Elke dag probeert journaliste Hind Fraihi de wereld te zien door de ogen van haar autistische zoon. In een eerlijk boek beschrijft ze de hartzeer, en vreugde, die komt kijken bij een leven dat afwijkt van de norm. Een gesprek aan de hand van acht boekfragmenten.

Gek word ik. Dat kind is niet normaal. Fundamenteel mis. Hoe kan ik nog gaan werken ? Ik ben mezelf niet meer. Iedereen heeft goed slapende kinderen, behalve wij. Hij lijkt wel bezeten. The Exorcist. Praten doet hij niet. De buurt bijeenroepen wel. Rotkind. Ik doe hem iets. En dan mezelf.

Hind Fraihi : “De eerste drie jaar van Liams leven (een pseudoniem, EL) waren intens moeilijk. Twee dagen na zijn geboorte wou hij niet meer slapen. Hij was zich, amper 48 uur oud, al bewust van het feit dat je je gedachten moet laten gaan, om in slaap te vallen. Maar net dat was zijn probleem : hij wou de controle niet verliezen. Bij het sluiten van zijn ogen werd hij bang. Die overgangsfase beangstigde hem zo hard dat hij er hysterisch en woedend van werd. Elke nacht opnieuw. Briesen, schreeuwen. We wisten niet wat het probleem was, maar voelden intuïtief aan dat er iets fout was. Drie jaar lang heeft hij ons ’s nachts wakker gehouden. Veel later zouden we weten : het is dat dromen. Dan komt alles in het donker op hem af. Het leven was hem te nieuw. En nieuw is het lang gebleven.”

“Het ergste waren zijn woedeaanvallen. Hij bonkte met zijn hoofd tegen de harde muur, sloeg wild om zich heen. Het is moeilijk te omschrijven wat een chronisch slaaptekort door een huilende baby met een mens doet. Het is voer voor een gezinsdrama. Ik werd er echt gek van. Van de fragmenten in het boek is geen woord gelogen. In de eerste jaren van zijn leven verwenste ik mezelf, mijn man en mijn kind. De hel moest stoppen, of ik zou stoppen met leven. Je bent jezelf niet meer. Overdag moet je functioneren, maar je bent een wrak. Liam is pas beter beginnen slapen toen hij naar school ging.”

Dit is niet hoe een kleine hoort te zijn. Er is iets mis met hem. Hij spoort niet helemaal. Niets gaat vanzelf. Alles moet onder dwang : aankleden, uitkleden, eten, in de auto stappen, eruit. In bad. Slapen ! Hij bekijkt je dan met zo van die grote ogen, alsof je hem stoort in zijn leven. Precies een debiel. Soms. Een hoogbegaafde debiel. Fraihi : “Zo klonken de dagelijkse gesprekken tussen mijn man en ik. Over hoe schichtig en gevoelig Liam wel niet was. Dat hij fysiek precies geen pijngrens had, want hij huilde nooit als hij hard viel. Hoe hij alles opmerkte, maar deed alsof hij er niet was. We probeerden hem te analyseren. Naar de buitenwereld toe werden zijn schreeuwerige nachten en moeilijk gedrag onbespreekbaar, want iedereen had een mening over alles. De ene adviseerde Bachbloesems of een slaapritueel, anderen zeiden dat we hem een pak rammel moesten geven als hij niet wou luisteren. Zoveel onbegrip maakte ons boos en sprakeloos. Om te kalmeren ging ik ’s nachts doelloos rondrijden. In mijn auto was het stil. De blauwe tinten van de nacht brachten me tot rust. Ik bleef de hele nacht weg, pas ’s ochtends keerde ik weer naar thuis. De relatie met mijn man kwam onder druk. Ik wou reizen, goed eten, een fijne job, een gelukkig kind, boeken lezen. Ik wou slapen, seks, schrijven. Maar autisme ontneemt jou en je kind alle plezier.”

“Op een dag viel ik achter het stuur in slaap, op weg naar mijn werk. Ik reed honderd kilometer per uur, kon nog net de vangrail ontwijken. Ik heb meteen mijn ontslag ingediend. Niet slapen werd te gevaarlijk, en de kwaliteit van mijn werk ging erop achteruit. Ik moest mijn carrière anders gaan inrichten voor mijn zoon. Geen makkelijke beslissing.”

Ik steek mijn hoofd onder water, waar het leven sloom is. Mijn gedachten vertragen. Het klotsen van de golven geeft me rust. Dof zijn mijn oren. Hier wil ik zijn. Als mijn hoofd weer boven water komt, klinkt alles schel. De wereld is een propvol zwembad. De drukte doet mijn hoofd weer onder water gaan. Naar mijn zee, mijn auto’s. Fraihi : “Ik heb het boek proberen schrijven vanuit de gedachten en observaties van mijn zoon. Hoe hij naar de wereld kijkt, hoe hij denkt en waarover hij struikelt. Hij is zeven vandaag en zot van auto’s, piraten, dinosaurussen en de onderwaterwereld. Zoals alle kinderen met autisme, kan hij enorm opgaan in de dingen die hem fascineren. Hij kan verdwijnen in het tekenen of doordrammen over alle dinosaurussen die hij kent. Het lijkt dan alsof hij in een andere dimensie leeft, waar hij niet altijd hoort wat je zegt, je niet aankijkt als je iets vraagt. Zijn onderwaterwereld, noemen wij het. Niet omdat wat je zegt hem niet interesseert, maar zijn aandacht wordt weggezogen door kleine details. Een vlekje in je hals, de diamant in je ring.”

“Vraag je hem om te komen eten, dan lijkt het alsof je hem eerst moet opvissen uit zijn zee. Hij heeft het moeilijk met overgangen en nieuwe situaties. Dan stribbelt hij tegen. Vroeger was het erger, dan vluchtte hij in paniek weg. Letterlijk. Bijna is hij zo eens verongelukt op straat. Liever leeft hij met zijn hoofd onder water, waar alles kalmer en doffer is. Wil je tot hem doordringen, dan moet je zijn interessewereld instappen. Mee onder water gaan zitten, een T-Rex imiteren, piraten tekenen.”

“Liam voelt het leven meer dan goed voor hem is. En dat maakt hem traag en stil. Hij kijkt, zwijgt, en ziet loom toe op wat er gebeurt. Je zou het soms kunnen vergelijken met mindfulness. Mensen betalen tonnen geld voor wat hij eigenlijk doet. Zich afsluiten, in zijn hoofd verdwijnen, in de diepte beleven. Noem hem gerust een boeddhist, in plaats van autist.”

“Amai, proficiat. Hij heeft ASS, dat is goed nieuws, hé. Autisten zijn cracks. Die worden piloot, chirurg. Die werken voor de Nasa.” Ik keek hem vol ongeloof aan. Meent gij dat nu ? Gij zijt goed zot, mij feliciteren met een diagnose als autisme. Fraihi : “De diagnose van autismespectrumstoornis kwam er toen hij 3,5 jaar was. Na een jaar op de wachtlijst werd het officieel : Liam had ASS. Zijn kleuterjuf en een kinderarts hadden hun vermoeden van autisme eerder al uitgesproken. Toch was ik pas zeker toen het verdict officieel op papier stond, opgelucht ook. We hadden nu een doktersrapport om vrienden en familie te tonen dat het niet onze schuld was. Dat Liams gebrek aan oogcontact en spraak een oorzaak had, en een naam. Het lag niet aan mij, ik was geen slechte moeder.”

“We vertelden het tegen een handvol mensen, maar hun reacties waren vreemd. Mensen feliciteerden ons en reageerden heel optimistisch. Alsof personen met autisme allemaal hoogbegaafde geniën zijn die het sowieso maken in het leven. Mensen horen autisme en denken meteen aan de film Rain Man, of het boek The Curious Incident of the Dog in the Night. Terwijl autisme een slordig, mistig en onsamenhangend terrein is. Het is op bepaalde vlakken absoluut een verrijking, maar het is ook een probleem. De oorzaken zijn onbekend, de symptomen verschillend. Sommige symptomen herken je in je zoon, evenveel niet. Je hoort verhalen van wereldleiders met autisme die het gemaakt hebben. Over zij die het lastig hebben hoor je niets. Je hoopt op het beste voor je kind. Maar lang stilstaan bij zijn toekomst durven we niet.”

Papa kocht een boek, een groot boek. Bijna zo groot als ons huis. De atlas, zei hij traag. En zijn vingers gleden over de rode letters. Hij deed het boek open en daarmee ook mijn wereld. De atlas sleepte mij mee en ik sleepte het boek mee tot in mijn bed. De avond erna sprak ik mijn eerste woord.

Fraihi : “Liam is pas heel laat beginnen spreken, hij was al twee jaar en acht maanden. Daarvoor wees hij met zijn vinger aan wat hij wou. We wisten niet of hij ooit zou spreken. Maar op een avond, nadat zijn papa hem een atlas had gegeven, wees hij naar de lucht en zei : ‘Maam’. Het klonk als muziek. Die avond begon voor ons een nieuw leven. We dansten en zongen en Liam zweeg niet meer. Een tsunami aan woorden en zinnen volgde. We stonden er stomverbaasd naar te kijken.”

“Ik weet nog dat ik hem toen liefdevol corrigeerde : ‘Je bedoelt maa-n, schatje.’ Pas toen ik me later in autisme verdiepte, besefte ik dat het logisch was dat de begin- en eindletter van Liams eerste woord hetzelfde was. Een perfecte cirkel. Hij maakt de dingen graag af, van begin tot eind. Ook de verbale tsunami begreep ik pas later : het is alles of niets voor hem. Hij kan honderduit over iets praten, en dan weer wegzinken in stilte.”

Evy schaafde mijn taalontwikkeling bij. Ik sprak soms als een ouderwetse telegram. ‘Drinken.’ Stop. ‘Chocomelk.’ Stop. ‘Tv-kijken.’ Stop. Fraihi : “Dan gaat je kind naar school en komen de therapeuten je leven binnen. Liam zit momenteel in het tweede leerjaar, op een gewone school. Dat was hem nooit gelukt zonder de inzet en het geduld van zijn juffen, en de GON-begeleiding die we in het eerste leerjaar hebben gekregen. Een logopediste heeft zijn spraak en taal helpen verbeteren. Hem vragen leren stellen in volzinnen, daar had ze heel wat werk aan. Een kinesitherapeute trainde zijn handcoördinatie. Liams geschrift is nog altijd problematisch. Te groot, te klein en allesbehalve op de lijntjes. Hij begrijpt niet waarom je niet over de hele bladzijde zou mogen schrijven. Of waarom hij lussenschrift moet leren, als hij al drukletters kan schrijven. Er zit een logica in zijn denken. Hij confronteert ons voortdurend met de heersende norm. Wie heeft beslist dat het zo moet ? Waarom mag het niet anders ?”

“Het liefst zou ik hem ook dit jaar schoolbegeleiding geven. Maar over een periode van zes jaar kun je daar maar twee keer een beroep op doen. Ik heb ook thuisbegeleiding aangevraagd, want we kunnen best wat hulp gebruiken. Maar de wachtlijst is zo lang dat we vier jaar zouden moeten wachten. Het hulpverleningsaanbod in België is ontoereikend en de wachtlijsten voor bijzonder onderwijs zijn nog nooit zo lang geweest.”

Brood kopen. Zo doe je dat. Je zegt gewoon : ‘Voor mij hetzelfde als altijd.’ Ik bewaar het in mijn hoofd. In een lade met het etiket ‘brood kopen’. Als het regent, trek ik in mijn lade ook de map ‘regen’ open. ‘Goh’ + zucht staat er. En dan zeg ik : ‘Goh, nogal een weer, hé. Zucht. Voor mij hetzelfde als altijd.’

Fraihi : “Liam is nu zeven en ik merk dat hij patronen uit onze ‘normale’ wereld kopieert, alsof hij het handboek der ongeschreven sociale regels vanbuiten leert om een ingang te vinden naar onze wereld. Ergens vind ik dat spijtig. Hij doet zijn best om erbij te horen, maar zijn spiegelgedrag confronteert me met de vlotheid waarmee wij aan de lopende band oppervlakkige praatjes voeren, zoals het weerpraatje bij de bakker. Vroeger kon hij met grote ogen staan luisteren naar zo’n gesprek vol nutteloze zinnen. Je zag aan zijn gezicht dat hij er niets van begreep.”

“Soms begrijpt hij me nog altijd niet. Onlangs was het mooi weer, we zaten op een terras en ik zei : ‘Ga maar lekker met je stoel in de zon zitten.’ Hij keek me met grote ogen aan, mond open, helemaal in shock. Hij wees naar boven en zei : ‘Moet ik echt daar gaan zitten, in die zon ? !’ Liam is ons lotje, maar hij komt met een handleiding in een andere taal. Hij neemt de dingen heel letterlijk.”

“Maar het gaat steeds beter. Vroeger zou hij niets gezegd hebben als hij een klasgenoot onverwachts in de supermarkt tegenkwam. Hij zou het te raar hebben gevonden dat een persoon die hij associeert met school, plots opduikt in de winkelrekken. Maar vandaag zegt hij : ‘Dag.’ En als er tijd is, vraagt hij : ‘Alles goed ?’ En dan loopt hij door, net zoals wij doen. En dan denk ik soms : ‘Neen ! Zo moet hij nu ook niet worden.’ ”

ADD. ADHD. ASS. Zoveel kinderen met een label. Hun aantal neemt toe. Ze wijken af van de norm en worden met een etiket in een hokje gezet. Waar komen al die etikettenkinderen terecht ? Thuisbegeleidingsdiensten trekken aan de alarmbel. De wachtlijsten voor het bijzonder onderwijs zijn nog nooit zo lang geweest. Label mag geen etiket vol problematiek worden. Een label moet ook staan voor mooi. Al die talentvolle kinderen. Fraihi : “Toen we te horen kregen dat Liam een autismestoornis had, ben ik een schriftje begonnen. Daarin heb ik de afgelopen jaren al mijn bedenkingen, vragen, observaties genoteerd. Over autisme, maar ook over de verwachtingen van de samenleving, de heersende norm. Zoveel kinderen krijgen een label opgeplakt, we parkeren hen in een straatje, maar wat vangen we later met hen aan ?”

“Met dat schriftje ben ik ondertussen gestopt, omdat ik toch geen antwoorden heb op al die vragen. Het schrijven was een zoektocht naar mezelf, naar een nieuwe relatie met mijn zoon, mijn man, en de maatschappij. Ik heb leren loslaten en buiten het heersende referentiekader leren denken. Liam heeft stappen gezet naar onze wereld, en wij naar de zijne. Hij leert van ons, wij van hem, en ergens onderweg, in een andere dimensie, komen we elkaar tegen en verrijken we elkaar.”

“De eerste drie jaar zijn loodzwaar geweest. Maar autisme heeft inderdaad ook hele mooie kanten. Een ‘neurotypische’ mens als jij en ik laat zich zeer breed vormen, waardoor je van alles een beetje weet, maar niets in de diepte. Liam is anders. Hij kijkt gedetailleerder, leeft trager, en springt eruit in bepaalde vaardigheden. Splintervaardigheden, zoals dat dan mooi heet. Of eilandjes van intelligentie. Hij zal altijd autistisch blijven. Maar het is aan ons om te strijden voor een samenleving met meer neurodiversiteit. Niet iedereen denkt, voelt, of ruikt op dezelfde manier. Zintuigen werken bij iedereen anders, het brein ook. Als dochter van Marokkaanse ouders wist ik al hoe moeilijk het is om voor een wereld met meer diversiteit te strijden. Dat er ook zoiets als neurodiversiteit bestaat, heb ik dankzij mijn zoon mogen ontdekken. Hij heeft mijn wereld opengebroken. Dankzij hem ken ik nu veel meer dinosaurussen dan enkel de T-Rex.”

‘In mijn hoofd ga ik onder water’,

van Hind Fraihi, uitgegeven bij Manteau.

DOOR ELKE LAHOUSSE & FOTO’S DIEGO FRANSSENS

“Liam heeft stappen gezet naar onze wereld, en wij naar de zijne. Hij leert van ons, wij van hem, en ergens onderweg, in een andere dimensie, komen we elkaar tegen en verrijken we elkaar”