Als je baby sterft, lever je een dubbele strijd: met je verdriet, maar ook met het recht op verdriet. Ouders vertellen over het stilzwijgen van de omgeving, de pijn en het leven na de pijn.

Bij Ludo en Caroline Bogemans hangt boven de wieg een grote welcome home-ballon. Baby Laura neemt mij nieuwsgierig op. Ze is piepklein voor haar vijf maanden maar heeft een pientere blik en een brede glimlach. Op de kast staat een foto van Laura’s tweelingzusje Hélène, die enkele dagen na de geboorte overleed. “Ze mag niet vergeten worden”, zegt Ludo. “Het is ontstellend hoeveel mensen, zeker met goede bedoelingen, zeggen: ‘Wees blij, je hebt er toch nog eentje.’ Maar hoe dolgelukkig we ook zijn met Laura, we hebben evengoed een dochter verloren.”

Caroline: “Na 22 weken zwangerschap belandde ik in het ziekenhuis omdat ik al ontsluiting had. De dokters sloten mijn baarmoeder af met een draad. Ik ben er drie weken gebleven. Net voor de meisjes 26 weken werden, kreeg ik bloedingen en werden ze geboren. Laura woog 700 gram, Hélène 835. Ze doorstonden de bevalling goed, en Hélène was de sterkste die eerste dagen. In het ziekenhuis werden we heel goed ingelicht, men zei ons duidelijk dat ze maar vijftig procent overlevingskans hadden. Maar toen die cruciale eerste 24 uren voorbij waren, begon ik euforisch te worden: we hadden twee dochters en ze leefden!”

“Na vier dagen kreeg Hélène een hersenbloeding. Ze kreeg nog zuurstof toegediend, maar de dokters zagen dat die geleidelijk aan niet meer volstond. Hélène was stilletjes aan het sterven, en we besloten om de tube te laten weghalen. Het was de allerzwaarste beslissing van ons leven, maar we wilden haar niet onnodig laten lijden. Ze is in mijn armen ingeslapen.”

Ludo: “We kregen in het ziekenhuis alle nodige tijd en plaats om afscheid te nemen, ook in de dagen voor de begrafenis. Een zuster zorgde ervoor dat we ook buiten de openingsuren van het mortuarium bij Hélène konden zijn. We gaven haar een belletje, zij zette alles klaar, en wij mochten dan alle tijd nemen die we nodig achtten. Uren hebben we daar gezeten, we zijn die dame eeuwig dankbaar.”

“Het was een dubbelzinnige situatie”, vult Caroline aan. “We wilden de laatste momenten doorbrengen met Hélène, maar ook energie steken in Laura. Het was pendelen tussen het mortuarium en de afdeling neonatologie. Daar heeft Laura nog vier slopende maanden gelegen, met ups en downs. We zijn er heel goed opgevangen. Iedereen stond er op elk moment open voor ons verdriet of klaar voor een babbel. De dag dat Laura naar huis kwam, moest de mooiste van ons leven worden, maar ik huilde als een kind. Ik was dolgelukkig dat ze thuis was, maar nam ook iemand te weinig mee. Nu Laura hier is, voel ik me beter. Ik kan beter om met mijn verdriet, al denk ik nog heel veel aan Hélène.”

Ludo: “Caroline en ik hebben veel steun gehad aan elkaar. Ook met naaste familie en vrienden kunnen we over ons verdriet praten, en met lotgenoten in de praatgroep Met lege handen. Vaak krijg je ook steun uit onverwachte hoek. Wij hadden bijvoorbeeld nooit zoveel vriendschap verwacht van de buren. Maar voor velen blijft het verlies van een baby een taboe. Ook dat die baby maar een paar dagen geleefd heeft en dus niet gekend is in de omgeving, draagt bij tot het stilzwijgen. Het is voor mensen alsof onze dochter niet heeft bestaan.”

Caroline: “Ik heb het daar soms moeilijk mee. Ik mis het recht op herinneringen. Waarom zo’n kort leven, waarom mochten we Hélène niet wat langer bij ons houden? Ik confronteer mijn omgeving er steeds mee: Laura is de helft van een tweeling. Dan zie je veel mensen schrikken. Als we nu, na al die maanden, over Hélène praten, krijgen we soms meewarige blikken: ‘Zijn jullie er nog niet over? Je hebt toch een dochter, je moet voort.’ Maar betekent doorgaan dat we Hélène moeten doodzwijgen? Toen ik in het ziekenhuis werd opgenomen, zei ik: ‘Als er nu iets gebeurt met mijn kinderen, wil ik niet meer leven.’ Toch doe je voort. Voor Laura, maar ook door die overlevingsdrang. Sommige mensen vroegen: ‘Hoe doen jullie dat? Ik zou het niet kunnen.’ Dat dachten wij ook, en toch ga je elke dag een stapje vooruit. Altijd met Hélène in onze gedachten.”

Het doet deugd te horen dat jonge ouders goed worden ondersteund na het verlies van hun baby”, zegt Gerda Bras. “Er is de laatste tien jaar veel veranderd op dat vlak. Ziekenhuizen, artsen en hulpverleners staan steeds meer open voor het belang van een goede opvang en nazorg. Toch horen wij soms nog schrijnende verhalen: ouders die hun kindje niet hebben gezien of vastgehouden, of die nadien op geen enkele manier begeleid worden. Vaak zien we ook ouders die de helft van een tweeling verloren en wier verdriet door de omgeving wordt weggewuifd: ‘Je hebt er toch nog eentje over.'”

Samen met Katlijn Eysermans-Vuerstaek is Gerda de drijvende kracht achter de tien jaar oude werkgroep Met lege handen, die zich richt naar ouders van een overleden baby. Met honderden ouders legden ze een stukje weg af in het rouwproces. Hun inzet en volharding speelden een grote rol in het bespreekbaarder maken van het onderwerp. Ze waren de bezielers achter de wetswijziging van twee jaar geleden, waardoor ook doodgeboren kinderen nu officieel een naam krijgen.

“Ons eerste kindje Nele is elf jaar geleden gestorven tijdens de bevalling”, vertelt Katlijn. “De voorziene bevallingsdatum was met twee weken overschreden en tijdens de arbeid raakte de navelstreng geklemd. De opvang was bedroevend, zeg maar onbestaand. Ik wilde me zo goed mogelijk informeren, begon alle boeken over het onderwerp te lezen, en vrij snel kwamen we bij de zelfhulpgroep Ovok (Ouders Van een Overleden Kind) terecht. Daar leerde ik Gerda kennen.”

Gerda: “Onze dochter Joke kwam ter wereld na 24 weken zwangerschap. Na de geboorte meldde men ons dat ze overleden was, maar na een uur kwam het nieuws dat ze nog leefde. Een week later is ze dan toch gestorven. We werden enorm goed opgevangen bij Ovok, en toch: al snel begon er zowel bij Katlijn als bij mij iets te knagen. De mensen in de groep haalden herinneringen op aan hun overleden kinderen. Maar onze herinneringen zaten in een doos: wat kleedjes, een speentje, met wat geluk een fotootje. Katlijn en ik werden na een tijdje ook opnieuw zwanger, en voor anderen in de groep was dat moeilijk: alsof wij de nieuwe kans kregen die zij nooit zouden krijgen.”

Katlijn: “Met acht mensen vatten we het plan op om een groep op te richten rond het specifieke probleem van het verlies van een pasgeboren kind. Wij hadden zoveel steun aan elkaar en vonden dat we dat moesten delen met anderen. Je hebt zoveel emoties in dat kind geïnvesteerd, zoveel dromen en hoop, daar moest iets mee gebeuren.”

Gerda: “Het was een manier om zin te geven aan het zinloze dat je is overkomen. We maakten de brochure Afscheid nemen, met punten die wij als belangrijk hadden ervaren net na de geboorte. Ik vond dat er nood was aan concrete informatie die je dadelijk aan ouders kunt aanbieden. De brochure wordt in vele ziekenhuizen verspreid. Viermaal per jaar maken we ook een tijdschriftje, ’t Lichtpuntje, en we houden regelmatig voordrachten. Om de zes weken zijn lotgenoten welkom in praatgroepen om hun verhaal te vertellen of gewoon te luisteren. Zo’n praatgroep is geen trieste bedoening. Er wordt gehuild maar ook veel gelachen, en er is vooral veel begrip en steun. Ouders komen meestal naar zulke namiddagen tot ze voelen dat ze kunnen loslaten. Je moet op een bepaald moment je eigen weg weer inslaan, zonder te vergeten. Velen zie je terug op jaarlijkse gelegenheden als de wandeling of de herdenkingsviering. Soms vraag ik me af of ik na al die jaren nog de juiste persoon ben om dit te doen, maar dan zie ik weer hoe ouders steun vinden in de groep en kan ik er opnieuw tegenaan.”

Katlijn: “Er is veel veranderd in de hulpverlening. Vroeger kreeg ik weleens een panikerende verpleegster aan de lijn: ‘Ik zit hier bij een mama wier baby is gestorven. Ik geef ze even door.’ En dan kreeg ik totaal onverwacht een wildvreemde dame aan de telefoon. Zulke situaties komen gelukkig nog zelden voor. Toch vangen we ook nu soms nog negatieve ervaringen op. Daarom blijven we hulpverleners wijzen op het belang van een actieve inbreng van de ouders nadat het kind is overleden. Niets wegmoffelen, maar hen het kindje laten vasthouden, wassen, de begrafenisdienst laten regelen enzovoorts. Ouders zijn niet alert genoeg in die situatie, daarom is het nodig aan te dringen. Wij merken dat ouders die hun kind niet zagen of vasthielden, nadien altijd achterblijven met een groot verdriet. We hopen door ons werk het verlies van een baby bespreekbaarder te maken in de omgeving. Want ouders die het meemaken, leveren vaak een dubbel gevecht: met het eigen verdriet, maar ook met het recht op verdriet. Hun kind kreeg immers nog geen plaats in de maatschappij: er zijn geen eerste tekeningen, geen foto’s van de eerste stapjes. De omgeving denkt te vaak: onbekend is onbemind. Ze sussen: ‘Je zult wel gauw een ander kindje hebben, mama en papa worden’. Maar mensen die een kind kregen, of het nu doodgeboren is of niet, zijn toch mama en papa, en willen graag als dusdanig erkend worden. Het mooiste kaartje dat ik ooit kreeg, was geadresseerd aan ‘de mama en papa van Nele’. Nooit was ik fierder en gelukkiger.”

K urt en Kristel Müller verloren hun beide zoontjes na een vroeggeboorte. Kristel vertelt haar verhaal stil en bedachtzaam, maar zonder aarzelen. Soms vult Kurt haar aan, tot ze na een tijdje, bijna ongemerkt, samen het relaas doen.

Kristel: “Toen ik na twee jaar proberen zwanger bleek van een tweeling, waren we dolgelukkig. Ik kende een probleemloze zwangerschap, tot ik op een avond, in de zesde maand, krampen kreeg. Aan weeën dacht ik in de verste verte niet. Pas toen ik ’s ochtends opnieuw wakker werd met krampen, raakte ik in paniek. Op de spoedafdeling stelde men een grote ontsluiting vast en een uitpuilende vruchtzak. Ik werd in allerijl naar het universitair ziekenhuis overgebracht. De hele tijd dacht ik: dit kan niet gebeuren, straks word ik wakker uit deze nachtmerrie. Een kinderarts kwam ons vertellen dat ik elk moment kon bevallen en dat onze kindjes, op dat moment iets jonger dan 24 weken, nog niet levensvatbaar waren. Maar ik wou helemaal niet bevallen. Ik lag doodstil in bed, vastbesloten om onze kinderen zo lang mogelijk bij mij te houden. Ik wou niet lachen of huilen, niet niezen. Ik wou geen bezoekjes of telefoontjes, ik wou enkel Kurt zien. Ik was bang dat te veel emoties de weeën zouden verergeren. Ik kreeg zware weeënremmende middelen, maar elke ochtend waren de artsen toch stomverbaasd dat ik nog niet bevallen was. Toen we de 25 weken naderden, ging het op een avond mis. Ik kreeg hevige weeën, ik dacht echt dat ik gek werd. Een bevalling hou je niet tegen, maar dat wou bij mij niet doordringen. Casper werd eerst geboren. Omdat hij nog zo klein was, namen ze hem meteen mee, ik kon hem niet vasthouden. Dat was een moeilijk moment, ik had er zo naar uitgekeken om hem in mijn armen te houden. De kinderarts kwam ons vertellen dat Casper het voorlopig goed deed. Een tiental minuten later werd Felix levenloos geboren. Hij was gestorven iets voor de bevalling.”

Kurt: “Je kunt op dat moment niet nuchter nadenken, je hebt mensen nodig die je begeleiden en zeggen wat je best doet. Toen we terug op de kamer kwamen, brachten ze Felix. Dat halfuur dat we samen doorbrachten, was erg ontroerend. Hij was zo mooi, zo af, hij was onze zoon. Ik ben blij dat we dat moment gekregen hebben.”

Kristel: “Het is belangrijk om zoveel mogelijk tijd met je kindje door te brengen. Het is het enige wat je voor je baby kunt doen. Hoewel we heel goed begeleid zijn, heb ik toch spijt van een aantal dingen. Ik heb, waarschijnlijk door de schok, een black-out van het halfuur dat we met Felix doorbrachten. Hopelijk komt de herinnering terug. Nu maalt het door mijn hoofd: misschien hadden we hem toch nog moeten bezoeken in het mortuarium. Maar we hadden toen samen die beslissing genomen, we wilden een mooi beeld aan Felix overhouden.”

Kurt: “Vaak wil je uit angst je kind zelfs niet zien. Je hebt iemand nodig die je zegt niet bang te zijn, die je zegt hem vast te houden, naar hem te kijken. Ik denk niet dat er ouders zijn die daar later spijt van krijgen.”

Kristel: “Casper lag ondertussen op de afdeling neonatologie. Toen we daar voor het eerst kwamen, was het wel schrikken. Die couveuses, computers, alarmpjes, en daartussen dat kleine wezentje, vechtend voor zijn leven. Hij was zo’n mooi piepklein mensje, maar lag daar zo alleen, vol infuusjes en draadjes. We konden hem niet in onze armen houden. Ik besefte nauwelijks dat ik mama was geworden. Het was het begin van zes lange weken vol twijfels, onzekerheid, veel hoop ook. Casper vocht als een leeuw, Kurt noemde hem trouwens altijd ‘klein leeuwke’. In het begin deed hij het vrij goed, maar naargelang de tijd vorderde, kwamen er meer complicaties. Hij had een zware infectie, moest geopereerd worden aan een bloedvaatje boven het hart. Het leek wel een rollercoaster, op en neer, en wij volgden.”

Kurt: “Ondertussen moest de crematiedienst van Felix geregeld worden. Dat was een emotionele tweestrijd: enerzijds ben je triest voor Felix, anderzijds wil je je energie stoppen in het gevecht van Casper. Het werd uiteindelijk een mooie, intieme dienst.”

Kristel: “We werden in het ziekenhuis enorm goed begeleid, zowel bij de dood en de begrafenis van Felix als tijdens de zes weken dat Casper geleefd heeft. Artsen, verplegend personeel, een psychologe, maatschappelijk werkster, altijd stonden ze voor ons klaar en gaven ze alle informatie die we wensten. Ze toonden ons wat we als ouders konden doen voor Casper. Kleine dingen, zoals zijn lipjes nat maken of zachtjes tegen hem praten. We hebben hem ook een keer mogen vasthouden, dat was onbeschrijflijk. Ik heb naderhand mijn ervaringen opgeschreven, opdat ik nooit iets zou vergeten. Ik heb mijn verhaal naar de mensen van het ziekenhuis gebracht, zij waren me erg dankbaar. Voor hen is het ook leerrijk te weten hoe ouders zich voelen.”

Kurt: “De laatste week ging het van kwaad naar erger. Casper kreeg tweemaal een enorme hartritmedaling. De artsen vertelden ons heel eerlijk dat ze met de rug tegen de muur stonden. Uiteindelijk had hij geen kracht meer om te vechten. Hij is dan, heel stilletjes, in Kristels armen gestorven.”

Kristel kijkt opzij en knippert enkel met haar ogen. We kijken samen naar het prachtige album met foto’s van beide kindjes. “We hebben veel steun gehad van onze naaste familie. Ze hebben Casper gezien, vastgehouden toen hij gestorven was. Voor mensen die je kind gezien hebben, is het makkelijker om je verdriet te vatten en om erover te praten. Want er is vaak zoveel stilzwijgen nadien.”

Kurt: “We nemen mensen dat niet kwalijk, ik denk vaak: waarschijnlijk zou ik vroeger ook zo gereageerd hebben. Veel mensen mijden angstvallig het onderwerp of doen verwoede pogingen om naast de foto’s op de kast te kijken. Ze zeggen goedbedoelde dingen als: ‘Je kunt toch nog kinderen krijgen.’ Dingen die net heel erg kwetsen. Want je kinderen zijn er niet meer en kunnen nooit vervangen worden. Vaak is het genoeg dat iemand zegt: ‘Ik vind het zo erg voor jullie, maar ik weet niet hoe te reageren.’ Iets heel gewoons, waarmee ze tonen dat je kinderen niet vergeten zijn.”

Kristel: “Mensen denken dat ze de wond weer openrijten door over je kinderen te praten. Maar dat is net niet zo: je wil zoveel mogelijk over hen praten, je wil niet dat ze doodgezwegen worden. Goede raad kon me gestolen worden, ik had enkel nood aan een luisterend oor. Er lijkt voor sommige buitenstaanders geen einde te komen aan je verdriet. Toch kan niemand dat voor jou meten of bepalen. Voor mij is het belangrijk dat er mensen zijn die nog steeds naar mijn verhaal willen luisteren. Ik had het nodig om heel veel met mijn verdriet bezig te zijn: veel lezen, alles neerschrijven, praten met lotgenoten: het was mijn manier om het te verwerken.”

Kurt: “We hebben enkele maanden later een speciale viering gehouden voor Felix en Casper, samen met vrienden en familie. Velen zijn daar met een klein hartje naartoe gekomen, maar gaven nadien toe dat ze heel blij waren de viering te hebben bijgewoond. Er is gehuild maar ook veel gelachen. Mensen zijn soms verwonderd dat we weer kunnen lachen. Maar net door dit mee te maken, hebben we de indruk dat we extra genieten van kleine momenten. Op zes weken tijd hebben we het leven van wat ons het dierbaarst is, zien ontstaan en vergaan. Als je dat doormaakt, leer je alles relativeren.”

Kristel: “Leven lijkt nu plots iets wonderbaarlijks. Dat is iets waar we nooit bij stilstonden. We zien dolgraag kinderen, en hopen ooit nog eens mama en papa te mogen worden. Nog eens, want onze eerste twee droomkinderen zijn onvervangbaar. Maar met een derde of een vierde”, lacht ze, “worden we misschien wel een heus groot gezin.”

Als ik ’s avonds thuiskom, lees ik Kristels verhaal opnieuw: “Toen Kurt buiten was, heb ik Casper bij mij genomen. Ik heb zijn mutsje afgezet. Met mijn vingertop nam ik mijn tranen en wreef ze op Caspers lippen. Ik heb hem nog alle dingen gezegd die ik wilde zeggen. Ik heb wel honderden keren ‘daag’ gezegd. Dag lieve schat. Dag Casper. Dag lief zoontje.”

Werkgroep Met Lege Handen, Ouders van een overleden baby. Contactadres: Katlijn en Gaston Eysermans, Rustoordlaan 4, 3010 Kessel-Lo, Tel. 016/26 00 55. Website: www.metlegehanden.be

Leestip: Stille baby’s. Rouwverwerking bij doodgeboorte en zwangerschapsafbreking, Christine Geerinck-Vercammen, Archipel, 2000.

Sarah Reyn / Foto’s Jan Caudron