‘shift’. Mijn vader, uitgeput, slaapt, evenals mijn zuster. Na de laatste verzorging door de thuisverpleegkundige zijn we alleen. Ik voel dat het niet lang meer zal duren. Opeens roept ze nog iets uit met een lach om de mondhoeken, maar ik kan het niet verstaan. Nadien wordt haar ademhaling heel onrustig. Ze lijkt te snakken naar adem, heel beangstigend. Ik ben bang voor ‘het laatste moment’. Je weet niet wat je te wachten staat, en ik had al horrorverhalen gehoord, over mensen die beginnen krijsen, of overgeven. Ik wrijf voortdurend over haar uitgemergelde lichaam. Ik denk : iemand die sterft, krijgt het koud, alsof ik haar zo nog een beetje kan helpen. Haar vingertoppen voelen koud aan. Ik zeg zachtjes : “Je moet niet bang zijn, ik ben bij je. Je bent een sterke vrouw. Ik zal je altijd blijven bewonderen.” Ik voel me zo onzeker en besluit even te bellen met de verpleegkundige. Ze bevestigt de acute stervenssignalen en zegt : “Keer maar snel terug. Het zou jammer zijn als je er het laatste moment niet bij bent.” Ik keer terug, maar ze is gestorven. Ik grijp haar vast, en begin te wenen. Mijn zus en vader zijn ondertussen wakker, en proberen me te troosten, maar ik ben ontroostbaar. Met dat laatste moment heb ik vaak geworsteld, tot vandaag.

Lut : Wat die verpleegster zei, was ongelukkig, ook al had ze de beste bedoelingen. Het is beter om juist de focus weg te halen van ‘dat laatste moment’. Het moment van sterven zelf is niet representatief voor wat hij voor haar betekend heeft, en omgekeerd. Ook voor diegene die sterft, is heel die tijd ervoor zoveel belangrijker, want dan beleeft zij bewust het spirituele en existentiële lijden. Dus koppel los van dat moment. De dood laat zich niet vangen. Het exacte moment van sterven kan niemand voorspellen, maar je kunt wel zeggen dat, als er duidelijke klinische symptomen van het naderende einde waarneembaar zijn – versnelde ademhaling, bloedcirculatiestoornissen, koude handen, spitse neus – men dan kan spreken in termen van uren, zelfs minuten. Een goede communicatie van artsen en verpleegkundigen naar de familie is hier belangrijk. Haar laatste kreet is ook heel herkenbaar : het kan geïnterpreteerd worden als een ultieme krachtinspanning om de geliefde nog iets mee te geven, of als afscheidsgroet.

EPILOOG

Kort na haar dood komt de begrafenisondernemer haar halen. “Een hoopje mens plooit samen en wordt in een ijzeren kist gelegd”, zegt Hannes. “Ik vond dat zo’n kil en akelig moment.” Eenmaal opgebaard, gaat Hannes haar dagelijks groeten, tot de begrafenis. “Ze zag er mooi uit, hoe raar dat ook klinkt. En ik moest haar nog even kunnen aanraken, voor ze helemaal weg was.”

Iedereen zoekt troost op zijn manier. Dit interview was ook louterend, zegt Hannes me. Ik zie zijn tranen, en voel de oprechte liefde voor zijn moeder. Die liefde maakt het leven zinvol, en het afscheid misschien iets draaglijker.

Het leven en hoe wij er afscheid van nemen, Lut Rubbens, Davidsfonds Uitgeverij, 19,95 euro, 2014, over het verloop van het stervensproces, via verhelderende getuigenissen.

DOOR SAM DE KEGEL / ILLUSTRATIE PIETER VAN EENOGE

Lut Rubbens : “Iedereen is op zoek naar erkenning voor wat hij in zijn leven met hart en ziel heeft gedaan. Dat is zo universeel”

Hannes :

“Ik wil mijn moeder mijn dankbaarheid tonen, omdat ze zo goed voor mij gezorgd heeft. En dat hardop uitspreken”