Ik heb van mijn hobby mijn beroep gemaakt. Als kind speelde ik met Legoblokken, maakte ik gigantische schaalmodellen van onder meer stadions en kocht ik als eerste in mijn dorp een Commodore 64. Vandaag ben ik als bedrijfsleider gespecialiseerd in automatisatie, machinebouw en transportsystemen. Techniek blijft me fascineren : de technologie evolueert voortdurend, en nog heel wat zaken kunnen beter en veiliger. Ruitenwissers van auto's bijvoorbeeld - daar brak ik me als kind al het hoofd over (lacht). Het eerste jaar als MS-patiënt zag ik alles zwart in. Hoe meer ik erover las, hoe pessimistischer ik werd.Tot ik uiteindelijk mijn omgeving vergat en alleen nog met mezelf en mijn bucketlist bezig was. Reizen, parachutespringen, racen op een F1-circuit, uitgaan : ik moest het allemaal meteen doen, later zou het er toch niet meer van komen. Alleen beleefde ik nauwelijks plezier...

Ik heb van mijn hobby mijn beroep gemaakt. Als kind speelde ik met Legoblokken, maakte ik gigantische schaalmodellen van onder meer stadions en kocht ik als eerste in mijn dorp een Commodore 64. Vandaag ben ik als bedrijfsleider gespecialiseerd in automatisatie, machinebouw en transportsystemen. Techniek blijft me fascineren : de technologie evolueert voortdurend, en nog heel wat zaken kunnen beter en veiliger. Ruitenwissers van auto's bijvoorbeeld - daar brak ik me als kind al het hoofd over (lacht). Het eerste jaar als MS-patiënt zag ik alles zwart in. Hoe meer ik erover las, hoe pessimistischer ik werd.Tot ik uiteindelijk mijn omgeving vergat en alleen nog met mezelf en mijn bucketlist bezig was. Reizen, parachutespringen, racen op een F1-circuit, uitgaan : ik moest het allemaal meteen doen, later zou het er toch niet meer van komen. Alleen beleefde ik nauwelijks plezier aan al dingen. Omdat ze ingegeven waren door egoïsme en ik ze niet met mijn omgeving deelde, maar ook omdat het allemaal zo snel ging. Ik voerde het ene wilde idee na het andere uit, terwijl naar iets uitkijken soms prettiger is dan de ervaring zelf. In het begin leek psychologische begeleiding me iets voor watjes. Ik moest het allemaal op mijn eentje verwerken, vond ik. Uiteindelijk heb ik toch de hulp van een psycholoog en vrijwilligers van de MS Liga aanvaard, en gelukkig maar. Ook daarom heb ik nu een boek over MS geschreven : om lotgenoten te behoeden voor de fouten die ik gemaakt heb, en om de organisatie financieel een hart onder de riem te steken. Hoe die zowel praktisch als mentaal mensen steun biedt, daar doe ik mijn petje voor af. Vroeger was ik bijna uitsluitend bezig met mijn job en de groei van het bedrijf. Nu wil ik me ook voor andere zaken inzetten. Voor de toekomst van Royal Antwerp FC bijvoorbeeld, een club die me nauw aan het hart ligt, en die een moeilijke periode achter de rug heeft. Sinds enkele jaren geef ik mijn medewerkers in het bedrijf meer verantwoordelijkheid en vrijheid, al blijf ik uiteraard de CEO. Dat is soms een moeilijke oefening, maar ik hoef niet altijd het laatste woord te hebben. Ik ben een doener. Toen ik me enkele jaren geleden inkocht in de voetbalclub, had ik de leiding van Antwerp wat goede raad kunnen geven en me verder op de vlakte houden, maar zo zit ik niet in elkaar. De uitdaging is de club weer op het juiste spoor te zetten, en dan kan ik niet half betrokken zijn. Al zou ik het niet voor een andere club kunnen opbrengen, en was het zonder multiple sclerose wellicht anders gelopen. Had je me jaren geleden verteld dat ik in het Bosuilstadion zou samengewerkt hebben met vrijwilligers, werkzoekenden en ex-gedetineerden, ik zou gelachen hebben. Ik ben dankbaar om alles wat ze voor de club doen, maar ook omdat ze mij als mens verrijken. Met nostalgie schieten we niets op. Antwerp heeft een prachtige geschiedenis en brengt mensen samen, maar dat bewaar je niet door je vast te klampen aan het verleden en aan heilige grond. Het Bosuilstadion is meer dan negentig jaar oud en oncomfortabel, laat ons daar iets aan doen. Het succes van de Ghelamco Arena bewijst dat niemand een versleten stadion mist. Ik weet niet wat de toekomst brengt. Motorische uitval, blindheid, niet meer kunnen spreken : dat zijn allemaal mogelijke scenario's. Alleen weet niemand wat, hoe en wanneer. Die onzekerheid knaagt. Maar dat wil niet zeggen dat ik niets meer toelaat in mijn leven. Zo heb ik een nieuwe relatie aangeknoopt en ben ik vorig jaar opnieuw papa geworden. Na veel overleggen en vooruitdenken, dat wel. De kans bestaat dat ik in een rolstoel zit tegen de tijd dat ons zoontje wil voetballen, maar die uitdaging pakken we dan wel aan. Het leven gaat door. In mijn geval met cortisonekuren, een inwendige neurostimulator en onvoorspelbare aanvallen, maar dat wil niet zeggen dat ik niet gelukkig ben, geen mooie momenten beleef of geen plannen meer maak. MS is een kloteziekte en haalt je leven overhoop, maar ik heb ze een plaats gegeven. Luc Van Thillo (47) richtte in 2000 AVT op, nu een onderneming met zestig werknemers en klanten als vliegtuigbouwer Airbus, Katoen Natie en de NMBS. Hij is ook bestuurder van Royal Antwerp FC. Hij leeft sinds 2009 met multiple sclerose en schreef daarover 'MS krijgt mij niet klein' (Van Halewyck, 19,95 euro). DOOR WIM DENOLF & FOTO FRED DEBROCK"Die onzekerheid knaagt. Maar dat wil niet zeggen dat ik niets meer toelaat in mijn leven"