ISABELLE (33) HEEFT MUCOVISCIDOSE

"Ik was pas enkele dagen oud toen mijn ouders te horen kregen : 'Uw dochtertje heeft mucoviscidose.' Mijn moeder ging als een gek op zoek naar informatie. Een kind met muco wordt meestal niet ouder dan twaalf, las ze. Pas jaren later durfde ze me te vertellen dat ze toen momenten had waarop ze er liever niet meer was. Maar die keuze heeft ze gelukkig nooit gemaakt. Integendeel zelfs. Ze zette alles op alles om er voor mij te zijn. Ik was een kind dat vaak ziek was. De kinesist kwam vijf keer per dag langs om me te behandelen. Maar ik bleef zwak en fragiel. Zo mocht ik tijdens de winter niet buiten tijdens de pauze op school. Ik ging niet zwemmen, niet tennissen. Ik was anders dan de rest. Maar gelukkig was ik mondig en sociaal genoeg om mijn plek in de groep te veroveren. Ik hoorde erbij."
...

"Ik was pas enkele dagen oud toen mijn ouders te horen kregen : 'Uw dochtertje heeft mucoviscidose.' Mijn moeder ging als een gek op zoek naar informatie. Een kind met muco wordt meestal niet ouder dan twaalf, las ze. Pas jaren later durfde ze me te vertellen dat ze toen momenten had waarop ze er liever niet meer was. Maar die keuze heeft ze gelukkig nooit gemaakt. Integendeel zelfs. Ze zette alles op alles om er voor mij te zijn. Ik was een kind dat vaak ziek was. De kinesist kwam vijf keer per dag langs om me te behandelen. Maar ik bleef zwak en fragiel. Zo mocht ik tijdens de winter niet buiten tijdens de pauze op school. Ik ging niet zwemmen, niet tennissen. Ik was anders dan de rest. Maar gelukkig was ik mondig en sociaal genoeg om mijn plek in de groep te veroveren. Ik hoorde erbij." "Mijn ouders hebben me nooit overbeschermd. Daar ben ik hen nog steeds dankbaar voor. Zeker nu ik zelf mama ben, besef ik dat het gemakkelijker is om je zieke kind onder een glazen stolp te houden. Maar ze lieten me los, wilden me zien opgroeien als een normaal kind. Pas tijdens mijn late puberteitsjaren begon ik zelf te voelen dat ik anders was. Zo was ik veel meer bezig met de toekomst dan mijn klasgenoten. Op mijn achttiende vroeg ik me al af of ik ooit mama wou worden, wat ik echt wou in het leven en hoe ik wou sterven. Logisch als je weet dat je toekomst een stuk korter zal zijn. Ook op relatievlak. Ik wilde niets missen. Ik heb best wel wat vriendjes gehad. En neen, ik gooide niet meteen mijn ziekte op tafel. Uit angst om afgewezen te worden. Hoe ouder ik werd, hoe groter de impact van mijn ziekte op mijn doen en laten, maar ook op dat van het vriendje in kwestie. Ik had ooit een relatie die na twee jaar stukliep. Uiteindelijk bleek hij niet om te kunnen met de gedachte dat niemand mijn ziekte kon tegenhouden, ook hij niet. Ook mijn laatste relatie voor Vincent stopte door van mijn ziekte. 'Soms vergeet ik dat je ziek bent', zei hij me op een dag. Hij vond het verschrikkelijk dat ik na een avond stappen de volgende dag doodmoe was of dat ik na twee uur fietsen even wilde liggen. 'Je bent pas dertig', zei hij dan verwijtend. Ik nam afstand en had intussen wel door dat niet iedereen in de wieg gelegd is om voor een ander te zorgen." "Toen ik Vincent leerde kennen, voelde ik meteen dat hij anders was. We kenden elkaar al oppervlakkig van op de universiteit. Pas toen zijn zus jaren later mijn collega werd en we samen iets gingen eten en Vincent mee aanschoof, raakten we voor het eerst écht aan de babbel. Hij herinnerde zich nog dat ik ziek was. Maar dat schrok hem duidelijk niet af. We werden smoorverliefd. Van dag één zat dit goed. Ook toen we besloten om samen naar Amerika te gaan. De grote test. Want daar moest hij voor het eerst écht rekening houden met mijn ziekte. Ik was vaak moe, kon niet altijd de afstanden afleggen die hij wilde. Maar daar maakte hij nooit een punt van. En ik genoot. Vincent was de eerste man die voor me zorgde zonder dat het hem moeite kostte. Een jaar na onze reis vroeg hij me ten huwelijk. 'Liever tien jaar samen met jou dan een heel leven zonder jou', zei hij me." "Al snel kwam het hoofdstuk kinderen ter sprake. Ik wist dat een zwangerschap belastend zou zijn. In diezelfde periode stierf de papa van Vincent. Op de begrafenis zag ik hoeveel kracht zijn moeder uit haar vier kinderen putte. 'Als ik sterf, blijft Vincent alleen achter', flitste toen door mijn hoofd. Ik wilde dat niet. Bovendien is Vincent gek op kinderen. Ik wilde hem dat vaderschap niet ontzeggen. Vincent en ik besloten om ervoor te gaan. Ik was meteen zwanger." "Victor is nu negen maanden. Ons liefdeskind. Het stukje van mij dat voor altijd bij Vincent zal blijven. Ook als ik er niet meer ben. Want dat moment komt. Ik ga achteruit, dat voel ik zelf. En dat weegt op een relatie. Vincent is een sociaal beestje. Een avondje uit is voor mij een hele opdracht. Nadien ben ik kapot. Dus ga ik steeds minder met hem mee. Mijn energieniveau schommelt heel erg. En dat is moeilijk voor een partner. Ook al is Vincent een geboren positieveling. Ongelukkig zijn is voor hem tijdverlies. Een prachtige eigenschap. Ik kan me wentelen in boosheid en zelfmedelijden. Hij geeft me het tegengas dat ik nodig heb. En natuurlijk denkt ook hij aan de toekomst. Ik weet dat hij voor mij zal zorgen als het ooit echt slecht met me gaat. En dat hij de beste vader is die ik mijn zoon kan wensen. Dat is nu genoeg. De rest, dat zien we dan wel." "We waren van plan om te kerstshoppen in Nederland. Op tijd vertrekken om er een lange dag van te maken, dat was de bedoeling. Maar toen ik wakker werd, zag ik op de wekker dat het al na de middag was. Ik sliep nooit zo lang. De wekker moet stuk zijn, dacht ik nog. Maar toen ik de woonkamer binnenkwam, keek ook hij me vragend aan. 'Ben je daar eindelijk ?', was zijn eerste reactie. Hij vertelde me dat ik die nacht had liggen schokken en beven. Alsof ik niet meer kon ademen. Ik was uit bed gevallen en bewoog niet meer. Hij had me laten liggen tot ik weer wat teken van leven vertoonde. Ik geloofde hem eerst niet, ik stond perplex. We woonden op wandelafstand van het ziekenhuis, boven ons woonde een arts, zijn zus studeerde voor neuroloog. Maar hij belde niemand op. 'Ik dacht echt dat je doodging', ging hij bloedserieus verder. Ik was kwaad. We kregen ruzie. Uiteindelijk belde hij op mijn aandringen de huisarts en vertelde hem datzelfde verhaal. 'Rijd naar spoed, dit is niet oké', beval de huisarts meteen. Maar daar vonden ze niets. 'Maak dan zo snel mogelijk een afspraak voor een scan', raadde de arts me nog diezelfde dag aan. 'Dan kunnen we misschien enkele dingen uitsluiten.' Maar ik voelde me goed, dacht niet aan het allerergste. Tot ik enkele dagen later onder de scanner ging en ik nog diezelfde dag te horen kreeg dat ik een hersentumor had die zo snel mogelijk moest verwijderd worden. Het eerste bed dat vrijkwam was voor mij." "We waren al enkele jaren samen, Bart en ik. Ik was ervan overtuigd dat hij de man van mijn leven was. Omdat we precies dezelfde dromen deelden. We hielden van het avontuur. Reizen was onze passie. We gingen fysiek graag tot het uiterste. Dat zorgde voor een band. Bovendien waren er plannen om samen naar Australië te trekken. Bart kon er aan de slag voor zijn bedrijf en ik zou loopbaanonderbreking nemen. Maar plots spatte die droom uit elkaar en was ik levensbedreigend ziek. 'Dit komt ons slecht uit, die operatie', was zijn reactie op het slechte nieuws. 'We gaan toch naar Australië ?' Over mijn gezondheid werd met geen woord gerept. En dat bleef lange tijd zo. Tijdens de operatie hebben ze het deel van de tumor dat op de hersenen duwde en epilepsieaanvallen veroorzaakte kunnen verwijderen. De rest van de tumor zat te verweven in de hersenen en bleef zitten. Toen ik hem twee dagen na mijn operatie vroeg hoe laat hij de volgende dag zou komen, zei hij : 'Morgen komen ? Ik ben toch vandaag geweest ?' Van de man op wie ik zo verliefd was, bleef plots niets meer over. Toen mijn moeder me na mijn operatie thuis kwam helpen, zei hij : 'Is ze hier nu alweer ?'" "Dit kon niet de man van mijn leven zijn. 'Zodra ik twee koffers kan dragen, ga ik bij hem weg', besloot ik. Maar ik had die kracht nog niet. Ik woog nog 49 kilo en was op. Dus bleef ik. Ik begon me zelfs af te vragen of ik het toch niet nog een kans moest geven. Misschien overdreef ik wel en zag ik het verkeerd. Dus boekten we maanden na mijn operatie een reis naar Schotland. Ik herinner het me nog glashelder. We zaten samen op een berg. Heel rustig. Eindelijk in staat om op een volwassen manier met elkaar te praten. 'Het gaat niet meer tussen ons', zei ik. Ik voelde niets meer voor die man. Hij knikte vastberaden, dit was voor hem een opluchting. Hij hoefde er geen punt achter te zetten, ik deed het in zijn plaats. Toen we thuiskwamen, verhuisde ik vrijwel meteen. Ik heb hem nooit meer gehoord of gezien, maar bleef met zoveel vragen achter. Zag hij het niet meer zitten omdat ik zijn plannen in de war stuurde ? Of was het omdat hij een vriendin met een hersentumor niet aankon ? Het klinkt misschien gek, maar onze breuk woog zoveel zwaarder dan de tumor. Die tumor zou misschien ooit verdwijnen, de wetenschap staat ver op dat vlak. Maar mijn toekomst en dromen spatten uiteen en dit zou nooit meer goedkomen. Laat die tumor maar weer groeien, dacht ik soms. Dan ben ik in één klap van alles af. Het feit dat hij geen greintje empathie toonde, deed zo'n pijn. Ik wilde geen man meer. Ik zou wel alleen mijn plan leren trekken. Heel langzaam verdween Bart uit mijn systeem en begon ik weer te leven." "Toen leerde ik enkele jaren later via vrienden Koen kennen. We werden beste vrienden, soulmates. En uiteindelijk een koppel. Koen leerde me stap voor stap weer genieten van een relatie. Ik vertelde hem vrij snel over mijn tumor. Ik zei hem ook dat ik geen kinderen wilde. Maar dat hield hem niet tegen. Hij wilde met me verder, en ik vertrouwde hem. Ik wist dat hij voor mij zou zorgen. Ik zag dat hij rekening hield met mijn situatie. Ik mocht naar mijn lichaam luisteren. We zijn nu al enkele jaren samen. Ik word nog altijd goed opgevolgd. En ja, de angst zal altijd blijven, maar Koen steunt me. Dat geeft me zo'n ongelofelijke rust. Een rust die Bart me nooit had kunnen geven. Ik heb mijn ziekte aanvaard nu. Misschien klinkt dit vreemd, maar soms denk ik : 'Die tumor heeft mijn leven gered.' Omdat hij me heeft doen inzien dat Bart niet de ware was." Chris : "We waren negentien toen we elkaar leerden kennen. We studeerden samen, woonden op hetzelfde kotadres. De vonk sloeg over en sindsdien waren we onafscheidelijk. Katrien was een opgewekt iemand. Stilzitten was niet aan haar besteed. Met Katrien viel er altijd wel iets te beleven. Samenwonen leek ons een logisch gevolg. Vastberaden om een leven lang bij elkaar te blijven. Lange tijd ging dat goed, tot de vader van Katrien terminaal ziek bleek te zijn. '" Katrien : "Papa's ziekte was zeker niet de oorzaak, maar wel de spreekwoordelijke druppel, besefte ik jaren later. Ik werkte fulltime, speelde poppenkast, deed toneel en gaf dansles. En plots lukte me niets meer. Ik herinner me nog dat ik doodmoe de parking van het ziekenhuis opreed om mijn vader te bezoeken en eerst twintig minuten in de wagen moest slapen om verder te kunnen. Ik was doodop, zag niets meer zitten. Strijk ? Ik wist niet eens hoe eraan te beginnen. Alledaagse dingen wogen loodzwaar. Ik kreeg niets meer georganiseerd. Toen ik mijn moeder op een dag in paniek opbelde, probeerde ze me te overtuigen om terug bij haar te komen. Ze zag al een tijdje dat het niet goed met mij ging en vermoedde dat het aan mijn relatie lag. Ja, Chris en ik hadden toen problemen. Vooral financieel dan. Ik was mijn werk kwijt, we hadden twee wagens die we niet meer konden betalen. Maar we hielden wel nog steeds van elkaar. Toch volgde ik mama's raad op. Ik vertrok en ook Chris ging terug bij zijn ouders wonen." Chris : "Na zes jaar gingen we uit elkaar, zonder te weten wat er echt aan de hand was. Ik bleef contact met Katrien behouden. Ze is toen erg diep gegaan, van de levendige Katrien bleef niets meer over." Katrien : "Na die breuk zat ik de hele dag als een bang vogeltje in de zetel. Chris kwam me vaak bezoeken. Stilaan groeide het besef dat er met onze relatie niets mis was. Er was veel meer aan de hand. Een vriendin van mijn zus studeerde psychologie en raadde mijn moeder aan om professionele hulp te zoeken. Uiteindelijk kwam ik bij een psychiater terecht die de diagnose bipolaire of manisch-depressieve stoornis stelde. Net als bij mijn grootmoeder. Het zat in de genen, ik moest er dus leren mee leven." Chris : "Katrien nam medicatie die haar hoge toppen en diepe dalen moest zien te temperen. Maar net die medicatie maakte haar hard. Niets of niemand ontziend kon Katrien op den duur zichzelf niet meer in de hand houden. Ik maakte me zorgen, belde in paniek de huisarts op. 'Ze moet zo snel mogelijk opgenomen worden', zei hij. Ik stond erbij en keek ernaar. We waren niet getrouwd, dus niemand wilde met mij praten. Als partner word je zonder pardon opzijgeschoven. Maar ik bleef volhouden. Uiteindelijk zwichtte de arts en ontving hij ons samen. Hij liet me inzien hoe ernstig de situatie was." Katrien : "Maar Chris liet me ook dan niet los. Hij bleef me bijstaan. Ook al kreeg hij van buitenaf tegenwind. Wie wil nu door het leven gaan met iemand die psychisch ziek is ?" Chris : "Ik ben opgevoed met de gedachte dat je problemen moet aanpakken en oplossen. Ik zag Katrien nog doodgraag. Natuurlijk heb ik ook wel gedacht : nu moet het stoppen, nu ga ik mijn eigen weg. Ik heb het nooit gedaan. Katrien bleef de vrouw van mijn leven. Een leven zonder haar was geen optie. Ook al had haar ziekte steeds meer impact op dat leven. Ik durfde haar niet meer uit het oog te verliezen, was bang dat ze vreemde dingen zou doen. Dus sliep ik op den duur niet meer. Op een dag stond mijn baas om tien uur voor de deur. Ik deed niet open. Ik was na een nacht waken uiteindelijk als een blok in slaap gevallen en had niets gehoord. Dit heeft later in mijn nadeel gespeeld tijdens de ontslagronde. Dat was trouwens niet de enige baan die ik verloor door de thuissituatie. Ook toen onze dochter Elise kwam - een beslissing waarover we lang getwijfeld hebben - en Katrien soms voor langere tijd werd op-genomen, moest ik op het werk offers brengen. Maar ook dat doe je. Uit liefde." Katrien : "Uiteindelijk vonden we een psychiater die wel rekening hield met Chris. Hij mocht haar altijd bellen, dag en nacht. Nu nog, als Chris opmerkt dat ik niet slaap en constant loop te malen, weet hij dat er een manische periode aankomt. Dan kan hij bellen om dit in goede banen te leiden. Chris en ik gingen ook op relatietherapie. Dat deed ons goed." Chris : "Ook dankzij de juiste medicatie ging het lange tijd goed. Tot zes jaar geleden. Dan is Katrien hervallen. Ze wilde een tweede kind en dat zag ik niet meer zitten. Katrien heeft daar echt om gerouwd. Tot ze rust vond in deze beslissing. Sindsdien gaat het beter." Katrien : "Maar de angst blijft, net als het schuldgevoel. Tegenover Chris. Hij is opnieuw op zoek naar een baan. Mijn ziekte zit daar zeker voor iets tussen. En tegenover mijn dochter. Als ik in het ziekenhuis opgenomen word bijvoorbeeld, maar ik heb geen keuze. Dat doet pijn, omdat ik weet hoe vaak Chris zichzelf opzijschuift. Elke keer opnieuw. Hoe het komt dat dit ons lukt ? Heel simpel : we zijn elkaar al die jaren graag blijven zien. Als er geen sprake meer is van liefde, dan houd je dit niet vol." DOOR BARBARA CLAEYS & FOTO'S SISKA VANDECASTEELE