Tom

"Vooral in de lagere school ondervond ik veel onbegrip van medeleerlingen. Ik werd zelfs gepest om mijn beperking. Er waren kinderen die op de speelplaats met opzet links van mij gingen staan en me plots duwden. Natuurlijk schrok ik me dan rot en dat vonden zij op de een of andere manier geweldig leuk."
...

"Vooral in de lagere school ondervond ik veel onbegrip van medeleerlingen. Ik werd zelfs gepest om mijn beperking. Er waren kinderen die op de speelplaats met opzet links van mij gingen staan en me plots duwden. Natuurlijk schrok ik me dan rot en dat vonden zij op de een of andere manier geweldig leuk." -- Tom, 15 jaar, diagnose: verzwakt gezichtsvermogen door hersentumor Jonge kankerpatiënten zijn soms het slachtoffer van gemene pesterijen door leeftijdsgenoten. Zelfs nu Tom in het middelbaar zit, krijgt hij opmerkingen die van weinig tact getuigen. Ze merken ook dat vrienden beginnen af te haken, omdat die niet goed weten hoe ze zich tegenover hen moeten gedragen, vertelt psycholoog Stein De Sterck, een van de auteurs van het boek Jong ! (en ziek) : Tieners over hun leven met kanker. Al 18 jaar organiseert Kom Op Tegen Kanker jaarlijks een vakantiekamp voor kinderen uit vier oncologische centra in Vlaanderen en Stein De Sterck is daar monitor. Samen met zijn jeugdvriend Jeroen Boone begeleidt hij er groep 4, met jongeren tussen 14 en 18 jaar. "Tijdens zo'n kamp leven die tieners een week intens samen. Overdag doen we leuke activiteiten, maar het zijn vooral de momenten 's avonds, wanneer die gasten aan elkaar hun angsten toevertrouwen, die het kamp waardevol maken. Ze horen dan van elkaar hoe wanhopig ze zijn geweest en hoe ze toch weer nieuwe moed vonden. Alleen lotgenoten kunnen begrijpen hoe ver de vertwijfeling kan reiken. Zelfs ik, al vele jaren in hun leefwereld ondergedompeld, heb er geen benul van wat er écht allemaal door hun hoofd spookt." De cocon van liefde en verdraagzaamheid die de zieke tieners op de kampen treffen, staat in schril contrast met de vereenzaming en de moeizame contacten waarmee ze elders moeten afrekenen. "Daarom kwamen Jeroen en ik, samen met co-auteur Wim Geysen, op het idee van een boek waarin we hun verhalen kunnen bundelen en een brug slaan met die buitenwereld", verklaart De Sterck. "Doe maar een beetje gewoon tegen mij. Stel ook gerust vragen, maar als ik geen zin heb om erop te antwoorden, dan doe ik dat ook niet. Kijk, ik heb een kaartje op zak dat veel voor mij betekent. Je ziet vijf mensen die aan het wandelen zijn en je ziet ook hun schaduw. Vier zijn er hetzelfde, maar de vijfde schaduw draagt een rugzak. Ik vind dat prachtig. Je ziet niet altijd aan iemand wat hij allemaal meesleept." -- Maxim, 18 jaar, diagnose: botkanker De zieke pubers kunnen begrip opbrengen voor de onwennige reacties van hun omgeving. Stein De Sterck vertelt het verhaal van Phaedra en haar beste vriendin Emma. "Emma wist, zeker in het begin, niet zo goed hoe ze zich tegenover Phaedra moest gedragen. Moest ze haar opbeuren of moest ze net mee treuren ? Haar vriendin wees haar erop dat het belangrijk is om juist die vraag te stellen : 'Wat kan ik voor je doen ?' Het kan deze tieners al veel plezier doen als vrienden gewoon vertellen wat er op school gebeurt. Ze willen graag horen dat een vriendin voor het eerst een jongen heeft gekust." De Sterck benadrukt dat tegenover elke jonge kankerpatiënt die vervreemdt van zijn omgeving er één staat die door zijn ziekte veel aandacht krijgt. Maxim is zo iemand. "Omdat hij bij elke ingreep en bij elk onderzoek honderden sms'en kreeg, besloot hij een blog bij te houden", vertelt de psycholoog. "Intussen heeft hij meer dan 13.000 volgers. Het helpt zeker ook als ze eens in de klas over hun ziekte kunnen vertellen. Als ze kunnen uitleggen waarom ze geen les lichamelijke opvoeding meer kunnen volgen, zorgt dat voor begrip en soelaas." "Na vier keer jodiumkamer vielen de resultaten zo hard tegen dat de dokters mij wilden opgeven. Ik was toen tien en ze dachten dat ze niets meer voor me konden doen. Mama heeft toen papieren ondertekend waarin stond dat we op haar verantwoordelijkheid toch doorgingen met de therapie. Want ik kon me nog wel slechter gaan voelen, of zelfs doodgaan, maar ik kon ook beter worden. Mama en ik hebben er thuis over gepraat, of ik het nog zag zitten. Ik zei 'eigenlijk niet', maar er was niet echt een alternatief, dus ja..." -- Gwendoline, 15 jaar, diagnose: schildklier- en longkanker De moeder van Gwendoline stelt dat het kind in haar dochter verdween toen ze ziek werd. Tieners moeten het kind-zijn veel te snel lossen. Op die leeftijd zou je helemaal niet stil moeten staan bij de dood. Als je er dan plots toch met je neus op gedrukt wordt dat je bestaan eindig is, is de impact immens. "Op de zomerkampen merk je dat iemand er na jaren ineens niet meer bij is. Soms omdat hij genezen is, maar vaak is dat helaas een teken dat hij intussen overleden is", vertelt De Sterck. "Uiteraard zet dat de anderen aan het denken. Wat garandeert hen dat zij er volgend jaar nog bij zijn ? Ik vraag me vaak af : hoe slaag je erin met die onzekerheid te leven ? Dat je daarvan doordrongen bent, moet onvermijdelijk aan je knagen. Gwendoline vertelt dat ze 's nachts piekert of ze de volgende morgen wel wakker zal worden. Je moet behoorlijk sterk zijn om daarmee om te kunnen. Het is een soort overlevingsmechanisme dat deze jongeren vooruitstuwt. Ook de steun van familie helpt hen het hoofd boven water te houden. Bovendien hebben ze nood aan een uitlaatklep. In het geval van Gwendoline zijn dat haar vriendinnen en paarden. Interesses die wel meer pubers eropna houden ; daarin verschillen ze dus nauwelijks van andere tieners." "Als ik 'ik' zeg en jij zegt 'ik', en hij of wij zeggen ook 'ik', dan blijven er enkel ikken over die 'ik' zeggen. Ik zou bij de pakken kunnen blijven zitten en denken: 'Ik zie steeds slechter, dat moest mij weer overkomen.' Vervolgens zouden mijn ouders ook kunnen redeneren: 'Onze Tom ziet steeds slechter, dat moest ons weer overkomen', enzovoort. Je moet niet altijd met jezelf bezig zijn, daar komt het op neer. Als iedereen enkel naar zichzelf kijkt, komt niemand vooruit." -- Tom, 15 jaar, diagnose: hersentumor Een filosofisch statement van Tom, die nog 80 procent ziet met zijn linkeroog en amper 20 procent met zijn rechteroog. "Het valt toch op hoe snel iemand die op de puberleeftijd kanker gediagnosticeerd krijgt aan maturiteit wint", stelt De Sterck vast. "Ik hoor hen soms op een niveau praten dat je zelfs van volwassenen nauwelijks gewend bent. Wat zij te vertellen hebben, kan voor ieder van ons een les zijn. Zij weten beter dan wie ook dat er méér in het leven is dan tegenslag alleen. Dat vertaalt zich in hoe ze in het leven staan. De doorsneepuber gaat toch zorgelozer door het leven. Jonge kankerpatiënten merken dat verschil in mentaliteit met hun leeftijdsgenoten ook. Ze begrijpen niet dat zij zwaar kunnen tellen aan bagatellen, zoals : zijn hun nagels wel goed gelakt? Het is wel niet zo dat dit hun het gevoel geeft dat ze er niet meer bij zouden horen. Ze hebben nog genoeg raakvlakken met andere pubers." In zijn dagtaak, als systeemtherapeut in het Vertrouwenscentrum Kindermishandeling in Antwerpen, komt Stein De Sterck ook in contact met adolescenten, jongelui die in een crisis zitten omdat ze seksueel overschrijdend gedrag hebben gepleegd. Hij zegt dat zijn ervaringen met jonge kankerpatiënten een verrijking voor hem zijn als hulpverlener. "Van hen heb ik geleerd dat er altijd wel een lichtje aan het einde van de tunnel is. Vaak zitten de ouders van de jonge plegers van zedenfeiten met de handen in het haar. Ze zien niet meteen hoe ze weer uit de miserie kunnen geraken. Gelukkig weet ik uit de vele gesprekken met jonge kankerpatiënten dat tegenslag niet alles bepaalt en dat er nog een leven is na het malheur. Het traject van hulpverlening kan vrij lang zijn. Het heeft geen zin om je van bij het begin al druk te maken over het einde. Je zet de eerste stap en zo evolueer je, stukje bij beetje. Door te zien tot wat de zieke tieners in staat zijn, zal ik de adolescenten in ons centrum nooit betuttelen. Ik wijs hen erop dat ze méér zijn dan hun probleem alleen." "Ik moet overal die zuurstofflessen mee naartoe sleuren. Voor mij is de trap oplopen al een marathon. Toch probeer ik er de hele tijd goed uit te zien. Je weet nooit wanneer er zich een mooi meisje aandient. Ik ben altijd wat een player geweest. Dat is door die kanker niet veranderd, al ben ik nu wat te zwak om echt een move te kunnen doen." -- Kenneth, 17 jaar, diagnose: leukemie Kenneth heeft pas onlangs, net na het ter perse gaan van het boek, een dubbele longtransplantatie ondergaan. "Voordien was hij erg kortademig ; hij had nog maar 20 procent longcapaciteit", zegt De Sterck. "En toch, elke keer als je hem zag, lag zijn haar perfect in de plooi. En hij maakte een top 3 van de verpleegsters, met als eerste parameter : hoe sexy ze waren. Dat is wie hij is." De titel Jong ! (en ziek) suggereert het al : dit blijven in de eerste plaats pubers die al eens liefdesverdriet hebben, graag op Facebook zitten en soms het zot in hun kop krijgen. "Een prachtvoorbeeld is Frederik. Ooit Brussels kampioen hordenlopen, met de stille ambitie om de Olympische Spelen te halen. Net toen hij goed op dreef was, vond men een tumor in zijn knie. Een streep door zijn toekomstplannen, maar hij bleef wel die schwung in zijn lijf hebben. Als het te veel begon te kriebelen, ging hij, tegen doktersadvies in, op stap met zijn tweelingbroers David en Steven. Om te bowlen op krukken. Of om, met een broer achterop, met de rolstoel de helling aan hun huis af te racen. Toen hij zijn rolstoel terug binnenbracht bij het ziekenfonds, was die compleet versleten." "Je kunt niet elke dag doen alsof het je laatste is. Je moet naar school, je moet leren, je kunt niet elke dag iets zots willen doen. 'Ik leef van dag tot dag': dat vind ik zo'n deprimerende uitspraak!" -- Alicia, 17 jaar, diagnose: botkanker De zieke pubers laten het zich nochtans heel geregeld ontvallen : niet wetende wat hen boven het hoofd hangt, hebben ze geleerd van dag tot dag te leven. Au fond is dat volkomen tegennatuurlijk voor een tiener. Die moet dromen van de toekomst. De drang om naar dingen uit te kijken, is sterker dan de ziekte, zo blijkt. De Sterck : "Tom heeft een tumor die op zijn oogzenuwen drukt. Hij weet dat de kans reëel is dat hij tegen zijn negentiende blind zal zijn. Maar omdat je de toekomst toch niet kunt voorspellen, heeft hij zijn zinnen gezet op de studie elektrotechniek. Al beseft hij dat, met zijn beperking, zo'n beroep een grote uitdaging wordt. Hij is al bij bedrijven zijn licht gaan opsteken om te weten welke mogelijkheden hem te wachten staan. Dus ja, deze jongeren hebben hun dromen, maar tegelijk staan ze heel bewust in het leven. Dat het leven heel oneerlijk kan zijn, houdt hen niet tegen om er het beste van te maken. Hun blik is gericht op de toekomst, al zijn dat in de eerste plaats de komende uren, dagen en weken." "Hoe raar het ook klinkt: soms ben ik blij dat ik ziek geworden ben, omdat ik nu een betere versie van mezelf ben. Een soort Phaedra 2.0. Ik leef nu veel meer in het moment. Alles uit een dag halen is nu mijn motto. Ik ben trots op wie ik geworden ben." -- Phaedra, 19 jaar, diagnose: eierstokkanker Stein De Sterck gooide het een keer in de groep. Of ze het betreurden dat de ziekte hen een onbekommerd stukje jeugd heeft afgenomen ? De meerderheid antwoordde bevestigend. Maar Frederik zei net als Phaedra, niet meer te willen ruilen. "Hij is heel tevreden over wie hij vandaag is", weet de psycholoog. "Hij is ervan overtuigd dat zijn denkwereld rijker geworden is door de kanker. Hij heeft veel geleerd over de waarachtigheid van mensen. Die ervaring had hij voor geen geld willen missen. Hij staat vandaag op een punt dat hij nog niet had bereikt, mocht hij niet ziek zijn geworden. Maar zoals gezegd, niet alle jongeren bekijken het op die manier." Frederik heeft, op z'n 26ste, een eigen firma. Of hij die ondernemingsdrift ook aan de ziekte te danken heeft ? De Sterck twijfelt. "Frederik komt uit een nest van hardwerkende mensen. Die ondernemingszin komt dus ook wel daarvandaan. Maar wat zeker klopt, is dat hij door zijn ziekte nog méér een vechter is geworden. Ik wil niet beweren dat hij dat bedrijf niet zou zijn gestart zonder kanker, maar die heeft hem in ieder geval niet tegengehouden. Hetzelfde geldt voor Phaedra. Zij studeert nu farmaceutische wetenschappen aan de Universiteit Gent. Ze heeft de niet-onrealistische droom om onderzoekster te worden. Het valt trouwens op dat veel van de adolescenten met kanker voor een beroep kiezen dat ten dienste staat van de maatschappij. Ze geven blijk van de wil om hun levenswijsheid aan anderen door te geven." Jong! (en ziek): Tieners over hun leven met kanker van Stein De Sterck, Jeroen Boone en Wim Geysen, nu uit bij Manteau. Tekst Peter Van Dyck