Telkens als een prins of topsporter door een ongelukkig voorval in een coma belandt, wordt Steven Laureys gevraagd te doen wat hij het beste kan : de pijn verzachten. Maar voor elke Schumacher die het nieuws haalt, zijn er jaarlijks in België 150 families die, vaak met minder middelen, zorgen voor een slapende geliefde. In al die jaren is er slechts één drama dat de topdokter niet zag aankomen.

Hoewel het vroeg is in de ochtend, is het rustig op de E40 ter hoogte van Waremme. Er rijden weinig vrachtwagens, een tiental auto’s, wel is het zwaar bewolkt. Verkeersaffiches langs de weg signaleren dat hier vorig jaar 23 dodelijke verkeersslachtoffers vielen, en herinneren mij eraan om op twee vinkjes afstand te blijven van de man in de Renault voor me. Ik tel de witte V-vormige tekens op het wegdek – un trait, danger, deux traits, sécurité – en droom van vakantie in Frankrijk.

De kans is groot dat ik mijn bestemming, de universitaire campus van Luik, zonder incident bereik. Er bestaat echter een kleine kans dat ik zo meteen op de afrit naar Luik uit de bocht ga, omdat het begint te onweren en ik onverwacht moet remmen, waardoor mijn autobanden hun grip verliezen en ik slip. Als ik geluk heb, kom ik er met de schrik van af. Als ik pech heb, knalt mijn auto misschien lelijk op een verlichtingspaal en mijn hoofd hard tegen de ruit, waarna ik mogelijks buiten bewustzijn ben. In dat geval zal ik door een ambulance afgevoerd worden naar het nabije ziekenhuis van Luik.

Als daar zal blijken dat mijn hart nog klopt, maar ik in coma lig en niet reageer op de vraag om mijn ogen te openen, of in de hand van de dokter te knijpen, zal het ziekenhuispersoneel doen wat het in zo’n situatie altijd doet. Het zal zijn beste man oproepen, een wereldvermaarde topexpert, en hem met de moeilijke taak belasten om een juiste diagnose te stellen van mijn toestand. Lig ik echt in coma en ervaar ik helemaal niets, of ben ik minimaal bewust en kan ik pijn voelen ? Misschien kan ik zelfs alles horen wat tegen mij gezegd wordt, maar ben ik niet in staat te reageren, omdat mijn hersenstam door de klap van het ongeval beschadigd is, waardoor ik geen controle heb over mijn spraak en motoriek . Welke vooruitzichten heb ik, welke behandeling is nodig, zal ik ooit terug de oude zijn ?

De man die al die vragen dan zal beantwoorden, geholpen door een team van dertig experts en de laatste technologie, zal de 45-jarige Steven Laureys zijn. Een van ’s werelds beste neurologen en vier jaar geleden nog onze Belgische kandidaat voor de Nobelprijs Geneeskunde. “Mensen noemen mij ook wel de comadokter.”

ONDERZOEKERS MET EEN PASSIE

Steven Laureys leidt al zeventien jaar de Coma Science Group aan de universiteit en het universitaire ziekenhuis van Luik, de stad waar hij sinds 1997 woont. De Vlaamse neuroloog pendelt dagelijks tussen het ziekenhuis, waar zijn patiënten liggen, en zijn kantoor in het Cyclotron Research Center een paar kilometer verderop, waar de laatste hightechtoestellen staan “om geweldig sexy beelden mee te maken van het menselijk brein”. Het ouderwetse gebouw ligt verscholen tussen struiken. “Het ziet er hier allemaal wat gedateerd uit”, zegt hij. “Maar dat komt omdat we alle inkomsten investeren in de laatste technologie en in een enthousiast team van internationale artsen en wetenschappers, niet zozeer in muurverf en designmeubilair.”

Charmant, rationeel, drukbezet en enthousiasmerend. Dat is de eerste indruk die Laureys maakt. Zelf voegt hij eraan toe dat hij ook bipolair is, een beetje toch, zoals de meeste topwetenschappers. “In mijn job draag ik twee hoeden”, zegt hij. “Die van dokter en die van wetenschappelijk onderzoeker. Als wetenschapper schommel je voortdurend tussen extreme emoties. Het ene moment ben je euforisch, als je bijvoorbeeld een nieuwe ontdekking doet die de wetenschap voor altijd verandert. Dan knalt de champagne. Maar een paar maanden later kan de diepe ontgoocheling volgen, als het artikel over je ontdekking niet gepubliceerd raakt in prestigieuze vakbladen als Science, of als iemand anders je voor is. Wetenschappelijk onderzoek is competitiever dan de Olympische Spelen. Om optimistisch te blijven, omring ik mij met gepassioneerde mensen.”

Dat Laureys zijn mensen eerst selecteert op hun opgewekte inborst, en dan pas naar hun indrukwekkende cv’s kijkt, merk ik aan de drie doctoraatsstudenten die tijdens ons gesprek zullen binnenlopen, en aan vier telefoontjes die hij doet. Er wordt gelachen, geplaagd, in het Engels, Nederlands en Frans. De mensen hier zien er ontspannen uit.

Het is vrijdag vandaag, wat betekent dat Steven Laureys gisteren een hele dag lang zijn wekelijkse post-coma-consultaties had met families die uit heel Europa afzakken naar Luik om een familielid gedurende één week te laten onderzoeken door de Coma Science Group, een opmerkelijk project. “Voor zo’n week in handen van ons team reizen mensen af uit Nederland, Duitsland, Frankrijk, Italië en zelfs Oost-Europa. Stuk voor stuk zijn het menselijke drama’s”, zegt hij. “Kinderen en volwassenen die na een hartstilstand, ongeval, mislukte zelfmoordpoging, of gewoon door ongelukkig van hun paard te vallen een hersenletsel oplopen en niet meer of moeilijk bij bewustzijn geraken.” Zo was er de voorbije jaren Patrick, 28, die na een overdosis van methadon en heroïne in een coma belandde. Er was Klara, een zwemster van 21 die een fatale hartritmestoornis kreeg. Er waren de ouders van Laurent, die hun zoon het slachtoffer zagen worden van een schietpartij, waarbij hij een granaatscherf in zijn hoofd kreeg. En er was de man die zijn haardroger in bad liet vallen en aanklopte bij Laureys omdat hij ervan overtuigd was dat hij dood was (hij bleek aan het zeldzame syndroom van Cotard te lijden).

“Soms lijkt het hier wel Lourdes”, zegt Laureys, terwijl hij koffie zet. “Het ene incomplete gezin na het andere arriveert in Luik met de vraag of hun kind, partner of ouder ooit beter wordt en weer zal praten, lachen, stappen.” Zij die getroffen worden door verdriet om een geliefde die niet uit coma wil ontwaken, hebben de neiging om elke charlatan te geloven die beweert dat hij wonderen kan verrichten, leerde de neuroloog in de loop der jaren. “Daarom waken we er constant over om families geen valse hoop te geven, maar we mogen hen ook niet koudweg confronteren met de vaak hartverscheurende realiteit.”

Wie Steven Laureys hoort praten over zijn job, krijgt de indruk dat hij altijd al voorbestemd was om grote dingen te gaan doen binnen de geneeskunde. Maar de man komt van ver. Hij groeide op in Hoeilaart, als zoon van een druivenkweker, in een familie waar niemand een universitair diploma had. “Ik was het kind van stereotiepe, hardwerkende Vlamingen”, zegt hij. “Mijn vader schoolde zich op latere leeftijd nog om tot garagist. Op school zei de meester dat niemand in onze klas slim genoeg was om later naar de universiteit te gaan. Maar mijn moeder dacht daar anders over. Ik werd geboren via een keizersnede, daarom vond ze dat ik later de geneeskunde moest dienen. Dat idee is nooit uit mijn hoofd gegaan. Als puber was ik gefascineerd door de twee grote levensvragen : hoe is het universum ontstaan, en hoe werkt het menselijk brein ? Ik koos uiteindelijk voor de geneeskunde.”

MINIMAAL BEWUSTZIJN

Voor elke familie die voor een intense week afreist naar Luik, wordt een onderzoek opgestart met alle middelen waarover het team van Laureys beschikt. “Eerst doen we klinische testen”, zegt hij. “Hoe zijn de oogbewegingen van de patiënt, kan hij in mijn hand knijpen, in welke mate kan hij of zij zich verbaal uitdrukken ? Daarna volgen onderzoeken met de fMRI-scanner, PET-scanner, TMS- en EEG-scanner, prachtige toestellen, die aantonen welke gebieden in het brein nog werken. Een fMRI- of PET-onderzoek zal bij een gezonde persoon een oranje-rood beeld geven met warme kleuren. Dat wijst op een actieve hersenwerking. Het beeld van onze patiënten kan leeg en blauw zijn, wat op een extreem lage hersenactiviteit wijst, omdat de hersenen niet genoeg bloed, suiker of zuurstof meer krijgen. We laten families altijd de beelden zien van hun patiënt en vergelijken die met de oranje scans van een normale persoon. Dat helpt hen om de diagnose beter te begrijpen. Vaak vloeien dan de tranen.” Zelf moest Laureys nog nooit wenen tijdens zo’n gesprek. “Maar uiteraard houden sommige verhalen en families je ’s nachts uit je slaap. Soms nachten na elkaar.”

Alle patiënten van Laureys hebben een chronische bewustzijnsstoornis, niet allemaal liggen ze in coma. “De media berichten vaak over mensen die na maanden of jaren uit een coma ontwaken”, zegt hij. “Klinkt spectaculair, maar het klopt niet. Ach, ik begrijp dat journalisten beoordeeld worden op snelheid en sensatie. Maar voor alle duidelijkheid : een coma is een toestand waarin iemand door een ernstig hersenletsel niet wakker te krijgen is, en dat duurt nooit langer dan enkele weken. Daarna evolueren patiënten op verschillende manieren. Iemand kan snel herstellen en weer bij bewustzijn komen, anderen openen hun ogen en lijken wakker, maar reageren niet en vertonen alleen automatische reflexbewegingen. Van mensen in die situatie wordt vaak gezegd dat ze een plant zijn, maar ik hou niet van die woordkeuze. Mensen zijn geen planten. Ik omschrijf hen liever als niet-responsief. Dan zijn er nog patiënten die evolueren naar een minimale bewustzijnstoestand, anderen blijken dan weer hersendood en daar is nog nooit iemand van hersteld. Een laatste groep is locked-in, volledig bij bewustzijn maar gevangen in een verlamd lichaam. Mirakels ? Ook dat woord gebruik ik niet graag. Onverwacht goede evoluties bestaan, maar het blijft een te kleine minderheid.”

En dan zijn er nog de beroemdheden. Laureys noemt hen de vips : de prins (Friso), de topsporter (Schumacher), de president (Sharon). Sommigen van hen belanden in Luik, al wil Laureys niet zeggen wie hij al onderzocht. Feit is wel dat wanneer een bekend individu in een coma belandt, of weer ontwaakt, de internationale nieuwsredacties de neuroloog stalken voor een reactie. “Zulke dagen zijn hectisch en komen altijd ongepland”, zegt hij. “Neem nu het persbericht onlangs dat Michael Schumacher zes maanden na zijn skiongeval uit coma ontwaakt zou zijn, wat dus foutief geformuleerd is. Meteen werd ik opgebeld door VTM met de vraag of ik een tv-interview wilde geven. Ik probeer daar altijd op in te gaan, alleen al om de hoerastemming die dan vaak oplaait voorzichtig te temperen. Op Twitter klonk het alsof Schumacher net op tijd fit en wakker was om Duitsland het WK voetbal te zien winnen. Terwijl Schumachers dokter een paar dagen later liet weten dat de man niet kan praten en hij waarschijnlijk altijd invalide zal blijven.”

Beroemdheden, zegt hij, zijn nodig om de samenleving en politici te wijzen op de noden van al die minder bekende families. Jaarlijks komen er in België 150 nieuwe patiënten bij met een chronische bewustzijnsstoornis. “Hun families moeten beslissingen nemen over revalidatiecentra, een aangepast bed, kinesitherapie, logopedie, en moeten soms leren leven met een echtgenoot of dochter die qua karakter volledig veranderd is. En soms, uiteraard, nemen ze samen met de artsen deel aan de zware beslissingen over leven of dood.”

PERSOONLIJK DRAMA

De muren van Laureys’ kantoor in Luik zijn bedekt met ingekaderde prijzen en foto’s van zijn drie kinderen, Clara, 15, Hugo, 13, en Matias, 9 jaar. “Soms neem ik hen mee naar het werk en spelen ze met de kinderen van andere families”, zegt hij. “Of ze praten met mijn locked-inpatiënten, die communiceren door hun ogen naar links, rechts, boven en onder te bewegen. Door eyetracking software kunnen zulke patiënten ook e-mails of zelfs boeken schrijven. Mijn kinderen begrijpen nu heel goed waarom ze altijd hun fietshelm moeten dragen. Ze zullen van mij ook nooit een brommer krijgen.”

Dat zijn professionele leven voorlopig een aaneenschakeling is van doorbraken en mijlpalen, noemt Laureys grotendeels geluk. “Er zijn mensen met evenveel enthousiasme die het toch niet maken, omdat ze geen geluk hebben. Je kunt hard werken, maar uiteindelijk moet je op het juiste moment op de juiste plek de juiste mensen ontmoeten. Succes is echt niet het werk van één genie.”

Laureys haalde al meermaals het wereldnieuws, onlangs nog toen bleek dat hij en zijn team erin geslaagd waren om mensen die al jaren minimaal bewust zijn voor een paar uur weer bij bewustzijn te brengen, door elektrische prikkels aan de hersenen, een techniek waar hij nog veel meer van verwacht in de toekomst. Zijn carrière bracht hem ook tot bij paus Johannes-Paulus, die zeer conservatief bleek te staan tegenover Laureys’ ideeën over levenseinde bij comapatiënten. “Voor mij was het echter moeilijk om in zo’n belangrijk gesprek over leven en dood over één of andere apostel te praten.” En in 2010 mocht hij aan het Nobelprijscomité in Stockholm gaan uitleggen hoe hij communiceert met niet-responsieve patiënten. “Dat ik de Nobelprijs toen niet won, is niet erg. Het betekent dat we nog niet goed genoeg bezig zijn.”

Het is duidelijk : geen uitdaging is voor de neuroloog te groot. Geen wonder dat zijn lijflied We zullen doorgaan is. “Prachtig nummer van Ramses Shaffy”, zegt hij. “Het staat hier vaak op repeat. As ik iets belangrijks moet afronden, brengt dat lied me altijd in de juiste stemming.”

Onderweg naar de top is er echter één ding dat Steven Laureys niet zag aankomen. Hij noemt het, na de vroege dood van zijn vader door kanker, het meest dramatische wat hem ooit is overkomen. “Mijn vrouw en ik zijn vorige maand gescheiden. Ons huwelijk is gefaald en dat is enorm zwaar om te verwerken”, zegt hij, uit het hart. “Ik probeer mij erbij neer te leggen en voel me, zoals altijd, moreel verplicht om optimistisch te blijven. Maar ik vind wel dat echtscheidingen enorm gebanaliseerd worden in onze samenleving. Alsof het normaal is dat één op de twee huwelijken strandt. We zouden daar meer sensibiliseringscampagnes rond moeten voeren, zoals we met roken, aids, alcoholverslaving en hard rijden doen. Het is goed dat mensen kunnen scheiden, maar als koppels vroeger zouden ingrijpen en praten, kan het vaak vermeden worden en kun je iedereen een hoop miserie besparen. Elke relatietherapeut vertelt mij dat ze koppels altijd pas zien als het te laat is.”

De scheiding en zijn job leerden Laureys dat elk drama, tot op een bepaald niveau, grote wijzigingen met zich meebrengt. Er zijn de fysieke veranderingen, die hij elke dag bij zijn patiënten en hun families ziet. Hersenletsels en lijfelijke schade, die iemand compleet kunnen veranderen. Maar er zijn ook de minder tastbare verschuivingen, eerder metafysisch dan concreet. Mensen vinden hoop en troost, op plekken waar ze het nooit verwacht hadden. Liefde stroomt in nieuwe en soms onverwachte richtingen. “In mijn geval zijn er nu twee plekken die mijn kinderen thuis kunnen noemen. Daar werken we hard aan, met tijd voor pistolets op zondag, en zo van die dingen. Veel pistolets.”

De vroege dood van zijn vader, die heel zuinig leefde zonder voldoende te genieten, in combinatie met het leed dat hij dagelijks bij zijn patiënten ziet, hebben Laureys’ kijk op het leven veranderd. “Je leeft echt maar één keer. Een torenhoog cliché, maar het is de reden waarom ik niet bij de pakken blijf neerzitten. Wie gezond is, beseft te weinig hoeveel geluk hij heeft. Als ik het moeilijk heb, moet ik altijd aan die ene uitspraak van de Amerikaanse generaal Patton denken : I don’t measure a man’s success by how high he climbs, but how high he bounces when he hits bottom. Veerkracht kan bergen verzetten. Ik omring mij ook bewust met mensen die altijd oplossingen zien, in plaats van te focussen op problemen.”

En zo komt het dat Steven Laureys na al die jaren nog altijd met de verwondering van een kind praat over wat hem in deze wereld het meest fascineert : de anderhalve kilo hersenen in ons hoofd. Hij schreef er ook een boek over, Ons briljante brein. “Hoe je persoonlijkheid bepaald wordt door miljarden verbindingen in je brein, dat is echt ongelooflijk fascinerend. Liefde, agressiviteit, pedofilie, depressie, euforie, homoseksualiteit, alles is te verklaren door chemische verbindingen in je brein. Je hele zijn zit in die verbindingen van je brein”, zegt hij. “Maar net als rond het ontstaan van het universum, zijn er nog veel dingen die we rond het brein en ons bewustzijn niet weten. Om de wetenschap vooruit te helpen, is financiering vanuit de overheid zo belangrijk. Maar daar loopt het in België, door alle communautaire problemen, vaak mis. Wat wij allemaal moeten doen voor een beetje subsidie, is soms je reinste Kafka.”

Om de geneeskunde vooruit te helpen op zijn eigen bescheiden manier, stapte Laureys al lang geleden naar het gemeentehuis om zich te registeren als orgaandonor, mocht hem ooit iets overkomen. “Met één lichaam kun je zeven levens redden. Orgaandonatie is het wetenschappelijke bewijs voor leven na de dood.” Ook zal zijn lichaam na zijn dood in handen komen van de wetenschap, die altijd lijken nodig heeft voor verder onderzoek. “Ik raad iedereen aan om bij momenten al wat maatregelen te nemen rond je eigen dood. Het bespaart je nabestaanden heel wat zorgen. Mijn kinderen hebben het momenteel nog moeilijk met het idee dat hun papa nergens begraven zal worden. Ze zijn ook nog jong, het is een gesprek dat we nog maar sinds kort voeren. Maar samen komen we er, zoals altijd, wel uit.”

Voor de tweewekelijkse reeks De lange mars portretteren journaliste Elke Lahousse en fotografe Eva Vermandel mensen die van ver komen. Mensen van ginder en mensen van hier die mentaal, fysiek, in hun carrière of in afstand een hele weg hebben afgelegd. Verhalen over de dingen die een mens onderweg meedraagt.

DOOR ELKE LAHOUSSE & FOTO’S EVA VERMANDEL

“De media berichten vaak over mensen die na maanden of jaren uit een coma ontwaken. Klinkt spectaculair, maar het klopt niet”

“Je hele zijn zit in de chemische verbindingen van anderhalve kilo brein”